涼しかった

天気予報ってすごい
こんなにいろいろなことがわかっちゃうなんて…

今日は予報通りに涼しかった
秋みたいな8月31日・・・うそぉ～みたい

ソックス猫の我が家のパン、この子だけ男の子
その子が寒がりで
下の部屋に居て27度以下にすると寒そうに布団に潜る夏だったけど
今日はエアコンをつけなかった日、自分で私のベッドに潜り込んで1日寝てた

27度設定は、そのうちに私も慣れて、少し動いて暑いとき、26.5度なんてすると、膝が痛む・・・

冷房が苦手なんて言うようにはなりたくないってずっと思ってるのに

パンは一番軽い猫だから、足もしっぽもガリガリ
だから皮下脂肪とかがなくて寒いんだね

私は脂肪だらけだけど、さすがに膝の周りにはそれほど脂身がつかないのかもしれない・・・だから痛むのか寒いと

明日から9月
おついたちの明日は、ピアサポートのお当番
結局金曜日にすることが多いけど、土日に出掛ける用事があると連チャンになっちゃうからなあ…

秋も、残りの4ヶ月も色々予定は有るけど
何とかこなしていかなくちゃ
楽しい予定も入れて、それを励みにがんばらんば！

ご機嫌伺い

今日はもしかしたら大雨が降るかもしれないという天気予報
それでも、もうしばらく長姉の所に行っていないので
出掛けることに
長姉は、夏は暑いから来なくて良いと言うけど、そう、じゃあ行かないとは言いにくい

5匹いた猫が2匹になってしまい
今はクロちゃんの耳にカビが生えたというので通院中
参ったよね…耳にカビが生えるって

もうすっかり静かになってしまって、一日中啼いていた猫が死んでしまったから

この頃毎日のようには電話が掛からなくなって
私も時計を見ると9時過ぎていたり、姉は9時には寝てることが多いから…

大森駅で銀だこを買ってお昼代わりにした
いろいろなもの持って行く度、美味しくないと言われることが多い姉、銀だこのたこ焼きはどうやらお気に入りらしい

他に、北海道のバター飴とか、生協で買ったクラッカーとか、豆菓子、リンゴのドライフルーツ、ボケないように葉酸、目が弱いというのでブルーベリーのサプリメント…

雨が降るとイヤだからと、1時に実家を出てきた
家の駅にはやはり2時間20分かかって着いた

次男はジムに行くというので4時半の迎え
家に帰っても20分ぐらいしか居られないと思ったけど、家に帰ってからまた出直して次男を迎えに行った

今日は疲れたから、スーパーのお寿司でごまかす
もうじき新米の時期なのだけれど
今有るお米が新米までもたないようで、お弁当は作っているけど、夜麺類で何とかお米をつなごうと思ってるんだけど、だから、今日お寿司を買っちゃうのも良いかと＾＾

電車の窓から、大きな田んぼの稲刈りを機械でしているのが見られた、今日

もうじきだな、新米＾＾

それで良かった

昨日は次男を迎えに行った足でクリニックへ
先週の木曜日から、目の奥が痛い、と言う
全くいつも木曜日とか先生の休診日にどこか不調が出るんだから
でも、金曜日はピアのお当番だったし、土曜日は出掛ける気にならなかったし
月曜日の昨日受診した
珍しく待合室に人が少なくて、ＭＲＩもすぐに撮ることが出来た

2年撮っていなかったみたいだけれど、特に変化は無いので…
どうしてそこが痛いのかはわからないけど、頭の中に例えば新しい梗塞があるとかいうことは無いから…と言うことで終わった…やれやれ

診察を受けておかなかったら心配が大きくなるから、行って良かった

9月3日の2つめの誕生日まで、どうしても次男の病気のことばかり書くような感じになる＾＾；

世話人になって電話相談を受けるようになって、2年ぐらい電話の数を数えたことがあった、数字は詳しくは覚えていないけど
1年間の全部の電話が290本、そのうち新しい初めての人が50本ぐらいだったと思う
あとは会員の人、同じ人の何回かの電話…それはきっと一番多い年のことだったと思うけど、そして今はずっと少ない、数も数えていないけど

電話相談の中で、私は良い立場に居る…多くのことを経験している、例えば

子どもの時、他の病気と間違えられていた、てんかんと言われていた・・・家も自家中毒、てんかん、そしてやっともやとわかったと言えること

子どもなのに脳出血で発症するのは少ないと言われた・・・うちの子も10才で脳室内出血です、特別に少ないわけでも無いんですよ

脳梗塞でマヒがあります・・・うちの子も、右手のマヒで、リハビリの苦労も知っています

関東の手術と関西の手術の違いがあると聞きました、家は関東の簡単だと言われている手術ですが・・・うちの子は救急車で運ばれてそのまま手術だったので、関東の手術のやり方です

知的レベルが下がりました・・・うちの子もＩＱは境界線です

養護学校の経験もあります
就職も一般ではありません
結婚はあきらめています

遺伝の心配をしています・・・夫の妹が同じ病気と思います、昔のことで病名はつかなかったけど

そして、お宅の患者さんは今どうしているんですか？・・・元気にしていますよ…ここで多くの方がホッとして泣かれます、ああ良かった死んじゃう病気じゃなかったという思い

どうしてそんなに明るい声なんですか？と言われたことも数回＾＾
もちろん話の内容によるけれど…

孤独な思いで医師にこれは珍しいというように言われたとき、家もそうですよというのは、え？そうなの？と言う思いでしょう

学校で虐められたことも､親戚での対応も、この子は連れてこないでと言われたことが有るとか

皆さんは割合軽いけれど、家は重度でと言われる人の話に
夫の妹と1年だけだったけど、傍に居た経験も役に立つ

なんだかどんなことも、いろいろな人の電話相談に合わせているかのように経験している

きっとそれで良かったんだと…

27年前

27年前
隣の市の市民講座でパソコンのことを教えてくれるという事で、職業訓練校だったかに申込に行った

その同じ足で次男の掛かっていた病院にも行った
夏休みだから本人の受診をするようにと言うことだったと思う
それまでは月に1度親だけが、てんかんの薬をもらいに行ってたから

その時も、次男は頭が痛いと言っていて
次に頭が痛いときは、翌日の朝の様子を診たいから入院して下さいということだった

このときまでに次男がてんかんではなくて、他の病気だと、主治医が認識をしてくれたら
次男は脳室内出血も、脳梗塞も起こさずに済んだかもしれないのにと、何度も繰り言のように思った

この1週間後の9月3日に脳室内出血を起こしたから､私は、ああ、入院だなあと思いながら、本当は救急車を呼ぶべき所を自分の車で連れて行った

私はその時、普通にただの母親で専門家じゃない
けれど、医療の専門家のはずの医師が次男を診たのに、看護師さんが普通じゃないと思って早くカルテを廻してくれたのに
医師は夕方5時まで入院病棟のベッドに寝かせたまま
他の医師の巡回でおかしいという報告を受けてＣＴを撮った

5時過ぎの誰も居ない廊下で、心細い思いの親が居るところで、キャンキャンと大きな声で、あら～、○○さんお久しぶり、奥さんお元気？と、検査技師と軽口を聞きながら・・・

5分もしないで出てきて、脳室に出血しています、ここには脳外科が無いのでメディカルセンターに転院します、お父さんと連絡は取れますか？

と言われた

講座は先着40名だったと思うから、受講できなくなったことを伝えた､他の人が申し込めるように

長いこと患者会に関わるようになって、昔の体質を私が変えてしまったことで、最初の数年はけんか腰のような会議だった

そのあと落ち着いて数年が過ぎ、昔から居る世話人は、2，3人となり
その中のひとりに言われた

この前テレビを見ていて
拉致被害者の会のお母さんがなんだかあなたとダブって見えたわ
あなたも子どものために必死に勉強したのよね…

なんて
私はそんなふうに思ったことはなかったけど

でも今思う
拉致被害者のお母さんも、地下鉄サリンの被害者の駅長さんの奥さんも
会の代表となって動いているのを見たとき

この人達も人生が変わったんだなって
ふつうのおかあさんであり、ふつうのおくさんだったとき、会の会員を引っ張って行動することなど本当は無縁だっただろうに

その方々を知らないから、それまでにもそういう力が有った人だったのかどうかわからないけど

そして一患者会の私のような特別何もしていない世話人のひとりがその人達と比べるような立場ではもちろんないけど

それでも、27年前の9月3日は、次男だけではなく、私にも大きな影響のある日になったわけで

箱入り主婦の私があちこち出掛けるようになるなんて思ってもみなかった
出掛けるときには、誰かの後をついて行けば良かったのだから

もっと大きな患者会に関係していたときには
国会議員会館で議員の先生や秘書さんの前で、患者会の現状を発言したこともある
自分の患者会でも、司会や挨拶をする
そんなときにもあまりあがらない私は、自分でもなんだこりゃ？と思うような心臓に毛が生えているのかもしれないけど
でもそれは、私はただの主婦で、大学を出たとか、専門の勉強をしたとかいう立場ではないから
私が何か素敵なことを言ったり、みんなが感心するようなことを言わなくても仕方がないと思っているから＾＾；

次男が27年の病気との付き合い
私が25年の患者会の付き合い

きっと最後にはこのことだけが生きた証みたいになるのかもしれないけど

誰とも話をするのに、どうして夫に話をするときだけどきどきして上手く言えないんだろう
言っても伝わらないと思っているからか
最初の一言から言えない

だからこそ、紙に打ち出して読んでもらったのだけれど
何一つ答えては貰えず、離婚話
離婚という言葉で私を脅したのか…
そして今、何事も無かったかのように話をする夫に、私から話をするつもりにはなれない

疲れたぁ～

今日は、昨日と今日開催のつくば祭り
特に何という思い入れも無いけど、長男夫婦が行くというのでくっついて行くことにした

長男はお酒飲みたいからって電車で行くというので、いつものように車を駐めて
1年に2回だけかというホームにいっぱいいる人
田舎の電車でがらがらのホームなのに、昨日と今日だけは…

どこから出てくるのかという人たち
ぐるっと歩いて、長男とＡ子は生ビール、尚は牛タン串焼き、朋はチョコバナナ、私は、日光の天然氷のかき氷

そのあとぶらぶら行くと、何これって、電球型の飲み物
底の方にＬＥＤのライトでピカピカ光る
これが今年の流行なんだって…

すごい人の中歩いて行くと、パレードの道に
4時からディズニーのパレードというのでこんなに人が居るのかしら？って

でも、ここまで来たら見るしかないっしょ
その近くで、すごいかき氷を見つけて並ぶ
値段もわからず並んだけど、それがじつに1時間
パレード待つ間に買えるかと並んだのに、あと2人という所でディズニーのキャラクター達が見えた

30分以上遅れてのパレードだったみたい

すごいかき氷は、山盛り大きくて人の顔ぐらいある､スプーンも食べやすい普通のスプーンの形のがついて、なんと300円
きっと氷を削る機械が違うんだと思うけど、天然氷のようなかき氷って書いてあった

昔、すい　という色の付いていないかき氷があったけど、今はみぞれって言うらしい、それがあったのでレモンとみぞれの2つを買う

目の前に来て初めて値段がわかった、300円、さっきの日光の氷は500円だった＾＾

削り機の良さなのかお皿に水が溜まらない、最後まですっくとスプーンで食べられて
みぞれは甘ったるくなくさっぱりと美味しかった＾＾

パレードのあと急に人が動き出して、パレードの車道ではヤーレンソーランの音楽が流れていろいろな団体が踊っていたけど、見るより歩いて

今度はトイレの列に何十分だったかなあ
もうどこも行列ばかり

お好み焼きを待って買って､私は先に帰ってきた
人の多さと、暑さと、歩いたのとで、自分の車に乗ったら腰がミリミリした

つっかれたぁ～～