何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

一年が過ぎた

2015年06月30日 09時21分15秒 | Weblog
6月30日。一年前の6月末にアパートに越してきた。まだ充分にギターも弾けたし、少しろれつのまわりが悪くないなっていたが、結構歌もそれなりに唄えていた。
脳梗塞を疑っていたが、まさか難病に冒されるとは、予想だにしなかった。

病気の名前、脊髄小脳変性症がわかってから、ゆっくりと進行していくと言われたが、運動機能の劣化は日々感じるほど早い気がする。
一度は唄うことをあきらめ、やめることを宣言してしまったが、治療不能の難病である事が発覚し、個人差はあるが、残り10年の命と知った時、身体が動かなくなるまで、言語能力が衰えるまで唄い続けようと決めた。

運動機能が日々衰えていくのを感じながら、そのとてつも無い恐怖に近い不安を払い除ける為に、日々何かにチャレンジしている。
いつも何か行動したり考えたりしていないと、ブラックホールのような高い質量の不安に吸い込まれてしまいそうになって堪らなく恐ろしい。

あっという間の一年だったが、振り返ると目まぐるしくいろんな事が起きた長~い一年だった。そんな僕の心が壊れなかったのは音楽があったお陰、そしてこれからの壮絶な運命を乗り切って死ぬまで生き切る為にも音楽の力が必要だ。

壁に掛かったギターが僕を見続けてくれている。

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