診察日

今回の診察は・・・
先週の宿題、エンブレルをアクテムラに変えるかどうか、宿題の返事。
前回肝機能が上昇していたので今回も検査が必要だった為、二週連続の診察となった。

結果・・・肝機能は正常値に戻っていました。
そして、宿題だった『アクテムラ』の件、やはりもう少しエンブレルを続けて見る事にしました。

理由は、現在家庭内で大きな問題をいくつも抱えていて、リウマチの再燃もストレスがかなり影響しているものと思え、
こんな時に変えても薬の効果が出にくいと判断したから。

でも、今日主治医はアクテムラにするつもりだったみたいでした。
『アクテムラの情報も少ないし、薬を転々と変えるのもどうかと・・・。
どの程度で効いていると判断するのか？基準も分からなくなっちゃった！もう少しエンブレルを試してみる』と伝えました。

Ｄｒ．『効果があって良くなったと言うのは、自分で、あ～効いている！って実感出来たときだよ！
痛い、痛いと思っているうちは効果は薄い。今までの経過をみるとやはり今はチャレンジ時期と判断できるよ。
症状、数値を見てもエンブレルの効果は下がってきたからね！薬を変えるのに問題は無いよ。
転々しても結果オーライ！試さなきゃ判らないから。』
との事でした
悩みをかかえている事は、看護師さんにだけ伝えました。
看護士さんは
『そうだよ！暫く様子みようよ。薬を変えるのは、精神的に楽な時の方が良いに決まってるよ！』
って言ってくれました
主治医も『心が決まったらいつでもいいよ！』と言ってくれたので安心しました

この病気は、殆どストレスが大きく左右するので、ストレスと病気で苦しむ辛い病気です。

と、言う訳で４週間分のシリンジを購入してきました

今年初めの診察日でした。

う～ん
新年から悩む事になりました。

今回、ステロイド性白内障になり、本気でステロイドを減らす治療をしたい希望を主治医に伝えてみました

私の案は、エンブレルを週１回に減らし、メトレートを４から６mgに増量（アレルギーがあるが敢えてチャレンジ）
ステロイドは現状維持７mg。これで良くなればエンブレルの効果も分かるし、ステロイドも減らせる。

でも、却下されてしまいました。
肝機能の数値が上がってきていたのです

これでメトレートの増量は100％無くなったのです

となると、私の案は無くなり、今の治療をゼロから見直す事になりました。

主治医、担当看護師さん、治験室から専門の先生まで呼んでくれて・・・
ありがたい・・・この時点で、私の中で転院の案は消えていました

主治医の考えは、白内障は手術すれば簡単に回復する病気。
リウマチと比較すれば当然リウマチの治療を優先する。
もちろんステロイドには副作用があるが、エンブレル、メトレート、ステロイドの三本立てで悪化を抑えることが現状では懸命だと。
ただ、今回、肝機能だけでは無くMMP3の上昇も始まり、勿論痛みも強く、悪化の傾向にあることから、エンブレルの中止が話の中核になりました。
エンブレルを何に変えるか？
そこで、現在の治験に何か合う薬があるか？あれこれ・・・、しかし、結論として、エンブレルのウォッシュアウトに３ヶ月必要で・・・この案もダメ

最終的に、『アクテムラにトライしよう』と主治医

少し高くなるけれど、ウォッシュアウトも1週間だし、すぐに移行できる。
メトレートが使えなくなっても、問題ないし・・・

まず、今回のエンブレル購入は無くなり、アクテムラに移行出来るか、全ての検査をすることになりました。
来週までに、現状かアクテムラにするか考える宿題が出たわけです。
来週の肝機能検査も併せ今回の結果によって、最終的に決定になります。

GO！なら、またツベルクリン検査からになります。

今、何だか悩んでいます。アクテムラの情報が無さ過ぎる・・・
本当に、ぐるぐるになっています。

アクテムラは月1回の点滴です。これは楽だけど・・・

なんだか急にビビッてしまっています。　　　

今回の収穫すごーい優しい皆さんに感謝

ショック！！！ステロイドの副作用です！！！

あけましておめでとうございます。
２００９年初ブログです・・・

このところ、仕事で細かい文字を見る事が増え、目の調子がイマイチ気になっていました。
そして、ここ数日、右目の瞬きがしづらい？と言うか見辛いのか？変な違和感があり
今日、眼科に行き・・・ショック
白内障の症状だそうです。白内障と言えば老人性・・・でも、私の場合はステロイドの副作用だそうです。
まだ、手術は必要は無いとの事ですが、このままステロイドを続ければスピードは個人差があるものの白内障は進行するらしいのです。

軽症ではありましたが・・・ショックです
子宮筋腫もあり、乳腺腫もあり、これらもステロイドの副作用で成長が早く通院しています。（もう半年も行ってない！行かなきゃ！）
ステロイドってやはり凄い薬なんですね
リウマトもエンブレルもステロイドを減らす為だったのに、７ミリから全然減らせず、静脈注射までしている・・・
これって、どうなのか？って思う。
ステロイドを減らす事を第一に考える病院（例えば、自由が丘整形外科など）に転院してみようか・・・って本気で考える。。。。


エンブレルも長期の投与はです。何かしら副作用があると思う

悩みが多くて・・・困る

エンブレルの効果に【？？？】ですが・・・

いよいよ大晦日ですね～
一年が年々早くアッと言う間です。
年末だと言うのに、なんだか温かく、正月気分も半減です。

リウマチの再燃は治まらず、相変わらず痛みに耐える毎日です。
先日、病院でステロイド静脈注射をうってもらいましたが、期待した程の効果は感じられませんでした。
翌日少し楽になったかな？という程度。
今日で６日目ですが、痛みは戻った感じがします。

今回の再燃は、肩、肘、腰、膝、足首と大きな関節の痛みが強く、
特に膝は寝返りうつ時にも痛みがあり、静止中も刺す様な痛みがあります。

プックリした腫れがあるものの、大きな腫れや熱感は感じません。
肘は肘をついたり、伸ばしたりすると痛みがあり、肩は腕を上げると痛みます。

この症状で、『ンブレルの効果あり』との判断は無理があると感じています。
確かに、リウマチ特有のだるさ、倦怠感は全く無く、とにかく痛いだけ。
なので、寝込むというより症状を見ながら動ける

エンブレル投与前は、とにかくだるく動けなかった記憶があります。

今まで一番効果を感じたのは、リウマトレックスを週６ミリに増やした頃。
でも、２か月後、肝機能数値の上昇と肺の萎縮傾向が起こり、一旦投与を中止した。
リウマトの中止でまた悪化！やはり、リウマトが一番効いていたんだなぁ～
エンブレルも始めは一向に効果が無かったのに、リウマト4ミリ（私のギリギリ範囲）を併用したら途端に効果が出てきた。

そして、また今、再燃

エンブレルってどうなんでしょう？？？
皆さんはどの程度の効果があるのでしょうか？
納得できているんでしょうか

勿論、この病気が特殊？で生活環境やストレスや疲労に反応しやすく、悪化させてしまうのも事実。
ただ、生きている中で様々な出来事にあたり、悩んだり苦しんで進んで行くのは、普通のこと。
このコントロールを出来るようにする薬でなかったら意味がない気がするんです。
ただ、ゆったりすごしたり、ストレスを感じない様な生活？？って言われるけど、それが叶えば、薬なんて必要無い気がします。

私が通院している病院は、大学病院で、膠原病に対しては新薬の投与が主流です。
治験も積極的だし、新薬も発売から直ぐに該当患者に勧めます。
高価な薬が多いのですが、患者も経済的に豊かな方が多く見受けられます。

時々、データー患者を増やす事に流れていて、個々の患者に本当に必要な治療が見えているのか？？？と疑心暗鬼になってしまう時があります。

このまま、痛みの治まりが良くならなければ、次回はエンブレルの中止を相談してみようかと思っています。
エンブレルに変わる薬って、IL６系の薬になる予感。
更に、高いなあ～

診察日でした！

日に日に悪化しています。
２４日は診察日でした。
私が通院している大学病院は膠原病の専門センターがあり、独立しています。
膠原病の患者専門病棟なので、同じフロアーに受付、診察室、処置室、血液検査、レントゲン、ＣＴ画像、リハビリ室、会計、予約まで、すべて同じフロアーで済んでしまいます。
なので緊急の場合は、レントゲン、ＣＴは勿論、血液検査も当日結果がわかります。
待合室は大きなソファがいくつもあり、体が埋まる程のソファでゆったり出来るのです。
でも、いつも凄い混みようで・・・完全予約でも３時間は必ず待ちます。
常に外来担当医は、１３名はいるでしょうか？何しろ診察室が１３位ありますから・・・
その各室で３時間遅れの診察をしているのですから、毎日の膠原病患者数は半端じゃない・・・
エンブレルを始めて、週２回外来受診するようになってからは、特別に早めに入れてもらっています。待っても３０分です。
患者さんの多くは『５年も通っているけど、何時間待っても診察は５分・・・
患者の顔なんて覚えていないわよ！』等という方も少なくありません。

私も初めはそんな感じでしたが、今は逆にこちらから歩み寄っています。
盆暮れは勿論、バレンタイン、クリスマス、年始などイベントには必ず贈り物をします。担当医と担当看護師さんに・・・
とても喜んで受け取ってくれています。
先生も人間で、信頼してくれる患者には一生懸命になってくれると思います。
私が逆でもそう思いますから・・・
ただ、今は新薬が次から次・・・モルモット的になっているのでは？？？と不安になります。
私のエンブレル効果も年中データーが使われています。仕方ないですね！これからの医学に役立つんだから・・・

さて、今回の診察です。
関節の腫れが、肩、肘、膝、足首にありました。変形は無く安心。
痛みも強いことから、プレドニンの増量（７mm→１０mm）にするか、ステロイドの静脈注射にするか？と聞かれ注射にしました。
効果は約１週間だそうです。ただこの間に炎症が治まれば楽になるとの事でした。
カルテには、再燃、悪化と書いていました。
ステロイド静脈注射は即効で効き、うった数時間後には楽になると言われていましたが、
私は３０時間たってから効いてきた気がしました。昨晩は痛みで何度も目が覚めました。でも今日は楽になっています。
原因はたぶん精神的ストレスです。確かに心当たりがあります。
Dr.からは『周りに振り回されず、ゆったりね！これは、薬では治せ無いから！』と・・・
もちろん分かっていますが・・・高額なエンブレルには直して欲しい・・・のが本音！

今回は触診、プライベート相談。
静脈注射の効果説明。前回血液検査結果の確認。飲み薬の確認。などで約１０分。
毎回、こんな感じです。

CRPは正常値
MMP3は、１５４→１１２（少し下がった）
ASS（アミロイド蛋白A）は聞き忘れた！
ほかはかなり正常値に近く、これらがエンブレル効果だと言っていました。

今回は結構グーの音も出ない診察でした。
エンブレル８本買って、血液検査、ステ静脈注射で約４４０００円。
飲み薬は３５日分で３５００円。
やはり、４週間で５万弱・・・お気楽には暮せない・・・
働かなくちゃという感じです。

今回も仕事復帰した事言えなかった～

不安な事だらけ・・・

温かいですね～
１２月とは思えない！クリスマスですよ！
異常気象ですね～

リウマチさん・・・活発になってきています！
両膝、足首、両肘が特にいたんでおります。
通勤の階段や、仕事中の立ち座り・・・かなりキツイです。
仕事場では、病気を伏せているので、このまま続けられるのか・・・不安です

エンブレルの効果を皆さんがどの程度で《効果あり》として認めているのか？？？気になります。
今は、痛みがあるものの動けていて、仕事にも行けています。
家事も休みながら出来ない事も無く、まだ、助け無く生活が出来ています
これを、《良し！》とするのか？
痛みはかなりしんどく、もう仕事は無理か？って思う程です。

でも、主治医は効果ありと判断しています。
明後日、診察日なので、また結果報告を致します。




でも、薬を変えるには勇気が必要です。

皮膚が異常に薄くなってきています！

体調は変わらず辛いです。
今日は、麻薬患者の様に『エンブレル注射早くしたい！』と朝一番でしました。
今は体中が痛い

数日前から皮膚がすぐに切れてしまします。
食器洗ったり、片付けしたり、ちょっと紙に触れるとスッパっと切れてしまい、傷がなかなか治らずパックリしたままです。
両手が傷だらけ。痛くて使い捨ての手袋を買ってきました。
痛みのせいで動きがかなり低下しています。

これも膠原病のせいか？薬の副作用か？
ステロイドの副作用に皮薄症がある何かに書いてあったかな～？

辛い日々が続いておりまする～

リウマチさん、更にヒートアップ！

　朝の支度や生活サイクルには慣れてきました。
でも、やはり症状は少しずつ悪化して来ています。

半年振りに社会復帰して、本当に脳細胞が死にかけていたと改めて実感しました！
やっと脳細胞が活動始めたと言う感じです。
新しい職場では覚える事が山積みです。
でも、刺激もあり働く事の喜びさえあります。

なのに・・・

たぶん単純に体がついて行けていない・・・シンドイんでしょうね～
自分の体なのに、自分でコントロール出来ない・・・
こういう時、本当に病気なんだ！って実感します。

ダイエットも今は少し緩めています。
病状を安定させるために、穏やかな生活を心がけています。
空腹感や運動は体にストレスを与えてしまうようで・・・
体重は増えてはいませんが、減ってもいません。
病状が快復に向かったら　また始めます。

今日も低気圧のせいか痛みが強い！
夕べは膝の痛みで何度も目が覚めてしまう程でした。
今日は左肩の痛みが強く、キーボード打つのも響いています。

明日は半日仕事だけど、行けるかな～

リウマチさん・・・動き始めました(-_-メ)

仕事を再開し１０日が経ちました。
仕事に馴れるまでプールはしばらくお休みし、体調をみながらって思ってました。
やはり、少しずつ関節の痛みと腫れが出てきました。
これは、酷使してプールに行く様な感じではありません

まず、右手小指がパンパンになって来て、右肩の前側が腫れ、右腰、股関節の痛み。両膝の痛みと腫れ・・・
やはり仕事が無理なのか・・・？自問自答でグルグル(＠_＠;)

一番こたえているのが、朝の支度。
やはりゆっくり起きて支度するのと、時間に追われ支度するのとでは大違い！
おまけに最近は冷え込んできているから、余計かな？？？
そして、朝の電車に飛び乗る生活をするには、まだ早かったのかな～
それとも体が驚いていているだけなのか？

プレドニンも７mmから減らせず、なかなか痩せないのもステロイドのせいかも？って思う。
もう暫く様子をみるしかないです。
やはり仕事は刺激があり楽しい・・♪　体は辛いけど・・・

リウマチャーが仕事するのは、本当に大変なんですよね～
でも、余りにも薬や治療にお金がかかる(>_<)

何万人のリウマチ患者が苦労いているんだなあ～って思います。

ちょっと、暗い私です　　　

ダイエット報告！開始2か月！

やっと長かった停滞期を脱出した様です。

停滞期と言っても、体脂肪は減っていたのですが、体重が減らなかったのです。
停滞は約２０日間位いだったでしょうか・・・
1300～1500カロリーを守っていながら体重に変化が無い期間はとても辛かった～
でも、２～３日前から体重が減ってきましたでも体脂肪は増えています。
これが、正常なダイエット効果なんだと分かってきました

ダイエットを成功させるには【焦らない！】が大切なんだと実感しました。

摂取カロリーと食材に気をつけ、運動を心掛ける。

これを守れば必ず体重は減って行くんです。
ダイエットは、確かに苦しいと思います
無理をせず、楽しんで・・・なんて言うのはあり得ない
自分自身との戦い、葛藤・・・の連。

ダイエットに成功する人は、どれだけ【痩せたい！】と言う気持ちが強いか？
それだけだと思います。
楽して痩せる事は、絶対ありません
色々、ダイエット商法がありますが、お金をかけても痩せないと思います。
本人の気持ちの問題ですから

今日現在、ダイエット開始６０日目です。
体重は、－7.5キロ　体脂肪－4.5％

目標まで　あと－5.5キロです。

このまま続けて行けば確実に痩せていけると実感！
頑張ります

ダイエットを始める方！現在停滞している方！
頑張ってください！自分との戦いです！
【１３００カロリー　＋　運動　】これで必ず痩せます

４週間振りの診察

先日、４週間振りの診察でした。
Dｒ.にとても可愛い、美人な研修医がついていて、かなりハイテンションのDｒ.でした。
看護師さんによると最近は普通にモデル並みの研修医が多いらしいです。

という事で、いつもより丁寧な触診、問診で・・・関節の痛みはかなり多い事が分かりました。
レントゲンには変形は見られませんでした。良かった～
でも、また、沸々とリウマチさんが活動し始めているのは確かです。
仕事を再開した事は言えませんでした。
自分でもかなり無理している事を実感していますから。。。

Dr.は『無理しないでよ！プレドニンは減らせないな！』って・・・
おっしゃる通り！こんな痛みと、仕事への緊張・・・ステロイド減らせる訳無い事は重々承知しています(>_<)

やはり週３日の仕事もキツイのはショックです。
でも、何とか乗り切りたいです。
薬は以前と変わらず服用となりました。

嬉しい事が一つ！
看護師さんが『痩せたね～凄いよ！！！』って驚いてくれました。そう言えば久々に会う人があまり居なかったんです。
驚いてくれて、ますます頑張る気持になりました。
目標は、元の体重マイナス３キロ！あと７キロ！
頑張ります！

痛み再燃！でも、頑張る！

昨日とは違い、今日はとても良い天気ですね

いよいよ年末の気配・・・家の前の道路工事が始まりました。
何だか、老朽化した水道管などの交換？らしいのですが・・・
並びの家のすべてが、車も出せない程の大工事です
が地震のように上下に揺れ、騒音とこの揺れに疲れてしまっています。もう既に５日目・・・フゥ～

そして、明日から仕事復帰です。
半年振りで緊張します。そのせいか、体調はです。
両手首、両膝、両足首、両肘、両肩の痛み・・・あら？全部じゃないですか
このところ、家族の心配事や仕事への緊張か、不調が続いていました。
でも、以前のように家に引きこもり痛みに耐えるのは、敢えて酷使し・・・
ジムへ行き、水中で痛む箇所を庇いながら動かすと・・・不思議と楽になっていました。
確かに使いすぎだし、Dｒ.に言ったらきっと叱られると思うけど、痛みは精神的な事がかなり影響しているから、克服する強さが欲しい。
この強さは、自助努力しかなくて、出来る範囲よりチョット上までトライする事が
大事なんだ！って実感しています。
勿論、無理だらけじゃ壊れちゃうんだけど・・・加減が難しいかな・・・

病院は４週間毎になり、エンブレルも順調。この痛みを思うと効果はイマイチ【？】ですが
プレドニンもまだ６～７mm飲んでいて、減らす勇気がありません。
今、Dｒ.が慎重なのは、MMP3（145）とアミロイドＡ（58）の数値が下がらず、滑液の増殖が見られ、これが関節の破壊する兆候なのだそう・・・

この数値は自分の感覚とは関係無く、調子が良くても高く、具合が悪くてもチョット下がっていたりする。
良く分からない・・・。Dｒ.も分かって無いみたい
まあ、原因不明の病気だから仕方ないんですよね～
誰も攻められない・・・

だからこそ、自助努力するしか無い心を強く持つ為に体を動かす
先日、パラリンピック選手のドキュメントをで見て、彼らがあんなに強いのは
目標を持てるから！夢を持てるからだと実感しました。

綺麗事みたいだけど、頑張るしか無いんだなあ～
頑張っているから、楽しい事があるって思える。

今日は、明日に備えて、のんびりしています

リウマチに負けない！

寒くなりましたね～

相変わらず、ダイエット、水中運動を続けています。
体重は停滞していてダイエット開始４５日目でマイナス５～６キロ。
もう１５日以上も変わりません

でも体脂肪が３０％が２４％にダウンし、その分筋肉が増えている事が分かり効果はかなり出ています。
身体が硬くなってきて、以前の服も余裕で着られ、体重はあるもののブヨブヨ感はかなり改善されました。
ムーンフェイスもかなり治まってきています。(プレドニン６ミリ)

関節を保護できるのは筋肉しか無いし、地上では関節への負担が多くトレーニングはとても無理。
やはり、リウマチ患者にはアクアトレーニングが最適と実感しました。
悪化してから始めるのはとても大変。
初期や調子の良い時から序々に始める事をお勧めします

リウマチは天候や精神状態により波があります。
使い過ぎの痛みは、シップや痛み止め、安静などで比較的軽い症状で治まります。
でも、家庭内の問題や対人関係や精神状態によってかなり悪化する事を実感しています。
今は、色々問題を抱え体調が辛くなると、あえてジムへ行き水中運動を黙々と無心で運動をしています。
すると、痛みは不思議と治まってきます。
以前なら『痛い～』と自宅で横になって痛みに心を奪われていた気がします。

『身体を動かす！』これが今の私のキーワードです。

勿論、薬は手放せない！病気は治らない訳で、これらは病気とうまく付き合う方法のひとつです。

そこで、いよいよ来週から社会復帰します
本当は週３日程度が良かったのですが、縁あって『フル勤務』のお話を頂いたので
勇気を出してトライしてみる事にしました。
病気の事は、あえて内緒です。
理解があると甘えてしまう自分がいます。
不安は山積みですが・・・喜びに変えて乗り越えていこうと思っています

また、色々書いていきます。
落ち込んだ時には、アドバイスや励ましをお願いします

ダイエット成果報告

今日は晴天！
でも最近、ちょっと落ち込み気味
かなりダイエットも運動も頑張っているのに・・・ずーっと停滞中
おまけにリウマチも活動しはじめ・・・不安

ただ、今朝気がついたんだけど！お腹がペタンコ！触ってみると固い
あちこち触ってみたら、太腿や二の腕・・・気になっていたダルダル部分がしっかりしてきてる！これは筋肉
脂肪が減り、筋肉がついてきているから体重が変わらないのか

ジムのトレーナーから『呼吸と筋肉を意識して運動して！』と言われてから、運動中も普段も意識して生活をしています。
四六時中お腹を引っ込めて、お尻の穴を締めているからその成果かな？

でも、やはり体重に反映して欲しいよ～
ダイエット始めて１か月。
体重は５～６キロ減。体脂肪は３０％から２５％にダウン。
今月は４キロ減が目標！（２か月で１０キロ減！）

今日からまた頑張るぞ～

悩むところ・・・

リウマチの症状と相談しながらの生活・・・
現在、ダイエット中心の生活だけど、勿論一番の目標はリウマチの寛解
薬も無く自力で症状無く健康になる事！
ダイエットも水中運動もステロイド減もバランスを取るのが難しい・・・
最近、とても調子が良く、運動量も増やし、ダイエットの１３００Kcal摂取にも慣れ、プレドニンも１ミリ減らし毎６ミリにしたところ、
また、痛みが出てきました～（ハードだったか？）
こうなった時、運動量を減らしプレドニンの増量をして様子をみています。
ちょっと寒くなってきた事もあるのか、体調は
こんな時、薬を増やさず休んでいるべきか、薬を増量し頑張るか、増量し休んでいるか・・・悩む。
もちろんDｒ.は後者を指示すると思うけど・・・。
私としてはせっかくここまで来たリズムを変えたくない！って思う。

あ～そうかぁ・・・これがいけないのか！

もっと気楽に『今日はでおとなしくしてよっと！』って考えればいいのか・・・
この完璧主義が病気になるんだな～何でもストイックになりすぎるからなぁ・・・
病気とうまく付き合うって事がやっぱりヘタクソなんですね～

何だか、凄く焦っているんあだなぁ～病気だけでなく色んな事に・・・
もっと、ゆったりしてないと　きっと悪循環なんだろうなぁ～