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脳脊髄液減少症・・・スーパーJチャンネルを見て

2011-11-08 05:34:30 | みんみん
TWINS脳脊髄液減少症克服日記!のあっこさん(=さきひおままさん)からお知らせいただいて、

「テレビ朝日スーパーJチャンネル」

での、脳脊髄液減少症の患者さんを取り上げた番組を見ました。



取材を受けた患者さんは、さきひおままさんの友人だそうです。


通常、報道番組等では、長時間取材を受けたとしても、画面に映るのは僅か数分、
というパターンが多いのに、

スーパーJチャンネルでは15分の長さ、
そして、現段階でのできる限りでの、患者さんの立場に寄り添った番組作りだったのを感じました。



過去、私も、友人親族に力を借りて、
脳脊髄液減少症の患者さんの為に、署名を数百名分集めた事がありました。

そして、頭の知識の上では、患者さんのつらさを、ほんの少しは分かったつもりになってもいました。


でも、番組を見て、本当は私は何も分かっていなかった事を知りました。
想像を絶する過酷さでした。


患者さん達の現状は、あまりにつらすぎるのです。

患者さん達に対して、本当にごめんなさいと謝りたい気持ちです。



取材を受けた女性は、末期癌患者さんが使う、医療用麻酔剤を使いながら取材を受けていたそうです。

そうでなければ、
あまりの痛みに耐えることもできないから。


そして、行政にも保険会社にも理解を得られず、何一つ補償を受けることができないために、
重くのしかかる治療費と生活費で、

さきひおままさんのお友達は、現在、貯金も底を尽きた生活を送っているのです。


社会を責めることはできません。
何故なら、私も社会の一部だから。


本症と保険会社とは、現在では、利権がからんでいるために、とても難しい関係にあります。

でもあの人達が悪い、この立場の人間が無関心だから、
と責めることはしたくありません。
何故なら、普段意識にのぼってこないだけで、私自身の中にも(象徴的な意味での)ヒトラーは住んでいると思うからです。


しかし、この様な病気で苦しむ患者さん達が全国で数十万人いる現状は、
絶対に変えなければならないと思います。

しかも、この病気で苦しむ患者さんが、全国で大勢いる事は、
ほんの数年前に明らかになったばかりなのです。


私達一人一人は微力ではあっても無力ではないから、
これからも、私にできるお手伝いを探していきたいです。



「人間が死んだ後に残るのは、実は集めた物ではなく、与えた物だ。」

と言います。

これからも、人の心に灯りをともすような活動のお手伝いをできたらと思っています。

全ての脳脊髄液患者さんが完治する日が来ることを、
願ってやみません。
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6 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
ありがとう (さきひおまま=あっこ)
2011-11-08 09:57:43
ありがとう。
今日はその言葉にすべての気持ちを込めて・・
ブログを見てくださってる皆様へ (みんみん)
2011-11-08 15:54:17
http://www.youtube.com/watch?v=eokfZevHG1E&feature=youtu.be

今回の取材がyou tubeにアップされているそうです。
削除される可能性もあるそうなので、早めに見てください。
コメントありがとうございます! (みんみん)
2011-11-09 05:16:35
さきひおままちゃんへ


今日、神社へ行く予定なんです。
祈念したいことが色々あるのですが、
脳脊髄液減少症の皆さんの事もお祈りしてきます。
無力なジージ (湘南ジージ)
2011-11-09 06:12:35
みんみんさん おはようございます
小生 この歳になるまでこの脳脊髄液減少症の事、
詳しくは知りませんでした。
苦しんでおられる方がこんなに多いのですね。
何か応援できる事があればお手伝いしたいと思います。
無力を痛感しています。
TWISからきました (今さん)
2011-11-09 09:39:00
書き込み見させていただきました
有難うございます
コメントありがとうございます! (みんみん)
2011-11-10 05:25:03
湘南ジージさんへ


私も、さきひおままちゃんから聞くまでは、この病気を全く知らなかったんです。
苦しむ患者さんが、全国で数十万人いらっしゃるそうです。

湘南さんの若さと元気と明るさとユーモアを、分けてあげてくださいねっ(笑)
明るさや優しさや元気って、やっぱり人から人へ伝播していくものだと思うんですよ~。
私は、これからもこの病気を番組で取り上げてもらえるべく、継続的にTV局へメールでお願いすることにします。



今さんへ



初めまして!
ようこそお越しくださいました。
あっこちゃんのブログのコメント欄で、いつもお名前は拝見しています。
わざわざコメントくださり、本当に感謝です。
私はこの病気に関しては、知識が浅いので、どうぞ色々教えてくださいね。

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