Love☆Everyday

タラモの日々を感じることを書いてます
心臓弁膜症と高安病(高安動脈炎)についても書いてます☆

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ブログ お引越し☆

2011-09-16 | everyday
ブログを引越しします。


引越し先


http://ameblo.jp/sweetie-love-peace/
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毎日が

2011-09-14 | everyday
毎日があっと、いう間。充実してる時こそ記録したい。がなかなか難しい。
今週はふたつのフリーペーパーの〆切があって、がんばってます。
二ヶ月に一度の大仕事。仕事って感じが嬉しい。

今回はお店取材をしました。初めてでドキドキでした。
でもたくさんの想いがこもった店と知り、ますます皆に知って欲しい。
いい記事にしたいです。

障害者が働く店だけど、私も病気で働くの苦労してるから、応援したい。
でも障害ってたくさんあるんだな。私は痛いとかいろいろまた違うかも知れないけど、障害があるって大変なこと。父だって、本人は困らないとかいうけど、目が見えないって、想像以上に大変なこと。

みんなが手を取り合い、お互いを補う社会になりたい。

でも今回は単純に美味しく安く、地元の料理が食べられるので、少しでも良さを伝えたい。材料も施設手作りのうどんやいちご。


原発早く解決してほしいな。原発早くなくなってほしい。それでこの便利が、なくなっても構わない。宇宙まで人間はたくさんのゴミを。未だに争いがあったり、一体何をしてるのだろう?

私にできる事はただ一生懸命生きること。日本の自殺者が多かったり、まだある閉塞感。。大丈夫、必ず良くなる心配しないで。ラクに生きる方法もあるよ。自分を責めないで、人も責めないで。
そうすると必ず毎日楽しいと感じる日が来るから。


部屋の掃除と祖父の物を片付けるのが全く出来てない。あぁ、体力ほしい。
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おっさん会

2011-09-06 | happiness
伊東に行ってきました~。台風でしたが、遠く熊本からも全国から集まりました!

この集まりは、おっさん会と言って、私がツイッターで温泉行きたいーと叫んだら、友達が拾ってくれてそれに乗っかった人がいつのまにか参加条件はおっさんって事で集まってしまったミラクルな会です。だからいろいろな人が来ました。一応、セルフ繋がり。
前から、やり取りしていた人とも会え楽しかったです。

おっさん会に爆発塾。私の参加している会って、名前がみんなヘン!!


イベントって重なる事が多く、夫がウクレレフェスティバルに参加しました。見たかったー。プロがほどんどで、たくさん来たので交流もでき、楽しかったみたい。夫は口笛のワークショップにも参加しました。来年もやるみたいだから、来年は逃さず行きたいです☆
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台風

2011-09-03 | everyday
どでかい台風がやってきました。今年は自然災害が多い印象です。皆さんのお住まいの地域はどうですか?

入籍して7年経ちました。結婚して8年目突入です。
お祝いは後で、ゆっくり食事に行く予定。

しかし、早いもんだ~。結婚してから、私はかなり体でいろいろあって、もともと弁膜症だけど高安ってわかったのも結婚後だし、入院も何度もしたし、家事が出来ない日もたくさんあったし。たくっさんいろいろありましたが、夫にはただただ感謝。今の私があるのも彼のお陰だと思っています。

みんなとヨガしたり、来週はヨガお休みだから、カービーダイエットをみんなでやる(^з^)
アルバイトの打合わせもグラフィックスクールの事務所で、政治から英語の学校教育について熱く語ったり、アルバイトしたり、絵やマーヤ描いたり。週に何回かみんなに会えるのが楽しみです。

友達に会ったり、夏休みな日々でした。
明日は総勢十数名で温泉、一応合宿です。楽しみ(^з^)-☆
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ワークショップ☆

2011-08-27 | self management
父が先日、武田さんが出たテレビを見て、自分もセルフマネジメントを受けてみたいというので、付き添いで一緒に受ける事になりました。

父の病気は、網膜色素変性症。今はほぼ全盲です。明るいかがなんとなくわかるくらい。
なので、ひとりで行くことが出来ないので、一緒に電車で行きました。
父も電車は久しぶりなのではないかな?久々に父とのお出かけは感じることが多かったです。

例えば、黄色の点字ブロック。駅のホームのは電車に近すぎて危ない。実際歩けません。今年も既に視聴覚障害の方が2名もホームに落ちてなくなっているそう。毎年ある事故なのでぜひ改善してほしい!それに、見かけた人は声を掛けて、電車に乗るだけでも助けてあげてほしい!!

あとトイレ。私が女なので、男子トイレに入れないし、今回はうまくいったけど、もし駅とかでどうしよう?見知らぬ人に頼んでやってくれるかな?トイレまで連れて行ってくれればあとは大丈夫なんだけど。

あと、父は白杖にサングラスで私が手引きしているので、視聴覚障害と割と気づいてもらえて、席をゆずってくれたり、エレベーターを待ってくれたり、みんな親切です。
世の中、本当は優しい人がたくさん。

内疾患の人は見た目でわからないから、何か共通のマークとかあればいいなと思いました。それがあれば、それを見て席を譲ってくれる方もいると思う。
でも、父と行動して、目が不自由って大変だと改めて思いました。困ることがたくさん。改善してほしい事が山ほど!
やっぱり当事者目線にならないとダメだな~。私も父との遠出は久しぶりで、感じ方がかなり違いました。



ワークショップは10人くらいの参加で、今回見事にいろいろな病気の方が集まりました!
今回もいろいろ学ぶ事がありそう。
私も新たな病気にへこみそうなので、また自己管理勉強したいと思います:)
しかもリーダーさんが福島から!!

六週に渡って楽しみです☆

今週のアクションプランは、学校が終わって最近、二度寝する日が増えたので、二度寝をしないです。



セルフについてもっと知りたい方は、セルフマネジメント協会HPhttp://www.j-cdsm.org/
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新たな病気

2011-08-27 | 診察・体調
先日MRIを取って、結果、内膜症の一種のせんきん症と確定しました。
高安、弁膜症、高血圧についで4つ目の病気。

病気な事自体より、何より生理がつらくて痛い、重い、長い、さらに貧血。
そして、治療のための薬が心臓病の為飲めずに、治療が模索中。。
は~あ。

でも昨日は、病名がわかりどーーーんと沈みましたが、落ち込みそうだと思って、はまっているsex and the cityを借りてみて、さらにラッキーにコンサートチケット頂いていたので、行ってきた:)
コンサートはピアノとフルートでウィーンからで、映画「ピアにニスト」の実演奏者、手の方で、素晴らしい演奏だった!やっぱり、ピアノ好き☆

と、お陰で気が紛れて良かったし癒された。昔の私だったら、ずっと落ち込んで、きっとコンサート行くのもその気になれず止めたかも。
それが、逆に気分転換になると、行けて楽しめて、すごい!!

まぁ、生理中は痛いしつらいので凹む事間違いないけど、なんか自分成長したな~。さすが病歴長くなっただけある?前は、これ以上病気が増えたら生きていけないと思ってた。意外と、人間タフになるもんだ!!


生理以外は元気です。頸肩の痛みは慢性的にあるけどロキソニンテープでしのげて、去年末から免疫抑制剤を始めてから、CRPは毎回0.いくつと落ち着いてます。貧血の時だけ、心臓にも負担するのでしんどいな~。


明日は祖父の100日忌です。早いな~。
祖父の好きな所。よくみんな「昔は良かった」っていうけど、昔は戦争中でちっとも良くなかった。今の方がずっといい。とか、フランスに行った時も感想を聞いたら、「寒かった」と、他に感想あるだろー!なんだけど、その嘘のない性格が好きでした。
周りのお友達の話を聞いたら、かなり面倒見のいい人だったみたい。
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are you happy?

2011-08-25 | everyday
こんにちは。久しぶりにPCに向かっています。お仕事、お仕事。嬉しい。
私の今やっている仕事は、時給ではないので、近くのコンビニで働いた方がお金になる。正直お金は欲しいので、どこか時給で働いた方がいいかなって気持ちにも多々なるが、それより他で得れる事が大きいので、将来ちゃんと仕事として成立するよう今がんばろう。

と、気持ちはものすごくやる気満々ですが、貧血がひどかったのでほとんど仕事が進まなかった。
内疾患の多くが見た目ではわからない。
私は、人に会えば元気になってしまうし、笑顔になる。体調悪くても。私があまり元気なさそうな時は、よっほど具合が悪い。それに、具合悪くても口が減らない。少しでも元気になると出かけてしまう。
そんなんで、人からすれば本当に病気なの?と思うかも。

けれど、周りは理解してくれる。おしゃべりなお陰で、病気の事も周りにどんどん伝えるようになったからだと思う。見た目でわからないぶん、伝えなければ。自分の為でもあるし、相手の為でもある。
もちろん世の中には理解してくれない人もいると思うけれど、私は大抵の事はちゃんと話せば通じると信じている。


やっと血が止まり、ヘモグロビンが上向いてきた。昨日はMRIで、一日中やたら体がだるく2時過ぎまで寝てしまった。貧血を解消しようと食べまくり、一週間に2kg増。明日採血検査だから、治っていることを願う。
でもこういったことで、落ち込んだりしない。最近、いろいろ起きてもあまり落ち込まなくなった。慣れてしまったんだと思う。
病歴が増え、経験が増え、ちゃんと心は成長してる。

私は大抵の事はポジティブだけど、病気や体の事に関しては、ネガティブだ。それは、前は体に関しても楽観的だったのが、いつも自分が思っているより遥かに悪いとか、大変なことが毎回起きたから。毎回、思っているより悪くがっくり、そのたびに悲しんだ。
だから、私はどこかで長生き(80歳とかね)は難しいだろうなってずっと思っているし、何か大変な事が起きても、結果が悪くても、またかって思う。しかも、自分の努力ではどうにもならない。

立て続けに、ポジティブな方が健康によい(長生きする、心臓が元気)という記事を見た。そういう精神論みたいのに、事実だろうけど、ちょっとムッとする。病気になる前からポジティブだし、でも病気になったから。私の悲観的な部分は病気になってから、病気によって。
しかも、体もいつも頸痛いとかだるいとかに慣れて、前はそれがすごくつらかったのが、こういうものなんだ、と受け入れるようになって気持ちも楽になった。前は良くなろうと必死だったから。だから、これ以上元気になるとかはあまり期待してない。
これはネガティブな事??

前にあるお医者さんに、長く生きられないかもしれないから、余計今一生懸命生きたい的な話をしたら、えらい!と褒められた。
決して長生きしたく無いわけじゃない、できれば夫や友達と歳を取り可愛いおばあちゃんになりたい。
しかも死は誰にでも平等に訪れる。だとすれば、死を病気によって意識されされる事は人生をより豊かにしてくれたりすると思う。

だからあるがままを受け入れるのも大切だし、望みも大切。ミラクルが起きるかもっていつも願っている。高安だって、根本治療が見つかる日がいつかは必ずくるはず。




東京の病院で膠原病科の先生が友人が出た(私もちょびっと協力)テレビをちゃんと見ててくれた。嬉しかった。一患者に関心を持ってくれていることが。まだ私の中で新しい先生だけど、いい先生だなって感じました。

ペルー人一家にお呼ばれされました。ペルー料理を初めて食べたけどすごくおいしい!!ペルーについても全く無知だった。スペイン語もすてき。

心掛けていることは、子供のように偏見とかなにか持たないこと。いつも心をクリアにしておきたい。なるべくご機嫌でいること。私が幸せだと周りも幸せだから。周りを幸せにしたいなら、自分が幸せなのが一番。are you happy?と聞かれたら、happy!と即答できる自分でいつもいよう。
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続き

2011-08-17 | everyday
カラダの事はなかなか上手く行かず、不安にもなりますが、カラダ以外は最高!

休みやすみ、毎日楽しくやってます。
お盆に、友人のライブを聴きに鎌倉に。すごいライブだった!
オレンジペコーの藤本一馬さんがソロCDを出してそのライブだったのですが、しかも大好きなカフェディモンシユで。演奏に感動し、号泣!
打ち上げに夜中の中華街、夢のような夜でした。


そして、もうひとつうれしい事が。フリーペーパーの連載が始まりました!表紙にも写真が使ってくれて感激!二ヶ月に一度の連載です。がんばるぞー(^O^)/たくさんネタ探しもしなきゃ。楽しみ。
もう一冊、文章とイラストが使われました(*^^*)嬉しい!
今は素人だけど、いつか仕事になるといいな☆

と、カラダ以外は万事順調。人生はイーブンだから、カラダ大変なぶん、他でいい事があるのかな‼
つらくても、自分の人生に満足出来るし、幸せに感じる。もちろん、カラダは良くなりたいけど、きっと最後もいい人生だったって言える。

たくさんの愛を☆んで、カラダにもハッピー、ラッキー、ラブパワーで奇跡が起きますように☆(*^^*)
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毎日

2011-08-17 | 診察・体調
スマホにしてから、ネットもスマホで済ませ、ツールもパソコンのメールも読めるし、ツイッターやら、FBやら楽しくて、日記的なこのブログがサボり気味。沢山のツールはとても向いてるみたいで、面白い。
ここでは自分の体調記録から、たくさんの思い、感じることを気合を入れて書きたいと思ってるのだか(^^;;今日もスマホから。

あー!また地震。311以来、長い地震が日常的にあります。

あれから、生理が止まらず、重いし痛いし、貧血は進んで、昨日はヘモグロビンが7に!ほんとしんどい。毎週婦人科でした。やっと今日止まった。かなりの生理過多。今月ほとんど、生理でした(>_<)
せっかく高安は落ち着いているのに、今度は婦人科です。

ずっと子供を望んでいて、いつ妊娠許可が出てもいいように、毎年婦人科の検診を受けてました。それまで、生理はきっちり、生理痛もあまりなく、毎年婦人科的には問題ないと子宮もきれいと、いつかを待ってました。

それが、数年前のステロイド二年連続、増量で30ミリ、
生理は止まるは、来たと思ったら止まらず、量も増え、かなり子宮が痛めつけられたらしく、それなからホルモンの値は悪くなり、だから完璧、今回の事はステロイドがきっかけでした。

私は特に副作用が出やすく、かなり重篤な副作用だと思う。副作用で入院もあったし。そうとうつも出たし、顔もすぐぱんぱんだし。だからと言ってステロイドをやめることもできず。
それにこの薬で命が助かったのも事実。副作用の出るでないは、体質で決まってるみたい。私は薬全般に副作用が出やすい…かなり困る。
今は一番生理がつらいから、持病の治療でどんどん他にも問題が増えるのは哀しい。

毎月なので、不安です。でもやっと今日ヘモグロビンが上向いて一安心。フェロミアも普段一錠を二錠。


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ラマダン

2011-08-09 | happiness
一緒にオルレアンに行った、10こ下の友人宅に泊まりに行きました。

誕生日会をやり、ホールケーキを三人で食べ尽くし、sex & the city(世代を超え、三人ではまっている)
を見て、ガールズトークはよなよな。
友達は大学院生なので、日本なのに日本人が三人しかいなく他は留学生のところで研究していて、学校では英語で、よくインドに行く。もうひとりは上海に留学していて、中国語ペラペラ、なんかすごいねみんな!私とオルレアンに旅したのは、まだふたりが高校生の時。ふたりはちゃんとフランス語覚えて、私は英語で通した^^;

イスラム教の断食明けパーティーに誘われ行ってみることに。かなり文化の違いがあり、面白い経験でした。たくさん初めて見る料理を食べた!美味しかった!

今年は国際交流するぞーってもう八月だ。
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