たのしい まいにち。

花を育てたり読書をしたり娘たちとすごしたり・・・

悩めるところ。

2014-02-15 | おおむね長女のこと
今週も週末になると悪天候ですね。

こちらは雨で先週の雪が解けました。

今週、私の実家近辺は誰も雪かきをしないので、

いつまでも雪が残り車が入れないので

今週は二女は私の職場に下校しました。

赤ちゃんのころから知ってる同僚が、急に背が伸びた二女に驚いていました。

よそんちの子どもの成長って、早くてビックリしますよね~




毎週金曜日、夕方は2時間早く仕事を上がって

長女を集団療育に連れて行っています。

中学生から二十歳までの女の子六人でグループを作り、簡単な料理やテーブルマナーを学んだり、

先生方の洋服をお借りしてオシャレを教えていただいたり、

お祭りに行ったりお茶のいれ方や掃除、ゲームなど

自分でお友達を作るのが苦手な自閉症の子どもたちだけで仲間を作り、

余暇活動を楽しんでいます。

行政の放課後児童デイサービスを利用しているので、

利用料は1割負担で済んでいます。

この療育の場所は、母体が障害児向けの母子通園の保育園で、

長女も4才から通っていました。

ところがきのうの活動終わりに先生から

「3月で卒業してもらえないでしょうか?」と打診されました。

先生のお話だと、児童デイサービスの施設は全体での人数枠が決まっており

今年ついに「待機児童が出ました」とのこと。

平たく言うと私たちがずっといるので、

本当に不安を抱えて困っている未就学児童に入れない子が出たとのこと。

なるほど…

私も小学校以前、幼稚園で一言も話さない長女を抱えて

途方にくれていた時に救ってくれたのがここの先生方でした。

折に触れ私の相談に乗っていただき、いつも元気づけてくれました。

先生も「10年以上のお付き合いのアリッサムさんたちお母さんや長女さんに

こんなこと言うのは本当にツラい」とおっしゃっていました。

でも、私たちが継続したら小さい子とお母さんたちが困る。

その困り感は私たちには痛いほど分かります。

というか誰よりも私たちが通って来た道です。

話をお聞きして「これは受けねばならない」と思うと同時に

今、ここから離れてしまうと就労や成人の大事な時に頼るところが無くなってしまう、

と危機感と脱力感が私を覆いました。

帰る道すがら、今までの療育の過程を思いだし、

確かに目を離すとどこかに逃げたり…ということは無くなったけど、

子どものそのステージごとのいろいろな支援はしてやりたいと思いました。

ちょっとへこんで帰宅しましたが、ダンナに説明しているうちに「こうしてはいられない!」と気がつき、

多分、同じような話をされるであろう一つ年下のMちゃんのお母さんの連絡先を探しあて、

(こういうときの行動は素早い私。さすがPTA役員歴が長いでしょ~)

「私たちは児童デイは下りよう。

でも長女やMちゃんたちが余暇を楽しめるように

サークル活動ができるように先生にお願いしよう」と持ちかけました。

Mちゃんちも三才児検診で引っかかって幼児からずっと通っているご家庭です。

Mちゃんのお母さんは即答で

「行事に先生の手が足りないなら私たちも手伝うよね」と言っていました。

実は私と長女が母子通園で通っていたころに、

卒業した男の子たちがバンドを組んだり、

キャンプなどのサークル活動をしているのを見ていました。

だから、出来ないことではないかなぁと思ったのです。

利用料はかかるかもしれませんが。

長女は確かに落ち着いて、今は将来を見通せる年になりました。

だけど、養護学校や療育センターの後ろ楯を無くしてしまうには

まだまだだと思います。

丸腰で世の中に出るのは親も怖いのです。

なんとか良い方向に向くよう、

模索したいと思います。

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2 コメント

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お疲れさまです (とんとん)
2014-02-15 17:01:29
お仕事お疲れさまです。色々大変でしたね。今って療育に通う子が増えているからどこもいっぱいみたいですね。アリッサムさん親子は自閉症協会とかって入会してますか?余計なことすみません。ホームページ見たらみんな楽しそうにサークル活動してたので。絶対にそういう場所って健常の人であれ障害の人であれ必要ですよね。イキイキできる場所って大切です。家の近くは公民館とか一時間単位で安く利用出来たので場所がないときはいつも借りて趣味の活動場所にしてました。娘さんもアリッサムさんも何か楽しい活動が続けられるといいですね。私も早く息子の療育受けたいです。まだ決まった訳じゃないけど自分が楽になりたいんでしょうね。やっぱり他の子と比べてしまって同じ年の同じようなお子さんやお母さんと知り合って慰め合いたいのが本音です。藁にもすがる思いってこういうことなんですね…。
とんとんさん。 (アリッサム。)
2014-02-16 10:42:46
私は自閉症協会には入っていませんが、
ハンドブックは取りよせて読んでいました。
幼児期には幼児期の、学齢期には学齢期の、
思春期には思春期の・・・と人生のステージごとの支援の本です。
サークル活動もしているんですね~~
やっぱり障害児は自分から何かをするのが難しいので、
周りの人が提供してあげないとならないですよね。

今通っているセンターには12年程お世話になっているので
担当のスタッフが変わっても園長先生や事務長先生は
お変わりないので気心が知れていて助かっています。
なんとか居心地のいいままで余暇活動が出来るといいのですが。

とんとんさんのお子さんはまだまだ診断名はつかない年頃ですよね。
でも、私が思うに診断名ってタダの目安だと思うんです。
たとえば転んで足が痛くってドンドン腫れてしまい、
レントゲンを撮ったら骨折じゃないって言われても
毎日痛かったら不便ですよね。
骨折って診断名がつかなくても痛いものは痛い。
とんとんさんのお子さんはレントゲンを撮れる年齢では無いけれど
お母さんが「何か違う」と思っている。
診断名はつかないけれど、「骨、折れてんじゃないの?」って
親が思うことって大切だと思うんです。
もしかしたら折れてないかもしれないし、
折れてたら何か適切なことをしてあげたい・・・

6ヶ月児検診は終わりましたか?
まだ早いと思われても、療育の現場に見学に行くことは可能と思いますので
保健師さんにご近所のセンターなど聞いてみるのはいかがでしょうか?
先輩ママさんがたくさんいらっしゃると思います。

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