ミュージック&カルチャースタジオ ハーモニーフォレスト ♪Natsu♪ のブログ 

沖縄出身宮城県大崎市の音楽指導&料理講師です!音楽活動・教室・ゴスペルJOY・エイサー・ベーチェット病の事をレポします!

「ベーチェット病 特殊型 血管型」と「シェーングレン症候群」と向き合う事

2017年03月14日 | ベーチェット病

10年以上前から色々な病院を受診して先日やっと病名が分かりました

3年前に不完全型のベーチェット病とまでは分かり
昨年末、シェーングレン症候群も分かり、
色々な薬を試して治療をして来ましたが
薬が効かなくなったようで昨年の暮れにかなり数値が悪化。
主治医の先生が上司の教授と相談して下さり
年明けに東北大学で更に細かい検査・受診をしました

そして2月上旬にようやく分かったのが
ベーチェット病でもかなり珍しい「特殊型 血管」という事。
分かったとたんに先生方は大慌て。
CTやMRI、血管外来や大量の採血など追加の検査が大変でした


治療方針や投薬の変更…それくらい増悪だったようです
紙に書き込みながら、状況を説明してくださいました


また現在ステージ4で、深部静脈血栓症、
急性肺血栓塞栓症(エコノミークラス症候群)も発症
微量ですが肺に血栓が飛んでいました
息苦しかったのはこのせいだったと考えられます
声楽コンクールで良く歌えたなーと自分を褒めたい(笑)

私もいつもと同じような生活するには注意や努力が必要と言われ
ネットにあがってる論文や情報、本、ツイッター、ブログなどで
自分の置かれている状態を調べてますが、
私と同じ血管型の症例が少ないので苦戦(^_^;)

でも、ちゃんと病名が分かり正直ホッとしてるんです
だって病院を何十件も回ったんですよ!
それでも分からなかった難病を発見して下さった先生に出会えたのも奇跡。
おかげで生活もしやすくなったし、仕事への影響も減ったのも確か。
何より長年悩みだった声枯れがなくなってきて
思うように歌えるようになったのが1番の幸せ!
関節痛も楽になればピアノコンクールも是非出たい♪

多分、私と同じような難病になった方は治療方法や
投薬・生活方法やメンタリティなどの情報を探してると思います
なので、今後変化があったら自分の病気のことを書き留めていこうと思います
同じ病気の方が前向きな気持ちになってもらえたり、
悩んでる誰かのヒントになれば…と^_^

ツイッターでは同じような病気の方との繋がりが出来て
メールなどで情報交換をしたり、
お互い励ましたり、励まされたりと新たな出会いも嬉しいです

○現在の1日の投薬について
※リウマチ科から
プレドニン 20mg
エディロール 0.75mg
カンデサルタン 8mg
コルチヒン 1.5mg
トラムセット 1日3錠
イグザレト 15mg
グレーズビット 50mg
ラックビーR 3g
ダイフェン 1日1錠
イスコチン 300mg←週3回のみ
シクロスポリン 100mg
ペラプロストNa 60mg
フルニトタゼパム 2mg
ゾルピデム 5mg
エチゾラム 0.5mg
ロキソニンテープ100mg


毎日確認しながら準備するのですがいっぺんにこの量飲むのが大変(^_^;)
でもちゃんと発声できて思うように歌えるようになってきて
エントリーした声楽や童謡コンクールは全国大会に全て通過、
出場できるまでに回復しました♪

※眼科から
ジクアス点眼液
マイティア点眼液

目がとにかく乾いて痛い!
眩しくて目があけられなかったり
目が乾きくすんで楽譜が読めないことも。
これだけはどうにかならないかな?

※皮膚科から
へピオゲル
ダラシンTゲル

顔の発疹が随分なくなりましたが、頬は相変わらす真っ赤です
コンサートの仕事以外毎日ほぼノーメーク(^_^;)

※耳鼻咽喉科から
カルボシステイン 250mg×3回
ネキシウムカプセル 20mg
オロパタジン 5mg ×2回
リン酸コデイン 5mg×3 1日3回
キュバール100エアゾール15mg 1日2回

歌の仕事をしているのでベーチェット病と突然嗄れ声になる因果関係を探ってます
謎の鼻炎や痰の絡み、どうにかならないかな?←花粉症やアレルギーでは無いそう

※注射や点滴
・ステロイドパルス←昨年末から効かなくなりました

(1月まで月2回2クールでしたが、最近はよっぽど炎症反応が高い時のみに変更)

・ヒュミラ←頼む〜めちゃ痛いけど効いてくれー

(1月より2週間に一度で開始。初回4本→2本→1本と経過観察中)

※血管型と分かり投薬中止になった(血栓を作りやすいため)
・アンジェ←多農性卵巣と生理不順、生理が重いので服用してました
・トランサミン←微量なから血栓を作るリスクがあるそうです

これだけの薬や検査や診察が月に何度もあると、ものすごい治療費になります


指定難病の助成を受けているので月1万円上限ですが、
通院の時間、交通費、日々使う専用医療用のタイツなどかなりかかります


でもすごいのは、食事や睡眠を気をつけているおかげか
関節痛や血栓の関係で運動出来ないのと薬の副作用で体重はかなり増えても
中性脂肪やコレステロール、血糖値など成人病の数値は正常!
あとは小さな怪我も出血が止まりにくいので気をつけてます
免疫力が無いので刺身などの生ものや、生野菜もしばらく食べてない
風邪やインフルにも注意か必要なので予防グッズは必ず携帯してます


少しでも薬が減って、寛解期に入って欲しいと思いつつ
気持ちに負けないように頑張りますよ^_^
音楽という仕事のおかげで、前向きに過ごせてますし
みなさんの心使いにも感謝しています
休まず少しずつ前へ進みたい…これが私の願いです
病気と上手く付き合いながら
毎日楽しく過ごせて行きたらと思います♪
…と言いつつ実は二日間寝込んでました(^_^;)
大きな仕事のあとは休みを取るようにしています

今年はタイミングがとてもいい年のように思えます
こんな状況でも、ワクワクするような依頼が入ってくるのも
病気と上手く付き合うための活力になってます
病は気から!ポジティブに行きますよー

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