生きる、ということ

ブログが気になりながらも・・・


７月になってしまいました


このブログを通じて知り合ったあの方々


病院でお世話になったあの方々


皆さんお元気かなぁ？と時折思い出します


皆さんに助けて頂いて乗り越えられたあの日々の事は


１年経っても風化せず・・


逆にいつか「あんな事もあったなぁ」って思える日が来るの？、なんて思います


勿論かといって毎日思い出しては泣いて・・なんて生活ではなく


日々やんちゃになるtakaと格闘の日々を送っております　笑



今日見ていたドラマに、いい言葉があったので重い腰をあげパソコンを開いてみました


（本当に重くて今ダイエット中です・・・）


「ゲゲゲの女房」ってNHKの朝ドラご存知ですか？


久しぶりに面白い朝ドラだなって思って見ています


主人の親が鳥取の出身（そして主人の母は境港のあの商店街に住んでいました）なのもあって、家族全員楽しんで見ております


私の祖父は島根出身ですしね



今日の放送で、いい言葉だなぁ～って思ったのは


水木しげるさんは戦場へ行った経験がある訳ですが、同じく戦場へ送られ、シベリアからやっと帰還したら・・


我が子は腸チフスで死んでいて、腑抜けの様になってしまい仕事も続かずフラフラしている人がいました


その人は腕のいい電気工だというのに、帰還後はどんなにいいお誘いがあっても電気工の仕事をしなかったんですね


その理由が明らかになりました


“好きな仕事に裏切られた”


シベリアで強制労働させられていた時、腕のいい電気工だった為他の労働者よりも優遇された


その事で仲間（日本人）から恨まれて酷い目にあった


やっとの思いで帰還したら子どもは死んでいた


・・・私には想像も付かない色んな気持ちがあったのでしょうね


そしたら水木しげるさんは言いました


死んだ人間は本当に無念だったと思う
一番可哀相なのは死んでいった人間だ
だから私は生きている人間に同情はしないんですよ


すごい言葉だな～って思いました・・・


戦場で生死の境をさまよった水木さん


戦争で片腕を失った水木さん


戦争で沢山の戦友を失った水木さん


そんな人の言葉だから、尚更重く心に響くんだろうな・・って思いました


話は変わりますが、明石家さんまさんの娘さんのいまるさん


ちょっと変わった名前やなぁと思っていましたが、あれは


生きてるだけで丸儲け


って意味なんですって


本当にそうだと思います


悩んだり苦しんだり泣いたりも


生きててこそ、ですもんね


生きることも中々しんどい事もありますが


それでもやっぱり生きててこそ、ですよ



写真は随分前ですが、スーパーの駐車場からふと目に入った景色がとっても綺麗だったのでパチリ！

先生有難う

今日は、やーーーーーっと！！


転院前の病院へ行ってきました


その病院へは、産科婦人科以外でも定期的にかかっている事があって


実は去年の１月か２月に行かないといけなかったんです


ですが、安定期に入るまで安静だったし、産科の検診には行っていたけど妊娠中にあんまり大きい病院に居たくなかったし安静が長かったからかずっーっと座ってるのもしんどかったし


産んでからでいいか、くらいに思っていました


それがtakaの病気で転院し、それどこじゃなくなりそのままになっていました



転院前に診て頂いていた、産科だけでなく婦人科でも主治医で子宮筋腫開腹オペをして下さった私がとても信用している先生にtakaが助けて頂いた事を伝えたくて


お手紙を書こうか・・


年賀状を出そうか・・・


色々考えましたが、そういうのってどうなんだろう？


もう先生の手を離れてしまった事だし、一患者の事なんて知らされても「だから？」ってなるんかな？


↑文字にするととても冷酷な感じだけど＾＾；


先生方ってとっても激務ですよね


特に産科って


お忙しいのにお手紙や会いに行ったら迷惑なのではないか、と相変わらずのうじうじさんでもじもじしていました　苦笑


考えた結果、朝一番で先生が外来へ向かわれる時に外来の前で待っていて声をかけよう


それならばそんなにご迷惑にならないだろう、そう思っていました


ですが情けない事に元々朝が弱く、６時前後にtakaのミルクで起こされそれから二度寝してしまう私は中々８時半くらいに病院へ行く事が出来なくて
（予約を取っているとお約束だから！！と頑張れるんだけどなぁ）


気がつけばもうＧＷですよ！！


先生は以前のままなら月が産科外来で水が婦人科外来・・


あ！確かそれ以外は病棟にいたはず


子宮筋腫の入院中毎日の様に顔を出してくれたのを思い出しました


「先生って週に２回しか診察しないで他の曜日はどっか他の病院に行ってはるの？」


というおバカな質問を昔し
（今思うとめちゃ恥ずかしい・・）


「えぇ～！オペしたり、病棟にいたり、こう見えて忙しいねんでぇ＾＾；」


と言われたのを思い出しました


そうだ、病棟にいらっしゃるはず


ちらっと声をかけていなければ看護師さんに伝えていただこう


お忙しそうならば一声だけお礼を言って帰ろう


そう思って何年かぶりに病棟へ行きました


「お約束がおありですか？」と聞かれ「うわ～やっぱりいきなり来るなんて非常識だったよなぁ↓汗」と思いつつ軽く説明をすると先生に連絡して下さりソファで待って下さい、と


１年ぶりの先生、「元気になって良かったなぁ」って、とても喜んで下さいました


takaに「本当やったら取り上げてくれるはずだった先生よ」と言うと


「取り上げるだけやったらうちでも出来たんやけど・・・その後が診られへんからねぇ」って


色々お話させて頂いたのですが「２人目はうちで産んでや！」ってとても嬉しいお言葉を頂きました


そして何よりびっくりしたし嬉しかったのは・・・


takaの小児外科の主治医の先生が、この先生に経過をお手紙で知らせていてくれたんです！！


「○病院の先生から経過をお手紙で知らせて下さったから助かったのは知ってたんだけど・・」って


「えぇっ？○先生ですか？」って産科の先生の名前を言うと「いや～違う。オペして下さった先生だよ」って


「○先生ですか？」って言うと「うん。そうそう」って


元々涙腺の弱い（笑）私は、何か泣きそうになりました


別に、ただの主治医としてのお仕事なのかもしれませんが、とっても有難いですよね


転院前の先生にtakaと会いに行ったのは、もしまたこの病院で横隔膜ヘルニアの子が出てもそのお母さんに「こうして元気になる子もいるよ！」って先生に言って欲しかったから


知らせて下さっていた先生に本当に感謝です


最後に「わざわざ来てくれてありがとうね」って先生仰って下さいました


どっちの先生も本当にいい先生☆


医術も大切だけど、患者を救うのは医術だけではないと改めて思いました



写真は病院にあった節句のお人形さん

久しぶりな病院はカフェなんて出来ていてびっくりしました・・

このブログを最初から最後まで読んで頂きたい理由

またまたご無沙汰してしまいました


前回あんな内容でストップしてしまった為、なんかすごい心配をかけてしまったみたいで


知人友人からいっぱいメールを頂いてしまいました


更新できなかったのは、ただ単に書く時間が取れなかっただけなのですが、友人からしたらあの内容でストップしてしまったら気にしますよね


考えが足らず申し訳なかったと思います


今までにそんな酷いコメントは頂いてないんですよ


ただ、お返事に困る内容が２回ほど来たのと、ここ数ヶ月で友人のブログ（横隔膜ヘルニアとは全く関係ないブログ）に立て続けに嫌がらせのコメントがきて（あ、私とは関係ないですよ）、そんな話も聞いていたので私のブログに関する価値観みたいなものを書いてみました





遅くなりましたが、このブログを最初から最後まで読んで欲しい理由を書きますね


最初私が横隔膜ヘルニアに関して調べた時、その内容は殆ど絶望的なものばかりでした・・・


特に私のように２２ｗ以前の発覚、つまり早ければ早い時期の発覚ほど絶望的だというお話でした


又、検索して拝見したブログは、私の探し方がいけなかったのか


最悪の結果のものばかりでした


その後、横隔膜ヘルニアの掲示板を見つけたり、某サイトで横隔膜ヘルニアのコミュニティを見つけたりし


必ずしも最悪な結果ばかりではない事を知りました


胎児手術、というものを知ったのも掲示板からでした


日本では中々行われず、ベルギーに権威のお医者様がいると聞き、私はすぐにでも飛んでいくつもりでした


羊水検査で横隔膜ヘルニアは分かる、というどなたかの書き込みを見て、お腹の子に障害があるかどうか悩んで羊水検査を受けようか迷った時期があった為、だから罰が当たってこんな目にあったんだ


受けないと決めた羊水検査を結果受ける羽目になった時そう思いました


でも、結果として、横隔膜ヘルニアは羊水検査では分からないという事を後に知りました
（私の産科主治医のお話です）


染色体異常があっての横隔膜ヘルニアだと、染色体異常があるという事は勿論羊水検査で分かります


ですが、takaの様に染色体異常がなく、横隔膜ヘルニア単体の場合、結局原因は不明な訳です


染色体異常が見つかった場合は絶望だと聞きましたが、その後、重篤な染色体異常があった場合（染色体異常により重篤な病気が見つかった場合と言った方がいいのかもしれません）は助ける術がない、という事でした


実際、今chdのお子さんを育ててらっしゃる方で、染色体検査にひっかっかったよ、っていう方もいらっしゃいました


そのお子さんは、決して問題なく育っている訳ではないけれどとても元気で可愛いです


このブログは、その時その時に知った情報に一喜一憂し、振り回され、そして乗り越えてきた事を綴ったものです


全て読んで頂けずにある部分だけを読まれたら、余計不安にさせたり誤った情報で振り回してしまうかもしれません


所詮素人（医療関係者ではない）の書いているもので、あくまで私とtakaの場合の記録ですので、私もそこまで心配しなくてもいいのかもしれませんが


妊娠中は今思うととても情緒不安定でしたし、病気という事実を受け入れるのも大変でした


私自身は見た情報一つ一つに振り回されました


なので、出来れば全てに目を通して頂けたらな、と思います


後は、私のブログなんかより、信頼できる先生を探す事だと思います


病気と闘うには、一つでも不安を取り除くことが大切だと思います


そうじゃないと、何かあった時の不信の種になると思います


ましてや大切なわが子の事です


私は以前病院に不信を持ちオペを断って転院した事があります


とても勇気がいる事で、主人に付き添って貰ってその旨を先生に伝えましたが、後日本当にその病院でオペを受けなくて良かった！と思いました


cdhはどこでも診れる病気ではありません


特に都心部でない方は大変な印象を受けました


ですが、病院によって医学のレベルも先生も違うのも事実です


私は家から車ですぐ（２０分くらい？）の場所にcdhを診て頂ける病院がありましたが、あえて遠い（車で１時間ほど、電車で１時間半）今の病院を選びました


患者は先生を選べます


いい先生に出会える事を祈っています


そして、５年後・・・１０年後・・・いつか


「横隔膜ヘルニアだけど大丈夫！今はこの病気で亡くなる子なんていないから！！！」


そんな日が来る事を、cdhだけでなく、生きたいと願う全ての人が生かされる医学の進歩を


切に願っています

コメントについて

先に、２つのお願いの内、どうしてこのブログを最初から最後まで読んで欲しいのかを書いていたのですが


もう書き終わり！！というところまできて、



消えてしまいました・・・



パソコンを使うスキル？が高くないので、多々こういう事があり・・


書き直す気力もなく、結局書かなかった事も実は多々あります


今日は、私の左指がどこかのキーを触ってしまったらしくいきなり消えました


主人に話すと、主人もアナログ人間でパソコンに詳しくはないのですがＥＳＣキーじゃない？って


今、コピーを取ってから試してみたら全部消えたのでどうやらそのようです


復活させる裏技もあるのでしょうかね＾＾；さっぱり分かりません・・・・・




本題に入って


私のブログに関しての認識とコメントについてお話したいと思います


今は猫も杓子もブログを書いている時代で、そのジャンルも様々です


実は私も、何度か色んなブログを書きました


とある悩みに関して書いていたり、趣味の食べ歩きや旅行について書いていたり


ですが、生来面倒くさがりな性格なのでどれも途中でやめてしまいました＾＾；


色んなブログも拝見してきました


本当に、本当に色んなブログがありますよね


又、ブログが炎上というらしいのですけど、荒れているブログも多々目にしました


炎上しているブログは、確かに書かれている内容があまりにも・・・な事もあり、辛辣なコメントを書いてブログ主を叩きたい人の気持ちも分からないではないけれど


正直、だからといって誹謗中傷のコメントを書き込んだ時点で“どっちもどっちやな～”と思ってしまいます


所詮ブログであり、そのブログはその人のものなのです


だから何を書いてもいいんだ！とは思わないけれど、法に触れる内容や、あまりにも相応しくないと管理する側（gooさんやアメブロさん等）が判断すれば削除されるし


書く側の自由や権利があるとするのなら


私達はそれを見る、見ないを選択する権利があるのではないでしょうか？


又、自分がそのブログを気に入らないから、その文面に不愉快な思いをしたから、傷ついたから、


そういう名目があれば、人を批判して許されると思うのはどうなんでしょうか？


そういう大義名分みたいなのを免罪符に自分の行いを正当化して「私は正しい事を書いているのだ」と思っている方って結構多い様な気がします・・


ブログの内容に批判的な意見　イコール　誹謗中傷　と思っている訳ではないのでそれは誤解しないで欲しいです


色んな方がいらっしゃるのです


色んな意見はあって当たり前なのです


そのブログ主と違う意見を、堂々とポリシーを持って意見し討論するのと、名前も書かず、特定不可能な状態で書き捨てていくのでは全く違います


又、自分がブログの書き手として、ブログというものは自分の意思で、仕事でもなく、聞かれてもいない事を発信しているのだという自覚があります


なので、私のブログを色んな方が何かのキーワードで来て見て、色んな受け取り方をされるのは分かっています


なので、もし批判をされても、それは仕方がないです


そういう事が一切嫌なのであれば、日記帳にでも書いて自分だけが眺めていればいいと思います


公開する必要はないのです


ただ、私が１つ言いたいのは、私が傷つくからではなく、私のブログを見て傷つくと思うのならばその方の為に「見ない選択肢もあるのでは？」と思います


私は今回の息子の件で、今までにないくらい涙を流しました


私が生きてきて一番辛かった出来事でした


「結局助かったのに何を言ってるんだ！それ以上の悲しみ苦しみはまだまだある！！」


そう思う方もいるでしょう


でも、私は言いたい


私が経験した中で一番の苦しみだったのであり、それ以上の事は私には分からない


分かるなんて口が裂けても言えない


言えるはずがない


「結局助かったのだから幸せですよね」と言われても、その答えは誰もが分かっている事だと思うし、その答えを聞きたくて言ってくるのではないと思う


又、そう私に言ってその方の心が救われるはずもない事も分かっている


同じ病気だったとしても、お子さんを亡くされた方と私の様に助けていただけた人とでは同じ気持ちな訳がない


なので公開を辞めた時期もありました


ですが、色々考えた結果、又公開すると決めました


そうすると決めた私の気持ちの葛藤はここに書ききれないし、書くつもりもありません


もう決めたのですから




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色々考えた結果、当面コメントを受け付けない事にしました


少しの間ですが、先ほど公開した文面と違っております（＊以下、書き直しています）


今まで色んな方と交流できた事には感謝しています


お子さんを亡くされた方からのコメントに対しては


横隔膜ヘルニアだけでなく、全ての生きたいと願う人が生かされるような医学の進歩を望みます
私に言えるのはそれくらいしか言えません
申し訳ありません










　

ブログを再公開するにあたって

はじめまして！


今私のブログを覗いて下さっている「あなた」は、何でこのブログを見て下さっているのでしょうか？


妊娠されて、何かのキーワードでここに来ましたか？


例えば、妊婦・あせも、とか・・


だったらいいな、と思います


だけど、そういった方には楽しめるブログではないかもしれません


いたずらに、妊娠生活を不安にさせてしまうものかもしれません



横隔膜ヘルニア・羊水検査・胎児・異常・胃・心臓・位置・・・


この様なキーワーで来て下さった方


今、どれほどの不安を抱えてこのブログを見ていらっしゃるんでしょう


あなたのお子さん（胎児）が、結局何もなく、健康でありますように・・と願います



横隔膜ヘルニアだと診断を受けて私のブログを検索して来て下さった方


このブログは、２００９年春に２１ｗで先天性横隔膜ヘルニアと診断された私の子と、私達家族の記録です


最初調べた記載には希望が持てる事がなく、絶望の中泣き暮らした日もありました


だけど、どんな子でも受け入れようと決めた日から、情報収集の為、記録の為、自分を頑張らす為、気持ちを吐き出す場所として、書き始めたブログでした


思うところがあり、一時非公開にしていましたが、又公開をしようと思っています
（全て公開するかはまだ決めていませんが・・）


横隔膜ヘルニアに関して調べると、いい情報は中々得られません


そんな中、色んな方々に助けて頂いて今健やかに育っている私の息子の事が、少しでも励みになれば・・・


そういう思いからこの拙いブログを公開します


私のブログを見て下さる方に、大変恐縮ですがお願いがあるのです


大変な量なのは十分承知の上で、最初から最後まで読んで欲しい


長くなったので、理由は次に書かせて頂きますが、どうぞよろしくお願いします


文章を書き直しました
コメントは必ず名乗って下さい、と書いていましたが当面コメントを受け付けないと決めました
ご了承下さい　　２０１０．４．１６　　takamama