2008-03-05 08:28:37

おとといまた呼吸状態が悪くなった。呼吸回数が不規則だったりそのうち5回に1回浅かったり無呼吸だったり。苦しくてもがいたりしていた。酸素を使うと楽みたい。Spo2は下がるときは70～80％。肺のレントゲン.CTは異常ないらしい。昨日頭のCTも前回と比べて脳室が少し大きいくらいで呼吸に影響する所見はないと説明。熱は38度
台でクーリングしても下がらない。蕁麻疹もお腹だけだったのが頭.首.背中に広がり痒がっている。レスタミンコーチゾンを塗る。上唇は剥離して口内炎もできケナログを塗る。胃内から胃液とコアグラの混ざったものや濃い茶色のものが引け、昨日からガスターdiv始まる。痰が多く頻回に吸引してもらうが先週よりは色が薄くなって
きた。先週の血培でカビが検出されフィンガードdiv始まる。今出てる症状はカビのせいかもと説明。早くここから脱せれればいいのに…。

2008-02-29 23:18:15

風邪を引いてしまった。何日か前にナースに伝えたがそのまま。昨日からやっと内服と吸入と今日から抗生剤の点滴が始まる。今日の血液データWBC100↓Hb.Pltは輸血したため正常。肝機能も下がっている。強ミノはいつの間にか中止になっていた。吐き気は相変わらず続き1.2回は嘔吐。痰が多く頻回に吸引。今日の採血は末梢からも
採ると言われ２回失敗。延命治療と言われ、痛いのは避けたいと思っていたのにすべてが正反対。副作用は強く出るし、WBCが下がってくる時期に風邪は引くし採血で針は刺すし吸引はするし…。なんでこんなにツイテないんだ。痛いことばかりさせてしまってごめんね。でもママはあきらめたくないからもう少し頑張って欲しいんだ。
もう充分頑張ってるからこの言葉は使いたくないけど、でも頑張るしかないんだよ。たくさん抱っこしてあげるから許してね。

2008-02-23 06:52:37

今日のデータWBC6400↑Hb8.9↑Plt23万↑AST163↑ALT127↑肝機能が高いのは抗がん剤のせいとの説明。強ミノdiv始まる。今日は嘔吐３回。ミルクの飲みはいいが胃が受け付けないのか吐いてしまう。今日は顔色も悪い。念のためSpo2測定、98～100％ある。また手足の振戦朝と夕方にある。夜20時頃けいれんがあり病院から連絡ある。
セルシンivにてけいれんは５分で治まる。モニタリング、マンニトールdiv開始していた。セルシンの影響か呼吸抑制あり、酸素カヌラで始まる。Spo2は100％ある。頭部CT上は出血や水頭症などの異常はない。朝方４時に起きてボーッとしてるが少し動いてた。

2008-02-21 08:26:19

今日で治療３日目。今までと同じケモ(ラステッド.イホマイド.シスプラチン)と髄注(メソトレキセート.キロサイド.ハイドロコードン→ステロイド剤)をルンバールですることになった。昨日は嘔吐２回、吐き気もありたまに込み上げてくる。夕方吐き気止め(プリンペラン)をdivする。そのせいか夕食は嘔吐なし。何度か吐き気があっ
たけど。〈血液データ〉WBC6300↓Hb8.6↓Plt22万↓久しぶりに眼科の診察、右目の網膜芽細胞腫、小さくなっているとの説明。対向反射は左目はないが右目は少しあるらしい。見えている様子はない。

2008-02-14 11:32:34

MRIの結果、頭も脊髄も腰椎も転移は広がり悪化していた。転移した腫瘍細胞が薬の届かない部分にできているか、または腫瘍細胞の性質が変化したか耐性ができたか…わからない。
今後、治療する意味として、完治ではなく延命…余命１年だろうと。

2008-02-09 12:13:31

5クール目が終了してMRIを撮った。腫瘍は変化なく、脳表面の播種は変化ないかまたは広がってるようにも見えるとの説明だった。髄注もしたのに、効いていなかったんだ。放射線も視野にいれた方がいいと脳外医師。今まで抗がん剤で腫瘍は小さくなったのに、なぜ播種している部分には効かないの？しかも髄注もしたのに。もっと
髄注の回数を増やしたりできないのか。来週、脊髄と腰椎のMRIを撮った後、今後の治療方針を話し合うことになった。今は一時退院中。病棟でロタウイルスが流行っているらしく、入院が少し延期になった。治療をしても良くなっていないのだから早く次の治療をしてほしいのに…。たいちゃんは元気で、ハイハイほぼ完成し、膝立ち
まで、たまに正座することもある。
視力の回復なく相変わらず手探り状態。でも、なんとなく白系のものと光に近寄って行く気がする。瞳孔反射はないが…。

2008-01-29 01:14:08

今日の血液データWBC3800↑Hb12.8↑Plt19万↑嘔吐も下痢も治まって食欲も出てきた。Wt8780g↑むくみは２日前に比べると良い。今日は利尿剤が入っていないせいか、Hrもいつもより少ない。それでもoutバランスで悪くはない。
たいちゃんは機嫌よく、今日のリハでは膝立ちができていた。目が見えないために、自分で動くときは手探りして回りを確認しながら動けるからいいけど、抱っこしたりお座りさせると自分の回りの状況を把握できず、不安になるらしい。特に自分より前方の距離感がわからないと不安が強くなるらしい。はぁ…、1歳4ヵ月でまだハイ
ハイか…。でも、めげずにたいちゃんのペースに合わせて進めていこう。

2008-01-24 22:43:38

嘔吐が治まって今日で２日目。下痢はまだ続いているが、吐かなくなった分、楽になったようでベッドの中をウロウロ。
もともと治療を始めてから皮膚が黒くなったりはしていたが、３日前からステロイドの点滴(ソルコーテフってやつ)をするようになって更にヒドくなってきた。下肢と手先、股、おでこ、頭など。ワセリンをつけているけど治療をやめれば治るのか？
今日は昨日に比べて全体的にむくんでいた。体重も２日前と比べ500～600gも増えている。また肺や心臓に水が溜まらないといいけど。明日は採血。前回血小板が5.5万だったから輸血かなぁ。始めは輸血するのも怖かったけど今は早く入れて欲しいと思うようになった。輸血すると元気になるから。慣れってこわい！

2008/01/20

久しぶりに書いた。
たいちゃんは今５クール目が終わり12日目。血液データWBC300Hb8.4Plt4.3万。昨日PCの輸血。３クール目まではICE療法をしていたが呼吸状態が悪くなるため４クール目から抗がん剤の種類がかわった。オンコビンとエンドキサンが中止になり、イフォマイドに変更し５日間投与。そして４クール目。呼吸状態の悪化なく治療中の吐き
気はあるものの、食事も取れ(食欲はステロイドの副作用らしいが)ミルクも150ml飲めるときもあった。４クール目終了後のMRIの結果、腫瘍は更に小さくなっている。が、腰椎の播種がまだ少し残っているのと脳表面の播種が広がっている。５クール目は髄注も併用することになった。５クール目が始まる前から嘔吐があったが、それ
はシャントがOFFになっていて水頭症の症状だった。なぜそんなことになったかは、ふせておこう。ONにしてから水頭症の他の症状(下肢のつっぱり、頭の静脈怒張、哺乳力の低下)は治まったけど、治療を始めて嘔吐は更にひどくなる。吐き気止めを使ってもイマイチ。抗がん剤の副作用ならもう治まってもいい頃…らしいのだが。以前
調べた消化器の検査では胃食道逆流症はギリギリ正常範囲内らしい。ギリギリなら吐いてもおかしくはないか…そもそもすごい確率でこの病気になって、医者も予期せぬ事態を起こしてくれて…道なりを大幅にズレてやっと今にたどり着いている。でもきっとこの子はそんな風にして治っていくに違いないし、頑張っているのには変わ
りはない。この子はちょっと苦しいとかなんとなく痛いとか微妙な変化も泣くことでしか表現できないから、私が見つけてあげないと。そういえば、昨日久しぶりにあやすとケタケタ笑ってたなぁ。にんじんジュースを飲んで明日も頑張ろう！　

2007/10/29

〈バイタル〉
おととい、また呼吸状態が悪くなった。酸素飽和度は60％台まで下がり、たいちゃんは苦しくて大暴れ。チューブを自己抜去したり、頭をぶんぶん振り回したため褥創のテープがはがれシーツが血だらけになったり。酸素10lまで上げて50分後に90％台まで回復する。その後は酸素1～3lで90％後半と落ち着いてきた。肺のCTを撮るとレントゲンには左肺下が白く、繊維化しているか分泌物が溜まっているかどっちか…と。原因不明。吸入と内服治療が始まった。レントゲンには写らなかったのに…。

〈食事〉
吐き気.嘔吐は変わらず。調子が良くても1日1回は嘔吐する。ミルクの飲みもムラがあり飲めても1回50mlとか。時期的にケモの副作用ではないらしく、今日消化器の検査をする予定。
4クール目終了後のMRI、腫瘍は1.5～2cmくらいに縮小。基本は5クールだが腰椎の播種をみてどうするか検討するとのこと。視力の回復はなし。右目は光に対して反応があるようなないような…。視神経自体に播種している可能性もある、と。