はるらんまん  なつ・あき・ふゆとの生活

日々思ったこと、感じたことを3人娘の母として...、日記のように適当に書いてます!! 50代、彼氏有! 猫2匹!

難病で生まれるという事!!

2017-06-19 00:38:15 | 3人娘
長女ふゆが小さい頃は

それを受け入れる事が辛かった。

周りに気づかれないようにすること…

「普通」であることにこだわった。

「結節性硬化症」だと病名を診断されても

信じられなかった。

信じたくなかった。

また違う病院を受診し同じ病名を言われても

何かの間違いだ、診断ミスだと思った。

思いたかった。

周りの目を気にし、

周りの子と比べ、できないことを必死で教えた、怒った。

普通学級にこだわり、普通の高校にこだわり…

お姉ちゃんのことで妹たちがイジメられない様にと気にした。

今思えば本人も辛かったんじゃないかなと思う。

居心地のいい場所にいさせてあげれなかったかな、と。

子供は遠慮なくイジメるからね。

2つ違いの次女あきは大変だったと思う。

やっぱり就職してから躓いた。

学校に行くことと仕事をすることは違うんだね~~。

今は就職してから障害がわかる「大人の発達障害」が多いらしいし…

一般で採用されることが難しいことを実感し、

ふゆのこれからのためと妹たちに迷惑のかからないように

検査をし、障がいの認定を受けた。

まぁ、障がい者って言われてもまだ信じられない気持ちでいっぱいだったけど(笑)

***

今はネットがあっていろんな情報が入って来て

昔とは大違いだ。

昔は医学書見ても「結節性硬化症」載ってなかったし、

載ってても数行で訳が分からなかったからな。

私も発達障害があるかネットで検査してみたら

問題ないレベルだった。

言葉が難しすぎて本人ではチェックできない感じのやつだったから

ふゆになったつもりで検査したら自閉症気味ですって診断

あ、やっぱり...ね

***


生まれた時からずっと服薬で今は6種類

ずっと薬を忘れずに飲み続けるのも大変だろうな。

てんかん発作で記憶のない時間がある。

知らない間にお店の中でアイスを食べてたり、

ATMでお金を下ろすところで記憶が無くなったり、

買い物した荷物が無かったり…

いつ発作が起こるかわからない不安を抱えての生活も不安だろうな。

http://www.tenkan.info/commentary_movie/

周りに理解されない病気は辛いだろうな。

病気で生まれなければ妹たちみたいに

恋愛したり、結婚したり、好きな仕事についたりできたかな。

病気じゃなければ…どんな風に生きてたかな。

健康な体で産んであげたかったな。

もっと重い病気の人もいるから…と言われるけど

健康な人もいっぱいいるもんね。

何を教え、何を残してあげれるかなぁ~~

妹たちが困らないように。

やっぱまずはお金を貯めなきゃな~~(笑)

もっと研究して病気を治して欲しいなぁ。

http://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/topics/147.html

「シナプス」ってなにかな?

ちっともよくわからないけど何かの研究は進んでいるらしい。

また新しい坑てんかん薬が認可され、処方された。

発作が無くなるといいな。

自閉症の治る薬も出ないかな。

アフィニトールが認可されて本当に良かった。

***

病気を持って生まれた人、

治らない病気にかかった人...

当人しかわからない苦しみを

思いやるしかできない。

どんなにつらいだろうと...

家族も辛いけど、

逃げることができないなら

受け入れるしか方法がないもんね。















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