RA LIFE

今日一日を過ごせることに感謝。リウマチの暮らし日記です。

RA100!

2010-11-03 09:17:19 | リウマチャーに100の質問

リンク集に参加しているリウマチシティより
みんなで作った100の質問です


(基本編)
1. あなたのHNを教えてください。
 soy

2. HNの由来は何ですか?
 豆乳(soymilk)をよく飲んでいるから

3. 性別は?
 女性です
     
(医療編)
4. あなたの発症年齢は何歳代ですか。またはリウマチ歴は何年ですか?
 25才で発症しました

5. 何がきっかけで発病したと思いますか。思い当たることはありますか?
 全く思い当たることはなし
 最初は突き指で指が腫れたのかなぁって思っていました

6. あなたのリウマチの主な症状は?
 関節痛。倦怠感もあり体力がかなり落ちました

7. リウマチになる以前、リウマチという病気がどんなものかを知っていましたか?
 全く知りませんでした。

8. あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか?
 血液検査でリウマチ反応が出たこと
 レントゲンで炎症が分かり 手首の腫れがあったこと

9. リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか?
 最初は近所の町医者に診てもらい「一生治らない病気だ」と言われました
 ショックで現在の病院に通い 一通りの説明を受けました
 その後は病気が進行する度に 現状を詳しく説明してもらっています

10. 今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか?
 オークル、アザルフィジンEN、リウマトレックス、レミケード、プログラフ、

11. 現在使用中の薬を教えてください。
 リメタゾン(ステロイドの静脈注射)
 ケナコルトとキシロカイン(関節内注射)
 シンポニー(生物学的製剤) リウマトレックス(免疫抑制剤)
 フォリアミン(葉酸) ロキソニン(鎮痛消炎剤)
 パリエット(胃薬) メチコバール(ビタミン剤)
 フェロミア錠(鉄剤) ボルタレンサポ50mg(痛み止めの坐薬)
 アドフィード(冷湿布) ナパゲルンローション(鎮痛消炎剤)
 プレドニン


12. 薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか?
 主治医に効果と副作用を聞いて 自分でも必ず調べています

13. 新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか?
 いまの新薬といえば生物学的製剤だと思いますが・・
 長い間迷っていたレミケードを始めて良かったと思っています
 レミケードを4年3ヶ月使い 効果がなくなってきたのでシンポニーを始めました

14. リウマチの合併症がありますか?
 合併症はありませんが 薬の副作用で常時、胃炎と腸炎です 

15. どこかに変形はありますか。変形は発病後何年目くらいからですか?
 小指、親指、人指し指・手首・・発症後1年目から変形が始まりました

16. 人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか?
 まだ入っていませーん

17. リウマチ以外に病気(慢性疾患)を持っていますか?
 PTSDなどで心療内科に通っています
 こっちで飲んでいる薬はかなり多いです
 あとは消化器内科で逆流性食道炎・慢性胃炎・胃下垂


18. あなたの治療法は何ですか。西洋医学・漢方・鍼灸 etc…。
 西洋医学です。体力が落ちたときは漢方薬を飲んでいます

19. リハビリをしていますか?
 手指の変形が始まった頃は毎日リハビリしていました
 あとは太ももの筋肉を鍛えるため たまにセッティングをしています

20. リウマチの痛みを軽減するために、何かしていることはありますか?
 痛み止めの坐薬を入れたり 身体を温めたり
 元気なときは少しお散歩をすると身体がスッキリします

21. あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか?
 CRP(炎症反応)の数値は現れません

22.主治医は治療にあたって(薬の選択など)何を判断材料にしていますか?
 触診とレントゲン それとわたしが痛みを訴えたら薬を選んでくれます

23. あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか?
 とっても左右されます。低気圧がくると身体がズキズキします
 
24. リウマチ日記(記録)をつけていますか?
 特につけていませんが
 お薬手帳に主な血液検査の数値を書いています 

25. 女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか?
 関連痛はあります。頭痛を放っておくと関節痛になることもあります

26. 寛解を経験したことがありあますか。それはどの抗リウマチ薬でですか?
 まだ経験したことがないです
 症状が落ち着いているね。とは言われますが「寛解」と言われたことはありません

27. 寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間とつき合えなくなると思いますか?
 難しい質問だなぁ・・一時的な寛解だとまたリウマチ症状が出てくる時が来るし・・

28. ステロイドの軟膏(ファルネゾンゲルなど)を使ったことありますか。効果はあった?
 ファルネゾンゲルを使ったことがあります!
 でも痛みは変わらず 副作用で発疹と皮膚のカユカユになりました(涙)

29. お気に入りの湿布薬はどれですか?
 アドフィード♪ 手首に巻くのにちょうど良い

30. いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。どうでしたか、続いていますか?
 軟骨、コンドロイチンなどを飲んだことがありましたが
 身体に合わず止めました

31. 通院時間はどれくらいですか?
 30分ぐらい

32. 病院の待ち時間はどれくらいですか。その間何をして過ごしていますか?
 血液検査の結果が出るまで一時間ほどかかります
 待ち時間はイヤホンで音楽を聞きながら 携帯ゲームしています
 結果が出たらなるべく早く診察してもらえます


33. あなたの年間医療費はどれくらいですか?
 3割負担で50万は超えていると思います
 
34. 主治医との関係はうまくいっていますか?
 とってもうまくいっています
 わたしの性格も知っているから
 症状が悪くなっても悲観的にならないように、方法はあるからって
 アドバイスをくれます

35. 転院をしたことがありますか。その理由は何ですか?
 転院というのか・・
 町医者では関節リウマチを診てもらえないので
 リウマチと診断がついてからは いまの大きい病院に通っています

36. セカンドオピニオンを受けたことはありますか?
 ないでーす。

37. 今の医療現場(病院・システム・医師)に言いたいことをどうぞ。
 主治医に・・いつも忙しくて大変なのにちゃんと診察してくれてありがとう
 手術で入院していたときも 毎日のように様子を見てくれてありがとう 


(気持ち編)
38. 自分の良い所、好きな所を3つ挙げましょう。
 マイペースな所 おっとり のんびり屋さん

39. リウマチになって一番辛かった(悲しかった)ことは?
 「健康に産んだのに役立たず」って親から言われたことかなぁ

40. 反対に良かった・得をしたと思えることは何?
 先生、看護師さん、膠原病仲間に出会えたことです

41. リウマチになって性格が変わったと思いますか?
 将来のことを考えてしまうから ちょっとマイナス思考になったかな
 毎日予定を立てても 体調が悪いと思い通りにいかないから
 いい意味で諦めがついたような のんびり屋さんになりました

42. リウマチにストレスは大敵!あなたのストレス解消法は?
 大音量(イヤホン)で音楽を聴くこと!

43. どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか?
 身体が痛いとき(これっていつもなのかな?)
 外を歩いていて 高齢の方に抜かされてしまう時
 手に力が入らず お皿を落として割ったとき

44. どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか?
 映画、演劇、オペラ、歌舞伎を見ているとき

45. 落ち込んだときの気分転換方法を教えて。
 ひとりでずーっと泣いています
 泣き止んだら「あーすっきりした!」って思える

46. 何をしているときが一番楽しいですか?
 PC、お料理、ウサギさんと遊んでいるとき
 どれも楽しいから一番が選べないよぉ

47. リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか?
 股関節、膝関節に痛みがあるので「歩けなくなること」

48. 「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う?
 とっても怪しい。「関節リウマチ」です!!!

49. 「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら、どう答えますか?
 手、股関節、膝って答えます 

50. 親切心からだとわかっても、困るもの・困ることはありますか?
 健康食品を頂くこと。体質に合わないので飲めません

51. 半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。休憩のとき飲みたい飲み物は?
 薄めのインスタントコーヒーをブラックで

52. 飲み物に添える茶菓子は何が好き?
 チョコレートだけど 甘い物ならなんでもOK

53. 一番言われたくない言葉・聞きたくない言葉はな~に?
 役立たず、リウマチっておばあさんの病気だよね。

54. これだけはわかって欲しい、と周りの人に思うことは何ですか?
 日によって体調が変わること。怠けている訳ではないのですぅ

55. リウマチを理解してくれない人に対してあなたはどういう感情を抱きますか?
 一瞬、立腹しますが
 理解してくれない人には理解を求めないようにしています

56. 誤解が多い「リウマチ」という病名を変えるとしたら何がいい?
 そのまんまだけど「自己免疫疾患」がいいと思います

57. 杖や装具等を使っている人を見かけるとリウマチャーかも~と思いますか?
 思う~。
 色んな杖や装具を見て どこが悪いのかなぁって分かるようになってきました

58. 友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか?
 リウマチ以外が多いです

59. 心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら?
 望んでいることがあれば聞いて 無ければそっとしておきます

(日常生活編)
60. リウマチになってからどんな仕事をしていますか?
 結婚した翌年からリウマチになったので
 ずっと専業主婦です

61. 仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか?
 握力がないので物が持てない。字が上手く書けない
 電卓をたたくスピードが遅くなりました

62. リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか?
 特にありません

63. 病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか? それはどんなこと?
 見た目は健康に見えるのに優先座席に座っていること
 身体障害者手帳を置いて そっとアピールしています

64. あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて!
 特にないけれど・・診察時に主治医と看護師さんとで雑談していることかな

65. 入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。
 同じ病棟の方と売店で会って その方はお菓子を大量に買い込んで
 先に病棟に戻ったら看護師さんに その方を見かけなかったかと聞かれ
 「売店で会いましたよー」と言ったら 実は食事制限されている方で
 満面の笑みで帰ってきたその女性からお菓子を取り上げて
 慌てて看護師さんが売店に返品に行っていました

66. 現在、これが出来なくて困っているということはありますか?
 自転車に乗れないこと。

67. 「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか?
 キッチンペーパー。布巾が絞れないので代用しています

68. 「こんなのあったらいいな!」と考えるリウマチグッズを挙げてください。
 立てない時に身体全体を持ち上げて欲しい
 これってグッズというより機械だよね

69. 料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。
 ハンバーグのタネをこねるときに袋に入れて体重をかけてこねたり
 手関節に関節内注射をしたときは水に濡らせないので 使い捨ての手袋を使用
 
70. 身体が辛い時の、お助けレシピを教えて! 夕飯・弁当 etc…。
 キャベツの代わりにもやしを使ってお好み焼きを作ります
 なるべく切る作業を減らすようにしています

71. 突然ですが・・・老後または身体が利かなくなったら生活(介護)はどう(誰にと)お考えですか(希望しますか)?
 頼れるのは相方だけ。でも負担になるとおもうので介護ケアの方かなぁ

72. 予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか?
 奄美大島に行きたいです

73. 温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言!
 リウマチに効くかもしれないけど
 長い間お風呂に入るのって体力がいるから 温泉は遠慮しようかな

74. 友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ、老舗の蕎麦屋どっち?
 メニューがいろいろなのでバイキングです

75. 外出時に困ること、困るものは何ですか?
 財布の出し入れ。リュックを使っているので そこから出すのが大変
 家の鍵や定期券はパンツのポッケに入れています

76. エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか?
 いいルールだと思います
 関西と関東では空ける左右が違うから 帰るときに一瞬迷うけど・・

77. 障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。
 持っています。メリットはバス代が半額or無料 地下鉄が無料
 障害者センターで英会話など色々な講座が無料で受講できること 
 障害者手当て 国営、都営の建物の入場料が無料などなど・・
 デメリットは無し!!

78. 介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。
 受けていません

79. 障害年金を受給しているか、受給したことがありますか?
 受給していません

80. 1日の睡眠時間はどのくらいですか?
 3~6時間。もうちょっと寝たいけれど不眠症なもので・・

81. あなたは朝型、夜型?
 朝型です

82. ベッド派、布団派?
 両方OKです

(インターネット・情報編)
83. あなたのインターネット歴は何年ですか?
 12年ぐらいです

84. 使用しているPCのタイプと、使用時に工夫していることを教えてください。
 IBMのキーボードを愛用しています
 クリックすると手が痛くなるので 
 右手マウスで動かして、左手キーボードでクリックです

85.【HPを持っていない人向け】自分のHPを持ってみたいですか?
 以前HPを持っていましたが 日記を書きたくてブログに変更しました

86. リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは医療情報提供サイトですか、体験談のある患者の個人サイトですか?
 医療情報提供サイトです
 特に新しい薬を処方されたときは製薬会社の添付文書を見ます

87. 今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか?
 発症初期の頃はいろんな本を読みました
 自宅にあるのは「関節リウマチの最新治療」
 2004年の本なのでもう最新じゃないのだけど
 いまは本よりも主治医から聞く内容が最新情報なので
 いつもいろんな話しをしています 

(雑談・まとめ編)
88. あなたの好きな言葉を教えて。
 自由奔放

89. 大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。
 好き・・甘いもの  嫌い・・ポテトサラダ

90. リウマチになって、太った、痩せた、変わらない?
 メンタル面で疾患があるので 太ったり、痩せたりを繰り返しています

91. リウマチャーは美人だという説があるけど、本当かなぁ。で、あなたは?
 美人になりたいと願う 普通の女子です

92. あなたは誰に(何に)似ていますか?
 以前飼っていたハムスター いま飼っているウサギさんに似ていると言われます

93. 選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ?
 渋めのベテラン医師です
 たまに代診でカッコいい先生に診てもらうと、これまた嬉しい

94. あなたの主治医は誰に(何に)似ていますか?
 俳優の佐藤浩市さんにちょい似ていると思います

95. 映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか?
 ここで書いちゃっていいのでしょうかぁ。

96. あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう!
 なんでわたしをリウマチにしたの!!! 

97. 自分のリウマチの予後は明るいと思いますか?
 分からないです。明日のことも分からないもん

98. もしリウマチが治ったら何がしたい?
 遠出して 遊びに行きたいな 

99. 今の夢は何ですか?
 自分の現状を受け入れられるようになること。

100. 最後に一言!
 最後まで読んで下さってありがとうございました!!

2013年9月15日 内容を一部書き換えました。











 

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