Ordinary days...

就職して二年目。天から突然降ってきたのは再生不良性貧血という名の難病。病気なんかに負けないぞ!

グリーンライトプロジェクト

2016年10月16日 22時45分00秒 | Weblog
みなさま

またまた更新があいて申し訳ありません

元気に取材生活に戻っております

後日ご報告致しますが、骨髄移植についても取材中です。

他人事ではなく、個人的な興味と関心で動いております。ご容赦ください。

さて、ノーベル賞ウイークが終わり、少し落ち着きを取り戻してきました。

さて、前回少し話そうとしたことはまた次回お話します笑

もう少しおまちください

さて、今日(10月16日)は「グリーンリボンデイ」です。

分かりますか?緑色!

ピンクや赤はよく知られておりますね。

臓器移植を推進・普及するものです。

私は大阪におりますので、大阪で取材しました。

万博公園の太陽の党がグリーンに照らされました。


そこには臓器移植についてご関心をお持ちの方ならご存じの、福嶌先生もいらっしゃいました。

というか、昨年はポケットマネーで約20万出して太陽の塔をグリーンにされたそうです。

ちなみに大阪は日本で初めて心臓移植が行われた場所。

阪大病院と国立循環器病研究センターでこれまで約170例行われております。

すごいことですね。

他の病院から患者や臓器がヘリで運ばれてくるとき、なんとヘリのパイロットは「太陽の塔」を目標に操縦してくるそうです。

上空を通過し、すぐ北側にある阪大病院に着陸するそうです。

そういう意味で、太陽の塔は患者にとっても、医療者にとっても夢と希望がつまっているとのことです。

大阪大学循環器内科の坂田教授がおっしゃっていた一言が忘れられません。

「太陽の塔を見たとき、思い浮かぶのは助けられなかった患者さんの顔」

これまで、望んでいても臓器移植が間に合わず、結局亡くなった多くの方がいらっしゃいます。

助かった人の笑顔も忘れられないけど、臓器を提供してくれた人、そして臓器提供が無く亡くなった人の顔が頭を離れないそうです。

本当に心に残る取材だった。

病気は違いますが、今も闘っている人がいます。

みなさん、がんばりましょう。

それでは
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大学生の息子について (紫野)
2016-10-29 04:24:27
はじめまして。20歳の息子に昨年7月に同じ病気が見つかり、入院してATG、退院後はネオーラルとプリモボランを飲み続けていますが、数値は一年間ほぼ変わらず、白血球1〜1.4、ヘモグロビン7〜7.5(ごくたまに8くらい)、血小板1万前後のままです。幸い感染症や風邪にはかからず、この一年なんとか大学には通えていますが。。
最近主治医から移植について言及がありましたが、移植そのものや移植後のリスクやQOLを考えると心配でとてもまだ決心できません。本人も不安で決められないようです。
この先どのように決めていくべきなのか、支えていけばいいのか、本当に悩んでいます。セカンドオピニオン、東洋医学、新しい治療の可能性など、思いつく限りのいろいろなことを調べたり試しているうちに、答えは出るのでしょうか。大学に通えているのだから、もう少しこのまま投薬だけてしのいでやっていきたいとも思ってもいます。
支離滅裂な愚痴のようになってしまいもうしわけありません。
Re:大学生の息子について (shota7777)
2016-10-29 20:57:47
〈紫野さま

コメントありがとうございます。

息子さまのご病気、とてもー気がかりですね。

大学生ということで、長期間のお休みも今後に響く不安でとてもご不安なことと思います。

実はいま、移植についての取材をしております。

移植は病院によっても行うか判断の基準が大きく違います。

今の状態で日常生活が困難であれば、個人的は勇気が必要なのかもしれません。

病状のことは主治医と納得いくまでお話しするのが1番です。

ただ先ほどもお話しした通り、病院間で移植判断は大きく違うのも事実です。

お金も必要になりますが、セカンドオピニオン外来を受診するのも選択肢の一つかと思います。

その際は移植件数が多い病院や、お住いの 地区にある拠点病院を選ばれるのが良いかと思います。

詳しくお伝えしてもよろしければご連絡ください。

shota7777(at)mail.goo.ne.jp

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