視覚障害者 一直線 

網膜色素変性症  
だんだん目が見えなくなる病気です

我が家のいそうろう

2009年05月01日 | Weblog


我が家には、二匹のワンがいます。

ヨークシャテリア… 女の子、13歳位(誕生日忘れた)

雑種(ヨークシャテリア、シーズー、マルチーズの混血)…

   男の子、8歳位(こっちも忘れた)

 
 ヨークシャ…は、おとなしくて、お行儀もよく、なによりトイレが上手に出来ます。
  
         でも病弱で、ぜんそくで、何回か入院しました。
      
         息がくるしくて、じっとしていられず、
        
         ゼーゼーやりながら歩き回る姿はかわいそう。

         最近は、やや元気です。

 雑種の方は、やんちゃで、ヨークシャよりも大きく、元気です。

         雑種のほうが丈夫?
         
         でもトイレがへたくそ。
       
         自分はシートにしてるつもりなんですが、

         微妙にはずれ、フローリングの上に…

         それに、昼間犬達だけのときは、

         自由にオシッコしまくって、そこらじゅうの壁が、黄色いです。

         ウンチだけは、決まってシートにします。なんで~ 



       どちらもかわいい、我が家の一員です。
         

2009年05月01日 | Weblog


昨晩、母に目の病気の事を話しました。

 網膜色素変性症であること

 治療法はなく、難病指定されてる。

 じょじょに見えなくなる。 

 すでに視野がかけてきている。

かなりショックのようでした。

でも幸いな事に、母方父方の両方に

視覚障害者は居ないそうです。

我が子たちに遺伝している確率は、低そうです。  

  すこしほっとする。 

でもこれで、親戚中に知れ渡るだろうな~


  なんか、やだな~

写真

2009年04月30日 | Weblog
写真を貼り付けに、挑戦




成功

しかし

プレビュウでは左、ページは右

写真の位置を自由に変えるには

どうする?



他人のマンションなので 画像を解除 5/1
すみませんでした。

もう一人の家族

2009年04月30日 | Weblog
忘れていた訳では有りませんが

家族はもう一人居ます

母です。 大正15年生まれ。いくつだっけ?

母にはまだ目の病気の事は、言っていません。

知らせるのは、かわいそうで。

遺伝性の病気と知ったら辛いだろうな~

でも、話して親族に網膜色素変性症の人が居たか聞かないと。

子供たちの事も有るし。

この連休中にでも話そう。  

ゴールデン?ウィーク

2009年04月30日 | Weblog


昨日は、家族で あしががフラワーパークへ行ってきました。

そこそこの広さは有るのでしょうが、

ひたち海浜公園に行った後なので

狭い感じがしたのはしょうがないかな。

いい天気なので、おととい届いたばかりのサングラスが役に立ちました

   これが見るからに  でかい
   メガネの上にかけるのでしょうがないけど
   通勤に使うのは、恥ずかしいかな~

   ソーラーシールドLXフレックスフィット

藤の花がまっさかりで、かなり綺麗です。

しかし、入場料1500円/大人1  

JAF割引 150円 4人で 5400円  

先日行った ひたち海浜公園 なんと無料(通常400円/大人1)

ん~ん~

しかも メチャメチャ込んでた、

園内の数倍も有る駐車場は 満車状態

出入りは、みち一本。帰るのに時間がかかった。

帰宅途中 長男が日帰り温泉を携帯で検索。

料金、混雑状況を電話で確認し、向かう。

源泉かけ流し(名前忘れました)で、まずまず良かった。

帰りの高速道路は、渋滞もなく。これで黄金週間?

混雑は、二日からかな。 

サングラス

2009年04月28日 | Weblog

今日サングラスが届きます。

ソーラーシールドLXフレックスフィット  と、

長い名前です。

輸入ものらしいです。


私はメガネを使用しているので、

その上にかける、オーバーサングラスです。


病気が発覚してから、サングラスを使わなければ

と思いつつ、家族の手前かけれませんでしたが、

今は、堂々と使えます。

通販なんで、ドキドキです。

家族

2009年04月27日 | Weblog

昨日は、家族4人で 茨城の ひたち海浜公園に行ってきました。

公園では、チューリップ(そろそろ終わり)と、ネモフィラがとても綺麗でした。

  以前なら そんな心の余裕も無かったはず。

  みんなに感謝です。
  
しかし、ネモフィラの咲いている みはらしの丘に登って

景色を堪能した途端、強風+豪雨

降水確率10%のため、傘なし 全員びしょ濡れで、

あわてて車に避難しました。

すぐ天気は回復しましたが、再度行く気になれず

車でやく20分のなんとか漁港(名前忘れた)へ…

お寿司を食べ

中トロ、かつお、毛蟹を 買って帰りました。

長男は、岩かきを食べてた。とってもうまいんだよね。

  

目の事は、すでに家族全員が知っています。

 長男には、早く自立してもらいたくて

 去年の内に私が話しました。
 

 長女には、妻が先日はなしてくれました。

 彼女は、看護学校に通っています。

 父、母  のめんどうは自分がみる

 と言ってくれたそうです。

 うれしくて、泣いちゃいました。


大変な日曜でしたが、

みんなで騒いで、わらって、寒くてふるえて

とってもたのしい一日でした。

こんな、なんでもない日常が、

自分にはとても貴重で、大切です。

眼科へ

2009年04月25日 | Weblog


今日は、月に一度の眼科の日でした。

一年ぶりに、視野検査も…

 矯正視力 右 0.8
        左 1.0

 視野  「去年とあまり変わりませんね~」と医者
     
     ほんとかね? 確か去年は、25%減 と言ってたけど。

     真実なら、まだ 2~3年くらい   大丈夫かも。 



それと、白内障の予備検査の予約を来月にいれました。

毎月の事だけど

直らない病気で病院に行くって、悲しいね…

がん

2009年04月21日 | Weblog
私がいつも拝見しているブログです。

   見えなくなるまでのカウントダウン2

   網膜色素変性症「ぺん」の悶々生活

   星の彼方

   いいことないかな~

   ●ガンになってガーン!!●

      他多数

網膜色素変性症の方のブログが多いですが。

最後の ガンになって… は、ある女性の

ガン闘病記です。 今朝 亡くなったようです。

http://ameblo.jp/rkm23419/

自己紹介

2009年04月20日 | Weblog
仕事は、一級建築士事務所で、管理建築士をしています。
主に、ビルの設計の仕事です。
以前、盲学校の見学で職業を聞かれ、答えたところ
「多いね~(色変で、設計の人)」と言われました。
  
    (--)多いそうです

盲目の一級建築士 ← 使えね~ マッサージ師とトレード 
  …不可?



趣味は

温泉につかる事。  じじい、そのものです。


晩酌をすること。
以前は、休肝日をとっていたのですが、
この病気が判明してから、毎日酔いつぶれるように寝ていました。
でも又、休肝日が復活できそうです。
これも妻のおかげです。

温泉も、晩酌も家族と一緒が基本です。
外で飲むことは、ほとんど有りません。

家族が、私の全てです。
この病気になって、さらにおもいが強くなりました。



白内障を併発していて、近々手術する予定です。



こんな所でしょうか。

中身の少ない男ですが、簡単に自己紹介など。