.:*:サクとノリの記録.:*:

プラダー・ウィリー症候群 サク★ウエスト症候群 ノリ
兄弟の日々と成長の記録
母(看護師)父(作業療法士)

ノリ 入院17日目 ACTH おしゃべり

2015-01-31 09:37:00 | ノリ 病院受診・治療

(1月30日)隔日投与中
注射日
発作消失(13日目)
おしゃべり上手
笑顔なし
大泣きしました(久し振りの大泣き)
よく飲む!



昨日は15時くらいから大泣きで、

久し振りの大泣きでビックリ!

抱っこしても泣き止まないし、泣きながらお風呂に入りました。

ミルク飲んだら泣き止んだけど、

す~ぐお腹が空くみたいでグスグズ。

昨日はTOTAL1リットルのミルクを飲みました←

( ̄▽ ̄;)

急におしゃべりも増えて、

どうしたの?笑
(声の大きさにビックリ!)









今日もノリは早起きでした~

4時にはおしゃべり開始してました!




今日は注射がお休みの日なので、

痛いことないよ~(* ̄∇ ̄)ノ



さて、のんびり過ごそ~!



今日サクは日本脳炎の予防接種の日~

小児科で風邪をもらいませんように

サク~頑張れ~!

(@^^)/~~~




ノリ 入院16日目 ACTH なぜ反る?

2015-01-30 08:33:06 | ノリ 病院受診・治療

(1月29日)隔日投与中
注射休み
発作消失(12日目)
おしゃべり少し
笑顔なし(あやしてもニコリともしません(..))
寝返りせず
反り返りが激しい←


昨日は本当に何もない1日でした。

昨日から急に反り返りが激しくなって抱っこができない~

なぜ?疑問。

なんだか、またおしゃぶりの時間が増えて動きもせずに静かです。

笑顔もおしゃべりもなく、

お人形と間違えちゃう←

反り返りが嫌だな・・・

ステロイドが抜けてきて、病気の本性がでてきたんだろうか

サクのほうが反り返りが激しくて抱っこしにくかったけど、

抱っこしやすいってどんな感じなの?


治療して良い方向に向かうと思っていただけに、悲しさ倍増。




本当にお人形さんみたい。




ノリ 入院15日目 ACTH

2015-01-29 09:28:00 | ノリ 病院受診・治療

(1月28日)
発作消失(11日目)
検査疲れで昼寝が長かった
寝返りしない
おしゃべりしない
笑顔なし
ここ数日目立った変化なし
痰がらみの咳継続中







今日は4時前から泣きもせずにキョロキョロ起きていました。

ここ数日、寝返りをしてくれない(..)

寝返りの仕方を忘れた?←

おしゃべりもしない、笑顔もない、あまり動かない・・

心配(ノ_・,)


今日、注射はお休みです~

なんだか、積もった疲れがでてきたのか身体のあちこちが痛い・・

元気がでませんね~

脳波・頭部CT結果

2015-01-28 17:36:24 | ノリ 病院受診・治療

先生とのやり取り。



先生「脳波はすごく改善しています。きれいになりました。ヒプスアリスミアも消えています。」



私「もともと発症時の脳波は他のてんかんのお子さんと比べたらひどい方なんですか?」



先生「真ん中です。脳波で間違いなくヒプスアリスミアが確認できましたし、特有の発作もありましたから。」



私「今日の脳波は正常波形ですか?」




先生「正常に近いです。1ヶ所だけ怪しい部分があります。」



私「今日の脳波だけで今後再発するかの判断はできますか?」



先生「できません。しかし、もともと発作が少なかったので、期待はしています。」



先生「頭部CTは、検査室のコメントでは脳萎縮がなかったと書いてありますが、僕が見た感じでは若干ですが脳萎縮があったと思います。これは一時的なものなので心配いりません。」


私「わかりました。」



先生「予定通り、明日から隔日投与にします。なかなか笑ってくれないですが、風邪の影響もあると思います。」


私「はい、ありがとうございました。」

実際に脳波を見ましたが、発症時に比べると今回はとても改善されていたと思います。1ヶ所怪しい部分がありますが、経過観察ですね~

頭部CTで確認した脳萎縮は心配していたほどではなかったので安心しました。


ここまできたら、ノリの成長を楽しみながら見守っていきたいと思います。

入院生活を楽しもう!←

( ̄▽ ̄;)