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ALS アイスバケツチャレンジ

東京大学大学院情報学環教授の河口洋一郎先生からご指名いただき、ALSアイスバケツチャレンジに協力させていただきました。

私自身も、膠原病という難病を抱えており、画期的な治療方法が見つかることを日々心か­ら願っております。

ALSや膠原病などの難病に負けず、平穏な生活を送れるように力を合わせて頑張りま­しょう!



上の画像をクリックするとYoutubeでアイスバケツチャレンジの映像がご覧になれます。


ALSという病気の概要や現状、この活動に関する情報は、以下のページでご覧いただけます。

ぜひチェックしてくださいね!!

END ALS
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おつかい

今日は涼しさのせいか体が楽で、駅までお使いにいけました。と言ってもいきは主人の車、帰りはタクシーでしたが、本当に久しぶりにひとりでスーパーでお買いもができてうれしかった。でも、ヘルパーさんとお掃除をしようとしたら、やっぱり毛布とかとても持ちあげられず、関節も痛くなってねつっぽくなってきたので、休ませていただきました。ゆっくりやっていくしかないですね。友人にちょっと電話をしたら、「お百度参りをしてみたらいいかも」と本気で進めてくれて(笑)
。ちょっとの時間を話し相手してもらうだけで本当に救われます。なんとなく秋に向けて、回復していくんじゃないかという予感がした午後でした。それから、PHP新書は九月の14日ごろに発売です。また詳しく決まりましたら連絡しますね!!
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モンテ・クリスト伯

いろいろあってパルスができなくて、今家で寝ています。フランス文学の巨星、デュマの「モンテ・クリスト伯」を見ました。ジェラール・ドパルデュー主演のもの。素晴らしくて、主人と一気に見てしまいました。原作は小学生の時に読んで夢中になつたものですが、映像は原作とも少し違うところがあり、現代的な解釈で、大人i
になったからわかる部分も多く、夢中で楽しめました。六時間なので二日かけてみましたが、疲れて今日は何もできない感じ。DVDで見られるので、ぜひ検索してみてください。先日CDの制作でお世話になったプロデューサーさんが連絡をくれ、早く音楽活動をしようよと励ましてくださいました。うれしかった。でもまだほとんど寝たきり状態なので、ゆっくり、ゆっくりです。
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おつかい

今日は主人に駅前のフレルまでお使いに連れて行ってもらいましたが、疲れてしまつて、そのまま夜の今までてしましました。CRP回復したというわりに、だめだめです。やっとこ連載のゲラチェックをしました。八月の28日の掲載で、産経新聞ビジネスアイに乗る予定なので、ぜひご覧くださいね。
男性ファッションの秋冬のトレンドを身に、知り合いのファッションライターさんとショップ巡りをしたいのですが、なかなかでかけられません。でも、お盆過ぎて少し肌寒い日も出てきた気がするので、秋口になったら外出したいです。でも、ほんとにちょっと外で冷房にあたるだけで具合悪くなってしまったりするので外出はデインジャラス。強皮症特有の症状らしく、どーにもできないと先生がいうので、弱気になっておりますが、一生このままだと困るので、前向きに復活を夢見ています。
明日はエネルギーをためて、イラストを描きたいです。エネルギーが足りないと簡単な絵も描けないので、創作つてつくづく体力だなあと痛感しています。
九月にはPHP新書も出るので、簡単なトークイベント位できたらいいのだけど、今のままだとできないかなあ、、、。もしできるような場合は、告知しますのでいらしてね。
今はそれと、いくつかまだ果たしていない知人との約束を果たせる元気を出すのが目標です。ダメダメなわたしに、主人は、「今は安静が仕事だから、焦らず自分を責めずにいるといいよ。」と言ってくれます。何もできないとあせつて自分を責めがちですか、暗くなっていても仕方ないので、今は眠りたいだけねさせていただきます。今週はまたエンドキサンパルスで入院です。短期デ帰れるといいなあ、いまのところ短期の予定なのですけどね!!
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懐かしいひとからのメール

前に椿山荘でお世話になっていたスタッフさんが「ブログ見てますよ。大切に」と、応援メールをくれてね本当にうれしく思いました。いつもいつも心をこめて滞在が快適になるように心を砕いて下さったかたで、、、。涙がでるくらいうれしかった。早くホテルに遊びに行けるようになりたいです。
ここ数日、また発熱とおなかの不調で動けなくて、三キロくらい痩せてしまいました。でも毎夜主人がおなかを温めて、痛い関節を冷やしてくれ、マッサージしてくれました。今日からごはんが食べられるようになりました。少し熱が下がったので「アルジャーノンに花束を」という映画を見ました。ダニエル・キイスの原作が大好きで注文したのですが、傑作。発達障害と知的障害を抱える主人公が知能が上がる薬を飲んで知能を上げて天才なり、恋もするのですが、知性を得た彼は苦悩もまた知るようになり、、。ぜひ見てみてくたさい。
 夕焼け家族の続きもかきはじめましたが、これは長期戦になります。これができたら私また寝込んでしまうのじゃないかしら。家族の物語を追うのは、骨が折れます。でも、いろんな出来事や病気、結婚を経て今の私でないとかけないアプローチをしたいです。いつも自分のことばかり書いていて、なんなんだかと思うこともありますが、私はこれしかできないので、、。これが終わったら書けなくなるかもと思ったりもしすが、とにかく今年来年でやりきろうと思います。
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crp

炎症反応の指標となるCRPがずっと12位でたいへんだつたのですが、突然2.8に。「エンドキサンきいたかも?」ということで、ちょいつらいんですが、またに誘因してパルスをすることに。それを何回かして、よくなるといいんですが、、、・それから骨頭壊死はなくて、筋膜炎の痛みでした。でもそれは私は初期からひどくて、それで手が曲がったりいろいろあったのて、筋膜炎もよくなるといいなあとおもうのですが、、、。
炎症おさまってきたので、あんまりサボってもいられないし、今日は原稿かきたいです。ヘルパーさんと30分だけお掃除も。疲れてそのあとはダウンでしたが。15分くらい発声もしてみました。なんかいい感じ。これもよくしてくれた病院の皆さんと先生たちのおかげです。つらいけど続きの治療もちゃんとします
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ペンギンさんへ

先日、ミクシーでお友達をリクエストくれたペンギンさん。お返事したいのだけど、ペンギンさんのお友達が1000任超えてて登録できませんでした。同お返事していいかわからないのでこちらで。ごめんね。うれしかったです。
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ALS

昨日テレビを見ていたら、ALSという難病の特集をしていました。以前からこの病気のことは知っていたけれど、大変な病気だと思います。患者さんが「コミュニケーションをしたい。その思いは健常者と同じ」というようなことをいつてらして。まったくそのとおり、と、と共感せずにはいられませんでした。
私も今は仕事はおろか、旅行もおしゃれも美食も音楽の練習もできなくて、でも、最後にやっぱり人とのかかわりだけは持ちたくて。だからブログ続けたいし、ヘルパーさんとかいらして下さるのとても楽しみで。物を持つとか贅沢するとか。そんなことでは人はいやされないし、体力ないとそういうことはできなくなっちゃうんです。でも、最後の最後に、明日死ぬんだとしても、人とつながっていると思えたら、自分のことを考えてくれる人がいると感じられたら人は幸福を感じられると思います。ASLをはじめ、いろんな難病の方たちが、よいコミュニケーションを撮り続けるためのツールがどんどん便利になりいきわたりますよう。でも、結局は人だと思うんです。その人のことをわすれないで訪ねてくれる友人、出来る限りのことをしようとしてくれる家族。病気への理解者。そういうことがどんどんひびいていきますように。体化動かない苦しみの中にいる人たちが、少しでも楽に、心だけは解放されてくれますように
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胃が痛いです

昨日外食してしまったせいか、胃が痛くて唸っています。普通のごはん食べる体力はまだないみたい。主人がお買い物できないしねと、宅配のお年寄り毛のお弁当を取るよう手配してくれました。ありがたいし、体に優しい食事で、これなら続けられそう。ありがたいです。「50歳前なのにおばあちゃライフだわ」としょんぼりの私を、「いてくれるだけでいいんだからと、主人はとても優しく支えてくれます。仕事あるのにかえって私の介護。昼休みもでき限り様子を見に来てくれます。私は神様みたいな人と結婚したなあと思います。主人がいなくなったら生きていけないと思いつつ、そのことは考えないようにして、今少しでも介護なしで生活できるところまでもどしたい。
 昨日から骨盤がひどく痛く、大腿骨壊死とかでないなあといいなと思っています。検査を近くすることに。初期だと血流改善て治る場合もあるみたいなので、早めに手を打とうと思います。でも次から次へといろんなことが起こる病気で、結構大変。でも今から一時間でも原稿できたらと思っています。
最近自分のからだが斑点とか炎症の後でケロイドみたいなのでいっぱいなので、やっぱりちょっと悲しいです。だから、今までいろんな写真とかとれたの、いい思い出です。こうなってくると、テレビとかで今は夏なのでたくさん浜辺のビキニのお嬢さんみますが、もうおっさん気分で「ええなあ」とみています。(笑)通販番組では中年女性のウエストメークの道具とかたくさん売っているけれど、私は降りた!!そういうのからは卒業して楽に行きます。でも、たくさんの人が入る♨とかプールはもういけないかな。体調がもう少しよくなったら主人に露天ぶろ付きの温泉に連れて行ってもらおうかな。でも今はとてもそんな移動もできないので、とにか家の中で楽しく過ごせるように工夫。ヘルパーさんも楽しい映画のビデオをたくさん貸してくれました。ハリポタとか。全シリーズ制覇しようとおもいます!
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平熱

七月以来初めて、平熱の朝でした。主人もいたので、お昼に駅前まで連れて行ってもらい、天ざるそばを食べました。おいしかった!!うれしかった!!
そのあとは疲れてまた寝ていただけなのですが、ずっと寝たきりだったので、本当に冒険した感じ。
先日もいいましたが、憧れのライブハウスからもお誘いあるし、あきらめないで何とか回復できたらと思っています。再入院もあるかもしれませんが、今回は辛抱強く安静にして、何とか普通の生活和できるまでにしたいなあ。漫画の編集さんもわざわざ打合せに来てくれたんですよ!!時間をかけて、何か短くても一つでもいいものつくれたら、、、。そうでないと、なんだか生きている気がしないので、、、。
 今日はさらにPHP新書の最終ゲラをチェックしました。九月には発売できるのではと思います、また
発売費など決まったら告知いたします。お盆も荒れて、皆さん夏バテに気を付けてください。

そうそう、そんなわけで今日まで寝込んでいたので終戦記念日は靖国にいけなくて。今週病院の帰りにお参りしたいと思っています。
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お盆です

皆さんお元気ですか??お盆楽しんでくださいね。私の痛みと熱はお盆休みもなく続いていて、ヘルパーさんに電話をして緊急できていただいたりして助けていただいています。お風呂の介助も今していただいて、本当にありがたいです。体調の悪化に、福祉課の方にはお盆にも関わらず迅速に対応していただきました、、、、ありがとうございます。でも熱がこんなに下がらないのはおかしいと主人も言い出して、明日また病院で見てもらいます。お盆なのに先生もお仕事中。診察の予約が取れました。本当にありがたいです。家がぐちやぐちゃなのを知って友達の何人かがねお掃除のお手伝いにこようかとか言ってくれたり。。。また、昔お世話になったライブハウスのブッキングプロデューサーさんから久しぶりに連絡があり、LIVEしようよと誘っていただき、、、、。すごくやりたかった場所なので、今こんな体調なのが本当にくやしいです。何とかなおして、またみんなと音楽したい、、、。歌詞覚えたり呼吸の練習したりは、ベッドに寝ながらも続けていこうと思いました
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スーパームーン

浜松のシンガーソングライターkiyosakuちゃんが、夕べ地球に近づいたスーパームーンの写真送ってくれました。

すごい綺麗。

川崎は雨で見えませんでしたが、ロマンチックだなあと、写真に感動しました。

こんなこと教えてくれる友達がいるって幸せ。

今日、主人も急に「150年後、いま地球にいる誰も生きてないよ、でもマンションの後ろの桜は生きてると思うし、月も輝いてるよね」と言い出して。

私たちは儚い命のなかで関わっている。

その繋がり、大切にしたいです。



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半沢直樹

最近は闘病ネタばかりすいません。。

唸りながらも多少目覚めているときはビデオを見ています。

最近は半沢直樹にハマりまくりました!

主人もハマりまくりで、二人で一気に見てしまいました。

ぜひ皆さんも!!



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痛みと熱と

足をおもにした関節の痛みと熱で、叫び声をあげてしまうほどで、どうにもならない数日を過ごしていました。痛みは数時間前に座薬を入れておさまっていますか、また痛くなるかとひやひや。精神的にもかなりきていましたが、夕方少し気分がよくなってテレビをみたら、長崎の原爆についてのの特集をしていて。ああ、私の痛みの比でない痛み苦しみを受けた方々かいると、真摯に見入ってしまいました。戦争は悲しすぎます、イスラエルとハマスも停戦してほしい。集団的自衛権については今の世界情勢
のなか、必要性をかんじますが、日本がなすべきことに関してしっかりした線引きがなされてほしい。拉致問題も本当に解決してほしいし、、、、。原爆で亡くなられた方に黙とうをささげます。またブログ出来るよう、早く元気になりたいです
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自宅に戻りました

先生に無理を言って自宅に帰してもらいました。本当は経過見ないといけないと言われたんですが、自宅が恋しくなってしまって。
ヘルパーさんと主人が迎えてくださり、よろよろでしたが、無事に家に帰りました。エンドキサンはあとからつらくなってきて、ちょっと今吐き気とか、食事がとれなくてしょんぼりであります。フルーツとかヨーグルトしか体が受け付けないので、あと野菜ジュースをヘルパーさんにかつて来てもらってしのいでいます。数日はパジャマのまんまで自宅入院生活しようと思います。でも今回、いろんな人がやさしく応援メールくれて、一人じゃないなあと。メディアにいっぱい出ていろいろしていた時とは全く違うステージの人生ですが、どう残りの時間を表現に結び付けたらいいか、寝ながら考える毎日です
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