3つの病気(難病も)と闘う日々

統合失調症、メニエール病(治りました)、多発性硬化症の3つの病気と闘う日々

今日は神経内科と整形外科の受診

2015-08-31 21:17:12 | 多発性硬化症
疲れました。
かなり待ったから。
でも整形はほとんど待たなかったから、結果的には変わらなかったのかな。

神経内科では重要な情報を知りました。
わたしが今まで、特に言うことではないのかな。と思っていたことを話したら
ブラックホールの影響は身体に出る可能性がある。と言われました。
統合失調症と多発性硬化症は同時期の発症と、以前から言われていたのですが
実は多発性硬化症の方が先に発症している可能性があるらしいです。
と、言うことは身体に障害が出る可能性もある。と。

今、精神科のデイケアを続ける気持ちがないのですが
今度の精神科受診のときに主治医と相談して、デイケアをやめようと思っています。
整形外科の先生とも話をして、今までの精神のリハビリより
今から必要な多発性硬化症のリハビリ(多発性硬化症が悪くならないように)を
したいと思ったのです。涼しくもなってきたし。

それと気分転換に造形がメインの作業所(支援センター)に10月から通うつもりです。

障害者スポーツセンターと支援センターの見学をして今後どう利用するかは
これからゆっくり考えます。

精神状態↓↓↓↓

2015-08-29 23:25:00 | 統合失調症
今現在のわたしの状態は?と聞かれたら
クライシス(危機的状態)手前と答えると思います。
それだけ辛いのです。
デイケアも今は行きたくないし、ひとりで何かに夢中になっていたい。
そんな気持ちです。
来週はいまのところデイケアをお休みするつもりでいます。
登録日は毎朝休む電話をしなくてはならないのですが…。

食欲も食べたいんだけど、いざ食べようとすると食べられない。そんな感じです。
無理して食べています。

今日、あまりの食欲のなさに臨時で主治医に診てもらいました。
ストレスでこういう状態になっているから、休んだ方がいい。デイケアの担当スタッフと
相談した方がいい。というアドバイスを貰っただけでした。
行くだけで疲れました。もしかしたら、他にストレスの原因があるのかもしれないとも言っていました。
多発性硬化症はストレスに弱いので、それもあるのかも。と思っています。
来週まず、神経内科の受診予定なので、神経内科の主治医に聞いてみようと思います。

疲れた二日間

2015-08-27 20:55:34 | デイケア
昨日、今日と本当に疲れました。
わたしが悪いのですが、ちょっとトラブルを起こしまして。
詳しいことは省きます。

昨日と今日のデイケアでのことも書けません。
本当に辛かったので。

ただ、ひとつ言えることは、担当スタッフさんに感謝という気持ちです。
今後のことも今日相談して、自分に弱い部分を少しずつ治していくということにしました。

特に昨日は本当に辛くて、WRAP(元気回復行動プラン)でいうクライシス(危機的状態)
まで精神的な波が来ました。
リストカットしたい、大量服薬したい。という気分、現実から逃げたいという気分にまで
なってしまい、今はそのことは考えるのをよそうと思い、明日のことは明日考えて
寝るということを選択しました。
でも、眠気はまだなかったので、どうしようかな…と思ったら、ひとつ思いつきました。
甥姪のブログ(写真)を見ること。そうしたら段々と眠くなってきて
さっさとベッドイン。念のために癒し系の音楽を聞きながら。
なるべく何も考えないで寝る方法はそれが一番。と思ったからです。

何度か目は覚めましたが、トイレに行っただけで、頓服は服用せずに
しっかりと眠れたので、今日もデイケアに行くことを決めました。

そして今日のデイケアの時間中に担当スタッフさんと話をして
今後のことを相談。SST(生活技能訓練)はやめること。
どうしてなのか、色々と突っ込まれましたが、自分の中でうまく回答が導くことが出来て
その後、SSTのスタッフに自分から声をかけて、別室で
自分の言葉でSSTをやめたい。ということを伝えました。
そうしたらスタッフが涙を流していて、びっくりしました。

担当スタッフさんに報告と、お願いしたいことがあったのでそれを伝えました。
今後、もしわたしの言葉でメンバーの誰かを傷つけてしまったら、
それを、教えて欲しい。そうしてどういう言葉にしたらいいのかと。
グループワークではなく個人でのSSTです。


今日は個人的にびっくりしたことも、嬉しかったこともあったので
頑張ってデイケアに行って良かったと思います。

楽しかった

2015-08-25 13:03:29 | リフレッシュ
一昨日、昨日と母とふたりで墓参り旅行してきました。
もうすぐ90歳になる祖母にも会うことができて
楽しい時間を過ごすことが出来ました。

北陸新幹線「かがやき」にも初めて乗りました。
去年までは行くのに時間がかかったけど、
さすがかがやき。早かったです。

祖母とも楽しい時間を過ごすことが出来て満足しました。
手作りの巾着をプレゼントしました。
逆にわたしはお小遣いを頂きました。
大事に使おうと思います。

昨夜は中途覚醒したら3時間かな、ずっと眠れなくて
考え事をしてしまったので、旅行の疲れと寝不足で大変です。
明日はデイケアに行かなきゃならないのに…。
担当スタッフと話をする予定なので。

そうそう、旅先で沢山食べたのに、全く太ってませんでした。
海の幸が美味しかったんですよね。

数日間、更新できないので

2015-08-22 18:27:44 | わたくしごと
昨日は昼寝を6時間もしてしまいました。
最初の3時間は熟睡。電話のなる音で起こされました。
トイレに行って、そのあとは、好きな音楽を流しながら
再び、眠りの世界へ。
3時間、また寝てました。

で、夜は日付が変わる前には寝てました。
朝方、目を覚まして、トイレに行った以外
9時まで寝てました。

本当に疲れていたのかなって、思います。
こないだのトラブルのこともあるし。
昨日、デイケアの担当スタッフさんに電話して、少し気分はラクになったのですが
でも今日はちょっと気分転換をはかりたい気持ちになりました。

で、ふと思いついたのは旅行の準備も出来たし、
図書館に行って、返すものは返して、また借りるものは借りよう。
そして、同じ建物である、ティーサロンに行っておしゃべりを楽しんで来よう。と。

行きは母も同じ方向に車で行くというので、乗せていってもらって
車を駐車場に止めてからは歩き。
図書館では桂歌丸のDVD2枚と、歴史ものの雑誌、
それから読み終わっていない本と、眺めているのが楽しい本をそれぞれ1冊
借りてきました。

そしてティーサロン会場へ。
何階でやるのかわからなかったので、一旦1階に降りて
今日の利用状況(?)を確認して、再度エレベータに乗って上の階。
行ったらすでに人が来ていました。
わたしは先々週かな、初めて会ったご夫婦とまた話をしたり
それから、以前も話したことのある絵の好きな男性と絵の話をしたり
楽しい時間を過ごしました。
これで、こないだの嫌な気持ちが無くなったと思います。

元気な自分で祖母に明日会いに行けます。
楽しみです。

デイケア

2015-08-20 21:38:00 | デイケア
昨日は家でゆっくりして、今日はデイケア。

午前はペンケースと編み物の棒針入れをフェルトで作りました。
ふたつ同時に、さささっと作ってしまいました。
終了まで時間がちょとあったので、やり残していたキットものの
ラミネートの紙財布をちょこっと。
瞬間接着剤で張り付けて、一旦終了。

午後はおし午前の続き。紙財布に金具をつけて、折る作業。
これも案外簡単に終わりました。
10円玉を入れる小銭入れにする予定です。
そのあとは、スタッフに教えてもらいながら、棒編みのメリヤス編みの練習。
やっとわかってきました。もうちょっと編んだら、今度は
網目を閉じていくのを教えてもらおうと思います。

今日はデイケアで嫌なことがありました。
帰ってから思わず涙してしまいました。
そんなことって初めてです。


昨日はデイケア、今日はあえてお休み

2015-08-19 15:09:13 | デイケア
昨日は悩んだ挙句、デイケアに参加しました。
外来もあったから。
でも参加して良かったと思います。

午前はメンバー数名でジグソーパズルをやり、
わたしは途中で左腕が痛くなってきたので、後半はそれを抜けて
来月のカレンダーのちぎり絵をしました。
9月といえばお月見。可愛い絵をネットで探したらしいです。

お昼休みは外来。
昨日もあまり待たずに呼ばれました。
わたしの主治医は時間がかかる患者は別の曜日に診ているらしく、
火曜日はわたしのように時間がかからない患者らしいのです。
主治医は副院長です。わたしが初めて今の病院にお世話になった8年前から
そうだったかな…。その後改めて転院したときには副院長でした。
今年の4月に主治医が変わるという噂を聞いたときに、
何度も変わるのは嫌だ!と思ったので、今度は副院長に診てもらいたいと
前の主治医にお願いしたのです。
曜日も変えたかったという理由もあります。
それまでは木曜日が受診日。掛かりつけ薬局を持つということも
考えていたのですが、その薬局の前にある掛かりつけの耳鼻科は木曜休診。
と、なると同じ日に受診するということが出来ない。
火曜日は耳鼻科が比較的空いているということを薬局の人に聞いたので
じゃあ、精神科の受診も火曜日にしよう。と思い、外来担当表を見たら
副院長の名前があったのです。
今は自立支援制度で利用する薬局も変更しています。
精神科と耳鼻科と同じ日に受診し、同じ薬局でクスリをまとめて一包化してもらう
ということは、本当に便利でラクです。
多発性硬化症でかかっている神経内科のクスリもこちらでお願いしています。
最初は門前薬局が気に入らなかったから、この薬局でお願いしているのですが
それもまとめて一包化してもらっているのです。
神経内科は受診間隔が長いのでわかりやすくしてくれています。
先月、多発性硬化症の難病の特定疾患の手続きをしたときに
その薬局の名前を書きました。今現在は都道府県単位らしいのですが…。

かなり話がそれてしまいました。

お昼ご飯は、消化に悪いかなと思うものは残したけど
しっかり食べました。お腹空いていたんですね。

その後、彼とおしゃべりタイム。
涼しかったのでデイケア棟のバルコニーでおしゃべりしてました。
彼の父親がこの病院に入院しているのですが、退院日が決まった。
と教えてくれました。
よかったね。と言ってあげました。
ちなみにわたしの主治医と同じらしいです。
あとはわたしが日曜日にお腹壊して、昨日のデイケアは休んだこと、
明日はお昼がカレーだから、どうしようか。と迷っている。とか
先日彼にわたしの絵付きで手紙を書いて、それの感想など話しました。
今週の木曜日と来週の火曜日は休むと言って、それぞれのデイケアに戻りました。

午後のプログラムはWRAP(元気回復行動プラン)のフォローアップ。
これは1回だけ休んだけど、毎回参加しています。
数ヶ月前をちょっと振り返ってみると、あまり変わらない点が最近は多いです。
それだけ元気なのでしょうか。
色々と病気抱えているけど、気にしないようになってきているし。

そしてふと、明日はお休みして、明後日デイケアに参加しよう。
と、思ってしまったのです。
今日はこのあと、まだ行くところがあるし、今の状態じゃ2日連続も
無理だと思うし、そうしたら今度の日、月と行く墓参り旅行も行けなくなる。と。
参加しているプログラムSST(生活技能訓練)はお休みすることにして
宿題のプリントをスタッフに渡して、そのあと担当スタッフに
「明日は休んで、明後日参加します」と伝えました。
もちろん理由もちゃんと。わかってもらえました。

帰りに病院の出口で彼とバッタリ会ったので、
「木曜日、参加することにしたから。」と伝えました。

友達と駅で別れた後、わたしは電車で移動し、掛かりつけの耳鼻科へ。
昨日はクスリだけ3週間分と、頓服の追加をお願いして
そのあと薬局に行って、ひとまず精神科の処方箋と自立支援の受給者証と
お薬手帳、神経内科の残りのクスリを渡して、耳鼻科に戻りました。
そして、処方箋を受け取って精算して、薬局にまた行き、
耳鼻科の処方箋を提出して、しばらく待って、一包化されたクスリを
貰って、耳鼻科のお薬代だけは支払って(精神科はかからないのです)
特に何処にも寄らずに帰りました。疲れていたから。


ちなみに今日はゆっくり寝て、朝食、服薬、洗濯
それから、バスで買い物に行き、その前に昼食、
行きたかったお店は臨時休業だったので、ホームセンターで買い物。
あとはもう手芸店で必要なものを買ってきました。
今日買ったものは明日、デイケアで使おうと思ったものです。
どれにしようか悩んだけど。

お腹が…

2015-08-17 14:33:30 | その他の病気
一昨日の夜中から、腹痛に悩まされています。
まずはカイロをパジャマの上からペタッと貼って、1日を過ごしていましたが
昨日の夕方、激痛が!!

久しぶりにお腹を下してしまいました。
ビオスリーという整腸剤毎食後に飲んでいるのに。
吐き気も出て来たのでドンペリドンという吐き気止めも服用。
ビオスリーは精神科で処方してもらっているクスリ、
ドンペリドンはナウゼリンの後発品で耳鼻科で処方してもらっている頓服薬。
本当はメニエールの症状で吐き気もあるので、そのために出してもらっています。

今朝も朝食後、汗をかいたのでシャワーを浴びていたら、また腹痛。
でも、出るものも昨日出し切っちゃったし、出るわけないです。
ちなみに、昨日の朝と今朝の体重2キロ減っていました。
今朝もドンペリドン、服用しました。

内科に行こうかと思ったのですが、あまりの辛さに行く元気がなくなり
いつの間にか今度は落ち着いてきたので、やめました。
整腸剤も吐き気止めもあることだし。

今日はデイケアは臨時参加(今月から月曜日はお休みです。)する予定だったのですが
昨日の酷い状況の為に、悔しかったけどお休みしました。
でも、今朝の酷い状況からすると、休んでよかったと思っています。

明日は精神科と耳鼻科の受診なので、デイケアも参加する予定です。
カバンは迷ったけど、リュックサックにしました。
そのほうがいいと思って。着替えを持って行かないと。


お寝坊さん

2015-08-13 22:15:16 | デイケア
今朝は起きるのが本当に辛かった。
昨夜寝たのはそんなに遅くはなかったのに。
でも度々目が覚めてはいたから、眠りは浅かったのかも。
何度もスヌーズで目覚ましの音を止めながら、起きるのに1時間かかりました。
疲れていたのかな。

でもデイケアにはちゃんと行きました。
いつもより1時間遅くなってしまったけど。
着いたらラジオ体操やっていました。
そんな中で体温を測り、出席簿に記入して、回収には間に合ったので
遅刻にはならずに済みました。

午前は昨日スタッフのひとりにお願いしていた、棒編みの練習。
自分で購入した本も参考に、教えてもらいました。
メリヤス編みが少し出来ました。
やってたら、左手にチカラが入りすぎていたのか、左手が痛くなり、
休憩を挟んで後半は読書。昨日図書館で借りた
黒柳徹子さんの窓際のトットちゃんを読み進めていました。
手が痛くなったのは本当に残念です。
今後はどうすればチカラを入れないで済むか、考えないと。
持ち方とかの問題ではないと思います。
今は練習としてアクリル毛糸で編んでますが、
自信がついたら、羊毛でセーターを編みたいと思っています。
刺し子とかキットものはやりつくしたって感じなので
今後は編み物を覚えたいと思っています。

お昼休み前半は男性メンバーと作業所のことや、
今度家の近所で、絵を展示させてもらえることになったとか、
そういうことを話してました。

昼食後は彼とおしゃべりタイム。
今日はそれほど暑くなかったので、わたしからの提案で
バルコニーでおしゃべりしてました。
そこはわたしの好きな場所です。
余計な人が来ないから。
心地よい風も吹いているし。

午後のプログラムはここプロ(認知行動療法)。
今日は実際に七つのコラムというのを自分で考えてシートに書きました。
わたしは作業所をすぐに止めてしまったときのことを思い出して
逆に今度通おうと思っている作業所は頑張ろう、前回のことは無駄ではなかったと
改めて感じました。
今日でメインのことが終わり、来週はお休み、再来週に打ち上げをやるらしいです。

帰りに電車を途中下車してイトーヨーカ堂で買い物。
5本指ソックスが欲しかったので、行ったのですが、残念ながらなくて
結局普通のソックスの短めのを3足買ってきました。
もう、秋物になっていました。
わたしはソックスはゴムの締め付けで痒くなるので、短いのでないと無理なのです。
それから、5本指も多発性硬化症のことも考えて、履いているのですが、
無いものは仕方がないです。
ついでに文房具コーナーで白いボールペンを買いました。
絵を描くのに、こうしてみよう。とアイデアが浮かんだのです。
文房具売り場はわたしのお気に入りのフリクションを結構扱っていたので
いつか買いに行くかもしれません。

今日は行きも帰りも電車とバスのタイミングが良くて、ほとんど待たずに済みました。
明日は家でぐうたらします。
洗濯ものがかなり溜まっているので、それはやらなきゃいけないけど。

ぐっすり

2015-08-12 17:22:50 | デイケア
昨夜は眠気があったわけではなく(昼寝したし)、でもそろそろ寝る時間だからと
10時半に就寝薬を飲んで、ベッドイン。

で、最近のパターン通り寝付いて2時間後に一度目が覚めて、トイレ。
中途覚醒しないように気を付けて、暑いと感じたので掛け布団だけ変えて
また寝たら、次に目が覚めたのが6時半ちょっと前。
目覚ましは6時半にセットしていたのが、その少し前だったので、
気分よく起きることが出来ました。

出掛ける支度をして、理想の時間に出発。
その前に母に声をかけて。一度目覚ましが鳴らなくて寝坊して、大変だった。
声をかけてくれたらよかったのに。と言われたことがあったのです。
新聞も取り込む余裕がありました。

今週は担当スタッフの夏休み中だけど、他のスタッフさんに頼って頑張ってます。
昨日、スタッフのひとりに、明日でいいから、通う希望の作業所の紹介されているページの
コピーが欲しい。とお願いしていたので、そのスタッフさんもそれがOKなのか確認もしてくれて
今日コピーしてもらうことができました。

今日はデイケアに着いてすぐ刺し子と格闘。ほぼ出来上がっていたので
それを巾着にするのに。上手く出来たと思います。
これは祖母にプレゼントする予定です。もうすぐ90歳になります。

お昼休みはちょっと編み物(棒編み)の練習。
分からないところは明日のプログラム中に教えてもらえそうです。

午後のプログラムはSST(生活技能訓練 ソーシャルスキルズトレーニング)の2回目。
嬉しさを表現するロールプレイをしました。
褒める役と、嬉しさを表現する役にわかれて。
宿題も出ました。嬉しい表現をどのようにやったかというのを紙に書くのです。
2回やってその感想まで。

今日は普通にやったつもりだけど、そんなに疲れはしませんでした。
帰りにちょっとファーストフードでおやつも食べました。