ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・多発性硬化症・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

退院、近・・・し?

2017-06-18 09:52:20 | 自分の病気・体調のこと

相変わらず原因不明の微熱(時々高熱)&血球の減少は続いております。
リウマチ膠原病科の医師は更なるプレドニンの増量と若しくはエンドキサンパルスを提案していますが。。。
エンドキサンパルスねぇ⤵⤵
だって、脱毛するよね?吐き気出るよね?これ以上痩せたらヤバイんだけど
やりたくないーーーっていうのが本音です。
出来ることなら、プレドニン増量だって嫌だよぉ❗

神経内科主治医は「今回入院の原因となったNMOに関しては、ステロイドパルスで改善が見られたし、このまま退院でも構わないんだけど。」と。
「一応、再度採血の上、リウマチ膠原病科の診察を依頼しておくから、免疫抑制剤については膠原病科の先生の意見に従って。」と、言っておられました。
「そんなに強い薬が必要かなぁ?と思うけど私は膠原病に詳しくないから、申し訳ないけど・・・」って。
確かそうですよね~
先生は膠原病科の医師じゃないですもんね~

それに❗
先週受けた眼科の診察では、ステロイド性の白内障を指摘されてしまうし
視神経の状態も思わしくなかったのですよ

私の免疫系統、一気に大暴走しちゃったんでしょうかね~???
不安です。。。

でも急性期の治療は終了しているので、今後よほどの問題が発生しない限りそろそろ退院できでそうではあります。

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(´‐ω‐)=з フー

2017-06-09 11:00:15 | 自分の病気・体調のこと
ついに梅雨入りしちゃいましたね
じめじめ、ムシムシ、嫌な季節到来だなぁ。

昨日の膠原病科の採血結果はまだ全部のデータは揃っていないものの、血小板は35,000
入院当初より良いとは言え、一時は回復傾向を示した数値はその後、徐々に下がり続けています😢
今回は白血球数も1,700と少なく、更なるプレ増量もやむ無しか・・・と、少々諦めの境地です。
プレ増量は嫌だけど、今の状態を脱するためには仕方がないのかな
膠原病科の診察は来週なので、その後神経内科の主治医と相談のうえプレドニン量が決定すると思います。

微熱も相変わらずでCRPは高くないのにたまに38℃越えるので、身体が何かのサインを出しているのかしらと気色悪いです。
あ❗でも、熱があっても不思議と元気なんですよね。院内売店も毎日行っているし(笑)
うんうん唸っている訳ではないのでご安心を~✌

ただ、先が読めないのは不安ではありますね。
気分転換に、今日もリハがんばって来ようっと
付録のクーラーバッグ欲しさに雑誌を購入しちゃいました

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血小板5万まで上昇

2017-06-02 07:15:45 | 自分の病気・体調のこと

えーっと、まだ入院中です
血球を減らしてしまう可能性のある薬剤を急遽中止にし、プレドニン増量で血小板は取りあえず51,000まで回復しました。
まだかなり少ないのですが、輸血が必要なレベルは脱しました。
良かったぁ

でも結局どの薬剤がいけなかったのか特定できていないんですよね・・・
血栓防止のお薬は出来れば早めに再開させたいのですが、それにはまだまだ血小板が少なくて

現在、視神経脊髄炎に関する急性期治療はひとまず落ち着いたので、今後はリハビリ中心になります。

頑張りますね

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パルス終了~

2017-05-25 12:53:38 | 自分の病気・体調のこと

体幹部の感覚麻痺+歩行障害が強くなり、5月17日(水)に入院
MRIにて明らかな再発は認められなかったものの、視神経脊髄炎の再発が疑われステロイドパルス 1クール実施しました。
現在は体幹部の感覚はだいぶ戻ってきて、歩行についてはリハビリ中です

ただ 今回驚いたのが、入院前の検査で血小板が19,000、パルス後も17,000と、極端に低いんですよね
急遽 骨髄抑制の強い薬と血液サラサラ系の薬を中止し、プレドニンが10ミリに増量となりました。

リウマチ膠原病科の診察がきのうありましたが、補体等 膠原病系の数値も下がってはいるものの、血小板だけがこれほど極端に下がるとは、今の膠原病の状態からは考えにくい。むしろ薬剤等の影響ではないか?・・・との事でしたが、
先月までは少ないながらも10万前後を維持していた血小板。
今月に入って急に変えた薬もないんですよね~

では、なぜじゃぁーーー
取り合えずパルスはこのまま終了になりそうです。


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ハッピーセット

2017-04-19 20:55:10 | 日々のこと

リラックマのおもちゃ欲しさに、数年ぶりにマクドナルドに行っちゃった🎵
一番欲しかったのじゃないけど、まあ、いいか(笑)



今日は朝から神経内科→リウマチ膠原病科→マクドナルド→外科→乳がんの院内患者会参加、
と、盛りだくさん過ぎて疲れたぁ😣💦⤵

明日も病院だけど起きられるかなぁ💦


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