ITP あいかわらず

プレドニン（ステロイド）は、30㎎/日に減量しました。
血小板数は、予想通りですが、患者（私）の切なる願いに反して、漸減中で、今日は、１９０００と２万を割り込んでしまいました。

一時的にあがっていたのは、うれしいのですが、その原因もわからず、明日はどうなるのだろうと、思っています。
とにかく、ただただ病室で一人で過ごすのもヒマなものです。（忙しく仕事をされている方からみたら叱られそうですが）

一時は、血小板が2000程度でも開き直っていたのですが、あればあったで、数値的には１万を上回っていたいなと、欲を出しています。

とにかくただただ時間が過ぎるだけの毎日になってしまいました。

ITP 変化なく、ステロイドを漸減中

ここのところ、これといって治療もなく、ただただ病室にいるだけの毎日です。
ステロイドの服用量が、漸減中で、明日から30mgになります。
75㎎→60㎎→45㎎→30㎎と、約1週間ごとに15㎎の減の割合です。
肝臓の数値が、ずっと入院後、高くなっているとは聞いていたのですが、気になったので、数値を見せてもらいました。入院前は正常値だったのですが、例のネオーラル（免疫抑制剤）を飲み始めた後から急にいくつかの数値が異常値を示していたそうです。（そのときに言ってほしかった）
GOTとGPTとγGTPの値が基準より高かったのですが、やっとここに来て落ち着いてきたようです。
よくよく考えると、薬以外に、この入院中は「フォアグラ」状態で、運動はせず食べ物は、病院食以外にも食べていますので、肝臓には負担だったのだと思います。そんなわけかどうか、脂肪肝になっているとのことです。ちょっと、憂鬱になります。
血小板は、
15日 ２５０００
17日 ２００００
と、減少傾向に向かいました。以前「の１００００以下にむかってまっしぐらー」になってしまうのでｓひょうか？株価と同様先行き不透明です。

ITP なぜか順調に？血小板数増加

今日の朝の血液検査の結果、血小板数が27000まで増加していました。
γグロブリンやシクロスポリンなどの薬剤なしでの増加です。
可能性として
・ピロリ除菌が効いた(医師いわく、効果としては早すぎるとのことです）
・個人内の変動(一時的なものでまた減る)
・ステロイドの長期投与が効いてきたきた
・その他
などがあります。ステロイドは、順次漸減中なのですが、自覚できる副作用もけっこう出ていて、顔のむくみ(思ったほどひどくはない)や不眠(目がさえる)や食欲増進(とにかくおなかが減る)があります。そこで、今後もステロイドの量を減らしていく予定です。40日近く75mgと大量のステロイドを飲んでもパルスをしても１万以下の血小板数だったので、ステロイドの投与が効いたとは思えないのですが、とりあえず増えたので喜んでいます。
ステロイドの量が減ったからか、夜は、睡眠剤なしで寝られるようになりました。

ITP インターネットがつながらない

部屋が代わって、インターネットがつながらなくなりました。
無線なので、電波状況が大きく関係するのでしょうか？
部屋を再度代わって、今日つながりました。

ピロリ菌除菌は、あと２日でおわりですが、効果がでるのは１ヶ月以上は先とのことです。ピロリ菌検査ではいなかったのですが、あまりに血小板が少ないので淡い期待をもっています。

血小板数は、順調で減るかと思っていたのですが、一旦６０００まで減った後、何が原因かはわかりませんが、急に１８０００になりました。といっても一回だけの検査ですので、また明日の検査で１万以下になっているかもしれません。

血小板数推移とそのときの感想
３日 ８０００ おっ、はやり１万切っちゃった。次は２０００かなー
５日 １１０００ あれっ、検査上下２０００の誤差をみると、３日と同じ？
７日 １２０００ この調子なら、職場に出てもちょっと安心。
９日 ６０００ あー、やっぱり、６０００
11日 １８０００ どうしてどうして、何が原因。体調の変化？でも結果オーライ

ITP ピロリ菌除菌始める

ピロリ菌は、最近はこの疾患の第１選択肢になる治療ですが、私の場合は、ピロリ菌を検査しても陽性にはなりませんでした。
検査は、ピロリ菌抗体検査と呼気を使った検査の２種類しました。
しかし、現状が好転しないことと、しばらく免疫抑制剤（シクロスポリン【製品名ネオーラル】の治療法がステロイドの関係でとれないので、その間にピロリ菌除菌をするを主治医から提案がありましたので、行うことになりました。
ピロリ菌がいる患者では、除菌が成功すると一気に寛解する割合が高いので、検査ではピロリ菌は陽性ではないのですが、（医師いわく、精度は９５％とのことで）少しの可能性にかけてみるということです。

ピロリ菌の検査をするときに、「お願いだからピロリ菌、胃の中にいてね」と強く願って検査をする人なんか、普通いませんよね。呼気検査のとき、検査士の方から、「いないといいですね」といわれて、「どうしてもピロリ菌がいてほしいんです」というと、最初「えっ？」という顔をしていました。

ITP ただただ寝ているだけ

５日朝の検査の結果がわかり、予想に反して血小板数は１１０００に増えていました。1万以上あるということで、ちょっと安心です。
ステロイドは、なかなか減らしてもらえず、60㎎のままです。
次の治療をするにも、ステロイドを減らしてからなので、ここしばらくは、ただただ寝ているだけの日が続きます。

ITP プレドニン減量 なかなか

貴重なコメントもいただきました。ありがとうございます。
難治性の説明には、「ステロイド無効」「脾摘無効」の症例として、次に免疫抑制剤等に移る、とあるのですが、この「ステロイド無効」の具体例ってどんなのか、わかりません。全く効かないのか、効き方が飲む量に比べて悪いのか
私の場合、自分でもびっくりかつショックだったのですが、毎日75㎎もステロイド服用して、なおかつ血小板が2000まで落ちました。1000㎎×３日のパルスをしてもその効果と考えるものが9000－7000です。
それに、顔がまったくムーンフェースになりません。医師は、？としながらも、体が排出をいそいでいるのかなーなどと言っていました。わたしも、吸収されてないとはおもいませんが、どうしちゃったのかな？という感じです。
でも、減量はすぐにはできないとのことで、徐々に１ヶ月かけてだそうです。
この減らし方で、ここ数日、医師と話すと、労使交渉のような感じです。
今日現在で、日量60㎎(朝40㎎・昼20㎎）の服用です。

ITP 血小板数は予想通り１万以下に！

週末は、検査がなかったのですが、今日の朝、検査をして、血小板数は８０００とのことでした。グラフをEXCELでつくっているのですが、予想通りの数値でした。
明後日の検査では、おそらく２０００に戻ってしまう予定です。
せめて、１万以上はほしいのですが、全く出血傾向がないのでとりあえず勝手に安心しています。
服用を漸減させているステロイドが、10-20㎎ぐらいまで減れば、次の治療法の選択をしなければなりません。出血傾向がなければ「経過観察」をこの数値でもあえて選ぼうかな、それとも免疫抑制剤を使うか、迷っています。

「日本臨牀」のＩＴＰ特集号 を読む (2003年4月号)

「日本臨牀」という医学月刊誌の2003年4月号は、「特発性血小板減少性紫斑病」とうタイトルで、多くの論文が載っています。取り寄せて読んで見ました。

難治性のところは、当てはまるところも多く、なるほどと思います。
わかったのは、標準的な治療であっさりと寛解する人と、難治性で何をやってもなかなかうまくいかない二つに分かれることと、難治性の場合は、血小板数よりも出血傾向に気を使うことが大切ということです。
専門書ですので、読みにくいところもありますが、たいへん参考になりました。

気になったのは、血小板輸血の項目で、こちらの論文には、「血小板輸血は、現に出血しているときに止血目的では効果があるが、予防のための投与は効果がないばかりか、かえって血小板破壊を亢進させるので行わない」、という内容の記述が複数の論文であったのですが、今の病院では、少ないと血小板輸血をするように強く勧められ、感染が怖いので、断ると念書を一筆（出血しても自分の責任です）をとられたので、「アレッ」という感じです。
本当のところは、どうなんでしょうか？素人では判断できません。

ITP しばらく無治療

ステロイドを止めるまで、次の治療法に移るに移れないので、しばらく無治療というか、効果のないステロイド減量に時間を使います。約1ヶ月かかるとのことです。
ステロイドが40㎎（今は75㎎)になった段階で、私が日常生活をずっと低血小板数で送っていたころと、ほぼ同じ状態なので、外泊などして、運動も少しして体力を戻します。
全く出血傾向がないので、せっかく取った休暇ですから、闘病以外に自己研鑽の時間として使おうかなと思います。