乳がんになって… だけど私は元気です。

2003年9月、乳がんの診断。手術、化学療法、ホルモン療法…
2015年4月、再発&甲状腺がんと診断されました。

がん患者大集会

2006-03-20 21:42:02 | 病気のこと
今日は快晴 
空を飛ぶジェット機が、キラキラと煌いて きれいでした☆

昨日、ロッキーさん やすっちさんと一緒に 東京へ
やすっちさんは、自毛デビュー☆ かっこよくて 素敵でした☆
やすっちさん、よかったですね!! 私も嬉しいです

会場はNHKホール。
「わ~、あの紅白歌合戦の NHKホール~~!?」って 田舎者の私です
会場入口で、大阪のTさんにも お逢いできました。
Tさんに逢うのは3回目。逢うごとに パワフルになっている感じで…
現在も治療中とは思えない バイタリティ溢れる 素敵な方です。
しっかりと 握手をしていただきました~

開場後、しばらくは ホールには入れずに…
お弁当を食べて ウロウロしていると…
「あ、浜中先生だ~~!!」ロッキーさんと一緒に追いかけました。
「せんせ~~いっっ!!」 気づいてくださいました
想像したとおりの、いやそれ以上に 素敵な女性でした。
ブログに書き込んでくださった お礼を申し上げたところ
「あ、pumitaさん!?」なんて言ってもらえて、ますます舞い上がり…
一緒に写真も撮ってもらっちゃいました。
あ、でも 浜中先生のカメラだったなぁ…

そして時間となり、会場へ…
席は1階、やば~、カメラが何台も…
ご近所には バレたくないし…
「あ、NHKのアナウンサーだ~~っ!!」隣の方に 笑われちゃいました
生活ホットモーニングの 黒崎さんが 総合司会でした。 かわいかったです♪

第1部は、基調講演が3つも!
中でも心に響いたのが、看護師の土橋律子さんの お話。
医療側にいた方が、ガンになった…ということで、
患者の気持ちを痛感されたそうです
そして、「医療側ができることは 限られている」と、感じたそうです。
医療だけのサポートのみでは、「患者」としてしか生きられない。
死が怖いだけでなく、「患者」という存在が辛い…
「患者」というレッテルを外したい!
そうするには、自分達の想いを 医療側に伝えていくことが大事なんだと…
土橋さんは、顔を上げ 前を向いて歩いていける手助けをしたいと、
『支えあう会「α」』を立ち上げ、命を見つめ 当事者だけではなく、
家族 医療者など 多くの人が学び合える『場』づくりを はじめられたそうです。
「私たちは、サバイバーとして、みんなに 生き様を見てもらいたい!」
とても勇気付けられ、共感できる お話でした

その後、池田千鶴子さんによる ハープの演奏。
ハープの生演奏を観るなんて、はじめて!!
素敵な音色に 心身ともに 癒されました。

第2部は、ディスカッション
コーディネーター、パネリスト、そして会場全体が、一体となっての意見交換。
内容は主に、「がん情報センターについて」「チーム医療について」
「緩和医療について」「専門医不足について」でしたが、とても白熱しました
涙あり、笑いもあり…でした。
皆さん、本当に 強い人たちなんだなぁ…
今を しっかりと見つめて、前を向いて歩いているんだなぁ…と
とても いい刺激を受けました。

そうそう、相談所を設置するという内容についての話の中で、
国立がんセンター中央病院の土屋了介 副院長さんが、
「静岡がんセンターでは、よろず相談が有名で…」と。
わ~お、びっくりです!!
やすっちさんと、顔を見合わせてニヤリ♪と しちゃいました。
「私たちって、恵まれた環境にあるわよね!」なんて思ったり…
それに、外科医が いかに忙しい状況であるか…という お話にもなりました。
やっぱり 先生達は、思っていた以上に 大変なんだなぁ…
だからそう、患者は 先生に ゆっくり相談なんて できないのです。
だから、やはり 橋渡し的な存在=コーディネーター?は 必要ではないかと…
厚労省の方もみえていたのですが、ガン経験者を活かせるシステム作りも考えて
くださっているようです。これには、大賛成です!!
私たちにも できることがあれば…
医療側も患者も 一緒になって、手を取り合って、頑張っていくべきだと思います。
そして、その大きなうねりが、がん医療環境改善に繋がれば…
経験者、大いに活用してもらいたいです♪

とにかく 意見は 激しく飛び交い…
あっという間に 終了時間を 1時間も越えました。

本当に、いい経験をさせていただきました。
「今、自分には何ができるのか…」 改めて 考えさせられました。

ロッキーさん、やすっちさん、おつかれさまでした
ありがとうございました~~!!
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12 コメント

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こんばんは (kanon)
2006-03-21 00:22:42
プミタさん、お出かけとは、この集会の事でしたのね。

実は私も「めむの会」の会長さんからこの集会のパンフと申し込みをもらっていたのです。

とても興味はあったのですが、カメラがちょっと気になってどうしようかなと思ってるうちに時間が経ってしまいました。



「α」の会の土橋さんは私もよく知っていますよ。

千葉大の講演はよく行っていたので。

そしてこの会の方からプミタさんの静岡がんセンターのお話は聞いていました。



何だか、プミタさんと共通話題が出来てすごく嬉しいです。

また、TVで放映されるかしら?

以前のは、TVで私みましたよ。

活気があって凄いなと思いました。



お仲間と共に良い一日を過ごしましたね。
kanonさん、嬉しいです♪ (pumita)
2006-03-21 09:49:30
kanonさん、こんにちは~



kanonさんは「ねむの会」に入られていたのですね☆



そうなんです…

1階席だったので、「カメラに映ることは ご了承ください」なんて、言われてしまって…(苦笑)

やばいです

編集されて、カットされていることを願います(笑)

私も、去年は参加できなかったので、TVで見ました♪



土橋さんのこと、ご存知だったのですね

そうそう、確か 以前は、千葉大の看護師さんだったんですよね!



それに、センターの お話も聴いていたんですか!?

もう びっくりで、嬉しいです



すっごい活気がありましたよ~~☆



共通点が増えて、嬉しいです

これからも よろしくお願いしま~~す♪
大集会☆ (ふるぼう)
2006-03-21 10:37:58
pumitaさん、おはようございます。

大集会の報告、ありがとうございます。

終了時間を1時間も延長したのですね~



私は実はホールのロビーにいたのです。

混み始める前に帰ってしまったのですが、中での白熱した討論の声が聞こえてきました。

私も「患者になったからこそ」できることってあると思っています。

このような機会に、そのことを今一度自分でも考えてみたいと思っていますよ~



22日の朝NHKテレビの「生活ホットモーニング がんサポートキャンペーン」で大集会のこともやるそうなので、しっかり見とどけたいです!



日帰り東京、お疲れさまでした。

目の方も大事無くてよかった♪

ゆっくり休んでくださいね。



でも、テレビに映ることはちょっと考えて欲しいですよね。中には写りたくない人もいらっしゃるでしょうから。



私はもう会社を辞めたので、写っても問題ないですが(近所の人がもし見ても、まあしょうがないってことで)、会社員時代に写ったことがバレたらどうなるか分からなかったですから。
ふるぼうさん、こんにちは~♪ (pumita)
2006-03-21 12:12:25
ふるぼうさん、嬉しいコメント、ありがとうございます



ロビーにいらしたなんて…

お逢いできなくて、残念でした

そうそう、リスミンさんと 朋さんに 逢うことができたんです♪

しっかりと握手をしていただきました~

嬉しかったです♪



22日に、放送するのですね…

ちょっとドキドキです(苦笑)



「患者になったからこそ…」

本当に、そう思います

改めて考える いい機会となりました☆

できることは 限られているかもしれませんが…

でも、一人ひとりの その小さな動きが、大きなうねりとなるのですよね☆

頑張りましょう
お疲れさま! (ミエル)
2006-03-21 12:46:44
大風の中、大変でしたね。

NHKホールの中も白熱した熱風が吹いていたのですね。

プミちゃんもたくさんの出会いがあって、

大きな刺激を受けてきて、良かったですね。

ゆっくり疲れを癒してくださいね~



私は今日はもう大丈夫です。

心配してくれてありがとう。

明日ぜひTV見なくちゃね!



そうそう、来月私もNHKホール行くんですよ~。

平原綾香さんのコンサートです☆

プミちゃんも去年行ったんですよね?

私も今から楽しみです!

5月、6月はマッキ―と、春爛漫なので~す
ミエルさん、ありがとうございます☆ (pumita)
2006-03-21 13:05:27
ミエルさん、こんにちは~



本当に、とってもいい刺激になりました☆

「生きていてよかった」です

生きてさえいれば、できることは たくさんありますものね☆

迷っても、泣いても、前を向いて歩いていきたいです



ミエルさん、体調が戻られたようで何よりです♪

でも、あんまり無理しないでくださいね

たまには の~んびりしてくださいね!!



平原綾香さんのコンサート、いいですね~~

マッキーも楽しみですね♪

今日も ミエルさんからいただいたマッキーのCDを聴きながら、お掃除しました

「彗星」いいですよね♪

大好きです
写真 (浜中です)
2006-03-21 18:11:04
がん患者大集会では短時間でしたが、お会いできてうれしかったですよ。私は裏方にいましたので、前半はほとんど聞くことができませんでした。あなたのご報告を参考にさせていただきましたよ。ところで写真ですが、もしよろしければ、添付でお送りしたいので、私のほうのアドレスへご連絡いただけますか。折り返し写真を送りますからね。
浜中先生、ありがとうございます☆ (pumita)
2006-03-21 18:17:02
浜中先生、こんにちは

いらしてくださって、ありがとうございます☆

感激しております



先生の笑顔に逢えたことで、免疫力がUPしました☆

握手までしていただいて…

本当に ありがとうございました



お言葉に甘えまして…

さっそくメールいたします~
TBさせていただきました (最凶)
2006-03-30 18:18:11
ごぶさたしています。

相変わらず過激にやってます。いささか場違いな意見かもしれませんが、TBさせていただきました。
最凶さん、いらっしゃいませ~☆ (pumita)
2006-03-30 21:59:26
最凶さん、こんばんは

TBありがとうございます☆



最凶さんのブログからは、いろんなことを考えさせられます

ありがとうございます☆
TBありがとうございました。 (try2live4u)
2006-03-30 23:14:47
 pumita様、「抗がん剤ヘルプデスク」のtry2live4uです。



 コメントありがとうございました。私の記事は、患者さんには少し違和感を感じるものかもしれませんが、医療者側が直面する問題と絡めて紹介していくつもりです。



 患者さんや家族のご意見が、これらの現状とどうマッチさせていくかという現実的な問題も考えていきたいと思います。



 今後共、よろしくお願いします。
try2live4uさん、いらっしゃいませ~♪ (pumita)
2006-03-31 13:19:41
try2live4uさん、こんにちは

いらしてくださって、嬉しいです☆



医療者側が直面する問題…興味深いです



医療側と患者が、もっと対等に接することのできるような環境を望みます☆

患者も、もっともっと学ばなくては~~

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