亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

限度額適用認定証が4月から外来でも利用できるように!

2012-03-29 | 先生&病院譚
そろそろ夜の風が春らしくなってきましたね。この春、朗報がありました♪

日本の医療保険では、1ヶ月で自己負担する医療費には上限があって、「高額療養費」として、後から払い戻してもらう制度があります。
とはいっても、病気の治療が必要な場合って、仕事をしにくい状況だったり、何かと物入りだったりすることもあるので、一旦払う、というのも経済的にたいへんだったりしますし、払い戻しのための書類を用意して届出を出すのも負担だったりします。

そういうことを避けるために、入院の場合は、事前に事前に社会保険庁に申請して「限度額適用認定証」というものをもらっておくと、病院の精算で提示することで実際の自己負担額だけを支払うことができるという制度があるんです。わたしも入院のときお世話になりました。とっても助かりました!!

…でも、これまでは入院のときだけが対象で、外来の場合はやっぱり一旦、支払って、払い戻してもらう必要がありました。

この限度額適用認定証が、4月から外来でも利用できるようになります!!
特定疾患の認定で自己負担の上限がある場合はあまり意識されないかもしれませんが、特定疾患の対象になっていない病気で、高いお薬しか治療の選択肢がないような場合は、このお話はとっても朗報だと思います♪


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この検査セットって強皮症?

2012-03-27 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
暖かくなったり、寒くなったり。春というのは、モコモコ厚着をすると暑いし、意外と冷たい風が吹いて、しもやけみたいなものができたり、上手に過ごすのはけっこう気を使う時期ですね。

前回書いたように、病名ではなく症状に対応することが大事、と先生に言われたのですが、病名って、「看板」みたいに何が起きているのかわかりやすく説明してくれるところもあります。

その前の外来のときには、「抗U1RNP 抗体」なんかがオーダーされていたように思ったのですけれど、検査したのは抗RNAポリメラーゼ抗体、抗セントロメア抗体、抗Jo-1抗体、抗Scl-70抗体などなど…。なんだか「強皮症」を疑ったセットっぽくて。

肘の外側が真っ赤だし、ときどき手の指の根元の関節の背に小さな水疱がごわごわになって色素沈着したりするのが「ゴットロン徴候」という皮膚筋炎の特徴に見えて皮膚科の先生はしょっちゅう「ゴットロンかなぁ、違うかなぁ」とつぶやかれたり、誤嚥したり階段でつまづいて「筋力低下?」とつっこまれたり、時々、腫瘍疑惑が降ってきたり…で、なんとなく勝手に別の膠原病の「皮膚筋炎」の方を身近に感じていたので、へー、強皮症?と意外に感じました。
言われてみれば…という症状も指先や肺にないわけじゃないけれど。

強皮症というのはいろんなタイプがあるので、血行障害や指先から始まる皮膚の硬化、肺や腎臓・食道の線維化などが起きてくる病気で、比較的ゆっくり進むと聞きます。
患者としては、検査結果が出たら、バタバタとよく知らない検査の方針を決めないといけないかどうかがとりあえず気になります。急に、副作用の出やすい検査をするとか、簡単に中止できない治療を始めるとか、そういうことを「どうしたい?」って聞かれそうなら、ちょっと予習してちゃんと質問ができるようにしておかないと心配ですが、急がずちょっと考えます、と言えるなら安心♪

先生も「結果が出てないけど、心配っていうより確認のための検査だから」と言っていたから、先取りして心配する必要もなさそうです。ゆっくり進む病気なら、急いで何か決める必要もなさそうだし。実は、この病気でとっても苦労された先輩を知っているので、ちょっとドキッとしたのですけれど、心配しても仕方ありません。検査結果もきっと陰性に違いない!と思っています。

もうすぐ循環器の外来があるから、何か聞かなくちゃいけないことがあったかなぁなんていう予習をしておくことにします〜。


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近頃の膠原病の診断と治療の話

2012-03-18 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
ちょっとあたたかい雨が降りました。春です♪

前々回の診察で、膠原病の先生が、腕の皮疹と真っ赤な肘の外側(とがった方)をみて、ずっと高かった白血球の値の履歴をみて、ぽちぽちっとオーダーしていた血液検査。このあいだの採血で、検査されてました。

画面を覗くと、RFや抗Jo-1抗体などなどいろんな膠原病の抗体でした。
抗体の検査はたいてい時間がかかるので、採血した直後の外来では結果が出ていませんでしたが、「あれ、RF(リュウマチ因子)まで検査したんですね」なんて言いながら、ひとしきりそのお話を。

リウマチを疑うからRF、シェーグレン症候群を疑うから抗SS-A抗体や抗SS-B抗体、強皮症を疑うから抗セントロメア抗体…そして○○病と○○病の合併症と考えるとか、その診断にあわせて、治療を組み立てる、というように、診断と治療の軸は「病名の確定」って、ついつい思っていたんです。

でも、発想を逆転するんですって。

症状を見ながら、あやしいと思う抗体を検査して、それが陽性の場合は、予想される症状をよく観察して、予防・治療をしていくという発想なんだそうです。
膠原病の中でも、いくつかの病気で出てくる抗体があるし、その抗体が引き起こす症状は共通していることもあるわけです。どの病気かを特定することよりも、その抗体の状態、そこから現われる症状によって、治療を組み立てるという発想。
RFが高ければ関節を気にする、カルジオリピン抗体が高ければどの膠原病であっても血栓を気にする…というのは、とってもわかりやすい気がしました。
当たり前じゃないかという人もいるかもしれないけれど、臨床のデータの蓄積や治療ガイドラインは、病名を軸に作られることが多いから、こういう横断的に考えようという考え方は、すごく新鮮に聞こえました。
病名よりも、「そのひとの膠原病の状態」として管理していくという発想。すごく、カスタムメードっぽい発想ですてきです♪

「恐竜に名前がついているけど、恐竜に聞いたわけじゃないからね。見つけた人が勝手にグループをつくって、名前をつけてるわけでしょ。それと同じだよ。」と先生。あはは。最近、別の恐竜だと思っていたら、同じ恐竜の親子じゃないかという新説が出たなんて話もあるらしいですものねー。

もちろん、きちんと病名の診断がつくことで、特定疾患の公費助成が受けられたり、宙ぶらりんの不安な気持ちから少し開放されたりもあるかもしれませんから、そこもいらないってことではないと思いますが。

…なーんて言って、もしかしたら皮膚症状の話から「また病名が増えるのかな」とわたしがちょっとだけ凹んでいたのを先生がどこかで聞きつけて、言ってくれたのかもしれないけれど(笑)
凹んだ話について、改めて♪


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βブロッカーでいいんじゃない?

2012-03-13 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
まだまだ寒いですが、春めいてきましたね。
膠原病の外来でのお話のつづきです♪

循環器での報告の流れで、循環器の先生がおっしゃった「喘息の吸入指導とかをしっかりする、あの膠原病の先生が吸入指導をしてないってことは喘息は心配してないってことじゃないの?喘息を理由に避けていたβブロッカーも気をつけながらなら使ってもいいんじゃない?」という話について、膠原病の先生に聞いてみました。

「いいんじゃない?」と先生。

えーー、あっさり!? 甲状腺ホルモン不応症のために起きる頻脈が気持ち悪いと言いつづけながら、何年もワソランだけできたのに〜。
「この何年も喘息の発作が出てないし、大人になって治っていくことだってあるんだから。」と先生。なるほどです。使えるなら、よかった♪
「慎重に薬を相談して試してみるなら」というお話でした。

振り返ると、膠原病の先生は、喘息は甘く見ちゃいけないとはおっしゃったけれど、βブロッカー(インデラル)を使うことを心配していたのは、当時の内分泌の先生の方でした。治療法の選択肢がまったくなくて、わたしが懇願して危険を覚悟でインデラルを飲んでみたこともあったのですが、その後、少し息苦しくなったことがあったので、それ以来、禁忌としてきました。
もっとも、あの苦しさも喘息のせいだったかもよくわからないままです。

ともかく、βブロッカーを選択肢に入れていいことになりました♪

ただし、「慎重に薬を相談して」です。
βブロッカーの中でも、肺より心臓の方によく効くお薬を選ぶように言われました。
ちなみに、バセドウ病などの場合はβブロッカーの中でも「インデラル」を使うことが多いのですが、甲状腺ホルモン不応症の場合は特に心臓(頻脈)によく効く「テノーミン」を使うことが多いとか。

βブロッカーというのは、β受容体の作用を阻害するお薬です。β受容体のなかでも心臓はβ1が多く、肺や気管はβ2が多いようです。喘息の人がβ2の受容体を阻害されると気管が狭くなって、発作を引き起こすこともあるので、注意が必要です。
βブロッカーのお薬にも、「全体的に効くもの(非選択型)」と「肺・気管より心臓に効果のあるもの(β1選択型)」があるのです。喘息の人や心臓の症状だけが気になる人は、「β1選択型」がいいですね。

おまけで言うと、脂溶性と水溶性という分類もあって、比較すると、脂溶性のものは肝臓で早く代謝されてしまうのに対して、水溶性の方は腎臓でゆっくり代謝されるんだとか。ゆっくり代謝されるということは効き方もゆっくり長くて、喘息のようなことが起きたときにはなかなか消えてくれないということみたいです。
もうひとつ、ISA(内因性β刺激作用)というものがあって、脈拍が下がりすぎるのを防ぐ効果があるかどうか、だそうです。ここまでくると、わたしには何がどうなのか、さっぱりわかりませんが、お年寄りや心不全の人には大事なポイントになるでしょうか。
「テノーミン」は、β1選択型の水溶性でISAではないお薬です。心臓病のうちの家族が飲んでいる「メインテート」もβブロッカーでβ1選択型ISA-で水溶性。なるほど、そうだったんですね。

今度、循環器の先生によくお話を聞いてこようと思います。

この年末に始めましてでお会いした循環器の先生のことを、内分泌の先生は不整脈ならこの先生、とおっしゃって紹介してくださいましたが、膠原病の先生も「心臓のことなら何でも安心だよ」と太鼓判。よかった♪
確かに、お話していても、きちんと聞いてくれるし、説明がわかりやすいし、うやむやにごまかすような印象もなくて、とっても安心な先生でした。
しっかり相談してみます。


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ザイザルはスーパージルテックと呼ばれる抗ヒスタミン剤♪

2012-03-08 | お薬のこと一般
そろそろ花粉の季節でしょうか。今年は飛散の量が少ないから大丈夫という人と、去年の量が多かったから発症する人が多いんじゃないかと言う人がいますが、どうなんでしょう。

膠原病の先生から、前回、教えてもらって試したドライアイのための目薬「ジクアス」。今回の外来で、どうだった?と聞かれて、「乾燥しているところに点すと沁みたけどよかったです♪」と報告したら、「評判いいんだよ」というお話でした。
わたしの場合、沁みたのは最初だけでした。激しくないし、長くもなかったです。わたしはサボって目が乾燥して、おそらく角膜が少し傷ついた状態で使ったのも影響があったかも? でも1日6回、点しなさいというのがちょっとめんどうでしょうか。しっとり感の持続がとっても気に入りました。

今回は、アレルギーのお薬、抗ヒスタミン剤を新しいものに。

そもそも、先生の一押しは「クラリチン」でした。1日1錠でいいし、「レディタブ錠」という水なしでも口でとろけるように飲める形もあるからです。
でも、クラリチンの添付文書では1日1錠までと定義されていて、ちょっと効き方が足りない…と言っても飲み足せません。血中濃度を確認したわけではないですが、わたしの場合、甲状腺ホルモン不応症の関係でふつうより代謝も早いんじゃないかと思うところもあって、薬が切れるのも早い気がするのです。
レディタブは、落雁のかけらのように、掴むとくずれるようなやわらかさで、指が振るえたり関節が痛いわたしが扱うのは難しすぎました。

そんなわけで、わたしは、これまで「ジルテック」をお願いしていました。眠くなるけれど、がつんと効いて、腎臓が元気なら一応2錠まで飲むこともできるので。

そのジルテックの後継にあたる「ザイザル」が出てきました。
ジルテックの成分のなかで、眠くなる副作用の原因を除いて、アレルギーを抑える部分のパワーを2倍にしたのがザイザルだという話でした。ザイザルの主成分「a href="http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/201011/517458.html" target="_blank">レボセチリジン」は、ジルテックの主成分「セチリジン」の半量で、同じ効果があるんだよ!と先生が説明してくれました。だからジルテックは10mg、ザイザルは5mgの錠剤が同じ強さなんだそうです。
商品名が決まる前は「スーパー・ジルテック」なんて呼ばれていたそうです。ザイザルの英語名はXYZAL。アルファベットの最後のXYZを並べて、「最後の最高の薬」という意味を込めてると聞きました。
海外では2001年のドイツでの認可から始まって、100ヶ国近い国で認可されているのですが、日本でも認可され、最近ようやく長期処方できるようになっています。

さっそく試してみましたよ! 確かにちゃんとがつんと効くけど、ジルテックで強く感じていた眠気は感じませんでした。これはかなりいいですね!花粉の季節には喜ばれるんじゃないかしら。
パッケージがちょっと不思議なまるいふくらみになっていて、シートが大きめなので、持ち歩くのには向かないかもしれませんが、1日1回飲めばいいお薬だから、基本的にはおうちにおいておけば問題ないかな。(震災後、心配性のわたしはどこで何があってもいいように3日分くらいの薬はいつも持ち歩いています〜。)

ちなみに、薬価は、ザイザル錠が121.9円、ジルテック錠(10mg)が135.8円。少し安くなっています。ジルテックのジェネリック薬(後発薬)タイヨーなら43.8円なので、値段で選ぶお薬ではないですけれど。

使いやすいお薬が手に入るようになるのは、とってもうれしいです♪


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膠原病の外来では

2012-03-05 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
膠原病の先生は、今回は何だか忙しそうでした。

前の患者さんが何か処置だか検査だかされていたのか、急にお隣の診察室に呼ばれました。もともとその診察室を使われている先生の荷物が置きっぱなしです(笑)
「こんにちは」「若い人って、財布でもスマホでもどこにでも置くんだねー」なんて言ってるうちに、先生が病棟から呼ばれてしまい、「ごめんなさい、少し病棟に行ってきていい?」と言う先生を見送って、わたしは、のんびり待ってました。
診察室って、裸になっても寒くないような温度設定だから、暖かく眠くなって…もうベッドで寝てしまおうかなぁと思い始めた頃、先生が帰ってきました。帰ってきたら、「空いたみたい」と、いつもの診察室に移動〜。

そんなこんなで気にされたのか、とても忙しいはずなのに、ゆっくりお話を聞いてくださいました。

膠原病の先生にも、結局、循環器の先生にも会ってきた話をご報告。
カルテには「元気になった。○○先生に会って、安心した。」とか書かれました(笑)
結果が出ている範囲の検査は悪くないです。アルブミンとクレアチニンが低くて、白血球が高くて、血沈が低いのはいつものこととして。

腕に紅斑のなごりの皮疹も出ていたけれど、肘の赤みまでじっと見て、先生は大丈夫そうという判断でした♪
紅斑がおさまってきたという話をしたら、頭皮はどうなの?と先生が両手で前髪をあげてチェック。…イケメンの先生がそういうことをするのは反則だと思いますけど(笑)ヘアカラーやファンデーションのムラの方が気になって、皮膚症状の相談はあんまりできませんでした〜。
腕や頭皮の紅斑の名残が多少ありますが、フルメタを薄く塗ると大丈夫です。

先生は忙しそうだけれど、深刻でない診察はほっとします。

あとは、お薬のお話と膠原病の検査のお話を聞いてきましたが、長くなるので、こちらは改めて♪


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