亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

行ってきました、癌治療学会!

2009-10-22 | よくわからない・・・
今日は、癌治療学会というところで、患者会の方向けのセッションを伺ってきました♪

今回は、患者会と協業していく一歩で、はじめて「患者会ラウンジ Patient Adovocate Lounge: PAL」が用意されていました。わたしは、ガン患者ではないんですが、このところ、つづけてガン患者さんのためのお話を聞かせていただく機会がつづいてます。たくさん共感できることがあったり、自分の病気に関しても参考にできる!と、今回も参加させていただきました~。

パネリストは、いつもネットでお世話になっている、ヒューストンにあるMDアンダーソンの腫瘍内科医・上野先生と、この病院で患者会ボランティアとして活動している笑顔のすてきなサバイバー、スーザン・ラフティさん、埼玉医科大の先生でTeamOncologyでたくさんアドバイスをされている佐治先生、京都大学の看護師・井沢知子さん、がんサバイバーである読売新聞・本田麻由美さん、スピリチュアルケアの伊藤高章先生。
名刺を出して「?」となっても、「ぷろぱです~」って葉っぱの絵をお見せしたら、あ~!なんて言われて(笑)特に、上野先生から、「MDアンダーソンの患者のロールモデル!」と何度も伺ったスーザンさんとお会いできて、ちょっと感激です。

いろんなお話があったのですが、インパクトがあったのは、患者同士のケア、医療者とのコミュニケーションから、世の中で理解を得ていくには…と考えるところへ活動を拡げてみませんかというお話でした。

患者のよりよい環境をつくりのために、患者会として、苦しい悲鳴を共感できる環境をつくること(専門家を見つけることも、患者同士で傾聴できるスキル教育を展開する形でも)も、とても大事。でも、それだけに止まらないで、次の段階として、もっと身近な人や世の中の人に「なるほど!」「へぇ!」と言わせるスキルを持つことで、医療体制、医療予算を変えていけるんだよ、というお話!

わたし自身も、とっても稀な病気を持っているだけに、ふとした瞬間に「この病気の患者の気持ちはなってみないとわからない」という気分にもなりがち。でも、それではいつまで経っても理解は得られないんですね…。
患者会が、患者だけの閉じたところでなくて、いろんな立場の人に「わかるなあ」と理解を得ていける発信の拠点になることもできるんじゃないかと言われて、そうだなぁと改めて思ったのでした。

患者は、ただでさえ、治療でお金がかかるわけで…、そのうえで活動を展開するには、経済的にも支援が必要になりますから、その面でも、理解を拡げるってとてもほんとに大事になりそうですね。(がんと違って、希少病の支援なんて、税収が減っているだけに、理解がなければ、拡大どころか、うっかりすると削減されかねなかったりして(泣))

乳がんサバイバーであり、ピンクリボンの運動を進めてらっしゃるスーザンさんは、病院で患者さんなケアをするボランティアをしていますが、実際の体験者として寄り添ってくれたら、まして、スーザンさんのすてきな笑顔でうなずいてくれたら、不安でいっぱいの患者さんは、ずいぶん救われそうです♪
MDアンダーソンには、なんと1,400人のボランティアがいるそうです!ボランティアがいつも100%持ち出しということでなくて、核になる人には、ちゃんと対価が保障されていて、それで質も数も確保されているようです。
そのお金は湧いてくるわけではありませんから、その資金も一歩一歩、理解を得て、支援者の輪を拡げていく活動の結果だとか。すごいっ!

焦らないで、でも大上段に構えることで立ち止まらないで。大きな夢を持って、できることから手をつけて!そういいながら、磐石な体制をつくってしっかりコミュニケーションができる患者会をめざしてほしいなあとお話しされてました。
日本の患者会でも、医療者と連携したり、情報を発信したり、患者さん向けの教育をはじめたり、行政に働きかけているところも出てきていて、そのお話を聞きながら、すごい、すごい!と感激されていました。

そうそう、参加されたサバイバーの方のひとりが、「わたしの病気を通して、子どもたちが医師を目指しているんです」と話されたら、スーザンさんは「それはすごいね!すごいけれど、患者の声というのもすごいんです。ブログでいい、掲示板でいいから、一緒に、声を出しましょうね!怒りをぶつけるのでなくて、一緒に未来をつくれる仲間の輪をひろげていけるはず。」と語りかけていたのも、すごく印象的です。

こういう活動の気持ちって、巨大なキャンペーンでなくても、くりかえして聞き、なるほど!と思った人が今度は伝え手になれたら、そうやって、じっくりと広がっていったら、大きなムーブメントになるかな、と思うのです。

わたしも、伝えるために、何かできることがあるかもしれない、と思ったりしました。家族にがん患者がいたり、ふだんは忘れているけれど、わたし自身、ガン化するリスクの高い病気をいくつも持っていていて、しょっちゅう検査をされているから、そもそも他人事ではないんですけれどね。

女子大生の「」というリボンムーブメントの言葉を借りると、ムーブメントをつくる「ムブる」です。
まずは、小さな一歩から。

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Patient Adovocate Loungeって何だろう (tofu50)
2009-10-23 23:01:02
初めましてtofu50と申します。
日本癌治療学会のがん患者・支援者プログラムが気になっていた乳がん患者です。
横浜パシフィコに近所ですが、今週、再建した胸の修正手術で3日も休んだばかりで、そうそう職場を留守にもできず、どんなかなと想像していました。
上野先生のPurfume(私も大好きです)の記事からこちらに来て、偶然知りたかった学会の事が書いてあって驚きました。
新しい試みの雰囲気や有意義さ伝わってきます。
トラックバックとリンクをさせていただきたいのですがよろしいですか。
はじめまして! (ぷろぱ)
2009-10-24 00:09:11
tofu50さん、はじめまして。
「Perfumeまんじゅう」のお話も読んでくださったのですね。ありがとうございます。

癌治療学会のPatient Adovocate Loungeは、おそらく、よきリーダーの育成というのがテーマなんだとと感じます。
この新しい試みがなされたこと自体、すごいことだと思っています。

今回、お話してくださったピンクリボンのスーザンさんは、患者会の組織を立ち上げ、社会の理解を得ていく体制を組み立てていかれたわけですが、その活動の紹介とすてきな笑顔を前に、参加された患者会の方々が、はりきってらっしゃるのが印象的でした。

議論を拝見していると、患者会のなかにもいろんなタイプがあって、患者への情報発信、患者のケア、患者教育、行政への働きかけ、一般の認知のための働きかけ…実にいろいろです。
まだ今回、充実した横の対話ができたわけではないかもしれません。
でも「患者さんがいい医療に出会えるための環境を一緒につくりたい」という気持ちをみんなで強く持つことで、やがて自然な連携へ結びついていくかなという予感を持ちました。

また続編を報告させていただきます!

実は、このコメントを拝見する前に、ブログを訪問させていただいていました。
情報リンクも充実したパワフルなサイトに感激いたしました。
(余談ですが、米国国立がん研究所NCIによるPDQの日本語版が日本でも公開されたようです。釈迦に説法かもしれませんが、参考まで!→http://cancerinfo.tri-kobe.org/
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

再建手術をされたところとのこと、どうぞお大事になさってください。

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