約1年ぶりです〓
毎日がバタバタしすぎてそりゃあもぅ…。
姉は4才、妹はやがて3才になります〓
家では仲良く遊んでるかと思えばケンカが始まり…何でも二つ揃えないと大変なことになり(双子状態)…。
性格は真逆で二人を足して2で割ったらちょうどいいのかな〓
去年姉が自閉症の診断を受け、今年から加配(補助の先生)がつきました。
誰にでもなつくけど、一歩入りこんだらとても警戒するので、新しい担任と信頼関係を築くのに時間がかかったけど、今や担任以外の先生でもOKだしやクラスメイトと仲間意識をしっかり持って楽しく過ごしてます〓
そんな彼女、今年になって先天性心臓病の診断を受けました〓
元々不整脈があったので詳しい検査をしたら「雑音もする」と。
結果、心臓に穴が開いてて弁が不形成で血液の逆流が多い、それによって右の心臓に負担がかかり、2倍の大きさに肥大してました。
そういえばよく「ハァハァ…」してるかも…。
緊急性はないものの、時期を外すとどんどんリスクは高くなると言うことで手術をすることに。
4月にカテーテル検査を受け、7月に開胸手術。
手術が終わるまで体調管理や不安があって私も精神的にきてたかも。
でも6時間の手術を終え、ICUで管だらけで寝てるSOLAを見て、また執刀医から「全て予定通り無事に終わりました」と聞いて、我慢してたのが溢れて号泣〓
ほんとによく頑張った!
こんな時、親として何もやれない無力さってほんとに悔しかった。
術後1日でICUを出て、その後5日で退院。
その一週間後には保育園に復帰してます〓
子供の回復力には驚くって聞いたけどほんと凄いです!
一ヶ月経った今では何の制限もなく、公園や海でも遊び、運動会の練習に励んでます〓先生から「術前より運動量増えてるかも」と聞き、やっぱ知らずに負担がかかってたんだなぁと改めて思うこの頃。
薬は5種類飲んでるけど、早いペースで量も減らされてるし。
10cmほどの胸の傷跡は彼女の勲章になってます〓
健康ってありがたいね〓
ちなみに今回の手術費は169万ほどでしたが、全て育成医療やら慢性疾患やらで補えました。
日本の医療制度って素晴らしいね〓
またちょくちょく更新します〓
毎日がバタバタしすぎてそりゃあもぅ…。
姉は4才、妹はやがて3才になります〓
家では仲良く遊んでるかと思えばケンカが始まり…何でも二つ揃えないと大変なことになり(双子状態)…。
性格は真逆で二人を足して2で割ったらちょうどいいのかな〓
去年姉が自閉症の診断を受け、今年から加配(補助の先生)がつきました。
誰にでもなつくけど、一歩入りこんだらとても警戒するので、新しい担任と信頼関係を築くのに時間がかかったけど、今や担任以外の先生でもOKだしやクラスメイトと仲間意識をしっかり持って楽しく過ごしてます〓
そんな彼女、今年になって先天性心臓病の診断を受けました〓
元々不整脈があったので詳しい検査をしたら「雑音もする」と。
結果、心臓に穴が開いてて弁が不形成で血液の逆流が多い、それによって右の心臓に負担がかかり、2倍の大きさに肥大してました。
そういえばよく「ハァハァ…」してるかも…。
緊急性はないものの、時期を外すとどんどんリスクは高くなると言うことで手術をすることに。
4月にカテーテル検査を受け、7月に開胸手術。
手術が終わるまで体調管理や不安があって私も精神的にきてたかも。
でも6時間の手術を終え、ICUで管だらけで寝てるSOLAを見て、また執刀医から「全て予定通り無事に終わりました」と聞いて、我慢してたのが溢れて号泣〓
ほんとによく頑張った!
こんな時、親として何もやれない無力さってほんとに悔しかった。
術後1日でICUを出て、その後5日で退院。
その一週間後には保育園に復帰してます〓
子供の回復力には驚くって聞いたけどほんと凄いです!
一ヶ月経った今では何の制限もなく、公園や海でも遊び、運動会の練習に励んでます〓先生から「術前より運動量増えてるかも」と聞き、やっぱ知らずに負担がかかってたんだなぁと改めて思うこの頃。
薬は5種類飲んでるけど、早いペースで量も減らされてるし。
10cmほどの胸の傷跡は彼女の勲章になってます〓
健康ってありがたいね〓
ちなみに今回の手術費は169万ほどでしたが、全て育成医療やら慢性疾患やらで補えました。
日本の医療制度って素晴らしいね〓
またちょくちょく更新します〓