地震

何をどう言ったらいいのか・・・
亡くなられた方々のご冥福をお祈り申し上げます。

私は無事でしたが、昨日は帰宅できず、勤め先に泊まりました。
まだ余震が続いていますので、気をつけるしかありません。

何か出来たらいいのですが、祈ることしかできません。。。

シェーグレン症候群で困っていること

直接テレビ?ラジオ?で聞いていないのですが、
和田アキ子さんがシェーグレン症候群の疑い
再検査(?)とのことですが・・・


シェーグレン症候群は、自己免疫疾患と言われ、簡単に言えば、
本来外からの敵を攻撃して防衛するのに、間違って自分を攻撃してしまうのですが、
攻撃先が○○腺なのです。

涙腺だったら、涙の分泌が悪くなってドライアイになったり、
唾液腺だったら、唾液の分泌が悪くなって口の中が乾くとか。

今のところ、根本的に治す薬はないそうで、対処療法になってしまいます。

人それぞれ、主な症状も違うと思いますし、困っている症状も違うと思います。
もちろん、目が乾いて困っている人もいると思いますし、
口が渇いて困っている人もいると思います。

でも。。。
私の場合は、関節痛、腱鞘炎、滑膜炎、微熱、倦怠感にかなり困っています。
たまーに目が乾く、と感じるときがありますが、目や口の乾きには困っていません。

整形外科の先生とは、手術の話もしました。(先生は手術はしたくないとのこと)
（楽器を弾いていなかったら、関節痛や腱鞘炎では悩まなくてすむかも）

そして、シェーグレン症候群に多く起こる、他の膠原病の合併、
内臓機能の低下、リンパ腫。不安です。

この先のことは内科の先生も分からないから、手遅れにならないように
定期的に検査が必要とのことですが、しょっちゅうやる血液検査も私には憂鬱。


和田アキ子さんが痛くて満身創痍というのも分かります。
再検査までは気持ちが落ち着かないと思います。
疑いが腫れてくれるといいのですが・・・

胃内視鏡検査

今日、ちょこっと時間が出来たので、胃内視鏡検査（胃カメラ）、受けてきました。
う〜ぅ、、、やっぱり苦しいしツライ。
鎮静剤が使えれば、うとうとしている間に終わって楽勝！のはずなのに。

登録してみました

まだ使い方が良く分かりませんが、登録してみました。

胃内視鏡検査決定・・・

先日(2週間前)のリウマチ内科での血液検査の結果、3つある甲状腺機能の1つの数値が
低くなり、低体重が続いている影響が出はじめたかも、と言われてしまいました。

そんなに量が食べられないので、一応バランスを考えて食べているつもり。
なので、検査データ上は、栄養状態はＯＫ。

もともとこの体重なら、まぁいいみたいだけど（と言ってもやせすぎには変わりない）、
4ヶ月ぐらいの間にどんどん痩せて、その後1年半もその状態が続いているのは
やっぱりよくないみたい。

先生：1年前にも他の病院だけど胃カメラやっているし、まぁ悪いものはないと思うけれど、
　　　今の状態で内科としてははずせない検査として考えているので、胃内視鏡検査、
　　　受けて欲しいんだけど・・・ときどき整形外科の方で消炎鎮痛剤も飲んでいるから
　　　胃炎や胃潰瘍の確認も含めて。
私：そしたら、もし可能でしたら、胃を見てもらっている先生のところで検査を受けて
　　もいいですか？そこに今までのデータもあるし、少しは気が楽に受けられるし、
　　1年ぐらい前のとき、先生が「どうしちゃったんだろうね、原因が分かったら教えてね」
　　と言われていたけれど、まだシェーグレンのことを伝えに行っていなくて、
　　そろそろ行こうかと思っていたし・・・
先生：ああ、もちろんいいですよ。私からこちらのデータと経緯、胃内視鏡検査のお願いの
手紙を書いた方がいいですか？
私：同じ内科の先生同士、直接の方が分かることもあると思うので、お願いします。
先生：分かりました。少し外でお待ちください。今書きますね。

とその場で書いてくれ、A4が三つ折で入る封筒を渡してくれました。
すごく厚くて、たくさん紙が入っているのは分かりましたが、中身は？？？です。

ということで、4回目の胃内視鏡検査決定・・・
あぁ〜、もう少し麻酔や鎮静剤がちゃんと使えればなぁ・・・
検査はかなり楽になるんだけど。。。

追伸：熱はその後、あっという間に下がりました。なんだったんだろう？

高熱！？

2日間続けて38.5度、38.6度の熱。
咳がたまに、鼻が少しでる、という感じだったので
もしかしてインフルエンザ？？？
と思い病院に電話し受診。

血液内科の主治医には、
「また38度を越える熱が出たら、電話して来てください」
と言われていたし。

問診の後インフルエンザの検査。
長い綿棒のような先で、鼻の奥の粘膜を少し擦り取るのですが、
なんともいえないヘンな感じが！
くしゃみを通り越して、少し涙が出てくる感じ。
先生も「ちょっとヘンな感じがして大変だけど・・」といいながら
検査してた。

30〜40分待って再び診察。結果は陰性。

その後胸部レントゲンと血液検査をして帰宅。

検査結果は先ほど主治医から電話があり、
確かに炎症は起こっていて異常はあるけれども、即入院ということではない
とのことで、診察時に指示された薬を飲んで安静に。

高熱で体力消耗。。。

謹賀新年

あけましておめでとうございます。
なかなか更新していませんが、今年もよろしくお願いいたします。

昨年、膠原病の１つであるシェーグレン症候群と診断されましたが、
まだ軽い症状のようです。
しかし今後どのような経過をたどるかは、内科の先生も分からないとのこと。
関節リウマチも含め、他の膠原病を発症するかもしれないし、
橋本病といって、甲状腺の病気を発症するかもしれないと言われています。
定期的に検査をして注意深く見守っていくしかないそうです。
そうすればもし他の治療が必要な症状がでても、すぐに治療を開始できるからです。
また、活動期と安定期があるので、活動期は疲れすぎず、無理せず、
安定期は体力を落とさないようにすることが大事だといわれました。

何かしていると気がまぎれてしまいます。
日々のことに追われまだ完全に自分の身体と向き合えていません。
はやいうちにちゃんと向き合って受け入れなきゃ・・・

無理をしないこと、自分の身体と向き合い病気を受け入れること、
今年の目標です。

膠原病（シェーグレン症候群）の診断

またまたご無沙汰してしまいました。訪れてくださった方には申し訳ありません。

結局、、、膠原病の１種である、シェーグレン症候群の診断基準に当てはまる、
ということで、シェーグレン症候群との診断がおりました。
しかし、かなり軽い症状のようです。

今は他に何か合併症がないかどうか、調べているところです。
甲状腺機能とか、貧血とか、栄養状態とか。
血液検査で分かるのですが、採血するたびに気分悪くなるので
ベッドに寝てやってもらっています。
が、、、ここ３回ぐらいは、ベッドに寝てやっても気分が悪くなっています。

また胃内視鏡検査をやらなきゃいけなくなる可能性大です。

微熱や全身倦怠感は、疲れすぎによるところもあるみたいで・・・
これも血液検査で、疲労度がだいぶ高い、と言われました。

腱鞘炎がなかなか治らないし、微熱、倦怠感が強くて何かがおかしい、と
最初に膠原病の血液検査をしてくれた整形外科の先生にも報告。

唾液腺シンチ検査

いよいよ唾液腺シンチ検査です。

総合受付を済ませてシンチ検査受付に行くと、
「黄色いスリッパに履き替えて、中の椅子に座ってお待ちください」
と、物々しい扉の前に案内されました。

何か変なマークの上に、喫煙禁止ポスターのタバコの上に書いてあるような、赤○に斜線の
マークが入った黄色いスリッパに履き替え、同じマークが書かれている自動ドアを開けて
中に入ると、大きなテレビの前に長椅子が並んでいました。

10時〜ということだったのですが、前の方の検査が延びていたみたいで、10時15分頃名前を
呼ばれました。

荷物をかごに置き、検査台の上に寝て、顔の向き・位置を決めました。

検査技師：「じゃぁ、ベルトで固定しないけど、顔はこのまま動かさないでね」

台は上がって頭の方へ進み、胸部レントゲンの板のようなものが上から降りてきました。
目の前一面板で、視界がなくなります。
目線のちょっと下には十字の印が書いてありましたが、ずっとその印を見ているには
目が辛いので、軽く目を閉じていました。

青い服を着た男性と看護師さんがきて
「じゃあね、これから注射しますね、いつもどちらの腕でやっていますか？」
「左です」
「じゃあ左で行きますね、消毒しますね、失礼します」
「ちょっとちくっとしますね」
針を刺された感覚は採血のときと同じような感じでした。場所も採血する場所と同じ。
針も細そうな感じ。

「ではお薬入ります、3、2、1」
痛くも痒くも冷たくも熱くも、何も感じませんでした。

検査技師：「今から20分ね、そのあと水を含んで10分。動くと画像がとれないから、
　　　　　　　飲み込まないでね、なるべく…」

どうしても苦しくなって最初の20分で1回飲み込んでしまいました。

タイマーがなって
検査技師：「水入れるからね、口開けてー」
スポイトで口の中全体に広がるように酸っぱい水が吹きかけられました。思わずむせます。
検査技師：「はい口閉じてー」

飲み込まないように、と言われても酸っぱい水が喉の奥に溜って、しかも少し顎を上げて
上を向いているので余計に喉に刺激がかかって、、、今にもむせそうです。
なるべく口の中に溜っている唾液を飲み込まないようにしながら、何度もごくんとして
しまいました。途中咳もしたくなりましたが、目の前に板があるので我慢我慢。
どこかのブログに書いてあった、「寝ているだけで終わる」、というのは半分嘘、かな…

タイマーがなると、技師さんが機械と台を動かして、「ゆーっくり起きてー」
紙コップを渡され「これで口の中ゆすいできてね」と洗面所の場所を教えてくれました。

口の中をゆすいで、だいぶ楽になりました。人工的な酸っぱさにホント参りました。

検査室に戻って終わりかな？と思ったら、「あと2回、5分ずつです」と言われ、
「まだあったの…」って感じに。
まあ、酸っぱいのはかなりとれた(完全にはとれない)からいいか…

今度は板が先程よりももっと顔に近く、鼻に触りそうなぐらいまで下りてきました。
それで5分。

最後に右に顔を向けて、これまた頭につきそうなぐらい板を近くして5分。

タイマーがなり、やっと終わりましたー

上向きなので手のMRI検査よりずっとずっと寝心地はよかったですが、
以外と大変な検査でした。

10時15分頃入室し、11時15分頃退出。
朝食抜きだったので、検査終わってちょっとぼーっ、ふらふらしています。

寝ながら注射したこともあって、注射や薬の副作用は全くありませんでした。

眼科初診と検査

眼科の初診です。

行きつけの眼科がないので、同じ大学病院の眼科を紹介してもらいました。

総合受付で眼科初診の手続きをして眼科の受付に行くと
「この問診表を書いてお待ちください」
と１枚の紙を渡されました。たぶん内科初診の時と同じものです。

いつ頃からどんな症状があり、どのような進行状態ですか？（酷くなった、変わらない、
治まってきたなど）というものですが、せっかくの眼科受診機会なので、少し前から気になっていた
「外に出ると、特に晴れの日はまぶしい」と書きました。
あとは、現在服用中の薬、薬に対するアレルギーの有無、妊娠の有無などでした。

リウマチ内科初診のときに、
「目が乾くことがありますか？」
と聞かれ、
「ありません、少なくても自覚していないです」
と答えていたのですが、初対面の先生にちょっと緊張していたのか、まぶしいことは伝えて
いませんでした。
その後も他の検査結果や症状が話に上がり、目が乾くのは伝える機会がないままでしたし、
目が乾くのとまぶしいのが関係あると思っていませんでした。

夏休みのためか、子どももいて待合室はとても混んでいました。
隣に座っていたおばあさまが
「今日は本当に混んでいるわねぇ〜」
と話しかけてきてくださったのですが、
「すみません、今日初診で・・」
「あら、そうなの。普段はこんなに混んでいないのよ」
などと少しお話をしていたら、おばあさまは呼ばれ、診察室に入っていきました。

暫く待ち・・・やっと呼ばれ・・・診察室に入ると、ちょっと若めの女医さん。
先生の方から「○○と申します、よろしくお願いします」と挨拶をしてくれました。

「よろしくお願いします」と問診表を渡すと、
先生：「まぶしい、うん、そうでしょうねぇ。　リウマチ内科の先生から聞いていると思いますけど、
　　　　シェーグレン症候群の疑いで調べて欲しい、と依頼が来ています。まず2つ検査を。
　　　　最初に眼圧（？）を見ますね。ここの台の上に顎をのせて、おでこをつけてください。
　　　　ちょっと目薬さしますね」

光をあてて目を診ているのですが、もうまぶしく仕方ありません。まばたきしっぱなしです。

先生：「眼圧（？）は大丈夫。では、次に涙の量を測る検査をしますが、落ち着いて座れる
　　　　ところを探しましょう。」

と言って診察室を出て中待合室へ。すぐ前がちょうど空いていました。

先生：「じゃあここにしましょう。よかった、ちょうど空いていて。
　　　　今から涙の量を調べるために、下のまぶたに試験紙をはさみます。
　　　　ちょっと違和感というか異物感があると思いますが、5分間我慢してくださいね。」

（シルマー試験（シャーマー試験）、リウマチ内科の先生は痛いって言ってたけどなぁ、、、）

先生：「斜め上を見てください」
と試験紙を取り出して、左右の下まぶたのところへ入れます。
試験紙を入れられた時は、まつ毛が挟まったときの感じがしました。

先生はタイマーをセットして、診察室へ戻り、次の患者さんを診察しだしました。

検査が始まってすぐに、試験紙を引き抜いてしまいたい感覚になりました。
痛い、というより、ホントに異物感があります。ちょっと、どころではありません。
まつ毛が挟まったときには、涙が出てきて洗い流してくれたり、挟まったまつ毛が移動して
違和感がなくなる（少なくなる）ことがありますが、そんなに痛くはないので涙があまりでません。
まばたきしてもしっかり挟まっている試験紙は動きません。
試験紙は下向きなのですが、視界に入ってきます。
経験はありませんが、付けまつ毛を下側につけるとこんな感じ？というぐらい、
まばたきするたびにバッサバッサします。

タイマーがやっとなり、診察中の先生がいらして、やっとやっと、試験紙を取ってくれました。

前の方の診察が終わって再び呼ばれ、診察室の中に入ります。

先生：「今の涙の量を測る試験ですが、かなり少なくて陽性ですので、次の検査に進まなくては
　　　　なりません・・　次の検査は角膜の表面に傷があるかどうかを、角膜を染色して診ます。」

目薬を1度試験紙のような細長い紙に垂らし、両目につけます。
ちょっと染みました。が、すぐに慣れました。

先生は光の種類を青に切り替え、目を診察します。（蛍光色素試験）
綺麗な青色で、先ほどの白っぽい光よりはまぶしくなかったのですが、
でもやっぱりまぶしくてまばたきの連続です。
あまりにもまばたきが多くて診察できなかったらしく
先生：「ちょっと失礼しますね」
と、まぶたの上下を指で広げて押さえ、強制的にまばたきができないようにされてしまいました。

先生：「ちょっと写真撮りますね、もうちょっと辛抱しててください」
とパソコンを操作していました。先生が見ているものがパソコンの画面で見えるようになって
いるんですね！

先生：「もう1種類、検査しますね。今度は結構染みるかもしれませんが・・・」
と注射器に入っている真っ赤な薬を、注射器から慎重に目に垂らしました。
以前、注射器から薬がどばっと出てしまい、頬について落ちず、先生が自分のクレンジングを
取りに行った、という話をしてくれました。（そんなこともあるのね）

先生：「まばたきを3回してください」
私：「あ、結構染みてきました」
先生：「やっぱり・・・ちょっと大変だと思いますが・・・」
と、今度は白いまぶしい光で目を診ます。（ローズベンガル試験）

染みるので、もっとまばたきが多くなってしまい、また強制まばたき禁止状態になってしまいました。
またパソコンを操作して写真を撮っていましたが、
先生：「う〜ん、、、お疲れ様です。ちょっと中待合で待っていてください、隣の先生が角膜専門の
　　　　先生なんですけど、診てもらいますね」
と言われ、また待機状態に。

すぐに隣の診察室から1人出てきましたが、少したってから呼ばれました。
隣の角膜専門の先生は男性でした。

男性の先生：「××です。ちょっと（目を）診せてください。なるべくまばたきしないでね、
　　　　　　　　ちょっと我慢してねー」
真っ赤な目薬を入れてから少し時間が経っていたので、先ほどよりはマシになっていましたが、
まだまだ染みて痛いのです。まばたきしないで、というのが無理です。

青い光と白い光で診ます。
女性の先生：「何とかが何とかで・・（専門用語のため分からず）」
男性の先生：「あー、なるほど。これは陽性だね」
女性の先生；「やはりそうですよね」
と2人でいろいろ話していました。

男性の先生：「はい、お疲れ様です。少し待ってくださいね」
と電子カルテを開き、結果を打ち込みました。
女性の先生：「（男性の先生に）お忙しいところありがとうございました。
　　　　　　　　（私に）隣の診察室にそのままどうぞ」

女性の先生：「今専門の先生も同じように診断しましたが、角膜が乾燥で傷ついてしまっていて
　　　　　　　　陽性です。　内科からの依頼書に、シェーグレンの診断基準の1項目を満たしている
　　　　　　　　と書いてあるので、今の結果とあわせて、おそらくシェーグレン症候群と診断
　　　　　　　　される、と思います。最終的にはリウマチ内科の先生が総合的に判断しますが・・・
　　　　　　　　今日は傷ついている角膜への目薬を出しておきます。リウマチ内科で正式に
　　　　　　　　シェーグレンと診断されれば、防腐剤なしの目薬を処方することができるので、
　　　　　　　　次回リウマチ内科の診察後にもう1度受診してください。それまでの分の目薬を
　　　　　　　　出しておきます」
私：「まぶしいのは涙が少ないせいですか？」
先生：「そうですね、涙が少ないと目の表面をカバーしているものがないし、光が乱反射するので
　　　　まぶしくなります。本当にかわいそうなぐらい、涙が出ていなくて・・・」

ということで、角結膜上皮障害治療用点眼剤を貰いました。

診察後4時間ぐらいは、例の検査に使った目薬が染みて染みて、目が痛くて大変でした。