小さな一歩（どーする・どーなるDBS）

本日、治験外来にてDBSを考えている…と言った。

すると、主治医は「一度きちんと説明します。手術のビデオも嫌じゃなければお見せします。説明には一時間くらいかかるので。それから結論を出してもいいのでは？」

との事。

私が手術を考えざるをえなかった原因である酷いジスキネジアは術後軽減するのか？


との問いには


「薬が減れば軽くはなります。」


「術後は刺激と薬の二本立ての治療になります。医者としても難しい治療になります。」

医者が「難しい」というからにはそれなりの覚悟は必要。


今日、診察時に主治医の人徳がうかがえる内容の話があった。


私が「ジスキネジアを改善する薬は無いのですね、シンメトレル以外には」と聞くと…


「今のところはありません。5年、10年先の事はわかりませんが。シンメトレルは…今は3錠処方してますね。1日6錠まで処方できるのですが、あの薬はいわゆる元気を出すという効力があり精神症状の副作用が報告されています。性的亢進によりアダルトサイトを頻繁に見たりギャンブル依存でお金を使ってしまったり…医者としてそのような副作用があるかもしれないとわかっていて、マックスの6錠を処方して様子を見ることはできません」


これだ！と思った。
若年性PD患者にとって一番厄介な副作用であるが、恥ずかしいという気持ちから医者に話す事がためらわれていた分野の精神症状。


その辛い副作用を患者の立場に立って考えている。


そんな主治医に出会えて本当に良かった。

DBSに悩む

金曜日は治験外来日。

…と、何事もなかったかのように書いてますが…訪問いただいた貴重な皆様、更新せずに申し訳ございませんでした。

アメーバピグライフとYouTubeにハマっていまして、あとはmixiで主にコメントを書きこんでました。

さてと、では本題です。

治験外来時に交わされた会話から。


主治医はいつも通り、私の歩く様子をチラッと見て「調子はどう？
私は最近片付けができない事、物事の優性順位を加味して行動をする事ができないと言ったところ、私の後ろに座っていたヒバリ氏に向かって


「どうします？また同じ話になってしまうのだけど…」

主治医曰く

「私は常に患者さんの今の状態ではなくて5年10年先きの事を考えています。DBSは寿命を延ばすようなものではないす。例えば、50歳で手術を受けて70歳まで生きるとして、その20年間をどう生きるか…そこにDBSの意味があります。」


「日本人は年を取るということに関して嫌悪感が強い…今がよければという考えかたはしてほしくは無い」


すると、ヒバリ氏が


「先生には5年後10年後のキミの状態が見えているんだよ」と。


主治医はその時明確にイエスとは言わなかったけど、何十年も様々な患者を診てきた経験が言う事なのだ、という考えかたはしたことがなかった。

一方てDBSに否定的な医者もいるがなぜかわからないと…。


そこんとこなんだよな〜！


いずれにせよ100%の治療はありえない。
みんな様々な状況や思いでDBSという決断をしているわけで…


ひどいジスキネジアにギリギリまで耐えたところで何があるのか？

手術に恐怖心や余計なリスクを感じる前に決断しとけばよかったか？


なんやかんや言いながら診察日から数日経つと考える事から逃げている。


自己嫌悪…

コーヒー飲まない？

母はコーヒー好きで、美味しい豆を店で挽いてもらって家でドリッパーでいれて毎日飲んでいた。


私が子供の頃はサイフォンを使っていて私はそのサイフォンがコーヒーを作る過程を見るのが好きだった。


最後にアルコールランプにふたをして火を消す。


それがとてもやりたかったが、危ないからとやらせてもらえなかったという思い出がある。



結婚してからも実家に帰ると母が「コーヒー飲まない？」というとなぜか嬉しくなって、あまり飲みたくなくても「飲む！」と返事をしていた。


きっとコーヒーを飲むという事は、たわいもない世間話をしながらゆっくりするという事と同じだったのだろう。


うちの娘二人はもっぱらミルクティー派。私もすっかりミルクティー好きになった。


普段はティーバッグで個々に飲んでいるが、たまにアールグレイの茶葉を使って作る事がある。


三人のうち、誰かが飲みたくなって台所に入ると必ず「ミルクティーいれるけど飲む？」と言う。


私が飲みたくなって娘二人に聞いて「飲む！」という返事が二つ返ってくるとき…


ささやかな幸せを感じる時である。


三人でくだらない話をしながらミルクティーを飲んでいた時にふとよみがえってきた母とコーヒーの思い出。

不明瞭な言葉

皆さん、ご無沙汰してます。

mixiで遊んでいてこちらはすっかり疎かにしておりました。

反省。

最近は、ますます不明瞭になってきた言葉に悩んでいます。

昨日、郵便局に電話で問い合わせた時にあらためて自分が思う以上に不明瞭なんだなと落ち込みました…

いや、ウソです。

落ち込みはしません。
そんなものだろうと思いました。

「すみません、ちょっとお伺いしたいのですが」

この時点でもうきちんと伝わっていないらしく電話の相手は不信そうに「はい」と言います。

「そちらに星座の切手はありますか」

さらに何を言ってるのやら…相手は？？？の状態で「すみません、もう一度お願い致します…」

私は自分なりにわかりやすく伝わるように言っているつもりなのですが、全く聞きとれないみたいで…

「せいざの」

「セイゾン？」

「せいざです。星です。」

「すみません、もう一度お願いします」

かなり重症では…

家族は慣れているため聞き取ってくれますがそれは甘えにつながって患者本人のためには良くないそうです。

不明瞭加減を軽くするにはきちんと意識して「伝えたい」と思う事が大切ですね。

大げさなくらいゆっくりと、十分な声を出す事を意識して話す事を心がけたいと思います。

ダジャレを思いついてもはっきり発声できないとただのボソッとした独り言になってしまいます。

これが一番残念だったりしてね。

それにしてもいろいろと症状が出てくるものですね…

暑い日に午後３時過ぎから外出するという無茶…

タイトル通りです。

長女の大学は２週間の節電休み中。

…で、長女のヒバリ子さんはすっかりだらけきって夜中起きて明け方寝る生活。

なんとかならないものかと思って昼過ぎに起こして買い物に出る事にした。

家をでたのが３時過ぎという暑い盛り。

駅前までたどり着いたらヘトヘト…まず休憩。

涼んでからバーゲン中のパルコへ。

買い物モードに入ると制御効かなくて「安物買いの銭失い」をしてしまう私には娘は重要なストッパー。


セール中の店内でかわいいポーチを見つけた。

私「あっ、このポーチかわいいよ〜安くなってるし買おう」


ヒバリ子「買うんか〜い！何を入れて使うの」

私「う〜ん、何か…かわいいし、安くなってるし」


ヒバリ子「目的もなく買ってもムダになるだけだよ」


私「〇×☆△□…」


ストッパー強し…


ストッパーがきっちり主導権を握り必要な買い物は終了。


気がつけば６時…喉がかわいたのでジュースを買おうと思った時、右足のツッパリが始まった。


このツッパリは「緊急ジスキ情報」で「まもなく強いジスキネジアが起きます。外出中の患者は強い揺れに注意してください。」という事。


汗がジャージャーと流れるように出始める。

私「ヤバい、来たかも」


ヒバリ子「ベンチに座る？注射は？」


私「持ってきた」


注射とは治験中の薬剤を皮下注射するという事。速効性がありまさかのオフ時などに使用する。


ヒバリ子「注射する？じゃあトイレまで行こう」


ピョコンピョコンとおかしな歩き方ではあったがトイレまでたどり着いた。


ちょうどいい感じに仕切られたお化粧直しのコーナーがありそこで注射をした。


都合がいい事にトイレを出てすぐにベンチがありそこに座って休む事15分くらいで何とか普通に歩けるようになる。


私「助かったぁ、ありがとう」


ヒバリ子さんは淡々としている。慣れたというか自分の母親はこういう病なんだという事を特に意識するでもなく普通に受け入れている。


名ストッパーであり名監督。


ヒバリ氏のいない時にはその力を発揮している。


さて、タイトル通りの無茶な行動は自力で歩いて帰宅して終了。


私は時々この手の無理だろ〜と思われる行動をしたくなる。


これも異常行動抑制障害か…？


PDと話ができれば…


『冗談じゃないっす。何でもかんでもオイラのせいにしないでください。つか、朝から携帯依存症ですぜ』


注意されたりして…

帽子の思い出

私のパーキンソン病歴上、一番の暗黒期といえる「半寝たきり・病名不明」期。

30代半ばだったかな…
パーキンソンという病名がつく前。

菓子パンの袋も自力で開けられず、身の回りの事は全てヒバリ氏の手助けがなければできず、体重も激減。

娘二人ともまだまだ小さくて今思うかわいそうな思いをさせたな…と泣けてくる。

ヒバリ氏も全力でがんばってくれた。

日曜にスーパーへ買い物に行くときも私を連れ出してくれて少しでも私の気力が出るように、と衣料品コーナーを見て回ったりしてくれた。

歩くのが遅く、無表情でとぼとぼとみんなの後をついていくのがやっとの私。

帽子の売り場を通りかかった時、ヒバリ氏は帽子をひとつとって私の頭にかぶせて「どう？似合ってる？」と言った。

私はとぼとぼと鏡の前へ行き帽子をかぶった自分の顔を見た。

無気力で無表情…見るに耐えない自分の顔。
すぐに目を反らせた。


ヒバリ氏は「気に入らないかぁ…」と帽子をとって戻した。


この何気ない出来事がなぜかとても印象に残っている。


なにか理由があるのだろう。


多分、私はその時とてもうれしかったのだと思う。


笑う事もできなかった頃の思い出。

買い物依存症の恐怖・再び

以前、「価値観」という曖昧な言葉などの気に入らない言い回しについて日記に書いた。「自分探しの旅」「青年実業家」も意味不明。

自分探しの旅へ旅立ったという話はたま〜に聞くが、見つけて帰ってきたという報告は聞いた事が無い…等と書いたと思う。



最近また気になる、というか気に入らない言い回しを見つけた。

まず「自分へのごほうび」

何、この便利過ぎて超曖昧な言い方…


何かを達成した自分へのごほうびに○○を買った…

まぁ、いいけど、普通に一段落ついたから買い物に行って○○を買ったという事をたいそうに言い過ぎ。

ちなみに今日、私は洗面所の棚を片付けた自分へのごほうびとしてアイスクリームを食べた。


「一目惚れして（買った）…」


それってただの無計画な衝動買い。モノは言い様。


「大人買い」

主にストレス発散のための無茶買い。


柔らかい表現をする事により、意味をすり替えたり、ほんの一部の意味しか表さない。

結構ある、そういう言葉って。


買い物依存症の症状を挙げると主に次のようなもの。

1・気に入ると同じ型の色違いのものを買わずにいられない。これはいわゆる「大人買い」と言える

2・不必要なものを買ってしまい、使わないでしまっておく。または気前よく人にあげてしまう。ものを買うという行動に気分が高揚するので買ってしまったら、物に興味はない。

3・けして高いものを買うわけではなくてオークションに熱中しすぎたり、100均で大量に買うのが好き。


危ないなぁー、私。
アゴニストを一種類にして数をかなり減らした事により買い物依存症は断ち切ったつもりだったのに…


最近100均で買わなくてもいいもの買ったし、欲しいCDもヤフオクにしかなかったので久し振りに落札したし…

買い物する事に神経質になっている。


自分のためだけにお金を使うという事、つまり趣味のCDを数枚買ったり、数百円のハンカチを買ったりする場合に罪悪感を感じてしまう。

ストレス発散のための買い物が「また、買ってしまった」というストレスを招く原因となっている。

買わなきゃいいというだけの事なんだけどねー。

久し振りに更新・診察日記録（17日）

更新しない間にも訪問してくださった皆様、申し訳ありませんでした。そして本当にありがとうございました。ほったらかし続けるより止めてしまったほうがいいのかと迷いましたが…mixiとは違うブログという自己満足の場所を無くすのも後々後悔すると思って細々と、ちぎれない程度に続けて行きます。

（以下、18日に書いたものです）

昨日は、というか昨日もユウウツな天気だった。

そんなユウウツの中、診察日。

治験外来になってからは主治医に待たされる事も滅多になかったが、昨日は一時間半ほど待たされた。

治験コーディネーターさんも何のフォローもない。

しびれを切らせて様子を聞きにいくと「すみません。もう少しお待ちください」

もう少しって…？

そうこうしているうちに主治医登場。

開口一番「お待たせして申し訳ありませんでした。急な会議が入ってしまってすみません。」

先生、変わったなぁー。

忙しくてイライラしていた頃がウソのように思われる。

調子悪いというと…

「気候のせいかもしれないわよ〜この状態がそういうわけ（進行・悪化）ではなくて…」

主治医の言葉には重みがある。多くの患者を診てきた目は確かだと思う。


ヒバリ氏が質問した。

「寝ている時にうわごとのように何かしゃべっているのですが…」

主治医「パーキンソン患者にはよくある睡眠障害によるものですね…」

睡眠時に交互に訪れるレム、ノンレムのバランスが崩れるのが大きな原因らしい。

さらに、私が最近気になっていた睡眠中の体の動きに関して。

じゃんけんをしている夢をみながら実際に本当にじゃんけんをしている感じがしたりすることがある、というと…

「ある女性患者が戦国武将になった夢をみながら実際にスクッと立ち上がって、隣で寝ているご主人を思い切り蹴飛ばした、という事もあります。ご本人は全く覚えてないのですが…」


いろいろあるなーパーキンソン…


家族の理解がなければやっていけないだろうなぁ…と感謝。


一緒に受診することもよりよく理解するためには大切な事だと思う。

主治医のニヤリッ・次女の提案・作成意欲・おすすめのCD

「主治医のニヤリッ」

昨日は治験外来。普段はごく普通の問診程度だが今回はややこしい診察日だった。
簡単に説明するとまず、

オンの状態で診察→簡易ベッドのある小部屋でひたすらオフになるのを待つ→オフになると主治医による体の動きチェック→治験薬注射→オンになるのを待つ→オンになると主治医による体の動きチェック→オフになるのを待つ→ここで終了。普段の飲み薬を飲んで効いてきたら帰る

オン・オフに切り替わる際、ジスキネジアや固縮を伴う私にとっては大変。

この一連のユウウツな治験外来の中での出来事。

オフで歩行も不自由になった状態をチェック後、治験薬注射、１０分強で別人のように歩いている姿を見て主治医がウレシそうにニヤッとしながら

「薬でこんなに状態が良くなる病気ってめずらしいわよ」


と、感心したように言った。


難病ではなくて、珍病か・・・


「次女の提案」

今年の夏は節電で厳しい夏になりそうだ。
珍病のせいもあり、流れるような汗をかく私にとってクーラーなしの夏はありえない。

そんな話を次女としていた時のこと。

次女「汗っかきは集まればいいんだよ」

私「なにそれ？」

次「お店なんかで一箇所だけクーラー付けた場所を作ってそこに汗っかきは集まる・・・」

私「あーなるほどね。ファミレスで禁煙と喫煙をわけるみたいな」

果たしてこの夏、ファミレスで店員が人数、喫煙の有無に続けて「お客様、汗のほうはかなりおかきになりますか？」と聞くようになるのか・・・


「作成意欲」

・・・が沸いている。
甘夏のマーマレードとピール。

とくにほろ苦さのあるピールはチョコでコーティングするとその甘みとほろ苦さが絶妙な感じでおいしい。
皮を使うためできれば無農薬の甘夏（もしくは他の柑橘類でもいいが）がほしいがスーパーに売ってるかな。
しかも無農薬のは皮が自然のままゆえに汚らしい感じで見た目が悪くてマーマレードには向いてないという話も聞く。

楽天で無農薬甘夏を購入しようかどうか迷ってる・・・

早く作りたいし、どうしようか。


「おすすめのCD」

まずは、「１３年ぶりでもゆるしてあげよう」というコピーのついたDonald Fagen/Morph The Cat
遅ればせながら今頃聴いてる。

さらに成熟したフェイゲンの世界に大満足。

「１３年待ったかいがあった」アルバムです。

そしてあまり期待してなかったSanford Townsend Band/Duo Glide・・・このアルバムが予想に反してすごーくいい。
ブルーアイドソウル、AOR好きなかたなら絶対に好きだと思う。ホール＆オーツを思わせる二人のハーモニー、声もダリル・ホールに似ている。曲のクオリティも高くて特に「Paradise」「Starbrite」この２曲は耳に残る名曲です。

きれがいい音と軽やかなボーカルが最高！

ジェフ・ポーカロとデヴィッド・ハンゲイトがサポートしている。

こういう隠れた名作を発見した時の得した気分はたまらないですね。
興味のあるかたはぜひ聴いてみてください。おすすめです。

明日は久しぶりに映画を観にいく。「アンノウン」・・・楽しみだ。

寺尾 聡/「買い」のアルバム・RE-COOL REFLECTIONS

最近ブログのネタになるような事も特になく、さらに気力もなく、音楽ばかり聴いている。

今は、寺尾聡のセルフカバーアルバム「Re-Cool Reflections」を家族がいないのをいいことに大音量で聴いてる。

寺尾聡といえば宇野重吉の息子で俳優としては渋い存在。顔もふつうだしオーラのような派手なものは感じさせない。
彼の良さは声だと思う。
私は何フェチかと問われたら迷わずに「声」とこたえる。

見た目はちょっといかしたおじさん、寺尾氏も歌い始めるとこれがかっこいいことったら！！！

さてこのRe-Coolはオリジナルのアルバムの曲「Reflections」を全曲歌いなおしてアレンジも変えている。
アレンジャー、プレイヤーも全てオリジナルと同じ面子。

いいよ〜歌声もさらに落ち着いて、アレンジも、厚みがある。

ジャズのムードもあり大人向けの音楽。
というわけでちょっとした寺尾聡ブーム。