慢性好酸球性肺炎・好酸球性副鼻腔炎 闘病日記

同じ病気でお悩みの方の参考になればと思い始めました。

広告

※このエリアは、60日間投稿が無い場合に表示されます。記事を投稿すると、表示されなくなります。

呼吸器科受診(H29/9/6)

2017-09-17 11:06:02 | 私の病状
H29.9.6 呼吸器科受診。白血球数5800 好酸球12.1% γGTP 178 L/H比1.7。 PSL5㎎/日。

半年ぶりの更新。元気にしております。仕事、テニス、ジム相変わらず続けています。ジムではリラックスヨガがお気に入り。瞑想が心地よい。忙しくて8月は1回しか行けなかった。好酸球はなかなか下がってくれないので、PSL5㎎からの減量はできないでいます。コレステロール値も横ばい。肝臓の値もγGTPだけ下がらない。食事に盲点があるのかもしれない。先生はPSLを長く飲んでいるから、感染予防にバクタを飲んだらどうかと提案してくれたが、今回は断った。8月末に風邪を引いて、熱は出なかったけど、黄色い痰、鼻水が出るようになって、手持ちのジェニナックで対応して良くなったので、とりあえず、今後もそういう感じで対応していきたいとまたジェニナックをもらった。

娘の結婚式が9/3に行われ、花嫁の母として出席してきました。私と同じ病気の娘です。彼女は今PSL3㎎を飲んでいます。喘息を起こすこともなく、元気に仕事をしています。なかなかPSLはやめられないようです。S病院に通っていますが、ベテランの先生だったのに、若い先生に変わってしまって、頼りない感じと言っています。自分で風邪を引かないように気を付けたりするしかないよと言ってます。

PSLのせいなのか年齢のせいなのか海馬の委縮を感じます。人の名前がなかなか出てこない。患者さんの顔をみて以前はスッと名前が出てきたのに…歯がゆい思いが多くなってきています。薬の名前の方がスッと出てきます。
『闘病』 ジャンルのランキング
コメント (13)   この記事についてブログを書く
この記事をはてなブックマークに追加
« 4/26呼吸器科受診 5/26耳鼻... | トップ |   
最近の画像もっと見る

13 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
はじめまして (浦島)
2017-09-28 23:06:52
みくさんこんばんは。
岐阜県在住の33歳の男です
僕も好酸球にいじめられてます(笑)
先輩宜しくお願いします🙇


僕は三年頃前から風邪を引くと嗅覚がなくなり、軽い喘息も始まりました。
町の耳鼻科に通い副鼻腔炎と診断されます。
今年の春までズルズル通い、あまりにも治らないので総合病院で診察して、こうさんきゅう性副鼻腔炎と診断されました。

今飲んでる薬はモンテルカスト、目薬タイプの点鼻薬と、スプレータイプのを使っています。
風邪を引き嗅覚が鈍くなるとプレドニンを
今年の春から3回処方されてます、
3錠から飲んで1週間で飲み終わります。
嗅覚は100%戻ります、
しかし、子供が5才と7才なのでどちらかが
風邪を引き、もらってまた、嗅覚が鈍くなるの繰り返しです。
鼻たけ はそれほど大きくないようです
鼻詰まりもほとんどありません
症状が悪い時に頭痛があります
これも結構辛いです、、
みくさんは頭痛はありますか?

経口ステロイドは副作用あるみたいだし
「今の所あまり副作用を感じない、
むしろ飲んでる時は元気になる気がします。」
手術をすれば、薬を飲む量も減って楽になるのかなー?
やっぱり匂いが無くなるのは辛いですよね、
これが緩和されれば気分的にも楽になるんですがね、、
ご意見宜しくお願いします
はじめまして。 (のん)
2017-10-09 16:55:15
関西在住、40代女性です。
長年、喘息やアレルギーとは無縁の生活を送ってきましたが、約1年前に突然、副鼻腔炎を発症。
町医者(耳鼻科)に10ヶ月近く通院しても一向に治まらず、総合病院に紹介状を書いてもらい即日、手術の日程が決まりました。
先日、副鼻腔炎のオペを終え退院。

組織の生検では好酸球100以上。血液検査でも好酸球15%。医師より好酸球性副鼻腔炎との診断を受けました。
指定難病の申請についても説明を受けましたが、初回のオペでもあり、おそらく認定は難しいのかなぁと思っております。

何より1年近く嗅覚障害に悩まされてきたのですが、昨日よりほんの少し匂いを感じるようになりました。

オペ後、現時点では投薬治療はありません。
が、再発の不安もあり、いつ嗅覚を失うか不安は尽きません。

色々と調べていく中でブログに辿り着きました。
長々とすみません。
これから宜しくお願いします。
浦島さんへ (みく)
2017-10-09 23:13:57
こんばんは。はじめまして。浦島さん。
好酸球は本当にいじめっ子ですね。(笑)
うちの娘の婿さんが「好酸球、no thank you」と標語のように言っていましたが、本当にno thank youですよね。

私も頭痛がありました。飛行機頭痛に良性咳嗽性頭痛(激しい咳と一緒に起きる頭痛)、その他気圧の変化等でも・・・。今も前ほど強い頭痛ではないですがおきます。

浦島さんのように、プレドニゾロン15mg?から漸減して1週間の飲みきりで嗅覚が改善するのであれば、鼻茸があまり大きくないのであれば、手術しなくて良いのではと思います。手術をしても再発する可能性はあります。プレドニゾロンは1週間ほどの短期の使用ならば問題ないと言われています。
ただ、気を付けていただきたいのが目薬タイプのステロイドの点鼻薬。スプレータイプはたぶんアラミストかナゾネックスをお使いでしょうからそれは毎日使って下さい。
目薬タイプはリンデロンかオルガドロンでしょうか?もしくはそれのジェネリックでしょう。こちらの点鼻液はステロイド点鼻とはいえ、作用が強く、口に流れ、ステロイドの飲み薬と同じような作用、副作用を示すので長期連用は避けてください。

ステロイドは常用しない方が良いです。元気になるし、動けてしまうのですが、長期に飲むと、糖尿病、骨粗しょう症、感染症白内障、緑内障いろんなリスクが伴います。私は副鼻腔炎の手術後、好酸球性肺炎になってしまって、仕方なく飲み始めて、今も好酸球が下がらず飲み続けているのですが、できればやめたい。でも6年も飲み続けているとたぶんもう私の副腎からはステロイドホルモンはもう出ていないんじゃないかと思っています。

これは、私の意見なので、主治医とご相談の上、手術するかどうかきめてください。
のんさんへ (みく)
2017-10-10 00:05:48
こんばんは。はじめまして。のんさん。
コメントありがとうございます。

手術大変でしたね。オペ後どのくらいの日数なのでしょう?鼻の中に詰められていたガーゼ類の抜き取りも終わったのでしょうか?少しは匂いが感じられるようになってよかったですね。
投薬がないというのもすごいですね。それだけ軽かったのでしょうか?せめてアラミストかナゾネックスの点鼻薬くらいは使った方が再発のリスクを下げると思うのですが、これからなのでしょうかね。
術後の様子等また教えていただけるとありがたいです。
返信ありがとうございます。 (浦島)
2017-10-10 23:04:37
返信ありがとうございます。

おっしゃる通り、現状、症状が悪くなっても、
鼻茸 は小さいようです、
主治医からは軽度の好酸球副鼻腔炎と言われております。
ただ、徐々に症状が悪くなってきてる気がします、経口ステロイドに頼り始めた影響でしょうか、、
頭痛は症状が悪い時に出ます、目と目の間が痛み、苦になります。

近況ですが、1ヶ月程前から、軽い喘息が影響したのか?何故かわかりませんが
嗅覚が鈍ってきて、通院
先生から極力プレドニンは
避けるようにと言われて、飲まず
最近やっと徐々に食べ物の香りが分かるようになりました、
朝アラミスト、夜、サンベタゾン「目薬タイプのステロイド」を使ってます。

気になっていましたが目薬タイプのステロイドを
2年近く使用しています、「症状が軽い時は使ってません」
やはり強い作用が有るんですね、、
先生からも経口ステロイドを少量飲んでる
作用があると聞いておりましたが、、、
なるべく控えないといけませんね、、

みくさん、手術後に喘息のほうに、、
つらいですね、、
好酸球を抑える方法、薬、早く見つけて~(>_<)
はじめまして。 (ぽくすんあ)
2017-10-19 20:24:27
はじめまして。私は、30代前半の女性です。
去年の秋の健康診断で、レントゲンに異常がみつかり、検査の結果、好酸球50%以上で、好酸球性肺炎と診断されました。
病気のことを調べていて、こちらのブログを見つけ、いつも参考にさせていただいています。

20代後半に、喘息を発症し、継続して病院に通い治療していた中での好酸球性肺炎の発症でした。
ステロイド25ミリ/日から飲み始め、4ミリまでいったのですが、好酸球が10%に増えてしまい、今は5ミリ/日を飲んでいます。それでもなかなか好酸球は下がりきらず、7-8%くらいです。
長くかかっても、いつかはステロイドゼロにすることを目標に頑張っていたのですが、8月末から、太ももやすね、腕、手の甲の方にしびれが出てきました。最初は太ももだけだったのですが、だんだんと範囲が広がってきたこともあり、不安な日々を過ごしています。
呼吸器の主治医の先生に、しびれの件を相談したところ、好酸球性肺炎としびれは別問題だから・・・・と、先日神経内科へまわしていただき、首のMRIと、末梢神経の伝道検査?を受けたのですが、特に所見は見られず、異常はなしとのことでした。
自分なりに調べて、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症という病気があると知り、好酸球性肺炎で、しびれなどの症状が出たため、この病気ではないかと疑っているのですが、神経内科の先生に聞いてみると、末梢神経に異常もないし、好酸球もそれほど高くないので、違うのではないか・・・とのことでした。ただ、しびれの原因ははっきり分からず、結局様子見となりました。

歩けない、字がかけないほどのひどいしびれではありませんが、今もしびれは続いていて、収まってくる様子はありません。原因が分からず、もやもやしています。

みくさんの過去の記事を拝見させていただくと、以前しびれや痛みの症状が出ていたようで、みくさんもこの病気を疑っていらっしゃったと知り、
ご意見が伺いたいなと思い、コメントさせていただきました。
みくさんは、ステロイドを少し増やして収まったようですが、今はしびれや痛みなどの症状は出ていないのですか??
症状やしびれの範囲にもよるとは思うのですが、
もしこの病気だった場合、少しステロイドを増やすとよくなる可能性もあるのなら、そうしてもらったほうがいいのかなと悩んでいます。
もしくは、ステロイドをはじめ、ダイフェン配合錠やランソプラゾール、アルファロール、モンテルカストなどたくさん飲んでいるため、薬の副作用でしびれが出ているということもあるのでしょうか?

来週、呼吸器に行くときに再度相談してみようとは思っていますが(呼吸器の主治医もこの病気を疑っている様子はありませんでした)、先生からはっきり診断されたわけでもないので、どうしたらいいのか分からず、こちらに長々とコメントしてしまい申し訳ございません。
参考にさせていただきたいので、ご意見をお伺いできれば幸いです。
よろしくお願いいたします。
浦島さんへ (みく)
2017-10-22 16:47:26
コメントありがとうございます。
好酸球を下げるには、ステロイド以外にもヌーカラという注射薬があります。ただそれは値段が高く、(保険がきいて月5万円位)好酸球性副鼻腔炎には適応がなく、重症の喘息にしか適応がありません。ステロイドより副作用が少なく、好酸球を下げるので、ステロイドを長期大量に服用しなければならない人には、使ったほうが良いと言われます。
残念ながら、私は使っていません。お金に余裕があれば、使ってみたいとは思っています。

さて浦島さんに関してですが、外用のステロイドと時々のプレドニンの服用で何とかしのげればそれに越したことはないのですが、頭痛や嗅覚障害が我慢できなくなれば、手術も検討されるべきでしょう。ただ手術をしても、再発や、私のように肺炎になったりすることもあり得ることは認識しておいてください。

ぼくすんあさんへ (みく)
2017-10-22 18:20:36
こんにちは。はじめまして。コメントありがとうございます。
過去の記事までチェックしていただいてありがとうございます。
私と同じ症状の方がいらっしゃって、よかった、しびれの記事も書いておいてよかったと思ってしまいました。(ごめんなさいね。好酸球がステロイドで下げられているにも関わらず、しびれが出るのは私だけかと思っていたので。)今はしびれは出ていません。それ以降ずっとです。
私は自分の病気はEGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)と思っています。たぶん、すんあさんも一緒でしょう。このEGPAは、簡単にいうと血管炎です。血管のあるところはどこでも障害をもたらす可能性があります。肺炎だけではないです。これは私の想像ではありますが、しびれのある個所はどこか一部血管に炎症が起きて血流が滞っていると思います。CRPに表れてこない微細な炎症かと。血液全体の好酸球は低くても、一部の血管内に多く存在する可能性はあると私は思っています。本当は短期間でプレドニンの用量を上げて様子を見るといいと思うのだけれど、そこまで呼吸器内科の先生がやってくれるかですね。とりあえず、好酸球は上がらないように7-8%までで抑えておいたほうが良いと思います。

今お飲みの薬の副作用ではないと思いますが、ダイフェンには副作用の項に「しびれ感」とありました。神経内科からもしかしてメコバラミンは出なかったですか?ビタミンB12なので、市販でも手に入ります。それをまず1か月飲んでみるという手もあります。しっかり食事がとれているようであれば、気休め程度でしょうが。

お住まいはどちらでしょうか?
10月29日に相模原アレルギーの会の講演会があります。そこにいらっしゃいませんか?私のブログにたびたび登場するT先生がいらっしゃいます。先生のお時間があれば、講演会の後に少しだけ相談に乗ってくださいます。私の想像の話よりずっと頼りになるでしょう。自分の病気にかんしてのメモを持って行って下さい。いつも長蛇の列ができていますし、お忙しい時もあるので、必ず話を聞いてもらえるかはわからないのですが。私も行く予定でいます。詳細はこちらです。
http://sagamihara-allergy.org/news/lecture/pdf/no38-lecture.pdf


返信ありがとうございます (ぽくすんあ)
2017-10-23 15:35:00
お忙しいのに、とても詳しく返信していただいて、ありがとうございます。
うすうす分かってはいたけれど、私もEGPAかもしれないと思うと、やはりショックです…
しびれは相変わらず続いており、もやもやと不安な日々です。好酸球を下げるために、ストレスを減らすようにしたいのですが、しびれや体調のことでストレスが増えてしまって、好酸球が上がってしまっているのではないかと心配です。
今度呼吸器の診察に行ったときに、プレドニンを短期間で増やしてもらえるか、もしくは専門の科(膠原病科?)にまわしてもらうか、再度相談をしてみようと思います。

神経内科では、メコバラミンは出ませんでした。市販でも手に入るとのことですので、調べて、参考にさせていただきます。

それから、講演会ですが、せっかく情報を頂いたので、ぜひ行ってもたかったのですが、残念ながら、私は広島に住んでいます。また、仕事の都合もあり、今回は行けそうにありません。次の機会に、早めに仕事の都合をつけて、行けそうであれば、ぜひ参加してみたいです。
広島や中国地方などでもそういった講演会があればいいのですが・・・

これからもいろいろ教えていただければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
はじめまして (マナミ)
2017-11-02 16:50:25
はじめまして。愛知県に住む30歳女性です。
私の母が二年前にチャーグストラウス症候群と診断されました。今では退院し、リハビリに行っています。ステロイドを減らすと再発し、ステロイドの量を増やし、減らすと再発しをずっと繰り返しています。母はそれでも完治するまで諦めたくないと病気の勉強をしたりセカンドオピニオンを探したりしています。
 みくさんはいろいろな講演会に出席されているとのことですが、もしよろしければ愛知県付近でチャーグストラウス症候群に詳しい病院をご存知でしたら教えていただけませんか?東海地方で見つからなければ、大阪の急性期総合医療センターへセカンドオピニオンで診てもらおうかと考えています。突然のコメントで申し訳ありませんがご連絡よろしくお願いいたします。

コメントを投稿

私の病状」カテゴリの最新記事