慢性好酸球性肺炎・好酸球性副鼻腔炎 闘病日記

同じ病気でお悩みの方の参考になればと思い始めました。

アレルギー相談会・T先生との会話(2/28)

2016-03-06 23:35:08 | 長女の好酸球性肺炎
また今年もT先生に会いに行ってきました。1年に1回、しかも5分程度しか話すことができないのに、覚えていてくださった。
今回は娘のことを中心に聞いてみました。
娘が好酸球性肺炎になってS病院に送り込みましたのでよろしくお願いしますと。でもS病院では、先生が違うとその先生によって治療方針が違うので、自分は関与はできないとのこと。T先生は相変わらず人気が高く、新規患者は1年待ち。到底私や娘がお世話になることはできない。

娘はPSL2㎎を飲んでいます。やめることはできますか?この先妊娠、出産することになったら気を付けることは何でしょう。→2㎎だったら問題ない量だから、やめることは考えない方が良い。妊娠はかなりのストレスになって好酸球が上がる心配はある。妊娠中に大量にPSLを使うことになると問題がある。もうすぐ抗IL5抗体が市場に出てくる。薬価が10万円くらいするけど(保険が効いて3万くらい)妊娠前にそれを使って妊娠中にPSLをなるべく使わないようにしておくということも考えるとよい。

好酸球性肺炎とEGPAの違いってなんですか?→好酸球性肺炎は鼻、呼吸器。EGPAはそれに神経とかそれ以外の症状が現れる病気。じゃあなんで私をEGPAって思われたのですか?→家族性があるから。普通の好酸球性肺炎は家族性はないそうだ。なるほど。いとこがEGPA。私と娘もその可能性を視野に入れて治療するべきということか。確認できてよかった。

私のことも少し聞いた。肝臓の数値が高いのですが…→脂肪肝の可能性が高い。PSLは脂肪を溜め込むからね。エコーを撮ってもらって、それほどの脂肪肝ではないと言われたんですが。エコーはその時に検査してくれた人しかわからない…と。LDLは高いの?→高いけどHDLも高いからまだスタチンは飲んでいません。→飲んだ方が良いよ。脂肪肝がすぐによくなるわけじゃないけど。→メバロチン?クレストール?→その中間くらいでいいんじゃない?

コートリルは?→おすすめしない。血管炎はよくならないよ。

好酸球は筋肉を付けると下がるよ。最近そういうことがわかってきたんだ。娘さんと一緒にジムに行って、できればトレーナーを付けて、筋肉を付けてごらん。そして2-3kg位痩せたら、脂肪肝にも良いし。
確かに筋肉を付けるとよいかも。我が家のトライアスロン娘の次女は喘息とは無縁の体になってきた。今は大学を卒業してトライアスロンと遠ざかりつつあるが、ジムに行って水泳をしている。暇があれば、走ったり自転車に乗っている。筋肉でできているかのようだ。

T先生とお話しすると、すべてが納得できる。本当はまだまだ聞きたいことは山のようにあったが、時間が限られているので仕方ない。このところ自分自身迷走していたが、一つの道筋をつけてくれた気がした。



長女の好酸球性肺炎・その5 S病院転院(H28/1/15)

2016-01-17 12:05:38 | 長女の好酸球性肺炎
1/15 長女がS病院に初めて行った。紹介状を書いてもらっていたが、きちんとした予約が取れなかったので、空いた時間に空いているDr.がみますと言われたらしく、朝早くから行ったそうだ。
私が思っていたDr.に当たって、とっても詳しく丁寧に説明してくれたと言っていた。私がS病院用に用意した長女の病歴を忘れて行ったけど、お薬手帳にC病院宛に書いた病歴が貼ってあったので、それを見せたそうだ。きっとC病院の方が貼ってくれたに違いない。感謝感謝である。同じ医療従事者として、こういったちょっとした心遣いが患者にとっていかに大切かを痛感させられる。
それをDr.に見せた途端、専門用語を使われるようになって理解しにくくなって困ったそうだ。EGPAって何?って長女に聞かれた。自分の病気に関する知識をつけてもらわないといけないと感じた。「PSL少量をずっと飲んでいても突然好酸球が上がってくることもあるから定期的に受診しなければいけない。」と言われたと言っていた。レントゲンは頭と胸を撮ってもらった。副鼻腔炎もやはり一緒に診てもらえるのか。ありがたい。呼吸機能の検査もしてもらったようだ。長女はとりあえずPSLは2㎎のまま。シングレアとオルベスコが処方された。アレジオンは出してもらえなかったらしい。診察のあと5本も血液を抜かれてふらふらになってしまったようだ。結果は次回1か月後。どんな診断となるか楽しみだ。

長女の好酸球性肺炎・その4(12/4)と私の調子(12/6)

2015-12-06 22:39:12 | 長女の好酸球性肺炎
11/26 在宅医療の研修会で、長女の主治医が、演者としていらしていて始まる前に時間があったので名刺をお渡ししてごあいさつした。「先生、個人的なお話で大変失礼とは思いますが、少しお話させていただいてよろしいでしょうか。1か月ほど前から好酸球肺炎でお世話になっている○○の母です。このたびは大変おせわになり、ありがとうございました。」とても話しやすい先生だ。
長女が高校生の時にも実はこの先生を受診している。この時、アトピーでセラミド配合の化粧品を勧められて、保湿剤として使うようになった。この時、好酸球が22%と高く、「オノンを飲んでいるので好酸球が高くなったのでしょうか?」と質問したら、「そうではないでしょう。」と答えていただいた。
「次回受信時に本人にもいわせますが、S病院の近くに引っ越しをしたので、S病院に紹介していただけますか?」「後輩がいるので、紹介しますよ。」と言っていただけた。

12/4 長女受診。好酸球 9% と上がってきてしまった。PSL2㎎を飲んでいてこの状態だから、やはりやめられそうにないだろう。引き続き2mgを飲むように指示されたようだ。紹介状は後日取りにいくことになったそうだ。
S病院に転院すればきっときちんと調べてもらえることだろう。もうPSLを飲んでいる状態でどういう検査をするのか気になるところではある。実は彼女にはもう一つ特記すべきことがある。脱毛症だ。前頭部に十円玉大のハゲがあるのだ。こんなことを書いたら長女に怒られるけど、でもこれも関連があると私は思っている。というのは、薬局に来ている患者さんの中に、アレルギーによる脱毛と診断された方がいるのだ。そのかたにはPSLが出た。ついこの間なので、まだその結果はわからないが、今後気にかけていこうと思っている。

12/6 私の調子。PSL5㎎毎日飲み初めて数日経過。今日も朝から頭痛。日曜だが、勉強会に行く予定に入っているので、ロキソニンを飲んでしまった。出かけるころには効いてきたので助かった。6日ごとに頭痛。原因はよくわからない。ホットフラッシュもある。早朝覚醒も続いている。でも確実に緩和されてきている気がする。頭痛の痛みとホットフラッシュの程度が緩くなっている。次回受信時(12/16)には好酸球は10%を切ることは難しいかもしれないけど12-3%くらいにはなってくるんじゃないかなと思う。

ちなみに今日の勉強会では、面白い精神判定ソフトを体験してきたので、ちょっとご紹介。この12月、労働安全衛生法により、50名以上の事業所において、全従業員へのストレスチェック実施が義務化されたのは皆さんご存じでしょうか?その精神状態を測る方法として、問診とかスマートフォンのアプリとか登場してきていますが、今日体験したのはカメラ画像を介して人の精神状態を自動解析して判定するシステム。測定ボタンを押して60秒間撮影するだけで現在の精神状態をスピード測定する機械。積極性・緊張・バランス・活力・抑圧・ストレス・疑心・人間的魅力・自制心・神経質の10項目。私は神経質の項目がずば抜けて高く、専門家への相談をおすすめしますと判定された。このところ好酸球の変動が激しく、動悸がする状態。きっとそれをカメラが神経質と読み取ったんだろうと勝手に想像している。読み方を教えてくれるスタッフの数が少なくて、きちんと聞けなかったのが残念。面白い機械が登場したものだと思った。こういう時代になっていくんだと感じた。