お手紙

もうすぐ、骨髄移植の日から一年がたちます。

ドナーと患者さんは直接会うことはできないのですが、移植後1年の間に2回だけ手紙の交換ができます。

一度だけ手紙のやり取りがあり、少しだけ患者さんの様子をうかがうことができました。

お手紙の機会はあと1回残されています。
1年たって改めて思うこと、患者さんへ伝えたいこともあり、せっかくなのでお手紙を書くことにしました。向こうからお手紙がないのに、こちらから送って、恩着せがましいかなぁ～・・・ともおもいつつ後悔はしたくないので。
もしかしたらお返事が来て近況が聞けるかもしれないしね。

前回のお手紙もそうだったのですが、いざ書こうと思ったら気持ちがあふれてしまい、なかなかまとめられず・・・。
相変わらず文章下手だなぁ。
かしこまって書こうとするからさらに変な感じに。

数日前から下書きをはじめ、便せんに清書するも気に入らなくて書き直し・・・。
で、やっと先程書き上げました。
あ～、夜更かししちゃった。

期限が差し迫ってるので、もしかしたら間に合わなくて患者さんへ届かないかもしれません。明日、急いで投函しなきゃ。

感謝状

先日、骨髄移植推進財団より小包が届いていました。
中身は厚生労働大臣からの感謝状です。

骨髄移植から7か月・・・。遠い昔のことのように思えていた時のことだったので、驚きです。
骨髄提供者には厚生労働省から感謝状が贈られるようです。
といっても、直接いただくわけではなく、クロネコさんから受け取ったので少々事務的で味気ない感じはするんですけどね。

でもでも、卒業証書以外で賞状をもらうなんて、ホント久しぶり。
しかも、感謝状をもらうのは生まれて初めて。こんなのは一生に一度あるかないかなので、正直、とても嬉しかったです。

自分自身、こういうものをもらえるほどの事をやったという感覚はないのですが、
単純な私は、今後これに恥じないような行動をしなきゃいけないなぁ～と思ってしまったのでした。

３ヶ月アンケート

今日、久しぶりに骨髄バンクから封書が届いていました。いつもの黄色やピンクではなく、水色の封筒です。
中身は用紙が５枚ほど入っており、「採取後・３ヶ月アンケートのお願い」でした。

あれから３ヶ月経つんだなぁ～。そう思うと、ホントあっと言う間です。

内容は骨髄提供者になろうと思った動機についてや採取前、骨髄提供に同意した時、骨髄提供の時、提供後の身体の状態や現在の様子、その他意見などです。

アンケートの結果は骨髄移植推進財団のＨＰにも載っています。データは2003年3月のものなのでだいぶ前のものになりますが・・・。

移植後3ヶ月たった私は採取にともなう後遺症は全くなく、体調も悪くありません。
採取場所にはまだ跡が残っていますが、特に誰かに見せるわけでもないので、このまま残っていても問題ありません。
私と患者さんを結ぶ証としてこのまま残っていてほしいとも思っています。

質問の中に他のドナー、または一般の方に骨髄提供を薦めたいと思いますか？というのがあります。
これについてはちょっと微妙です。なぜなら、骨髄提供については人それぞれ考えがあるわけで、そこを強く薦めることはできません。

ただ、私がドナーとなったことで友人や家族が骨髄バンクに関心を持ち、ドナー登録していただけたらとても嬉しいです。
また、すでに登録している方がドナー候補者となり、前向きに考えていただけるならその方を心から応援したいし、不安を抱いてる方には自分の経験を話すことによってそれを解消してもらいたいのです。

去る1月に骨髄バンクのドナー登録者は30万人に達したそうです。
これで、移植を待つほとんどの患者さんに適合するドナーが現れることになるようです。でも、実際に移植を受けることができる患者さんは6割程度のようです。
もっと登録者が増え、すべての患者さんに骨髄移植を受けてもらう日が訪れることは私の心からの願いであり、そのために私ができる範囲で応援していきたいと思っています。

もう一つ、質問でもう一度、提供を依頼されるとしたら？というのがありましたが、これは「提供する」に◎をつけるつもりです。

バンクへの要望ですが、できることなら患者さんと一度だけでもいいので会ってみたいです。
私と同じＨＬＡの方を持った人・・・。私の場合は小さなお子さんでした。
きつい治療を頑張って受けてきたことを褒めてあげたいし、1日も早く元気になれるように激励したいし。元気になっていれば、この子の笑顔を見てみたい・・・。ただそれだけなのです。

これからアンケート用紙に記入して、明日、明後日のうちにはポストへ投函する予定です。

患者さんへの手紙

先月患者さんからお手紙を頂き、すぐに返事を書きたかったのですが日中は仕事、家に帰れば家事、子供の相手、夜は子供を寝かしつけてる間に自分も寝てしまい・・・というのを繰り返し、なかなか手紙を書くことができませんでした。

ここ数日、時間ができてきたのでちょっとずつ手紙を書くことができるようになりました。
でも、私は文章を書くことが苦手・・・。これまでの思いを書きたいのですが、書きたいことが多すぎてなかなかうまくまとめることができませんでした。どうにか下書きを終え、便せんに書きました。

昨夜、やっと手紙を書き終え、財団あてに一筆かいて封筒に入れました。そして、今日、ポストに投函することができました。

自分の気持ちを文章に表わすのってとても難しいですね。拙い文章ですが、気持ちが届きますように・・・。

骨髄バンクドナー体験記～おまけ～

体験記には書かなかったのですが、コーディネート期間中にいくつかエピソードがあったので書き記します。

☆同僚の一言
私の元に適合通知が届いた頃、職場では献血とドナー登録会が行われていました。同僚の一人がその時ドナー登録をしたのでその話をしているとき、隣の席の同僚が、「臓器移植は自分に何かあった（死亡した）時しかドナーになれないんですよね。骨髄移植は自分が生きている間にできるからいいですね」と言い、彼女もドナー登録をしてくれました。私は「生きている間にドナーになれる」ということを思ったことがないので、この言葉に少し感激しました。

☆長男の一言（ありがとう編）
ドナーに決定した後、鉄分の多い食事が食卓に並ぶことが多くなりました。鉄分を意識していたのを長男もわかったのでしょう、某大豆食品のＣＭで大豆にも鉄分が多いというのを聞き、「ママ～、大豆にも鉄分がいっぱいみたいだよ。だから大豆も食べてね」と親切に教えてくれました。長男よ、気を使ってくれてありがとう。

☆長男の一言（苦笑編）
入院を間近に控えたある日。数日家を空けるので長男に「ママは病院に入院しないといけないんだよ」と話したあと、長男が「ママ、また赤ちゃん産むの？！」確かにお腹は出ているが・・・。長男の中では私が入院したのは赤ちゃん（弟）を産んだ時という記憶があったから出た一言だと思いますが・・・。ちょっぴり苦笑い。

☆ダブルのおめでた。
社会人になって親しくなった友人の結婚が決まりました。披露宴のご招待も受けましたが、残念ながらこの時間帯（昼だったので）は退院して帰りの飛行機の中だったのです。泣く泣く出席を断念。数日後、短大時代の友人からも結婚披露宴の招待を受けました。なんと、同じ日だったのです。夜だったので、彼女の結婚式には出席することができました。同じ日に披露宴が重なるのも初めてだったので驚きです。日がよかったんですね。
結婚おめでとう！いつまでもお幸せに！

患者さんからの手紙

今日、久しぶりにバンクから封書が届きました。しかも配達記録で。
開けてみると、移植以来ずっと待っていた患者さんからの手紙が入っていました。

骨髄移植を受けた患者さんのその後の様子などは知らされることはありません。
ただし、移植後一年の間に2回までバンクを通して手紙のやり取りができます。氏名、住所など個人を特定できるような情報を書くことはできませんが・・・。

患者さん本人とそのお母様から手紙が入っていました。
偶然にも患者さんは私の長男と同じ小学2年生の男の子でした。彼の「新しい命をくれてありがとうございました」の文字がとても力強く見えたのと、お母様からの手紙の中で血液型が私と同じＯ型に変わったと書いてあったことからちゃんと生着できて、経過は順調なんだろうなぁと感じました。

男の子の書いたメッセージカードにケロロ軍曹のイラストが書いてありました。
長男がおじいちゃんへ出した年賀状にケロロ軍曹を書いたのを思い出し、自分の息子と重ねてしまい、ひとりで笑ってしまいました。

お母様の手紙には骨髄移植を受けるまでの気持ちや私への感謝の気持ちが切切とつづられており、この手紙の向こうでは患者さんとそのご家族が笑顔でいると思うととても嬉しくなります。ドナーになってよかった・・・。心からそう思えるのです。

とても心が温かくなった一日でした。

骨髄バンクドナー体験記１８～コーディネート終了～

採取から一か月。コーディネーターさんから4回目の電話です。痛みは2週間目にはなくなっていたのですが、腰のあたりに違和感がしばらく残っていたため確認の電話が結構続いてしまいました。
やっと自覚症状もなくなり、コーディネート終了となりました。

適合通知から5ヶ月間の間、ドナーとしていろいろなことを経験し、いろいろなことを考えさせられました。

骨髄移植は患者さんとドナーだけのものと思っていました。でも、骨髄バンク、コーディネータさん、病院のスタッフ・・・。いろいろな人が移植にかかわっているのです。

入院の間、家事や子供の世話を全部引き受けてくれた夫。仕事を休んでいる間フォローしてくれた職場の上司、同僚。応援してくれた友人・・・。皆さんのおかげで私も安心してドナーとなることができました。本当にありがとうございます。直接お礼を言うことができなかったのでこの場を借りて心から感謝の気持ちを伝えたいと思います。

移植後一年間はドナー登録は保留となります。
一年後、保留が解除され、もう一度適合通知が来たらその時には迷いなく引き受けるだろうと思います。
その日のために日頃から健康管理には気をつけていきたいと思います。

私の腰には二つの点がまだ残っています。私と患者さんをつなぐ証としてこのまま残っていてほしいなぁと思っています。

骨髄バンクドナー体験記17～術後検診～

採取から2週間以上たった12月のある日、術後検診が行われました。
場所は確認検査、最終同意を行った病院です。
先生とは最終同意日、コーディネーターさんとは自己血採血の日以来です。

移植後の様子などを問診し、傷口をチェックしてもらいました。検査は血液検査と尿のみです。時間は30分ほどで終了しました。

検診の前にコーディネーターさんと少しお話をする時間がありました。
私の提供した相手が小さな子供さんだと知ったとき、コーディネーターさんは「健康で生まれてくるっていうのは当たり前だと思っていたけど、そうではないのよね。とてもありがたいことなのよね・・・」とおっしゃっていました。
この言葉にはっとさせられました。
大きな病気一つしたことがない私にとって子供が五体満足で生まれてくること、病気もせず健康でいることはそれが当たり前だと思っていたのです。でも病気と闘う子供たちもたくさんいる。健康でいることはとてもありがたいこと。この状況に感謝しなければならないと改めて感じました。

術後検診も無事に終わり、コーディネーターさんたちとお別れする時間となりました。ほんの数カ月の間、しかもお会いしたのは数回なのにとても名残惜しい気がしました。

骨髄バンクドナー体験記１６～退院・その後～

入院四日目。予定通り退院の日を迎えました。
腰の方は筋肉痛のような痛みがまだ残っていましたが、歩く分には全然大丈夫です。体調も悪くありません。

最後に傷口の消毒をしてもらい、帰り支度をはじめました。
退院の時間前になり、コーディネーターさんがいらっしゃいました。
入院の日から毎日病院まで来てくださったコーディネーターさんは他県から来た私にとってとても心強い存在でした。

帰る間際になって主治医の先生から骨髄が無事患者さんの元へ届いたことを聞きました。
骨髄がどうなったか聞いてない私のためにコーディネーターさんが聞いてくださったのです。

3泊4日という短い期間ではありましたが、主治医の先生をはじめ、病院のスタッフの方にはとても親切にしてもらい、安心して入院生活を送ることができました。
もう一度機会がありましたら同じ病院でお世話になりたいと思ったぐらいです。（もちろんドナーとして・・・）

コーディネーターさんに見送られ、タクシーへ乗り込み、空港へと向かいました。
出発まで時間があったので、空港内をぶらぶらし時間をつぶしていました。長く歩くと腰も少し痛むので休憩しながら夫へこれから帰るメールをしました。この日は休日だったため夫も子供たちも家にいました。夫からのメールでは子どもたちはさみしがることもなく、普通に過ごしていたようです。長男はお土産のリクエストまでしてきてました。

帰りの飛行機の中では患者さんのことを考えていました。
移植の2週間ほど前から大量の抗がん剤や放射線を浴び自分の骨髄をゼロの状態にしドナーの骨髄を体の中に入れます。
患者さんは無菌室の中で抗がん剤の副作用や、移植後の拒絶反応などと必死に闘っているのです。

「骨髄がちゃんと生着できますように・・・拒絶反応が軽く済みますように・・・」ただ祈るしかありませんでした。


空港へは夫と子供たちが迎えに来てくれました。長男はいたって普通。次男は顔を見たとたん「だっこ～」と来て、それからなかなか離れようとしなかったところを見るとやはりさみしかったようです。

家に帰ってからはまたいつもの仕事が待っています。採取と点滴した場所に痛みは少しあったものの、日常生活に支障が出ることもありませんでした。週末でしっかり体を休めたので仕事のほうも月曜日から出勤することができました。

採取から一週間後、コーディネーターさんから体の様子（痛みはないか、気分は悪くないかなど）を確認するための電話がありました。これは完全に症状がなくなるまで続きます。この時点ではまだ少し腰と点滴の針を刺した場所に痛みがありました。採取時を５としたら１程度ですが・・・。
このフォローの電話は採取したときにお世話になったコーディネーターさんからあります。また、術後検診は地元の病院で行われるため、最初に担当してもらったコーディネーターさんとの調整になります。
採取後、しばらくの間はお二人のコーディネーターさんにお世話になるのです。

骨髄バンクドナー体験記１５～入院3日目～

入院3日目。熱も下がり、だいぶ元気になりました。腰の痛みはありますが前日に比べたら少し軽くなったような・・・？
朝一番で採血がありました。検査の結果、異状がなければ予定通り翌日退院です。
検査の結果は異常なし。ヘモグロビン値も落ちていましたが、採取量が少なかったこと、自己血の輸血のおかげで貧血まではなっていませんでした。
前日の熱も採取により針を刺したことによる反応のようです。

シャワーは入ってもよいとのことだったので、朝食後シャワーを浴びました。
ただ、左手の甲に点滴の針が刺さっていたのであまり左手が使えず、少し不便でした。
体調は採取前を100としたら70ぐらい。ちょっとだるさがあったのでゆっくり本を読んだり疲れたら横になって眠ったりして過ごしました。
面会人が来ない分、とてものんびりできたと思います。

考えてみたら入院してからずっと部屋の中にこもりっぱなし。気分転換に外の空気でも吸ってみようと少し外を散歩しました。外の空気はとても冷たく、薄着のままだったので少し後悔したのですが、久々の外の空気はとても気持ち良かったです。少しだけ紅葉も見られ、私の住む地域にはない風景をしばし堪能していました。

夜、最後の点滴が終わり、やっと手から点滴の針が抜かれました。たった二日間だけでしたが、左手が使えないというのはかなり不便でした。
針が取れたのはうれしいのですが、かなり痛みが残っていました。採取場所の痛みは予想していたので大したことなかったのですが、点滴の場所の痛みは考えていなかっただけに余計痛く感じました。