olive いつまでも私らしく 

私が私で居られるように…頑張らず でも頑張らなきゃって そう思う毎日を…。

まだここに・・・

2014-08-31 01:28:51 | ひとり言・・・

まだここで ぼーっと過ごしてます・・・こんな風に過ごすのもすごく久しぶりな気がします 
余裕の無い毎日で 仕事終えて帰ってからは 体力も気力も残っていない毎日だからね(^^ゞ
ここで過ごす時間が 何よりも癒しになっていた頃もあってね 
今より まだまだ元気だったのかなって・・・ちょっと思ったりねやっぱりね 
病気の進行には 勝てないってことを 日々感じてます・・・
なくなっていく体の自由・・・毎日恐怖不安抱えてるとね 普通が何よりも大事でね 
”できるって” ことが どれだけ大切かって そう感じてます
先週からの腕の痛みが 左腕に実感できるくらい 使えるところが限られてきてる・・・
足はもう・・・でも車椅子があるけど・・・
腕はやっぱりつらいよね どうしようもなく 怖いですよ
痛みには耐えられても 失う怖さには耐えられないって・・・思いながらね(>_<)
発病してから ずーっとなのにね 受け入れるまもなく 次から次だもね・・・
仕方ないって 思うしかないしね それでも毎日過ぎていくの・・・
悲しいけど 立ち止まっている時間はない気がしてます
今のまま いつまでも・・・今出来ること しなきゃね! 
昔と違って 沈むと立ち直るのに時間がかかるからね 出来るだけ沈まずね 
でも こころがどうしても 耐えられない時はね こころに逆らわず 
そのままでいることが いちばんいい方法だって 思うことも
今は出来るようになったしね(*^_^*) 

さっきね 職場から頂いたケーキ美味しくいただきました 
また 今日から1年 いい事は無くてもね 悪いことが無い毎日でね
来年の今日まで 今のまま居られることを願って過ごします(*^^)v

今こうして 居られることに ありがとう



今も変わらず 聴き続ける 素敵なミュージシャン!!!矢沢永吉(*^^)v
バラードが 聴ける歳になった気がします(^^ゞ

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弱り目に祟り目の1週間・・・

2014-08-30 21:05:12 | 日々の生活

こんばんは(*^_^*)
今月も もう終わりですね(^^ゞ
なんだか先々週から腕の調子がすごく悪くって 大変な1週間だったあとの
週末に何とか回復したんですが 未だ痛みは残ったまま・・・月曜の朝!!!は普通に出勤して
”終わったって” 車に乗って少し走ったら”えっ!”って なんかすごくハンドルに違和感を感じて 
もしかしてパンク?してるって 思いながら・・・走るたびに感じる違和感どんどん増していって・・・
でも ここで止まってもどうしようもない 車椅子じゃね 家まで急いでゆっくり帰りました(^_^;)
で ドアを開けた瞬間!臭い!!!ひどい焦げ臭いにおい・・・
やっぱりパンクって タイヤ見たけどだいじょうぶ なぜっって 思いながら 
とりあえずディーラーヘ電話して 症状を説明 ブレーキの故障らしい 
その瞬間 よかった無事に家につけて・・・・ちょっと間違うと大変なことになるところでした 
そう思うと一気に寒気が・・・無事でよかった
そんなこんなで 次の日はディーラがお休み!
で 仕方ないので応急処置だけしてもらって今週乗り切りました(^^ゞ
夕べ引き取りにきてもらって 今日から入院(^^ゞ明日の夜までには直って戻ってくると思います・・・
そう願っていますほんとに弱り目に祟り目でした(>_<)今後の出費も怖いですが仕方ないですね

実は(^^ゞ 誕生日だったんです 誕生日が嬉しい歳でもないしね(^^ゞ
いくつかって??? それは 内緒です(爆笑)聞かないでくださいね 想像にお任せします^_^;
それに車無いから出掛けることもなく いつもの週末ですよ (笑)
職場で頂いたケーキを食べるくらいでね・・・
特別なことは何もなくね何もしたくない週末は変わらなかったりね

良いことも無い分 悪いことが無かったら それでいいよって 思う私だから!
でも 27日には何よりも嬉しい報告があったから 
これでプラスマイナス ゼロと言うことですね!(^^)!そう思うといいでしょ(*^^)v
明日1日ゆっくりのんびり過ごします

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ありがとうございます。

2014-08-28 18:36:00 | 病気

こんばんは(*^_^*)

取り急ぎ ご報告とお礼を言わせてくださいね!!!

患者会からのメールそのまま使わせていただきます・・・

昨日(8/27)、厚生労働省の指定難病検討委員会では遠位型ミオパチーなど
110疾患を、医療費助成の対象となる「指定難病」に定めることが了承されました。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000055572.html

医療費助成拡大第1弾、「指定難病」に110疾患選定
http://headlines.yahoo.co.jp/videonews/jnn?a=20140828-00000013-jnn-soci

110疾患を「指定難病」に 「こんなに早く」驚きも
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140828-00000124-san-hlth



これもひとえに204万筆の署名をいただいた皆様を始め、患者と共に強い志を持って遠位型ミオパチーを支えていただいた方々のお蔭であり、

 ここに厚く御礼申し上げます。

 ここまでが患者会からのメールです!

ほんとうにうれしい一報です!

 患者会からメールを頂いて 嬉しくって何よりも先に 署名して頂いた方々いつも私を支え応援してくれていた方に いち早く報告とお礼が言いたくて(*^_^*)

ほんとうにありがとうございました 皆様のおかげで今があるって思っています!
これからもまだまだ 終わりではないので 薬が手元に届くまで ご支援よろしくお願いいたします。

ありがとうございました・・・涙


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やっと・・・・お盆休み???

2014-08-15 21:26:56 | ひとり言・・・

こんばんは(*^_^*)
今週も暑かったですね・・・台風の影響で蒸し暑かったですね・・・
でも朝晩は もう涼しいくらいですね 
お盆過ぎるともう秋の風に変わるかなって・・・思ったりね
やっとお盆休み???私はいつもの週末のお休みです(^^ゞ
息子は月曜に帰ってきて 先ほどまで滞在!って 
いっても 家には眠るか ご飯食べるかしか居ないんですがね(笑)
で今晩からは・・・お出かけ(彼女?) で そこからまっすぐ 帰るようです・・・
まー入れ違いのお盆休みです ま・・・何をするんでもないのでいいのですが(^^ゞ
いつもの週末ってわけに行かないけど・・・
お盆だからねそれなりにしなきゃいけないこともあって・・・
のんびりは出来ないけど仕方ないですね

週明けからまた仕事は忙しくって・・・それ考えるとブルーですね(^^ゞ
そうは言ってもね 仕事があることに感謝してますよ 
出来るだけ考えないようにします(*^_^*)

今週も無事に終えられたことに感謝して・・・
ありがとう(*^^)v明日は今日より ちょっぴりでもいい日でありますように!

 

PS!私の持病 ”遠位型ミオパチー” 
難病指定候補枠に入りました!ほんの少しの希望が見えましたよ(*^_^*)
患者会のHPで署名活動もしていますので 関心 興味がある方は 見てみてくださいね!
それでよろしければ 署名よろしくお願いいたします
お願いでした(*^_^*)

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とってもご無沙汰しています(^^ゞ

2014-08-08 21:21:04 | ひとり言・・・

こんばんは(*^_^*)もう八月になってますね(^^ゞ
なんだかあわただしく過ぎて行って
毎日ヘトヘトで帰ってからは
パソ開く元気残っていなくって(^^ゞ
歳には勝てないってことなのかなって(>_<)
今週はお休みだった息子が2日間帰ってきたけど
結局 ご飯食べて寝るだけで 日中は出掛けていて居ないです(^^ゞ
5日は息子の誕生日だったので 何か作ってとは思ったけど
私なんかお呼びじゃなくね 彼女だそうです(笑)
で思ったことは・・・・内緒にします(^^ゞ
そんなこんな感じの1週間でした 来週の月曜からまた帰ってくるんです・・・
今度は1週間滞在!!!!
もうディーラーは休み長すぎですよね(^^ゞ
私なんか1日しかお休みなくって・・・ま~仕方ないんですが 
忙しくしているほうが クタクタでもいいかなって(^^ゞ
そう思ったりね(*^_^*)
暑さもいったんお休みかな・・・
でも 台風は次から次と・・・嫌ですね
すぐに大雨が降って被害もあります・・・
防ぎようがない災害怖いですね・・・

週末はゆっくり のんびり まったり 過ごして
また来週から頑張らなきゃね(^^ゞ
たぶん今週よりは忙しくなりそうです(>_<)
体調整えておかなきゃね(*^^)v 

今週も無事???色んな事があったけどね 終わったので OKですね!
今日より明日!ちょっぴりでもいい日でありますように・・・!

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