olive いつまでも私らしく 

私が私で居られるように…頑張らず でも頑張らなきゃって そう思う毎日を…。

ありがとうございます。

2014-08-28 18:36:00 | 病気

こんばんは(*^_^*)

取り急ぎ ご報告とお礼を言わせてくださいね!!!

患者会からのメールそのまま使わせていただきます・・・

昨日(8/27)、厚生労働省の指定難病検討委員会では遠位型ミオパチーなど
110疾患を、医療費助成の対象となる「指定難病」に定めることが了承されました。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000055572.html

医療費助成拡大第1弾、「指定難病」に110疾患選定
http://headlines.yahoo.co.jp/videonews/jnn?a=20140828-00000013-jnn-soci

110疾患を「指定難病」に 「こんなに早く」驚きも
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140828-00000124-san-hlth



これもひとえに204万筆の署名をいただいた皆様を始め、患者と共に強い志を持って遠位型ミオパチーを支えていただいた方々のお蔭であり、

 ここに厚く御礼申し上げます。

 ここまでが患者会からのメールです!

ほんとうにうれしい一報です!

 患者会からメールを頂いて 嬉しくって何よりも先に 署名して頂いた方々いつも私を支え応援してくれていた方に いち早く報告とお礼が言いたくて(*^_^*)

ほんとうにありがとうございました 皆様のおかげで今があるって思っています!
これからもまだまだ 終わりではないので 薬が手元に届くまで ご支援よろしくお願いいたします。

ありがとうございました・・・涙


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2 コメント

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良かった (みさき)
2014-08-30 10:54:35
こんにちは♪

クスリが届くって 良かったですね♪

私の場合は、特効薬?が、あるので難病指定にはなりません

大阪にお住まいだった方は MSという難病でした
やはり、クスリが無くて効き目があるというクスリをアメリカから、取り寄せておりましたね

クスリが効いて 治ると良いですね♪
ありがとうございます (olive)
2014-08-30 11:55:21
みさきさん お久しぶりです(*^_^*)

ちょっぴりですが前進ですよ!
発病から23年長かったけど あともう少しです・・・
元気なうちに薬が届くことを 願っています。

ありがとうございます(*^^)v

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