多系統萎縮症と闘う父

多系統萎縮症の方が身近にいるかたへ

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初期症状から今に至るまで

2017-05-16 08:12:54 | 日記
最初は、みんなが経験する「つまづき」からでした。

2011年 父は定年、パークゴルフという今までにない趣味をもち楽しんでいた。そんな中つまづくことが多くなった。MRIをとるも原因不明で、あるときパーキンソンを疑われ大学病院を紹介されました。

2014年2月 多系統萎縮症と診断 2011年のMRIで多系統萎縮症がわずかに伺えると言われ、2年前くらい経過してると言われる。このころは、歩幅か極端に狭くなり、歩くのにかなり時間がかかっていた。

2014年夏 歩くのに杖が必要になる

2014年秋 残尿感が多々あり睡眠に支障をきたし、尿道カテーテル開始も大学病院の泌尿器科はあまり親身ではなく、尿素が増え、自宅近くの総合病院の泌尿器科でカテーテルができるようになる。多系統萎縮症は名前の通り多系統に支障をきたすので、他の科は自宅近くの総合病院で見てもらった方がしっかり見てもらえると思います。

2015年3月父は自動車の運転をあきらめる。歩行器を使うようになる。

2015年8月肺炎で入院 この頃になると痛いとか具合悪いとか父は言えない状態で訪問介護の方が容態の変化から救急車を呼んでくれました。一ヶ月程で退院。

2016年秋 自分では歩くことができず車椅子生活になり、何をしゃべっているかわからないことが多くなる。

2017年1月13日 呼び掛けても反応なく救急車で運ばれる。誤嚥性肺炎で入院。翌日呼吸が出来なくなり、気管挿菅。

2017年1月18日 気管切開

2017年2月14日 イロウの手術

2017年3月半ばリハビリ病棟にうつり、母が啖の吸引の練習を始める。他の患者さんは脳卒中などでリハビリは必要だが話すことも食べることもでき、食事の時間の父がいたたまれなく感じる。

入院中に父の72才の誕生日を迎える。

2017年4月19日 退院。母による父の自宅介護がはじまる。

私は同居ではなく仕事の休みを見て実家に帰り父との時間を今は、過ごしています。


今の状態になるのは、あっという間でした。

だからこそ、時間は今しかないと感じて欲しいです。
もちろん個人差はあるとおもいます。


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