多系統萎縮症と闘う父

多系統萎縮症の方が身近にいるかたへ

今の私の後悔

2017-05-14 08:19:31 | 日記
多系統萎縮症と父が診断されたときから、
いつか父は御飯が食べれなくなりイロウ生活か始まること、
呼吸困難になり気管切開をしなければならないときがくること、
このことは頭の中では理解していましたが、現実問題として理解してませんでした。
し、まだまだ先のことだと思ってました。

診断されてから3年、今までの父とのコミニュケーションが、全く変わったのは、今年2017年になってすぐのことでした。

それは誤嚥性肺炎で入院した翌日のことでした。

声帯の弁(?)が動かなくなり呼吸ができなくり、気管内挿菅で呼吸を維持しましたが、お医者さんから気管切開の説明を受けました。入院から一週間ほどで父は二度と話すことも何か食べることも出来なくなりました。
そして、入院から一ヶ月後にはイロウの手術をしました。

今までは体が動かしづらくなったり、食べづらくなったりと、少しずつ機能が低下していきましたが、
気管切開とイロウにおいては、突然の出来事で、父本人の意思を確認することもできないまま、今に至る状態です。

私は今年になって父の声を聞かずに、この先二度と聞くことが出来なくなりました。

今は、何か言おうと口を動かしますが読唇術もできず、瞬きをせずまっすぐな目で何かを言おうとしています。
それがわからなくて、私は正直父からその場から逃げたしたくなる気持ちになります。

入院する前から、何を言いたいのかわからないことか多かったですが、コミュニケーションがとれないのは、お互いに苦しいです。

今会話が出来る状態、車椅子で少しの時間でも散歩できるのであれば、
その時間は、
大切な共有化の財産になると思います。


何かを感じていただければ幸いです。

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