らんまりのラクガキ。。。

先天性心疾患単心室の旺ちゃんの記録
らんまりちゃんと一緒に多くの方に勇気と笑顔を届けたい
『全ては笑顔のために』

クチトレ☆

2017-06-02 | 旺ちゃん(^з^)-☆

らんまりのラクガキ。。。

初めて遊びに来てくれた方は
コチラ☆click☆ 

 単心室症

手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

コチラママンのラクガキ。。。


 先週の土曜日

やっとクチトレを開始☆

 

もと主治医の病院で

クチトレのインストラクターさんが

来てくれて指導。

 

久々に再開した先生は

旺ちゃんをみて

「旺ちゃん大きくなったね~!」って

早速聴診

 

 

「完璧

だって

元気そうな旺ちゃんを囲んで

みんなで嬉しそうな様子に

違和感を感じてそうなインストラクターさんに

先生が

「この子はね~

ぼく移植まで考えたくらいなんだよ~」って。

初耳だわ 

単心室の子の移植なんて

優先順位低すぎるだろうし

可能性はほぼゼロ状態だと聞いたことがある。

それでも移植を考えてしまうくらいの

状態だったのかな。 

「実は旺ちゃん

死んじゃうんじゃないかってあたし

思っていました」と先生に言うと

「僕はそんなこと思ってなかったけどね

って。先生ぽい

「覚悟してくれOPは賭けだ」

って言ったのこの先生

あのとき初めて先生が観察室に登場して

言った言葉がこれだった。

次々すごそうな先生が旺ちゃんの前に登場して

いよいよヤベんかな…とか思ってた頃。

 

今こうやって笑って話せる未来がきたなんて

やっぱり旺ちゃん頑張ったよ

 

クチトレとは

あたしもこの時初めて

口頭での説明をきいただけなので

正確ではないかもしれないんだけど

マウスピースのような装具を

口に装着することで

口輪筋を中心に鍛えるらしい。

 

口の機能って赤ちゃんの頃

おっぱいを吸う行動から発達が始まっている。

 

ここが抜け落ちている旺ちゃんの発達は

どうなんだろう。

口を動かすことが

前頭葉を刺激することに繋がっているらしくて

このクチトレで

旺ちゃんの言語機能の向上を期待している。

言語機能の向上だけでなく

クチトレをすることで姿勢が矯正されたり

食事が上手に食べれるようになったり

することから食事中の立ち歩きが治るだとか

色んな効果を期待する。

 

まずインストラクターさんが

旺ちゃんの口の構造のチェック。

 

すると直母をしていないにも関わらず

口の機能はちゃんと発達しているよう。

 

早速装具の装着。

 

 

嫌がって泣いたけど

なんとか装着することができた。

 

 

こんな感じ

 

 

「モッ」って感じ

 

これを装着して

1分半の砂時計が落ち切るのを待つ。

これを一日数回装着するらしい。

 

次回のクチトレ受診は約3週間後。

 

この日立位座位などの

姿勢の写真を撮ったので

次回また同じように撮影して

姿勢を比較していくとのこと。

 

どのくらいの効果がこれで得られるかは

わからないけれど

できることは試していきたい。

 

先生も同じように仰ってくれていた。

そして何より

今幼稚園に通えていることを

喜んでくださった。

 

クチトレのオプションチックに

先生が心エコーをしてくださった。

 

やはり大動脈弁と僧帽弁の逆流が

中等度あるためこれからしっかり

管理していかなければいけない

とお話された。

 

それと同時に

このクチトレで発達面を伸ばしながら

この子のペースで成長していくことが

大事だよねって話も。

これから先、進路をはじめとして

色んなことで

悩んでいかなければならないだろうし

人一倍考えたり悩むことは多いだろうけど

この子は成長していくから

それに合わせてサポートしていきたいよねって

話をしてくれた。

一番心に響いた言葉は

「悩むことはそりゃたっくさんでてくる。

でもこの子が存在していることが

なによりだよね」

 

本当にそう。

今旺ちゃんが生きてる。

当たり前ではないことで

本当に大変なことで

つい旺ちゃんが

普通に笑って隣にいてくれるから

色んなことを忘れてしまいそうになるけど

毎日毎日は

ゆっくり過ぎていて

旺ちゃんの成長も

ゆっくり伸びていくから

気づきにくい部分もたくさんあるけど

あの頃を想うと

私は奇跡という言葉は好きじゃないけど

それに近いものを感じてしまうこともある。

ただ奇跡なんかじゃなくて

そこには先生たちの知識や技術

看護師さんたちの経験や

諦めずに支えてくれた人たちの優しさと

旺ちゃんの生命力があった。

 

あんなに頑張ってきたのに

ここにきて発達問題

も~ここはオマケしてくれてもいいや~ん

って正直言いたくなる

 

大変な状況を乗り越えてきた子どもほど

この発達問題がふりかかってくる現実。

状況から判断すると妥当なことなんだけど

叙情的にいうと「そりゃないぜ」

試練が試練を呼ぶみたいなさ…

 

旺ちゃんの心臓問題が

解決することはないにしても

フォンタンを乗り越えて

ホッとしたのも束の間

発達問題に直面して

消えることのない不安や悩みは

どんな子どもも同じだけどね。

正直「そりゃないぜ」だけど

そんなこと言ってる暇なんてないし

やれることをやっていくしかない。

 

旺ちゃん問題なんだけど

旺ちゃんがいるから

やっていけてるという不思議。

 

ちなみにこのクチトレをして帰宅後

装具の装着を全力で嫌がられて

泣き散らかされて

近所の何軒かには虐待を疑われただろう

結構泣いてでもなんとか装着できて

できたところでほめてやめて

そしたら

なんか旺ちゃんが独語??

ひとりでぶつくさよくわからないことを

しゃべりだしてなんか様子がおかしくて

ってなってどうしたらいいかわからず

とりあえず二人とも落ち着こうと

お風呂にチャッポリつけてみた。

 

そしたらもとの旺ちゃんに戻った

乾燥わかめ化

 

とにかくクチトレ続けていこう。

次の日は泣かずに装着できる上に

自分で準備までするようになり

クチトレ開始2日後には

自分で装着できるまでになった

これが旺ちゃんのいいところだな~。

やり方さえわかればまじめに取り組むとこ

 

こういう取り組みが功を奏して

何かしら発達を助ける効果が出たなら

同じように悩んでいる人の

希望になれるかもしれない。

そんなことを考えながら

楽しんで取り組んでいこうと思う。

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4 コメント

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お久しぶりです (みぃ)
2017-06-02 22:29:46
退院後安定してお家で過ごしています。むくむく大きくなってきました(^^)
クチトレというものがあるんですね!
どうせ直母できないし、搾乳の量も足りなくなってきてたし、退院直前からミルクにだんだん移行して、今は完ミです。搾乳を続ける気力と時間が足りませんでした(-_-)
上の子完母ですが、全く座ってごはん食べてくれません!自分で食べません!
来年の幼稚園が不安です(*_*)
みぃさんへ。 (らんまりママン)
2017-06-02 22:58:33
お久しぶりです(*^-^*)
安定しているんですね♪
むくむく大きくなっているだなんてすばらしい!!!
ホッとします(^^♪

おっぱいは痛くなったりしませんでしたか?
母乳育児がいいといいますが、総合的に考えてその家族にとって最良な選択がなりよりなんじゃないですかね(^^♪
上のお子さんは来年幼稚園なんですね♪
まだ来年まで時間があります。
今より確実に成長するんじゃないですか(^^♪
座って食べない、自分で食べないとか、何か不都合なことが起きているときって、その子の中で問題が必ずあると聞きました。
例えば、椅子の高さがあっていないとか、口の構造の問題で、舌を上手に動かせないことで口の中のものを左から右に動かせなくて食べづらいとか、唾液が出にくい構造になっていて食事が思う様に食べれないことを紛らわすために立ち歩いてしまうとか、自分でスプーンなどを持つことができないことが嫌でそれを補うために立ち歩いてしまうとか…色んな要素があるかもしれません。
困った行動をする子は、困った子どもではなく、困っている子なんだと聞いて視界が少し変わったように思います。
何か原因があると思うので消去法などで観察してみると何か突破口がみつかるかもしれませんね(^^♪
甘え (みぃ)
2017-06-04 08:11:38
おっぱいは少しずつ減らしていったので、大丈夫でした!ありがとうございます(^^)
2ヶ月あげたのでじゅうぶんかなと、思ってます。もともと、そこまでこだわりはないし、何より自分の体がこわれそうでした。

上の子はわたしの考えでは、甘えたいから座って食べてくれないのだと思います。
ソファにすわって、食べさせてほしいんです。かまってほしいんだと思っています。弟にだいぶママをとられているので。
まわりの同じくらいの子を持つママさんもだいたい同じように食べない、自分で食べない、座って食べない、と悩んでいます(・・;)
でも困っていることがないか、ちゃんと見てあげることも大切ですね!しっかり見るようにしたいと思います。
みぃさんへ。 (らんまりママン)
2017-06-04 13:37:33
上のお子さんが座って食べれない原因がわかっているのであれば解決したも同然ですね(*^-^*)
甘えか~旺ちゃんしかいない私には思いつかないことでした☆なるほど!
今まで独り占めできていたママをとられてますもんね、甘えたいですよね。
時間のあるときにたくさん甘えさせてあげてくださいね(^^♪

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