らんまりのラクガキ。。。

先天性心疾患単心室の旺ちゃんの記録
らんまりちゃんと一緒に多くの方に勇気と笑顔を届けたい
『全ては笑顔のために』

EF51%

2017-07-15 | 旺ちゃん(^з^)-☆

らんまりのラクガキ。。。

初めて遊びに来てくれた方は
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 単心室症

手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

コチラママンのラクガキ。。。


 

7月14日こども病院受診。

採血では取り乱して

検査技師さん女の人だったんだけど

心電図貼られるのにもビビって

「イヤモォイヤァァァ

ってひとり取り乱してて

主治医がちょうど心電図室にいて

「どうした?

痛くないよ~」

って声かけてくれたら

あっさり心電図貼らせてて

どんだけメンズに弱いんだろ

 

貼られるのが好きじゃないのかな~

足を打撲したときも

湿布貼るの苦労したしな。

 

旺ちゃん二日前くらいから咳が酷くて

ホクナリンテープ処方してもらってて

それを貼るときもひと悶着

 

心エコーのときは

わんわんのDVDを見ながら

もうこれは慣れたもんなのかな

嫌がらなくなった。

 

 

楽しい心エコーの時間です

 

みたいになってた。

ずっと歌ってたから

エコーしてくれた先生は

初めての先生だったんだけど

エコーされながら歌ってる旺ちゃんみて

ちょっと顔が笑ってた

 

主治医の先生が

2か月みないうちに

旺ちゃんの言葉が増えたと仰ってくれて

嬉しかったな~

発音がだいぶんはっきりしてきたし

きっと大丈夫だと思いました

話せるようになりますよ!

って言ってくれて。

 

だけど診察のときの

旺ちゃんのマシンガントーク

7~8割リスニング不能だったけど

 

 

 

 

4月に撮影したMRIの解析が終わってて

弁逆流の数値は26%。

25%までが軽症らしく

旺ちゃんの26%という数値は

弁逆流の中等度を表す。

このまま現状維持で様子をみていけるのが

ベストだけど

これが悪くなってくるようなら

弁のOPとなるとのこと。

 

あとはEFが51%。

 

EFとは左室駆出率。

左室に充満した血液に占める

1回の収縮で駆出される血液量の割合であり

心ポンプ機能の指標のひとつ。

 

正常は65~70%。

40%以下が予後不良。

といわれるもの。

 

旺ちゃんは単心室症だから左室がないので

左心室の収縮率=右心室の収縮率で表す。

 

この右心室の収縮率が51%ということ。

 

単心室系のEFを正確に測るのは

至難の業らしく

また検査法によって

それぞれ別々の数値がでてくるらしい。

その中でもMRIの測定値が

一番信頼性が高いといわれている。

 

旺ちゃんのように弁逆流がある場合

このEFの数値が高めにでるという。

なのでEF51%ではあるが弁逆流があるため

正確にはこの数字から

少し割り引いて考える必要があるだろうとのこと。

 

フォンタン術後のEF(MRI)の平均値は50%。

これは左心系・右心系合わせての平均なので

右心系単心室の平均値は

45%程度だと思うと

主治医は仰っている。

 

旺ちゃんは弁逆流が中等度あることから

EF51%から少し割り引いて考えたとすると

右心系単心室45%という平均値と

同じくらいなのかな。

 

ちなみに

2013年2月27日のカテではEF24%だった…

超こえんやけど

 

エコー見てるだけでも

心臓ほぼ動いてなかったもんなあの頃。

ぞっとするわ24%…

 

あと今回SpO2が91%とかだった。

フォンタン循環が苦しくなって

異常血管を体がつくっていたとしたら

(フォンタン循環の場合

全身で酸素を消費した血液は

心臓をかすめることなく

肺動脈にかえっていくはずだけど

圧抜きのためにフォンタン循環から

別ルートの血管が形成されていたら)

SpO2が低くなってくると言われ

心配だったんだけど

この診察の後廊下で嘔吐したりしてたんだけど

家に帰ってから夜38.2℃の発熱があり

SpO2が低かったのは熱のせいかな~と思う。

CRPもちょっと高かったしな。

異常血管じゃないといいな。

たぶん違うと思うけど。

絶対違っててほしいんだけど。

肺動脈圧むしろ低かったくらいだったし。


風邪が治ったらSpO2も上がってますように。

BNPは15。

安定してる

いやもう素晴らしいよね~

SpO2 91%だって

普通の人間なら

ちょっと立ってられないくらいなのに。

そう思うと旺ちゃんってやっぱり

すごいんだなって思ってしまう。

旺ちゃんの体を健康な体と

比較すること自体がナンセンスだけど

ついね考えちゃうわ。

 

生後4か月の女の子の胸を踏みつけて

心臓破裂させて殺した母親のニュースをみた。

 

言い方はよくないかもしれないけど

価値をわかってなさすぎだと

思わずにいられない。

母親を支えてあげれなかった父親も救えない。

 

女の子の名前に心という字が含まれてて

もしかして心臓に病気を抱えていたのかな?

とかちょっと思ったりした。

たまたまかもしれないけど。

入院中病棟の廊下を旺ちゃんを抱っこして

散歩しているときに

よく病室の前の名前を見ながら

親の願い事が書かれているような

気持ちでみていたことを思い出して。

 

でもそうだとしたら

胸を踏みつけるなんて行為

できないよな…とか思ったり。

 

色んな事情がそれぞれの家庭に

あるんだろうけど

どうしてもこういった

心臓の数値なんかをみたときは特に

思ってしまう。

 

不謹慎だと思う人もいるかもしれないけど

 

その心臓がほしい。



70日分の薬を持って帰る。

70日間検査や診察の必要性がないことに

幸せを感じてしまうわ


薬飲み続けないといけないんだけど

なんていうか

こんなことに喜びを感じれる日常は

悪くない。



 

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2 コメント

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Unknown (もも)
2017-07-17 23:23:16
外来お疲れ様です。(><)
おうちゃん、エコーじっとしてて賢いですね!!うちも、来週、大学病院の外来です。いつものことなのですが、外来の前になると、大丈夫かな?数値悪くなってないといいな。先生に何て言われるんだろうと、少し憂鬱になってしまいます。色んな検査を受けて頑張るのは娘なのですが、いつも怖いです‥ママンはいつもどんな心持ち?で病院に行かれますか(><)??
無事に病院終わればホッとするんですが、長くお世話になってる病院もやはり慣れませんよね💦
ももさんへ。 (らんまりママン)
2017-07-17 23:52:19
来週外来なんですね。
検査結果、悪い時もあるし、というかたぶん今まで悪い結果の方が多かったかもですよねお互い(^^;)わかりませんが病気が病気なだけに(^^;)

外来にいくときの心持ちですか~。
そうですね。
体調に不安を感じることがあったときなんかは病院に連絡して診察してもらったりしていると思うし、特に体調に不安を感じていないときはあまり何も考えずに外来へ行ってますね。
何時に帰れるかな~患者さん多いかな~くらいです(^-^)
それもこれも旺ちゃんが元気になってきて不安定さがなくなってきたからだと思いますけど。
確かに検査結果聞くのって怖いですよね。
私の場合は想定していなかったことを指摘されたときはそれを聞いた瞬間に、今までそれを予想できるような傾向はなかったかとかバババっと考える時間が怖いですね。
見逃してなかったかとかそういうことが。
あと私の場合は検査結果は少しでも早く聞きたい方です。
もしも旺ちゃんの体調の変化など気になることが自分の中にあった場合なんかは特に検査結果聞きたくなりますね。
どう悪いのかわからない状態が私の場合は一番怖いです。見えない怖さといいますか。
理由がわかって対処方法を考える方がよっぽど怖くないので。
なんかわからないけど不安とかが一番怖いので私は検査結果を聞くことに関してはあまり憂鬱になったりはないですかね。

以前採血されているのを見るのもかわいそうになるとお話しされてましたよね。
それって子どもからすると頼りないとかではなくて、一緒に心を痛めてくれる人がそばにいることで心強いんじゃないかと私は思いますよ(^-^)
一緒に頑張ってくれてると娘さんは感じてると思います。

来週の外来の検査結果、良い結果だといいんですね!
少なくとも現状維持!!!

あまり心を痛めないでくださいね。
娘さんが元気そうなときは心配でしょうけど少し心を休めて安心する時間も必要です。
意外とそういう気持ちがいい検査結果を呼び込んでくれたりします!(^^)!経験談です(^^♪

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