~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

neutral

2017-05-01 | 旺ちゃん(^з^)-☆

らんまりのラクガキ。。。

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 単心室症

手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

コチラママンのラクガキ。。。


 


最近感じるのが

旺ちゃんの歳を告げた時の

周りの反応。

 

歳の割に言葉が追いついていないから。

 

少しだけ間がある。

 

その間を埋めるごとく

「ちょっと言葉が遅いんですよね~」

 

少し昔とかぶる。

 

ちょっと前まで酸素をつけていた旺ちゃん。

酸素になじみのない人からは

珍しいアクセサリーのように見えていたはず。

 

酸素を気にした事はなくて

大袈裟だけど

酸素があるから旺ちゃんは生きていける

くらいに思っていたから

みてくれを気にした事はなくて

体の一部くらいに感じていた。

ただボンベ重てぇ~なってくらい。

 

言葉の遅れに関しても

たぶんそれほど気にしていなくて

しゃべれるようになってほしいとは

ものすごく思っているから

色んな取り組みをしていこうとしている。

でもしゃべれないことに関しては

心を痛めるほど気にしていないように思う。

 

ただ周りの人に気遣われるのを軽減しようと

言葉が遅くてと補足するといった感じ。

 

するとみんな

「心配しなくて大丈夫よ~。

知り合いのお子さんもね

なかなかしゃべんなくて

神経すり減らしてたけど

今ではベラベラしゃべってるよ。」

といったように言ってくれて

笑顔で対応してくれたりする。

 

優しいな~っていつも感じる。

 

酸素をしているときも

「ちょっと心臓が悪くて」

と話すと

そうだったんだと納得してくれて

時には「かわいそうに」と

涙を流されるおばあちゃんもいたりした。

 

昔入院中に

「かわいそう」という言葉に心をえぐられ

感情をむき出しにしてしまったことがある。

 

でも当時仲良くなったママ友に

「かわいそうの言葉の先には

優しさがあるんだよ。

知らない人には教えてあげればいんだよ。

かわいそうなんじゃない

頑張ってるから応援して下さいって。」

そう教えてもらって以来

かわいそうという言葉にえぐられることは

一切なくなって

「ありがとうございます。

頑張ります!」

と返すようになった。

 

周りの人たちの気持ちが

有難くなった。

 

そんなことを思い出していた。

 

 

知らないってことが

誤解や偏見を生むことはわかりきっている。

 

でもだからといって

理解しろと押しつけるのもまた違って

ニュートラルでいたいというか。。。

 

変に力むと

心と行動が噛み合わず

動力が伝達されずに

余計な摩擦が起きてしまいそうで

ブレーキを踏もうかアクセルを踏もうか

迷う時がある。

 

そういうとき

ニュートラルな状態に

心を持って行けたときに

スーっと事が進むことがある。

 

ため息みたいな深呼吸をしてみたら

視界がクリアになってみたり。

 

ちょっとした言葉が潤滑剤になったりして

また前に進めたりする。

 

私も余計な摩擦を起こすんじゃなくて

ニュートラルに持って行けたり

潤滑剤になれるような

存在でいれたらいいな。

 

 

 

公園で出逢った小学生の女の子たちのほうが

よっぽどあたしなんかよりずっと

ニュートラルな心を持っているみたい。


ニュートラルといえば

「約2年間寝て過ごしたようなもん。

歳相応のこどもと同じことができなくて当然。

こんなに元気になったんやもん

これから挽回すればいい!

今までいっぱい頑張ってきたんや。

そこらへんの人間より

旺生は立派やと思うぞ!」


特性がなんちゃら

みんなと同じじゃなくても幸せやら

そういった

ごちゃごちゃしたものをとっぱらった

ストレートな言葉に心を射抜かれたりする。


躊躇せずに湿布を剥がした方が

ダメージが少ない

。。。みたいな

ダメージを与えないように

じりじり剥がす方がよっぽど

しんどかったりするもんよ。




 

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2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (もも)
2017-05-02 23:40:18
コメント失礼します。
今日まさに、その話をしていたので、コメントさせてもらいました。うちの子は年齢の割に身長も低く体重もめちゃくちゃ軽いです。
外へ出るたびに周りの子に目がいって、うちの子小さいな〜(ちょっと心がモヤモヤ)でした。児童館へ行ってもスーパーへ行っても、話題は、いくつですか??『2歳です』の後に、『ちょっと小さいんですけどね』と自分でフォローしてました(><)とっさに嘘をついて月齢を少なく言ってしまったこともあります( ; ; )
周りの『かわいそうに』の後には優しさがあるのですね( ; ; )
私もニュートラルな心を持っていたいです!!
ももさんへ。 (らんまりママン)
2017-05-04 08:41:48
どうしてなんでしょうね、自分の子どものことになるとこれでもかってくらい色んなことが気になるもんですよね。
ひとごとと思っているわけではないんですけど、よその子のことだと、軽はずみに考えているわけではないのですが、根拠こそないものの、心強く、「大丈夫です!心配しなくても子どもの成長はすごいですから侮ってはいけませんよ!」と言ってしまえる。
なのに自分の子どものこととなると、一寸先さえまったく見えなくなって新たな不安を生み出してしまう。。。
困ったものですね(´・ω・`)

気休めではありませんが、ひとつの希望になりますようにと願いながら、旺ちゃんのことを書きますね。

旺ちゃんは小さいころから心不全がひどいために水分制限がなかり激しかったので、確か1歳過ぎても4キロほどしか体重がありませんでした。
もちろん背というか全体的に赤ちゃん体形を継続しており、表情だけは赤ちゃんではないといった感じですかね(^^;)
母子手帳の成長曲線なんて、ピンクゾーンはおろか、表内にすら点を打てないといった成長具合でした。
命を優先にしすぎていてそれすらも気にならない精神状態でしたけどね(^^;)
あっ前より伸びてる!とか(^^;)
体重に関しては増えると旺ちゃんの体調が悪くなるので、増えていると不安で、減っているとホッとして、抱っこするときの骨の感触に心が痛むといった感じでした。
それが今では、ピンクゾーンの入っています!体重こそピンクゾーンの下線付近ではありますが、身長はど真ん中。
幼稚園に行っていて、成長こそおいついていませんが、身長は少し小さめではありますが、保護帽さえかぶっていなければどこに旺ちゃんがいるかわからないほど紛れ込むことができています(^^♪

旺ちゃん以外の子どものことでいうと、
入院中小さく生まれてきた子や旺ちゃんのように水分制限されていてちーっさかった子どもたちが、もうだれかわからないほど大きくなってOP入院してきていました!
特に心臓の調子がよくなるとグッと成長するように思います(^^♪

少しは気休めくらいにはなれました?(^^;)

小さくても生きていける!
イヤって程いわれたんじゃないですか(^^;)
そんな問題じゃないんだよ!!!って言いたくなりませんでした?(^^;)

月齢を小さく言う。。。
あるあるなんでしょうね(^^♪
療育で知り合ったママ友たちもおなじように言ってましたよ(^^♪
旺ちゃんも最近、4歳といっても驚かれるのに5歳というとさらに驚きは大きくなるのかもしれないけど(^^;)胸を張って5歳です!と言おうと思います!
だってこの五年間、旺ちゃんは誰にも恥ずかしがられるような生き方はしてきてませんから!!!
むしろよ~頑張った!あたしは真似できん!
と思うので、そこは堂々と5歳です!と言いたいです!
で、「言葉おそくて~(^^;)」ってつけ足しときます(^-^)

そうそう♪
かわいそうは優しさからの言葉です♪
傷つくことはないです(^^)/

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