腎臓を守る

らんまりのラクガキ。。。

初めて遊びに来てくれた方は
コチラ☆click☆ 

 単心室症

手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

コチラママンのラクガキ。。。

 


1月12日

外来日だった。

 

雪舞う寒い朝

 

それでなくとも

旺ちゃんの手は

昔に比べたら温かくなったものの

冷たい手。

 

採血があるから

看護師さん泣かせの冷たい手。

 

お腹にホッカイロ

そしてこの日はスペシャルに

両ポケットにホッカイロ突っ込んで

手を突っ込ませて

処置室へ向かう。

 

前日

「明日病院でチックンあるけど

泣かんでできる？」

と聞くと

「チックン？

ココォ～？」

と手の甲を指さす。

 

「そうここにチックンするやん？

痛いやん？

でも泣かんでできそう？」

と聞くと

「うんチックン泣かない」

って自信満々に言っていたのに…

 

号泣

マスクべっちょべちょ

マスク装着して10分の命だった

 

取り乱しすぎて

聞かれてもないのに

「5歳」

って言いながら号泣

 

ホッカイロむなしく

主治医にバトンタッチ。

 

採血が終われば

すぐ泣き止んで

作り笑いしながら退出。

 

「…泣かんって言ったの

なんやったん？」

と言うと

「泣いた」

と一言いってもうこの話はおしまい

って空気を出す

 

この後は計測。

計測室に入るときに

看護師さんに名前を聞かれて

答えれるのかなって様子を見ていたら

スムーズにフルネームを言えていて

看護師さんもちゃんと聞き取れていて

ホッとする

 

初めて自分で名前を答えて

計測室へ入った日。

今まではあたしが

旺ちゃんのアフレコしてたからね

 

ひとつ成長

 

そして身長が106センチになっていた。

療育の表を取り出して見てみると

1年間で約10センチも身長が伸びていた

ズボンがちんちくりんになるはずよ

 

着替え終わると

すぐに血圧を測るところに自分で行き

手を出す。

ベテラン風が吹いてた

 

 

隣でママに抱っこされて

血圧測られながら泣いてた子が

クマを発見して一瞬泣き止む。

 

そしてクマと目が合った瞬間

泣き出す

 

「顔が二個ある怖すぎる」

おそらく心の声はこんなところか？

 

そして隙間から撮影

 

 

SpO2　94%。

血圧はこのあと測りなおして

血圧上80代下40代。

ええ感じ

 

酸素つけてる子を見ると

やっぱり懐かしさを感じてしまう。

 

ママに話しかけたいところだけど

そんなことあたしができるわけもなく。。。

 

単心室かな～？

左心ちゃんかな～？

 

酸素の子をみつけると

最初に頭に浮かぶのはこれ。

 

頑張ってね。

 

テレパシーをできるだけ強めに

送るのが精いっぱい。

 

その後心電図室で心電図。

 

慣れたもんで

名前呼ばれたらすいすい行って

自分の名前言ってお部屋に入っていく。

荷物をまとめて

追いかけると

もういない

 

スタッフの方に聞くと

「一番のお部屋にいますよ」

って言われていくと

もうベッドに寝てる始末

せっかちかよ

 

動いたりもしないで

心電図も取れるようになってた。

 

そして心エコー。

 

昔からいる先生が今回は

エコーをしてくださった。

 

「旺ちゃん大きくなったね～。

そしていつも間にかフォンタン辿り着いてるし

酸素も卒業したんだね～。」

って。

 

やっぱり昔から知ってる先生だと

安心感が違う。

そして話はあの頃のことばかり

 

エコー始めるや否や

「うわ！

心臓動くようになってる！

これ見るだけで全然違うのがわかるよ！」

って喜んでくれて

とっても嬉しかった。

「あの頃はほとんど心臓動いてなくてね～。

今50.9くらいあるね～」

って先生が話してて

「右心室の収縮率

あの時最悪のとき24でした」

と話すと

よく覚えてるらしく

「そう30%切ってたよね。

アーチスト結構な量飲んでるでしょ。

長期のアーチストの力は大きいよね」

って。

本当に。

アーチスト様様。

それを調整しながら

投与してくれる主治医様様。

強い薬に耐えてくれてる旺ちゃんの

不完全な心臓様様。

この先生。

物静かなようで

旺ちゃんのお友だちの元主治医で

そのお友だちも結構厳しい状態だったときに

この先生の判断で

やるなら今しかないと

フォンタンを後押しされて

命を繋いだと聞いた。

あの先生がいなかったら

今の私は居ないって言った

友達の言葉は今でも心に響く。

 

この後レントゲンを撮って

診察室へ。

BNPは安定の13.5

旺ちゃんったら素敵すぎる

ここでは

診察室の会話は

心臓関連の話1割

後は全部発達系の話

本当に主治医はとっても旺ちゃんの

心臓だけ診るのではなくて

“旺ちゃん”

を診てくれる。

いい先生だな～。

1割の心臓関連の話としては

ここずっと浮腫みもないし

調子はいいということを踏まえて

採血のCREの値を見ながら

「利尿剤半量に減量しましょうか！」

って

浮腫みもでない

おしっこはよく出ているし

今の状態だと利尿剤を減らしても

浮腫みがでることはないだろうと。

そして何より

利尿剤は腎臓に負担をかけるので

これからのことを考えたときに

利尿剤は少ない方が循環的によいと。

腎臓の保護を考えられるまでの

“あそび”を手に入れている旺ちゃん。

すごいな～

元気になったな～。

旺ちゃんすごいな～と思うと同時に

あたしはがめつい。

健常児ってやっぱり生まれながらにして

最強というかさ。

利尿剤なんて飲まなくても

心臓は活発に動いて

腎臓に血液は送り出され

尿はつくられる。

羨む気持ちは消えそうにないなこりゃ

まぁ～いいな～って気持ちは

消さなくていいと思ってるけどね。

その分頑張っている

旺ちゃんの姿を見落とさずに再認識できるし

いいな～って思う気持ちは

前に進む力を生んでくれると思うから。

羨む気持ちは妬みとは別物だしね。

逆流は1~2度程度で変わりはない。

OPになるかはこの度合いだけで

決めるものではなくて

血管の状態

心臓の状態など

色々な兼ね合いをみながら

判断していくものだという。

ただ機械弁を入れればいいものではなくて

その後の心臓の動きなども予想しながら

慎重に判断しなければいけないものだと

エコーをしてくれた先生が話されていた。

きっとそこには経験が導いてくれる

感覚とかが存在するんだろうな。

いい状態をキープしたい。

現状維持は前進だから。

内服変更

・フロセミド、アルダクトン13㎎→6㎎へ減量

・ワーファリン1.3㎎→1.4㎎へ増量

先天性心疾患ランキング

障がい児育児ランキング

 いつも読んで下さりありがとうございます。

ランキング参加中です。

それぞれランキングがみれます。

クリックよろしくお願いします。

ポイントは自動的に振り分けられます♪

 

旺ちゃんパパの会社紹介です。

旺ちゃんを助けてくださった

医療界に恩返しがしたいという想いから

この会社を立ち上げました。

お知り合いに医師の方がおられましたら

旺ちゃんパパの会社を

是非宣伝してください

株式会社プリーマHP

⇩