自閉症×2人

軽度自閉症(13歳)
と重度自閉症+難病指定の免疫不全症、他DNA欠損もある(12歳)の二人の障害児を育てる母のブログ

大人の親切、わからない男。

2010-02-09 09:25:41 | Weblog
三男君、昨日はγグロブリンの点滴でした。本当は予定にはなかったのですが、IgGの数値がよくなくて追加の点滴となりました・・・・・



その点滴をする時の話。



針を刺そうにも三男君の手が冷たくて血管が見あたらず、看護婦さん達はわざわざ洗面器にお湯を汲んでくれて「ここに手をつけて手を温めてちょうだいね!」と三男君に言った。


でも三男君にとってみればそれが何の意味か分かるわけもなく・・・・・・



拒否!!




じゃあ・・・・と蒸しタオルをくれたのだが・・・・・



あえなく拒否!!(笑)



三男君的には、せっかく手を出して針を刺されるのを待ってるのに、何でそんなの事をするんだ〜〜〜〜!って感じだろうな・・・・
ウンウン、私には分かる。三男君にそんな「大人の親切」がわからないんだよな・・・・



・・・・ということで看護婦さん達は三男君の細い血管に何とか針を刺してました。



ますます面倒な男だな・・・・って思われたかもぉ〜〜〜〜〜!




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聞こえる場合と聞こえない場合の支援

2010-02-08 16:49:33 | Weblog
こういう話にはきっと正解がないのだろう。というよりもそもそも分からないことだらけ。
それを分かった上での私の独り言です。



三男君の耳の聞こえの問題の話。器械(ABR)的には「ほとんど聞こえない」状態です。


担任と今日はちょっとだけ話が出来ました。改めて三男君の耳の聞こえの感じを聞いてみたところ・・・・
「う〜ん、やはり(難聴を前提に考えて)聞こえ方は「普通」とは違う気がしますが
それでも「全然聞こえない」訳でもなさそうだし、視覚を中心にという意味では自閉も
聴覚障害も似たところがある。三男君の障害のメインは自閉だから、今までとそう変わらない支援で良いのでは〜的な話だった。

ABRの結果もそんなに当てにしなくて良いのでは!?とのこと。



そうかなぁ・・・・・(私の心の声)



例えばよ、学校では「イス取りゲーム」みたいなことをよくするでしょう?
もし、本当に三男君が音の聞こえに問題があるとするならば「音が鳴ったらイスの周りを歩く」「止まったら座る」という「イス取りゲーム」のルールは意味をなさない気がします。
三男君にしてみれば、何かよくわからないけどみんな歩いてるし、急に座るし・・・という視覚だけのことになってしまう。それだったら一生三男君はイス取りゲームのルール理解が出来ない。
他にも音楽に合わせて何かをする・・・・みたいなことは三男君は理解できないでしょう。



・・・・それでも??同じ支援でいいと??



ABRの検査が当てにならない・・・・というのもなんだかなぁ〜
だってさ、三男君は普通の聞こえの聴力検査は絶対出来ないのだよ・・・・・
もうこの検査しかできないのに、それが当てにならない!と言われても「じゃあどんな検査がいいんだ!」と思う。



・・・・だからいって今更ここの養護以外の選択肢はないし、先生達のやり方に文句がある訳でもないのですよ。
カリキュラムなんだし、三男君だけ特別扱いしろ!っていうのではないの。
担任にそんなことを言ってみてもそれは「酷」だ。


でも・・・・・



だからね、どうすりゃいいんだ?って思う。
何かね、自分の考えすら矛盾してるなって・・・・・




はぁ・・・・




お知らせ、今までのブログの三男君の新しい障害名を全部「Mohr〜症候群」にしておきます。
学校の先生にもし検索されては困るので・・・・・・ね

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どうすればいいか?

2010-02-07 13:17:09 | Weblog
三男君はもうすぐ卒業です。


といっても中学部に移るだけなので普通の卒業とは違うけど。



でもね、一応、卒業は卒業だし、今の担任達のほとんどはここ2〜3年持ち上がりな感じで子供達との付き合いもそれなりに長い。もちろん私達母達も。


でもね、せめて6学年最後くらい母達にメッセージカードでも書いて先生方に渡したいな〜!と私は思ったのだけど、これが母から全員分(19名)集めるとなると難しい。
先生の人数も多いし、それぞれに書くのも実は結構な手間だし・・・・・




・・・・・ということで思案中です^^











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懐かしの・・・・

2010-02-06 11:00:38 | Weblog
ちょっと光気味で申し訳ないのですが・・・・



「さて、これはなんでしょう??」





答えは「ミルメークのチューブタイプ」





多分、北海道組は「ああ〜子供の頃給食に出たな〜〜〜〜!懐かしい^^」と思うものでしょう?
(他の県ではどうでしょう??)
これは生協のトドックで注文出来たのですが、子供達は懐かしいな〜!(特に長男君)と喜んで牛乳に入れて飲んでます
贅沢?に2本使っても大丈夫!(笑)


久しぶりの我が家のヒットなものでした。
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あれれ?結婚線が??

2010-02-05 14:17:56 | Weblog
ふと私の手相をみてみた。



あれれ??結婚線が二股に分かれてる。いつの間に分かれてたんだろう??
しかも二股に分かれてるところの方がかなり長い。




ちょっと調べてみたら「離婚、もしくは別居の相」・・・・とあった。





え??





今のことろ旦那とはうまくやってると思ってるのだけど、何かあるのかな〜(笑)
そういえば私の今年の漢字占いは「逆転」だったよな・・・
ちなみに私には離婚の意思はないですけどっ!もしかして旦那にはあったりして(爆)



・・・・・え〜と、え〜と、心づもりしておいたらいいかしら(笑)


但し、その二股結婚線のすぐ下にもう1本線があるんだけどな、これはどういう意味なんだろ??





手相の本とかもっとじっくり読んでみよう^^
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ハイブリット!?

2010-02-04 14:50:09 | Weblog
旦那が出張から帰ってきて例の障害名(Mohr〜症候群)の話をした時のこと・・・・




そうかぁ・・・三男君は「ハイブリット」だな・・・・(笑)と言った。





・・・・確かにハイブリットは「混合」という意味ですけどぉ〜(−_−)




なんかちょっと違うけど、それでも私はとても面白い表現だなー!って思いました。
こんな親でよいのか?私達っ!!

今度から「ハイブリット三男君!」と呼ぼうかな(笑)







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子供の長所、短所

2010-02-03 09:50:10 | Weblog
うちの次男君のクラスの3年生達はついこの間いわゆる「高等養護受験」があったのだ。



その高等養護側と母親との面談の時に「お子さんの長所と短所はどこでしょう?」と聞かれ
この質問を想定していなかったクラスのママは焦ってしまって「しどろもどろ」で答えたそうな(笑)



・・・・・確かに難しい。特に長所なんて言えるわけないじゃん!!


我が家も2年後には次男君の高等養護受験、3年後には三男君にだって一応今通ってる養護の受験があるはず・・・・・



う〜ん、それまでに見つけておこう。子供達の長所を(笑)
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自分の納得のいくようにすればいい・・・

2010-02-02 11:37:48 | Weblog
やっぱり考えてみよう。





三男君の耳鼻科の検査を。




多分、初診からになるとは思うけど・・・・
多分、三男君は耳を医者に見せるってことから出来ないだろうけど・・・・
多分、検査となればまた入院だろうけど・・・・



それでも今回の検査結果に私がまだ疑問があるのだ

「難聴」は本当に重度なのか?
その難聴は「Hohr〜症候群」からきてるのか?それとも自閉系の為に「音を有効」と思ってないからなのか?
難聴なら「伝音性」なのかそれとも「感音性」に属するのか?
小さい頃、鼓膜切開を何度もしているがそれは関係ないのか?
どういう音に反応がいいのか?

正直、どんな検査があって・・・とかは私にはよくわかりません。
でも、今回のようにただ結果を渡されただけでは納得がいかないのです。やっぱり。
私が納得いかないのではダメだろうと。


とりあえず、今月点滴の時に耳鼻科医に紹介状書いてもらえるか聞いてみようと思ってます。



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ベイクドチーズケーキ

2010-02-01 09:58:54 | Weblog
これが昨日作った「ベイクドチーズケーキ」


作ったのは2回目ですが前回よりもうまく焼けた気がします。


使ったクリームチーズは「雪印」のものですが、もっとお高い外国のクリームチーズを使えばもっと濃厚な味になるかな〜?


ベイクドチーズケーキは作るのは簡単。でも冷まして冷やす時間が長い!子供達待てない(笑)
三男君もこれは食べました。よかったです^^
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色々作ってます〜

2010-01-31 09:51:37 | Weblog
そういえば私ってあまり料理とかここに載せたことないですね^^


昨日のお昼は私が作った「揚げドーナツ」でした。
要はパン生地を揚げて砂糖をまぶしたもの・・・・です。


そして今はベイクドチーズケーキを焼いてま〜〜〜す。写真は明日載せますが、これは長男君のリクエストなんですね。

この間三男君の誕生日に近くにある「某有名店」のチーズケーキを食べた長男君は「美味しくないな〜!お母さんの作った方が断然美味しいよ!」と言ってくれたので、調子に乗って(笑)作ってみました^^
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