のんたんのつぶやき

10代悪性黒色腫・22歳右乳がん・31歳左乳がん・33歳子宮がん肉腫 4つの重複癌と闘っています。若年性がん闘病記録

ありがとうございました

2017年07月22日 21時45分37秒 | ◆◆ 自己紹介 ◆◆
のんたんの父です。
のんたんは6月8日朝天国に旅立ちました。
そして今日7月22日に49日も終わり、仏さまになりました。
皆様ありがとうございました。(のんたんの父より)
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入院30日目~34日目

2017年06月03日 19時02分04秒 | 日々のこと
26日(金)までは、少し動いただけで、マラソン後のような状態に陥るが、安静時は大丈夫だった。
動く時だけ酸素マスクして、安静時は何も付けない自力呼吸。
RFLJ静岡メンバーが面会に来てくださり面会室で語り合い、とても元気だった。
元気な姿は、あれが最後の姿だった。

27日(土)
安静時も苦しくて、24時間酸素マスク着用。
酸素マスク着用していても苦しく、なんとか生活が成り立っていた。

29日(月)
呼吸困難になり、全く生活が成り立たない。
🔶24時間常に体内に、モルヒネを流し続けられるような処置を受け、モルヒネを使用することになった。
🔶12時24時に、タペンタ(医療用麻薬)の服用も継続。
➡24時間常に、(モルヒネ+タペンタ)
2種類の医療用麻薬が体内に入っている状態。
モルヒネの適量が見つからず、頻繁に呼吸困難に陥る😭

30日(火)
大部屋から個室に移動。
家族が泊まり込みOKになる

個室は乾燥が酷く、頻繁に飲んでいたお気に入り紅茶☕

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入院35日目(部屋移動)

2017年05月31日 15時13分44秒 | 病気の事
『緩和病棟に入るか?』『婦人科病棟のままにするか?』
先生から決断を求められました。
▪現在、緩和の先生達、毎日病室に来てくださり、症状にあわせて、直ぐに対応してもらっている。
ここまで進行すると、何処の病棟に居ても、やれることは限られてくる。
▪緩和病棟に移ると、看護師さんとの人間関係や病棟のルール等、1からやり直し。
▪緩和病棟に入るのに1か月待ち!?
▪婦人科病棟だと慣れた病棟で、そのまま移行できる。
➡ 緩和病棟に入らず、このまま婦人科病棟でお世話になることに決めた。


【入院35日目】
▪1月4日~2月16日まで、放射線+抗がん剤治療の為、入院。
▪何度か通院
▪4月27日~緊急入院。
▪自宅 → 病院 まで、片道2時間(往復4時間)時間がもったいない。

今年に入って、圧倒的に病院で過ごす時間が長い。

本当は、住み慣れた自宅で過ごせるのが一番良いのですが、それが叶わない状況。

今までは、大部屋で、面会時間しか家族と過ごせなかった。

先生・母・私、話し合った結果、個室に移り、家族が泊まり込みOK。
家族と過ごす時間を増やす対策を取ってもらえた😊

主治医の先生から有り難い提案があり、大部屋から個室に、昨日移った😊
これで、周りを気にせず、家族で過ごすことが出来る~😊✌
出来るだけ長く家族と穏やかな時間を過ごし“今(この瞬間)”を大事に生きてきたいです😊
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入院33日目(決断)

2017年05月29日 09時43分43秒 | 病気の事
私の体の状態は【末期がん】です。

数日・数週間の単位で、あっという間に癌が散らばり手をつけられない状態に陥ってしまい、非常に進行の早いがんです。

がん闘病歴18年。
私は、人生の半分以上、がん闘病してきました。

非常に進行が早く、医療が、がんのスピードについていくことができていません。
手術・放射線治療不可能。
抗がん剤の効果は10%程度しか見込めなく、今の体の状態では、副作用にとても耐えられないと思われる。


脱毛で、つるっぱげの状態で、棺の中に入りたくない。
ウィッグして棺の中に入りたくない。
この世で辛かった物を、あの世に持ち込みたくない。
髪の毛は、1か月1㎝のペースで伸びる為、地毛で棺の中に入るには、ある程度のところで、脱毛の起きる薬はやめなければならない。

闘病歴18年。
過去を振り返った時、『あの旅行楽しかったね~でも・・・あの時も治療中だったよね』と、“行事+治療中” というパターンばかり。

人生の半分以上、がん闘病頑張ってきたのだから、もう神様も許してくれるよね?

医療者・家族・私、話し合いをした結果、『もう積極的な治療は行わず、痛み・苦しみ等苦痛を取り除き、家族と1日でも多く穏やかな時間を過ごしたい』『同じ1日でも、副作用で辛く苦しい時間を過ごすのではなく、家族と笑い合い穏やかな時間を過ごしたい』という結論を出しました。
積極的な治療から【緩和医療】に切り替えました。

治療して元気になることを望み、沢山の方が、祈りやパワーを私に送ってくださったのに、こんな形になってしまい申し訳ない気持ちでいっぱいです。
1日でも多く家族と穏やかな時間を過ごせるように、温かい目線で見守っていただけたら幸いです。
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入院30日目~32日目(外泊)

2017年05月28日 23時24分33秒 | 病気の事
【 30日目 】
安静にしていれば苦しくなく自力で呼吸。
動く時だけ苦しくなるので酸素マスク着用。

【 31日目 】
早朝38.1度の発熱。
その後、39度まで熱が上がり、原因不明の熱。
解熱剤+アイスノンで冷やし、37.5度まで下がったタイミングで、サッと外泊。
先生から『これが最後の外泊になる』と言われていたので、覚悟はしていた。
家族で、今後の事を話し合い、目線は同じに。

【 32日目 】
▪自宅に酸素ボンベ設置

▪外出時は、ポータブル酸素ボンベ

➡朝から酸素ボンベフル稼働しているが、苦しくて苦しくて、たまらない😢
動けない。
明らかに悪化している。
なんとか病院に戻り、酸素量を増やし対応。
先生から『これが最後の外泊になる』と言われていた言葉を実感😣
こんなに急激に悪化すると、次は無理と実感した。

今は、ベッド上で、苦しくなく穏やかな時間を出来るだけ多く作れないか?模索中です。
みなさん、何かお知恵をください~😁
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