のんたんのつぶやき

10代悪性黒色腫・22歳右乳がん・31歳左乳がん・33歳子宮体がん 4つの重複癌と闘っています。若年性がん闘病記録

ヘルプマーク

2016年12月05日 12時31分29秒 | 病気の事
【ヘルプマークとは】
義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマークです。
※電車・バスの中で、席をお譲りください。
外見では健康に見えても、疲れやすかったり、つり革につかまり続けるなどの同じ姿勢を保つことが困難な方がいます。 また、外見からは分からないため、優先席に座っていると不審な目で見られ、ストレスを受けることがあります。



私もパッと見は、どこにでもいる元気な若者に見えますが、
体内は複数の癌にむしばまれていて、髪の毛は全部抜けてしまいウィッグを使用していて、どこからどう見ても病人です。

通院するのに、片道2時間かかるので、往復4時間電車かバスに乗っています。
医療用麻薬を服用しはじめたばかりで、副作用の眠気ふらつきがあった時期や、痛みのコントロールができず激痛に耐えていた時期に、往復4時間の通院で、電車の中で立っていられず、席も空いていなかったので、仕方なく優先席に座りました。
そうしたら、周りの人から、「最近の若い者は、堂々と優先席に座って非常識だ」「ここは優先席だぞ。若い人の座る席じゃない。譲れ!!」等、心無い言葉を浴びせかけられました。
「私も元気だったら、優先席に座らないし、席も譲るよ!!それができない体なんだよ!!」と心の中で叫んでいました。
そんなころに、このヘルプマークの存在を知り、弟夫婦に貰ってきてもらい、通院の時だけバッグに付けています。

本当は、バッグにマーク付けたくないし、マークに頼りたくないけれど、きれいごと言っていられるような体じゃない。
悔しいけど、マークに頼るしかない。
「マークをバッグに付けなくてもよくなるくらい元気になること!!」今の目標
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リンパ浮腫勉強会に参加

2016年12月03日 20時36分35秒 | 病気の事
リンパ浮腫の勉強会に参加📝


乳がん、右側はリンパ節切除・左側はリンパ節センチネル
どちらも、リンパ浮腫になる可能性あり。

外れるものなら肩から腕を取り外して休めたくなるくらい、重だるくなる時があり『腕使いすぎたなぁ😣』って反省することが多々ある。
まだ、浮腫に繋がっていないが、そのうちバーンと浮腫が出そう😭
気を付けなきゃ😣

乾燥はよくないと知り、ハンドクリームしか使っていないので、手だけではなく腕もしっかり保湿しなきゃなぁ~😣

だんだん自己流になり間違ったケアをしていたので、今日の講義で正しいケアの仕方を学び直せて、参加して良かったです😊👌
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通院日

2016年11月30日 20時48分45秒 | 病気の事
抗がん剤2クール投与 → 効果有無判定(CT) → 抗がん剤2クール投与 → 効果有無判定(MRI)
今回、MRI検査をして結果を聞いてきた。
 🔘子宮の中:小さくなっている
 🔘子宮の外:大きくなっている
今の抗がん剤、子宮の中には効いているが、外の癌には効くどころか悪化してしまっている。
先週末から、突然お尻の痛みが増し、薬も効かず、起き上がることもできなくなり、ずっと痛みにもがき苦しみながら横になっていた。
『癌が大きくなっている』という、悪い報告を聞いた時、ショックより、痛みの原因がわかり安心した。
いったい、いつ癌が育ってしまったのだろうか?

先生も予想外の結果に驚いて『カンファレンスをして、他の先生と相談して決めたいので、時間をください』と言われ、来週まで保留になった😢

子宮の外の癌が、本当に子宮からの転移なのか?
多分、組織を採取して検査をして、何者なのかハッキリさせないと先に進めないだろうなぁ・・・
病名確定するまで2か月かかり、やっと治療始められたって思ったのに、また逆戻り😭
色々考え出すと、よからぬ方向に突っ走って行きそうなので、考えるのは止めた。
白血球増やす注射して、血液の状態も良くなったし、自宅で過ごせる時間を大切にしよっと🎵


医療用麻薬の量が、1日20㎎→30㎎に増量して様子見ることになった💊
薬が早く効いて、この痛みから解放されたい😭
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無事ワクチン接種してきたよ~

2016年11月28日 19時39分32秒 | 病気の事
⚫抗がん剤との兼ね合い
⚫白血球を増やす注射との兼ね合い
⚫検査との兼ね合い
『28日か29日のどちらかでインフルエンザワクチン接種してください。危険なので、それ以外の日に絶対に接種しないでください。』
と、主治医の先生から、日にちを指定されていた📆
なので、今日ワクチン接種してきた💉
『インフルエンザが全国的に流行期に入った』というニュースを見て、早く接種したいのにできないもどかしさでいっぱいだった😣💥
やっと接種できたーー😤


ワクチン接種したからと油断せず、手洗い・うがい・マスクをして、しっかり予防しなきゃ✋
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仕事のこと

2016年11月25日 13時28分09秒 | 日々のこと
病名確定に難航して、次々と検査が入り、そのたびにシフト変更してもらっていて『またかよ💢いい加減にしろよ💢』って感じだった。

大量出血による貧血・お尻の激痛で動けなくなり、朝『今日、休ませてください』と連絡を入れ、ドタキャン。
仕事中に大量出血してしまい調子が悪くなり早退。
滅茶苦茶忙しい時期に、たびたびドタキャン&早退して『またかよ💢いい加減にしろよ💢』って感じだった。

そして、緊急入院。

職場に迷惑かけてばかり。

抗がん剤治療することが決まり、
『治療に専念してください』と、自主退職するように、促されるだろうな・・・
主治医の先生から、安易に仕事は辞めないように言われたけれど、
迷惑ばかりかけてきた私、きっと解雇だろうな。
そう思って、覚悟していた。

『Sさんの席はあけておきます。治療して、働けるようになったら戻ってきてくださいね』と優しく言ってくださり、休職が決まった。
有り難かった😭

術後の抗がん剤であれば、○クールと決まっているから計算して、『半年・一年休職させてください』と、具体的に言える。
先が全くわからず、ただ休職させてくださいの状態。
最初のうちは、引き継ぎ等で連絡取っていても、だんだん疎遠になっていき連絡しずらくなってしまいそう。
戻れそうになった時、戻れなくなってしまいそう。
そんな不安が出始めてきた頃、上司から連絡がきた。

体調が良い時、事務作業をしにこれないかな?
来る日や時間は任せるから。
上司の提案、涙が出そうなくらい有り難かった😭

現在、1か月に1~2回くらい、1時間程度、働いている。
職場と疎遠にならずにすんでいる。
1時間だけでも、集中して仕事をしている時は、病人ではない。
着替えて化粧してウィッグして、見た目は元気な人。
自然と気持ちも、元気な人になれる。
無収入より、ほんの少しでもお金が入ってくるのは有難い。

今日は、職場のX'masツリー&飾り付けに行ってきた🎅🎄
飾る場所を想像しながらX'mas小物飾りの買い物楽しかった~😊
X'masツリーの飾りつけ楽しかった~😊
『体調が良い時でいいよ』って、いつやってくれるかわからない人に任せてくれ、私に仕事を与えてくれた職場に感謝😢


これからも無理せず、できる範囲で仕事をしていこうと思っています😊
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