目の毒

「目に毒」？「目の毒」？どっちが正しいっけ？

それはともかく。
我が家の平日の朝食はいつもご飯に味噌汁、干物なんですが、やっぱり「ごはんのお供」は各々欠かせない。

父は納豆。
母はキムチ。
妹は卵かけご飯。

ぜーんぶ私のすきなもの！
なのに食べられないもの！p(´⌒｀q)

さすがに囲まれちゃうとね〜
これでイクラや明太子とかでてこようものなら発狂しそうだ。

そんなことを言うとまた周りが気を遣うので言わないけど…

私専用に買ってもらった味付け海苔（小分けになったやつ）をかじりながらもんもんとするのでした。

なんかおいしいご飯のお供はないかなぁ…

うれしくない記念日

１年前の今日、原因不明の肝炎で入院しました。

１週間といわれた入院は１ヶ月に伸び、それでも原因はわからず。

本人は元気なのにたいした治療もされないままいたずらに過ぎていく時間。

今思えば尋常じゃないんだけど、連日繰り返す39度台の熱でも仕事してたから、閉じ込められてることに情けなくてイライラしてた。

挙げ句肝生検で腹腔内出血、それでも原因はわからず。

念のため、でかかった血液内科で慢性活動性ＥＢウイルス感染症が発覚。

調べたがりが災いして、この病気の予後、幹細胞移植とそれにともなう不妊のこと。
毎日泣いて自分の葬式想像したり離婚してもらおうと思ったり。
本当に調べたりなんかしなきゃよかった。

血液内科の先生に今後のことを説明してもらって、ようやく落ち着いて、肝が座った。
内容は決して楽観的なものじゃなくて、
「このまま放っておいたら数年もたない。でも移植しても、その移植自体の過程で死んでしまうことがある。症例が少ないから成功率や最善の治療が何かは手探り。」

生きるための選択肢が少ないことが、逆に「なんでもやらなきゃ」という思いにつながった。

何より、私が死んだらダンナが生きるのをやめちゃうと思った。

あれから１年。
喉元過ぎれば、じゃないけど、治療で辛かったことってあまり思い出せない。
抑圧がはたらいてるならそれにあまえよう。

応援してくれる人はたくさんいました。
なんにもしないダメな嫁を舅も姑もひとことも責めず、石川から何度も足を運んでくれました。

１年でカタがついたのは運がよかった。
病気になったこと以外は全部うまくいった１年でした。

まだ生活に制限があるものの、すべての制限がずっとじゃないし。

おめでたい記念日ではないけれど。
感謝の気持ちを思い出す忘れちゃいけない日だと思います。

ルーツ

昨日は車検のために父が休みをとっていました。
車検は私のクルマなのですが、運転もできないし名義も父のままだし、父がディーラーにいってきてくれました。

あまえっぱなしの娘ですが、それもホントに娘に激甘な父あってこそ。

２年間半年ごとのメンテナンスと５年間の保証までつけてくれました。

帰ってきたらその足でイオンへ。
私が先日ぽろりと妹のあったかい部屋着をみて、「私も買おうかな」と言ったがゆえに、わざわざその部屋着を買った店に連れていって買ってくれました。

食品売場では「食べたいものいれなさい」といい、パン屋さんの出来合いサンドイッチをみて、「食べたいけど（作って時間がたってるだろうから）無理だなぁ」とぽつりと言ったら、今日の朝食は父特製サンドイッチでした。

親戚への快気祝を手配するためにデパートのギフトコーナーまで連れていってくれ、帰りはデパ地下で私が食べられるものを探し、なさそうだとなれば「一人だけ食べれないのはかわいそうだ」と何も買わずに帰ろうとする。

これだけ甘やかされてまっとうに育つわけがない娘。
すこやかにわがまま姫が育ちましたとさ。

おかげでダンナになる人もそういう人を選ぶのです。
運よく見つかってホントによかったわ。

ちょっとこの２日間、甘やかされっぷりが後ろめたいくらいだったので、改めて「父に似た人をえらんだんだなぁ」と感じたのでした。

ダンナのノロケはよくあるけど、父親のノロケのブログはそうあるまい。

乾燥肌になりました

GVHDというほど深刻ではないのですが、移植してから乾燥肌になりました。

粉をふいてしまったり、頭皮もポロポロとフケのように落ちてくるので、服や身の回りも汚れてしまって、わりと不愉快。

顔もかさかさで、洗顔料もおっかなびっくりなので、ぬるま湯洗顔。

もともとオイリー寄りの混合肌、それでもめったに肌質で悩むことはなかったんです。

外に出られるようになってもいつまでもすっぴん生活もどうかとおもうし、潤いたっぷりで肌にやさしい化粧品をさがさなきゃ。

ちなみに肩や脚もひどいです。
ホホバオイルとかベビーオイルとか試してみようかな。

一応病院からはウレパールという尿素ローションをだしてもらえた。

誰かオススメしってたらおしえてください〜

運動

昨年から母がジムに通いはじめました。
ご近所さんと一緒にやっているそうで、いわゆるサーキットトレーニングというもの。

母はちょっと、いや、かなりお腹が目立っているので、娘としては喜ばしい限りです。

で、かたやその娘は階段でため息、うっかり和式トイレに入ったら立ち上がるのに苦労するくらいのヘタレっぷり。

父が「お前もお母さんと一緒にジムにいけ」というのですが、膝の屈伸もできないのにそれはないでしょう。

私と同じ（というか私が父に似ているのですが）ムダな時間を過ごすのが大嫌いなせっかちさんなので、私が家でダラダラしてるのがもどかしいようです。

でもねぇ。この２〜３日の階段の上り下りだけで太ももの前が筋肉痛なの。

長期のステロイドと放射線の影響で、骨がスカスカになってしまったため、間接に負担をかけるのはＮＧ。
本当は水泳がいちばんいいんだけど、感染のもとになってしまうので、免疫抑制剤があるうちはプールも禁止。

「なんとかならんかなぁ」…とこんなブログをベッドで寝ながら書いてる時点でアウトだとおもう。

いつも思うのだけど

携帯をやっと機種変更しました。

で。毎回おもうこと。

「あーーー失敗したーーー」

やっぱり慣れないから使いづらかったり、ボタンの位置が違ったり。

これまでも毎回がっかりしたんだけど、いつの間にか慣れてきたんだよね。

ちゃんと今回もそうなるといいんだけども。

退院します！

明日退院します

下痢と吐き気が多少あり、腎機能がやや低下しているものの外来対応でいけるでしょうとのこと。

たくさんご心配かけました。
お見舞い、励ましの言葉ありがとうございました。

今後も免疫力が低いから起こり得るハードルはでてくると思いますが、なるべく避けられるように。

しばらくは一人でのお出かけは禁止とダンナに言われました。
電車は人込みだし、運転できないからしかたないんだけど。

「退院したら会いましょう」たくさん約束してもらってるのはもうしばらく延ばさせてください。

実家に帰って、どんな生活が待っているのか。
楽しみです。

どっちがいいのか

こんな状況になったので、骨髄バンクについて知る機会がふえました。

「メンバーが足りません」とサッカー選手がテレビＣＭでよびかけたように、
ドナーさんを必要としている患者数に対して、ドナー登録してくれた方の数は足りていない実情があります。

私も骨髄バンクでは適合する人がいなくて、リスクの上がる臍帯血バンクに切り換えました。

「ほんの少しの採血で登録ができます。それで助かる命があります。ぜひ登録してください。」
言うのは簡単。
「登録」の作業も献血のついでに、くらいで簡単。

でも、いざドナーになるといろいろなハードルがでてくる。

医療機関で何度か行う検査や準備は全て平日。
提供するときは４日〜１週間くらい入院が必要。
ここで仕事を休む必要が出てくる人が当然発生する。
最近は「ドナー休暇」や「骨髄提供も給付対象になる保険」もできてきたものの、まだわずか。
会社の理解を得たり、自営業の人は死活問題だよね。
ドナーさんの検査代などはもちろん患者が全て払う。
その代り報酬ももちろんない。売血のような形になってしまうから。

さらに思わぬハードルになるのが「家族の反対」。
本人は人助けのために提供する意志があるのに、両親や配偶者が反対をすると、提供にはこれらの人の同意が必要なので、提供できなくなってしまう。

大きな理由は「どうして赤の他人のために健康な体を傷つけるのか」「万一のことがあったらどうするんだ」
もちろん全身麻酔に伴うリスクは発生します。
でも、骨髄バンク提供者で事故の事例は１件もない。
なのに、「提供で半身不随になった（脊髄損傷と勘違いしてるのか？）」「亡くなった人がいる」とかいう根も葉もない噂があるのも事実。
これは悲しい。
心配して反対するのはわかる。
でも間違った情報で判断して助かる命が助からないなんて。
いかに骨髄移植が理解されていないかの現れ。

骨髄液を採取した後はそれなりの痛みもあるようです。腰に鈍痛が個人差はあっても１週間前後ときいています。

ドナーを引き受けても最終同意の前ならキャンセルができます。
でも、ドナーさんを待ちに待ってる患者と家族にとって、「キャンセルされた」というのは本当に辛いこと。
「はしごを外される感じ」と表現しているご家族がいました。

だからこそ「何も知らずに登録して、いざ現実を知って、やっぱりやめた」になるのは辛いんです。
その一方で「まず登録がなければはじまらない」のも紛れもない事実。

ＣＭや献血会場など充分な説明や家族との相談が難しい場面でも、どんどん登録を募るのか。
時間をかけても説明を充分して「やっぱりやめた」がない人にだけ登録をしてもらうのか。
どちらがいいのか私には正直わからないのです。

私は今まで周りの人に「登録してください。」なんて言えなかった。
「私のために」って言ってるみたいでおこがましくて。

助かった今だから、やっとこういう内容が書けました。

登録をしても、子育てや介護で提供が無理な時期は「保留」を申請するというシステムもあります。

もし、これを読んで、登録してみようかと思ったら。
誰かが誰かの命を救えたら。
そんな贅沢言わないにしろ、そんな現実を知ってもらえるだけでも。
こういう助け合いの心に命をいただいた身としては嬉しいのです。

遅ればせながら毎年恒例

大学入試センター試験の問題解いてみました。
といっても自尊心をまもるために「現代社会」をとりあえず。

問題を解くのに必要なのは反射神経かもしれない。
問題慣れってあるんだよね。
解き始めはとにかく問題文よむのにも時間がかかる。

で、途中で「先に設問を読んでおく」とか当時の自分のテクニック的なことおもいだすのよね。

経済関係の問題文の途中で「設問は2008年以前を指します」としてありました。
いかに2009年にかけて変化があって、まだその変化の直中にいるってことか。

「現代社会」82点でした。
現役時代は世界史の片手間でうけて85点。

常識力だけで当時も勝負してたってことか。

明日は国語にチャレンジしてみようかな。

お試し外泊

土日、実家に帰ってきました。

入院したのは夏真っ盛りの７月末。
帰るための長袖の服を持って来てもらうところからスタートです。

看護士さんや助手さん、掃除のおばさんまで「あら、外泊？いってらっしゃ〜い」と声を掛けてくる。
私服とはいえさぞ浮かれてたんだろう。

４ヶ月ぶりに吸う外の空気は肺に冷たい。
シャバは寒いのね〜。

ダンナと一緒に実家に帰って、お昼ごはんはリクエストしたお蕎麦でした。
ダンナの明太子パスタを一口もらったら…久々の刺激物に口がヒーヒー。
感染防止のため「一口もらう」のも慎重で、相手が箸をつける前にもらわなきゃいけない。
嫌なやつだわ。

夜は鉄板焼きでしたが、こういう鍋や大皿からとる料理も、必ず全員が菜箸をつかって。できれば自分の食べる分は最初に確保。
味ぽんは加熱しないため開封したてのもの。
食べるだけで疲れちゃったよ。

ダンナも一緒に泊まってくれて、両親とダンナが楽しそうに晩酌してるのみると、おうちはいいなぁと思います。

いろいろ大変だけど、病院でひとりで食べるのはもういいや。

問題はもうひとつ、体力。
寝室が２階で…這いつくばるようにしないと階段がのぼれない…膝が笑う。
しゃがんだら立てない。
ウォーキングも寒いしなぁ…悩みどころです。

やっぱりおうちはよく眠れる。
病院も慣れたけど、熟睡はできてなかったんだろうな。
とにかく寝ました。


不安も退院後しばらくは続くだろうけど、心の準備は少しできたはず。

このままなら週末退院です。
新しい生活はもうすぐです。