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【感動】産まれてもほとんどが数日で死亡してしまう無脳症。その赤ん坊が1歳を迎え「ママ大好き」と言いました→ ネット民感動 → 治療費を募集の結果・・・

2016-09-18 23:52:03 | 日記

Buell君は今年の8月で満1歳になりました。そして初めて「ママ大好き」と言ったのです。彼は「無脳症」という先天性の病気です。大脳が欠損しているので、普通は死産するか、生まれても数日で死亡するケースがほとんどだそうです。


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フロリダ州オーランド在住のJaxon一家には励ましや応援のメッセージが世界中から届いています。Jaxon君が「ママ大好きだよ」と言うたびに、ママはキスをして抱きしめます。だからJaxon君は何度もママに「大好きだよ」と伝えるのです。
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Jaxon君のパパ、Brandon Buellさんは2014年9月にgofundmeのサイトでJaxon君の治療費や生活費を募るページを開設しました。




Buell夫妻はこのページに次のようなコメントをしています。


「Jaxonには皆様の温かい支援と祈りの力が必要です。母親が常に子供に寄り添ってケアをする環境が必須なのです。Jaxonは強くて特別な子です。医者も奇跡だと言っています。生きているだけでもすごいのに、彼は日々成長してとうとう一歳になりました。」




 




無脳症(むのうしょう、英語: Anencephaly(アネンスファリ))とは神経学的奇形症の一つで、大脳半球は通常欠損して全くないか、または小塊に縮小している。胎児や乳児などにこの症状が現れた場合無脳児(むのうじ)とも言い、その他神経管欠損症(しんけいかんけっそんしょう)、頭蓋骨の欠損を含めて無頭蓋症(むとうがいしょう)、ともいう。



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原因については詳しく解明されていない。しかし、人種によって発現の頻度に差があり遺伝的要因が関係すると考えられているほか、母体の栄養状態など多因的であることがわかっている。


妊娠の26日以前に神経管前部の閉塞などがおこり、胎児の神経管の発達が障害されることで発現するとされている


胎児の神経管から脳や脊髄が形成されるのが障害されることで、脳の一部、あるいは大部分が欠如する。大脳のほか、生命の維持に重要な役割を担う脳幹の発達も障害され欠如する例が多い。そのため発症した胎児の75%は死産となり、出産した場合も生後一週間以上生存することは難しい



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