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難病…

2017-09-20 21:06:14 | 日記
先日検査入院が終わったデイのRちゃんのママが話をしたい
との事。
また来週から入院となってしまうのでその前に時間を取って
ほしいと言うので今日面談をした。
『あちこちの病院を回り、やっとそのスペシャリストと出会い
検査をした結果病名がはっきりした。
ネフロン癆(ろう)と言う難病指定されている進行性の
腎機能障害。
それもかなり希少なパターンだ。
腎不全の末期…。
今後人工透析をするが、それも3年が限度。
残された治療法は移植しかない』…と。
知的障害も低身長も眼疾患も全てこれが原因ではないかと
考えられるそうだ。
泣きながら話すママ。
パパもママも溺愛している一人娘のRちゃん。
まだ小学5年生だ。
あまりにも重い話に何とも言えない気持ちになった。
私もNちゃんが1歳半の時『万が一の事を考えておいて』と
医師に言われ地獄を味わった。
だからRちゃんのママの気持ちがよく分かる。
何でRちゃんなんだ?
悔しい…。
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