就学説明会

昨日は小学校の説明会へ行ってきました。
ご近所の小学生がいるママさんに聞いたところ、
結構既に小学生の子がいる親なんかは欠席する場合も多く、
出席者は意外と少ないなんて聞いていたのだけど、
昨日は結構な人数がいたように思います。

説明会は１４時からで、１時間程度なんて話も聞いていて
ゆーまは幼稚園バスで１５時２０分頃帰ってくるから
預かり保育を利用しなくても、説明会終わって急げば間に合うかな〜
最悪、最後の方は説明聞けなくとも、分からないことはお友達に聞くことにして
途中で帰ってきてしまおうかな・・・なんて思ったりもしたのだけど、
ダンナに窘められたのでゆーまを幼稚園に預け最後まで参加しました。
そうよね、最後まできちんと参加しなくちゃね

最初のお話では４５分で説明会は終わる予定だとのことだったけど
長引いて結局終了は１５時半。
ゆーまを預けて正解でした。
途中そーたが寝てくれてホッとしたのだけど、
目が覚めたら多分「ここどこだっけ？？」ってな感じになったのでしょう、
周りに知らない人ばかりだしね。
いきなり号泣し始めかなり焦りました
あまりの泣き声なので廊下に出ようかと思ったけど
すぐにお茶飲やお菓子を与えてみたら落ち着いてくれたのでよかった。。

やはり幼稚園とは違い、
準備しなければならないものもきっちり指定されるわけではなく
サイズも「大体こんな感じ」程度だったりするので楽だけど
幼稚園でかなりきっちり指定されることに慣れてしまっているので
逆に不安だったりも
今日の説明でも、最後の質疑応答の時間に
質問した人の声は遠くて聞こえなかったけど
答えている先生の話によると下敷きの質問だったようで。
「授業中にキャラクターの名前なんかをじーっと見入ってしまうような場面も見られるので
出来るだけシンプルなものの方がよいですね。」と先生。
下敷き！？
説明の冊子には必要なものの中に下敷きなんて書いてなかったのに要るんだぁ。
更に教頭先生も「大切なものなので是非用意してあげてください。」って。
そうだね、下敷きは使った方がよいかもね。
もしかして他にも書いてなくてもあるとよいものってあるのかも？

作らなくちゃいけないものは連絡帳袋くらいで
手提げ袋や体操服入れは幼稚園で作っていたものをそのまま使えそうかなと。
シンプルな布にキャラクターのアップリケを付けてあげていたので、
アップリケを替えれば使い回せそうです。
幼稚園の入園時には張り切って色々作ったけれど、
段々とそういう気力もなくなったり
そういう幼稚園も多いかと思うけれど、
ゆーまの幼稚園も持ち物の名前は漢字で書くよう言われています。
小学校では最初は必ずひらがなでと説明があったので
お名前シールを作り直さなくちゃいけないなと。
ちょこちょこっと打ってプリントするだけなのに、
それすら面倒だな
粘土板など幼稚園で使っていたものをそのまま使えそうなものにも
名前を付け替えかぁ、面倒だな
袋類のアップリケも今日そのままでいいか一応ゆーまに確認したら、
他のにしてくれと。
しかも、市販品にはなさそげなキャラを挙げたので
「それは売ってないかもしれないなぁ・・・別のにしようか？」
と私が言うと
「ママが作って。」って。
う〜ん。。少し考えさせてください
ゆーまは小学校に入るのをとても楽しみにしているのに
母のこのテンションの低さはいかん、いかん。
私も気合を入れて頑張らねばっ

そんな時は・・・

いつものことではあるけれど、
今日は特に晩御飯を作る気力がなく、
なかなかメニューも決められず。

ゆーまに「何が食べたい？」と聞くと
いくつか答えてくれたけど、
材料が足りないため作れない。
買い物に行く気もしない。。
「何にしようかな〜」とブツブツ言いながら考えていると
「そんな時はクックパッドでも見てみればいいんじゃない？」とゆーまが。
そうね、そうしてみようかな
って、私がよくクックパッドでレシピを探しているのを知っているのがコワイ
別に隠れてパソコン使っているわけでもないのだけど、
ゆーまも寄ってこないし。
クックパッドの話をしたこともないハズ。
見てないようで、意外とチェックしているんだね
迂闊な行動は出来ませんな。

掛かり付けの小児科（小児神経外来） 10/02/04

てんかんの発作も薬が効いて落ち着いているので、
前回から1カ月ぶりの受診でした。
この頃の様子として、2週間前に数日間高熱が続き
鼻づまりやゼコゼコした感じも続いてたが
かなり良くなっているものの、
痰が絡んで喉がゴロゴロしている感じが治らないこと、
発作は起きていないことを話しました。
その後、用意していった質問を。

Ｑ．熱が出た時に発作を予防するためにダイアップを使った方が良いのか？
Ａ．熱性けいれんではないので使わなくてもよいでしょう。
　もし、発作が起こった場合に様子を見て使う程度でよい。


Ｑ．薬を飲んですぐに吐いてしまった時は？
Ａ．本当に飲んだ直後でほぼ全量を吐いてしまっているような時は
すぐにもう１包飲ませてよい。


Ｑ．吐き気が強かったりして薬が飲めない時は？
Ａ．翌日になっても構わないので飲めるようになってから
飲めなかった期間分の薬を少し時間をあけながら１包ずつ全量飲ませること。


そうそう、この１か月間でそーたの体重が１．５ｋｇ程も増えてしまったことも報告。
すると、先生がすぐに「あぁ、バルプロ酸（薬の成分）は食欲が増すからね。」って。
食べている量はそんなに少し増えたかな？程度ではあったのだけど、
やっぱり薬のせいだったのね。
食べる量をセーブさせた方がよいのか聞いてみると
太っている訳ではないから、しばらくはそのまま様子見でよいとのこと。
今日は血液検査もし、
結果は次回の１か月後の受診時ということでした。

こども医療センター 眼科＆耳鼻科 10/02/03

今日はこども医療センターへ行ってきました。
まずは眼科。
９時半からの予約で、今まで時間通りに呼ばれることはあまりなかったけど
時間通りに９時半に検査の順番が来て、さくさくっと終了。
前回は興味がなくて出来なかった幼児向けの視力検査ですが
今回は一応興味をもてたようで両目同時の検査だけ出来ました。
片目を隠すことを嫌がったので、
片方ずつの検査は出来ず。。
なので、左右に視力差があるのかは分からず。
前回の診察の頃には左目が外れることが多かったのですが、
この頃は右目が外れていることが多いような気がしてます。
今日もしっかり検査が出来ていない状態なので、
視力差や傾斜角の差がはっきりしないため
アイパッチを開始するかなどはまた次回の検査でとのこと。
「次はもう少ししっかり検査が出来るようになっていると思いますので」
と、先生は仰ってましたが・・・本当にそうなっているといいけど。。
次回はまた４ヶ月後の６月です。

眼科の次は耳鼻科。
眼科がさくっと終わったので、予約時間前に耳鼻科に到着。
今まで遅れることが多かったので、
今日はいつもより早く終わるかも！？と期待したけれど、
耳鼻科は混んでました。。
まずは診察の前にレントゲン撮影。
レントゲン室に入り、そーたを預けて私は部屋の外に出たのですが
すぐにそーたの号泣する声が聞こえてきました
ずーっと泣いていたようだけど、
撮影が終わり外に出て私に抱かれた途端にご機嫌に。
やっぱり人見知りが復活しているらしい。
耳鼻科には１時間待ちと出ていたけれど、
レントゲンを撮り終え１時間半後くらいにやっと診察の順番が。
滲出性中耳炎の方は問題なしで、水も殆ど溜っていないキレイな状態らしいです
しかし・・・
やっぱり扁桃腺がちょっと大きめとのこと。
胸を見た感じも、胸の中央が少し凹み気味なので普段から少し呼吸が苦しめなのかもしれないとのこと。
この頃イビキの方はそんなにひどくはないのだけど、
鼻づまりをすることも多いし、
このまま呼吸が苦しい状態が長く続き、扁桃腺も大きいままなら
手術になるでしょうと言われました。
運動面の発達が進めば改善する可能性があるんだとか。
筋肉で扁桃腺の辺りが？しっかり支えられるようになるんだとか。
何をしっかり支えられると言っていたのかうろ覚えなんですが、
とにかく運動の発達が進むことでよい方向へ向かうらしいです。
本当にゆっくりではありますが、少しずつ運動面も発達してくれているので
この調子で進んでくれるといいな。
次回は眼科と同じく４ヶ月後とのことで、同じ日にしてもらいました。
眼科は１０時で耳鼻科は９時。
９時の予約は今までで１番早いかも。
今まではゆーまを幼稚園に送ってから向かうので
少々バタバタ気味でしたが、
次回はゆーまも小学生で７時半ごろ家を出て行くはずなので
今までよりも楽に行けるかも！？

摂食外来 10/02/02

昨日は療育センターの摂食外来に行ってきました。
普段食べている形態の食事１〜２品とスプーンとストローマグにお茶を入れて持って行きました。
前回のリハビリ時にもらっていた予診票に
普段の食事の様子や今困っていることとして、
コップ飲みが上手く出来ないこと、
ひと口大のものは手づかみ食べが出来るようになったが、
大きなものを噛み切りながら食べるのが上手く出来ないことなどを記入しておきました。

昨日持って行った食事は、前日の晩御飯の残り物のおでん数品と
この頃お気に入りのスティックパン。
おでんは、じゃがいも、人参、大根、ウィンナー、魚河岸あげです。
余談ですが、魚河岸あげ（紀文）は私のお気に入りです

普段食事しているイスについて、
リハビリの時にちょこっとお話したことはあったのですが
見てもらったことがなかったので、
デジカメに撮って持って行ったものをまず見てもらいました。

　

この頃腰も徐々にしっかりしてきて、
殆どもたれかかることなく背筋を伸ばして座る姿も見られるようになってきたけれど、
長くその姿勢を維持するのは難しいようで
テーブルに体を預けるように座ったり、
後ろや横に寄り掛かったりで多少落ち着かない感じはありました。
前にもたれ掛ると口に入れた飲み物や食べ物をこぼしやすいので
如何なものかとは思っていたけれど、
まぁ仕方ない、とか、こんなもんだろうくらいにしか考えてなかったのですが
↑の画像を見てもらうと、画像で見る感じはなかなか良さそうに見えるけど
イスとそーたの体の間にある遊びの部分があるようなので、
昨日用意されていた姿勢保持椅子に座って食事してみて
しっかり姿勢を保持した状態で食事をすることが、
そーたにとっても、私にとっても楽なようであれば
何か対策を考えましょうとのことでした。
昨日用意されていた姿勢保持椅子はこんな感じのもの↓



このイスに座ると、パッドでしっかり腰のところを支えられるので
ぐらつくことなく姿勢よく座ってました。
そして、そーたも姿勢を固定されていることを嫌がる様子もなく、
最後まで機嫌よく座ることが出来てました

摂食指導の先生と記入していった予診票について軽くお話しした後、
まずは持って行ったスティックパンを食べさせてみることに。
そーたの最近のお気に入りのパンなので
見せた途端に大喜びで、「早くよこせ！」と言わんばかりに
私の手からパンを奪い取り、かなりの勢いでがっつき始めたそーた
朝はしっかり食べて行ったし、
まだ１０時半だったのにもの凄い食欲でした
よく噛んでいるし、まぁまぁ上手に食べてはいるのだけど
口に詰め込み過ぎてしまうようなので、
そーた任せにはしない方がよいとのこと。
自分で噛み切って食べるというのは大切なことなので今まで通りに続け、
食べ物を持ったそーたの手を握って
口に入る量や入れるタイミングをサポートしてあげるようにとのこと。

次はおでんをスプーンで与えてみました。
スプーンで与える時にはいつも私がスプーンをそーたの上唇や歯にあて
食べ物を口の中に入れてあげていたのですが、
スプーンを下唇にあて、そーた自身が上唇で食べ物を取り込むのを待ってみるように指示されました。
そーたが自分で上唇を使って食べ物を取り込むなんて出来ないと思っていたのだけど、
言われたとおりにやってみると
パクッと上手に取り込むことができビックリ
今までやってみたことはあったのだけど上手く出来なくて、
というか、もしかしたら今までは私がスプーンを口の中に入れ過ぎていたのがよくなかったのかもしれない。
ホントにちょっとの差でこうも違うものなのね、とちょっと感動
スプーンで与える時はこのように下唇にあてて待つことと、
そーたの上唇が下りてきたら上に当てるようにではなく、
水平にスプーンを引いてあげるようにとアドバイスを頂きました。
あとは、物を噛む時のこと。
普通は口を閉じて噛むのだけど、
そーたの場合噛む力が強過ぎ、大人でいう歯を食いしばる時の状態に近いようで
大人でも歯をギューっと食いしばると唇の力が緩むのと同じように
そーたも噛む時に唇が開いてしまいヨダレが垂れてしまっているとのこと。
ヨダレが出てしまうと口の中の水分が減り
食べ物がばらけてしまってむせやすくなると。
「次のひと口を食べる時に口を開けた時、
前に食べたものがバラバラっと散らばって口の中に残っていることがあるでしょう？」って。
あります、あります！
確かに生野菜、特にキャベツの千切りや
パサつく食べ物、あとはもっちりしたパンでむせたり
喉詰まりし易いとは思っていたのだけどそういうことか。
なるほど。
なので、煮物や煮魚などは煮汁にとろみをつけたり、
生野菜もドロッとしたドレッシングやマヨネーズで和えてあげたりするなど
食べ物をまとまりやすくする工夫をしてあげるように言われました。
何でもよく食べるので、すっかり家族と同じ食事にしていたけれど
もう少しそーたが食べやすいように手を加えてあげなければいけなかったんだなと反省。
そして、唇を閉じた状態で噛めるよう
物を噛んでいる時に軽く曲げた私の片手の人差し指をそーたの顎を下から軽く押し上げるような感じで当ててあげるようにと言われたのですが・・・
そーたに嫌がられました
普段から口が開いていて舌も軽く出ていたりすることが多いのですが、
これで姿勢保持のためのバランスを取っているようなところもあり、
なかなか口を閉じるようにするのは難しいかもしれないし、
口の周りを触られることも好きではないので、
食事以外の時に私の膝に座らせ
テレビを見せたり、歌を歌ってあげたりの遊びの時間に
後ろから顎を押し上げ口を閉じる練習を少しずつしていくよう言われました。

お次は飲み物。
持参したストローマグで飲ませてみると、
私もそう思っていたのだけど、
かなりストローを奥まで加えて飲んでいることを指摘されました。
家では確実に口からこぼさずに飲んで欲しい時、
薬を飲む時や飲ませている途中で目を離す時は
ストローではなくスパウトのマグを使っています。
ストローもスパウトも基本的な口や舌の動きは
おっぱいを飲むときと同じで出来てしまうということで、
そーたがストローを奥まで加えて飲んでしまうのも
その動きと同じく舌も使って飲んでいるからだと。
スパウトはあまりお勧めできないとのことで
いずれは止めた方が良いようですが、
水分がしっかり取れないと便秘しちゃうので、
量を確保するためにスパウトやストローは続けつつ
コップ飲みの練習をしていきましょうとのこと。
コップ飲みについては、コップで練習する前に
スプーンや醤油皿のような小皿で唇の動きを練習するのがよいそうです。
そーたは小皿がお気に入りで、しかも上手に上唇を使って出来たので
しばらくは小皿で練習することに。
コップ飲みの時もコップの下に舌が出てしまうことがあるので、
タオルなどを1枚挟んでよいから、
指で下から下唇を軽く押し上げてあげるようにとアドバイスを頂きました。
噛む時に下顎を押さえられるのは嫌がったのに、
飲み物の時は下唇をタオルで押さえられるのを嫌がらなかったそーた。
きっと、飲み物を飲む時はこぼすことが多いので
普段から下顎のあたりにタオルを当てた状態で飲ませることが多かったから
違和感がなかったのかな？

最後にまたイスについてですが、この日しっかり姿勢固定された状態で食事をしてみて
今までより全然食べさせ易かったし、
そーたも口からこぼす量が少なかったので
家で今使っているイスに工夫をして体があまり動かないよう固定してみることに。
まずはバスタオルで隙間を埋めたり、
座面が木で滑りやすいので市販の滑り止めマットなどを敷いてみて、
それでも上手くいかないようなら、
自宅のイスを持ち込んでそれに合うようにパッドを作ってもらうことになりました。

早速家に帰りバスタオルで試してみたら、
これだけで十分に姿勢が保持されイイ感じ
更にスプーンでの与え方や小皿での練習もアドバイス通りにやってみると
変えたことは今までとほんの少し違うだけなのに、
こうも違ってそーたがちゃんと出来るものなのかと驚きです。
今まで「こんなもんだろう」と妥協していたことでも、
ほんの少し変えるだけでそーたや家族が過ごし易くなることって
他にもあるのかもしれないなぁとも思いました。
勝手に自分で諦めちゃわないで、
これからはまずは専門の知識を持った方に相談だな、って思いました。
とっても収穫の多い1日でした

そうそう、食べ物のトロミづけなんですが、
片栗粉でもよいのだけどトロミ調整食品というのが市販されているとのことで
サンプルをいくつか頂いてきました。
片栗粉と違って食品の温度に関係なく、
冷たくても簡単にトロミがつけられるとのこと。
早速昨日試してみたけど、
そーた用にある程度冷ましてある煮物の煮汁に
その粉末を加えて混ぜるだけで簡単にトロミが付きました。
レンチンで片栗粉でもいいのだけど、
やっぱりこの手軽さは魅力かも。
購入を検討したいと思います。


2010年2月4日　追記
この頃ご飯ものを食べる時に殆ど噛まずに飲み込むようになったことも相談してきました。
ご飯はあまり噛まなくても飲み込めてしまうのである程度は仕方がないけど、
よく噛んで食べさせたいということであれば
普通に米を炊く時におかゆも一緒に少量炊いておき、
普通の水加減で炊いたご飯におかゆを少し混ぜたものを与えると
丸飲みし辛くなるため、よく噛んで食べるようになるでしょうとのことでした。