ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ

ミオパチー患者とその家族でつくる自助会です!

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2015年医療講演会

2015-07-21 20:38:36 | Weblog
前回の総会後の講演会の模様をアップすべく、~続く~と書きながら日々バタバタで
なかなか投稿できずすいません。

7月12日午後1時~、講演Ⅰとして神戸大学大学院 医学研究科 神経内科学/
分子脳科学教授 戸田達史先生に、「福山型筋ジストロフィーと最新治療研究開発」と
題しご講演をいただきました。
当会には福山型の会員さんはいらっしゃいませんが、7組の一般参加申し込みがあり
、最新治療の話しをお聴きすることができました。

福山型筋ジスは日本人が一番多いそうで、だからこそ日本人の医師が根治療法を
開発する使命があるとおっしゃった戸田先生の言葉がとても印象的でした。


午後2時からは、講演Ⅱが始まりました。(写真)
講師は刀根山病院 神経内科部長 松村剛先生で、「知っておきたい筋強直性ジス
トロフィー@広島」と題しご講演をいただきました。
当会にも筋強直性の会員さんは多く、熱心に皆さん耳を傾けておられました。
また松村先生が患者登録の書類を沢山ご用意くださり、配布させていただきました。

その後休憩をはさみ、当会名誉顧問の埜中先生、渡辺先生、片山先生、倉重先生、
本日の講師戸田先生、松村先生、社労士の畝田谷先生という豪華メンバーを囲み
質疑応答を含めた交流会を開催しました。

嚥下が難しくなった相談者にどうしたらスムーズにできるか、マッサージは効果は
あるのか、難病法の話しに至るまで色々な質問があり、丁寧に一つ一つ回答いただき
ました。

昨年の青木先生もそうでしたが、今年も日本でも大変有名な筋肉の専門医である
戸田達史先生、松村剛先生をお迎えし、埜中先生に座長で進行していただく…、
こんな夢のような、贅沢で貴重な講演会は、当会のような小さなしかも貧乏な会
ではできるものではありません。
これも当会顧問で、西医療センターの渡辺千種先生のお蔭と感謝しています。

当日は一般参加者も含め、80名余りの参加があり、盛会のうち無事に終わりました。
皆様お疲れ様でした。
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『第11回総会』が開催されました。

2015-07-14 22:54:16 | Weblog
2015年7月12日(日)午後12時より、広島市南区地域福祉センター4階
大会議室にて、ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ第11回総会を開催
しました。

毎年午後1時からの総会ですが、今年は会員の体調も考慮し12時からの
開催としました。
しかし今年は参加者自体が少ない上、うまく会員に周知されてなかったようで、
例年の半分の参加者で寂しい総会となりました。

例年福山支部長の総会司会なのですが、支部長も入院された後体調が
芳しくなく欠席となり、今年副会長の司会で始まりました。

2014年度活動報告、会計報告、監査報告後、賛成多数で承認されました。
その後2015年度活動予定、会計予算、役員を報告し承認されました。

またこのブログでも何回かお伝えしています、「難病患者の災害支援手帳」も
参加者に配布させていただき、手帳作成の趣旨や意義など説明させて
いただきました。
(今回不参加の会員の方には、後日必ず郵送させていただきます)

15分の休憩をはさみ、13時~は「2015年医療講演会」が開始です。
~つづく~

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「春のレク行事 マツダスタジアム」

2015-06-07 07:52:08 | Weblog
随分ご無沙汰している間に、広島は梅雨入りとなりました。

そんな梅雨のなかの晴れ間の6月6日(日)午後2時より、春のレクリエーション
行事を行いました。
いまの時期はカープの大の苦手であるセパ交流戦。
楽天×広島に会員・賛助会員、家族など28名で行って参りました。

「昨年のコージーテラスがよかったので、今年も是非企画を」という会員さんの
熱い要望を受け企画したこのレク行事。早目にカープ営業マンにお願いしたものの、
今年は黒田が広島に帰ってきたこともあり、まとまった枚数のチケット入手が困難。
希望の5月で土日開催、しかもデイゲームでセリーグなんて夢のまた夢ということで、
今回の交流戦観戦となりました。

昨年は申し込みが多くお断りしたこともあり、今回が1コーナー増やして28名
(7名×4コーナー)で企画案内をしたところ、対戦相手が悪いのか申し込みが
なくて相当慌ててしまいました。💦

そこで興味があるかもと思われる方に一人一人問い合わせをし、単身で車いすで
参加をどうしようと躊躇されてる男性に「この会場にお越しくだされば大丈夫です。
経験豊かなボランティアがいますから、安心してお越しください」とお伝えし、
参加申し込みしていただくようなことで何とか28名埋まった次第です。

無理に頼んだ男性とは別で、早くから申し込みいただいた杖無しで歩ける初参加の
男性会員さん。私もついうっかりして車いすを予約してませんでした。
しかし元気な人が普通に歩いてもぶつかって転びそうになるくらいの大変な人混みの
スタジアム、その男性も車いすを利用されないと、とんでもないことになります。

そこで、慌てて営業マンに連絡するも、既に車いすはすべて貸出中。
そこで私が利用している介護タクシーさんが1台補助で乗せている車いすを急遽お借りし、
なんとか事なきを得ました。


今回福岡から初参加のご夫婦は、「(東京)(ヤフー)(名古屋)ドームではなく、
大リーグのように緑の芝生がみたかった」と、大変喜んでくださいました。
しかも楽天選手のホームランボールが我がコーナーに飛んできて、福岡から参加の
ご主人がゲット!!こんなこと生まれて初めてだった私も大興奮でした。

このたびも山口県から2組、福山市から1組、遠くは福岡県からも参加いただくなど、
賑やかなレク行事となりました
とにもかくにも、今年度初めの企画も無事終了しました。
みなさま、お疲れ様でした。





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「第2次指定難病196疾病の疾病名が告示されました」

2015-05-17 11:51:39 | Weblog
当会が準加盟として登録しています、
JPA(日本難病疾病団体連絡協議会)から5月16日付でニュースが届きましたので、
ここに掲載します。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

第2次指定難病の対象疾病196疾病が告示されました
 (5月13日付厚生労働省告示第266号)

 5月13日付で、7月から追加施行予定の第2次指定難病196疾病の疾病名が告示されました。
7月1日から施行されます。

https://kanpou.npb.go.jp/20150513/20150513h06530/20150513h065300000f.html
 
今後、各自治体で施行準備が行われますが、患者はもちろん、医師や医療機関においても今後、
十分な周知が行われなければ、医師も患者も制度を知らずに過ぎてしまうことになります。
7月1日の施行に間に合うよう、対象疾病ごとの個人票の準備や、自治体ホームページ等での公表、
指定医、指定医療機関の申請・登録についての周知、患者・家族への周知など、各地で自治体での
施行準備に注目しましょう。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

JPAニュースに書いてあるように、自治体は準備に取り掛かりますが、医師、当事者や
家族がこのことを知り、そして手続きをしない限り医療費の軽減もなされません。

上記のHPにアクセスして196疾患を是非確認することをお勧めします。


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「やっと完成しました」

2015-05-14 12:24:28 | Weblog
昨日中国新聞朝刊に「難病患者向けに災害時手帳作製」と題した記事を
掲載いただきました。

今週月曜に県が広難連に、出来上がった手帳を持参いただきました。

内容については、1月に各難病患者会の要望等をとりまとめ、素案を提出
したものより削除された部分が多くがっかりしたものの、それでも手に
とったとき、これまでのプロセスを思い胸にこみ上げるものがありました。

ただこれは難病患者向けではなく、支援が必要な誰もが使えるものを
めざし作成したので、是非難病にこだわらずにいただきたいと思っています。

ご協力いただいた患者会の皆様、広難連加盟団体の皆様、そして私たちの
活動を支援してくださった議会の方々他、このたびは本当にありがとう
ございました。


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「難病、筋ジストロフィーに新薬登場」

2015-05-07 23:20:03 | Weblog
興味深い記事なので転載します。


デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)は、遺伝によって起こり、筋力が低下
し重症の場合は呼吸運動ができなくなり死に至ることもある、深刻な病気です。
DMDに対する新しい治療として、ベルギーなどの研究班が、イデベノンという
薬剤の治療効果を試しました。イデベノンはこれまで脳血流改善薬として使わ
れてきたものですが、この研究で、DMDに対して呼吸機能の悪化を抑える効果が
確かめられました。


◆64人をランダム化して呼吸機能を比較

この研究では、10歳から18歳のDMD患者を対象とし、対象者をランダムに、イデ
ベノンで治療されるグループの31人と偽薬を与えられるグループ33人に分けました。
治療効果を比較するため、治療開始前から治療開始後52週までのあいだ、呼吸機能の
検査値であるピークフロー(PEF)を記録し続けました。評価には、PEFを年齢・性別など
から予測される標準的な値との比に換算したPEF%pを使いました。


◆呼吸機能の悪化を抑える効果あり

イデベノンのグループと偽薬のグループで、治療開始から52週までのPEF%pの変化に
6.27%pの差があり、イデベノンのグループのほうが呼吸機能の悪化が軽くなっていました。
イデベノンは呼吸機能のほかの検査値も改善しました。呼吸機能に対するイデベノンの効果は、
ステロイド薬を使ったことのある人とない人で同様でした。どちらのグループでも副作用の
発生率はおおむね同様で、ともに副作用として鼻咽頭炎、頭痛が最も多く現れ、イデベノンの
グループでは下痢が増えていました。

この結果を受けて、製薬会社はイデベノンをDMDの治療薬としてアメリカとヨーロッパで
承認申請する準備中です(2015年4月時点)。


DMDの治療には、ステロイド薬以外に確立されたものが少なく、新しい治療薬の登場は朗報に
なるかもしれません。1年間で6.27%pの改善という効果をふまえて、イデベノンはDMDの治療に
どう影響するでしょうか?


◆参照文献

Efficacy of idebenone on respiratory function in patients with Duchenne muscular
dystrophy not usingglucocorticoids (DELOS): a double-blind randomised placebo-controlled
phase 3 trial.
Lancet. 2015 Apr 20

[PMID: 25907158 ]


*この記事は、医療・医学に関する理解・知識を深めるためのものであり、特定の治療法・
医学的見解を支持・推奨するものではありません。


この記事に関連する病気: デュシェンヌ型筋ジストロフィー、ベッカー型筋ジストロフィー
Written by 大脇 幸志郎

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「青い鳥葉書」

2015-05-03 22:44:04 | Weblog
GWまっただ中というか、今日何気にテレビニュースを見ていたら、
「GWも終盤となりましたが・・」とアナウンスされてました。
そうか・・・早くからGWが4月末から始まった人たちにとっては、既に
終盤なのかもしれません。

広島市では今日3日から5日までは「ひろしまフラワーフェスティバル」が
始まりました。初日の今日はあいにく朝から雨でいまも降り続いています。


さてさて、今年も「青い鳥葉書」シーズンが始まりました。
そして知らない方もおられるかもしれませんので、またここに書かせて
いただきます。

日本郵便株式会社HPより抜粋

日本郵便株式会社(東京都千代田区、代表取締役社長 橋 亨)は、重度の身体障がい者及び重
度の知的障がい者で、受付期間内にご希望いただいた方に、「青い鳥郵便葉書」を無償で配付します。
「青い鳥郵便葉書」は、青い鳥をデザインしたオリジナル封筒に通常郵便葉書20 枚を封入したも
のです。
「青い鳥郵便葉書の無償配付」は、1976(昭和51)年度に当時の厚生省が提唱していた「身体障害
者福祉強調運動」に合わせ、身体障がい者及び知的障がい者の福祉に対する国民の理解と認識をさら
に深めることを目的とし、実施、継続しています。
1 配付の対象
(1) 重度の身体障がい者
1 級又は2 級の方
(2) 重度の知的障がい者
療育手帳に「A」(又は1 度、2 度)の表記がある方
2 受付期間
2015(平成27)年4 月1 日(水)から同年6 月1 日(月)まで

ということで、この写真は今年私が申請していただいたものです。
このように掲載することで、青い鳥葉書を送ってくださる会員さんが数名
おられます。この葉書(できればインクジェットが有難い)を利用して、
会員の皆さんにレクリエーション案内をお出しできるで、本当に助かっています。

なにせ会を運営していくのにかかる経費のなかでも、通信費が一番嵩みます。
それを察しておられるのか、当会会員さんや賛助会員さんが、使わなくなったと
珍しい記念切手や古く使わなくなった未使用葉書と切手を交換してくださり私に
「会に使ってください」とお送りくださいます。感謝。

また私たち貧乏な会にとって頭の痛い問題が起こりました。
今年3月までは皆さんに会報を80円のクロネコヤマトのメール便を利用して
送付できていましたが、なにやら今年4月からは一気に値上がるようです。
まあ、今から悩んでも仕方なく、ほかに一杯悩むことがあるのでこの件は
頭の片隅に置いておきます。

ということで、上記の対象になる会員さんは是非「青い鳥葉書」を申請され
ご協力くださいますよう、よろしくお願いします。


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速報!!第2次指定難病

2015-05-02 00:02:05 | Weblog
先ほど当会が加盟しています、JPAから速報メールが届きました。
以下抜粋です。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

第12回指定難病検討委員会でとりまとめられた第2次指定難病196
疾病および個別の診断基準・重症度分類について、5月1日の厚生科学審
議会平成27年度第1回疾病対策部会において了承され、大臣告示を経て、
7月より医療費助成が行われることが決まりました。資料は、厚生労働省
ホームぺージで公表されています。
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000084352.html

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
上記アドレスにアクセスすると、196疾患一覧が出てきます。
その中には、先天性ミオパチーや筋ジストロフィーがありました。
その他にも糖原病もあり、多岐にわたるミオパチー疾患の病名を
正確に調べてみる必要があります。

今年1月に続き、今年7月から医療費助成が受けれるようになる方が当会
会員のなかで増えること、本当に嬉しい限りです。

取り急ぎ速報です。



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「私たちの8.20検証集会基調報告」

2015-05-01 23:48:10 | Weblog
先週「私たちの8.20検証集会基調報告」に広難連を代表し参加してきました。
この集会を主催したのは、広難連も加盟しているHDF(広島障害フォーラム)です。

そして8.20とは、昨年広島市安佐南区安佐北区で起こった、大規模土砂災害が
起きた日で、その検証集会です。


8.20災害でその地区に在住する障害者の状況、起きたことへの要望書提出、その要望書に
対する広島市の対応、そして広島市協議の中で明らかになったことなどの報告がありました。

問題点のキーワードとしては、防災教育、移動支援の問題、要支援者リスト、福祉避難所の
圧倒的な不足、社会参加・近所付き合いなどなど、沢山あげられました。


たとえば、地域防災会議の中の自主防災会議。私たち障害者がそこに参加できる機会を設け、
その場で発言しどれだけニーズをくみ取ってもらえるか。
避難訓練にも参加できるようにし、地域に障害者がいることを知ってもらう等々。

また、要支援者リストの作成過程でも、民生委員が障害者の生活の実態把握ができていない
ことも原因ではないか?などの意見もありました。

時間切れで途中退席してしまいましたが、とても勉強になる内容の集会でした。




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「日本てんかん協会広島県支部記念講演会」

2015-04-30 19:07:54 | Weblog
先日2015年日本てんかん協会広島県支部の総会と記念講演会に参加してきました。

午前は総会が、午後1時からは記念講演が開催されました。
講師は、旭川荘療育・医療センター顧問医師で岡山大学名誉教授である、大塚佣子
先生です。講演タイトルは「てんかんと重複障がい―輝いて生きる」でした。


大塚先生のお話しは、多くの臨床経験を踏まえ、てんかんに重複する障害をもつ
当事者が社会の中で生きていくことの困難さ、多くの人の支えや社会資源を利用し
いかに地域で輝いて生きるか、具体的な事例を交えたとても深いお話しでした。

てんかんは当会のような病と比べ、新薬がよくでています。しかしてんかんにも
様々な病名があるので、すべてのてんかんに効くということではありません。
重篤なてんかんもあれば、自分にあった薬の量を指示通りに服薬をきちんとすれば
ある程度コントロールできる人もいらっしゃいます。

しかし、それだからといって、医療だけでよいということではありません。
やはり福祉サービスを利用し、様々な人の支えがあってこそ、自分らしく社会の
なかで暮らしていけます。
お話しを聞きながら、当会と重ね合わせながら聞き入りました。

その後、「広島大学病院てんかんセンターよりお知らせ」と題し、センター長の
飯田幸治先生から短いアナウンスがありました。「てんかん難民を作ってはいけない」
という言葉が印象的でした。

次に、広島大学病院てんかんセンター相談員の田川雄一氏から、てんかん患者が
利用できる医療・福祉制度について、具体的かつ分かりやすくお話しされました。

すべての会が終わり、大塚先生と少しお話しできました。
パワフルでしかも素敵な笑顔に癒されました。ありがとうございました。
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