小さなボクの夢~goo

治験奮闘記~モルキオ病(ムコ多糖症4型)という進行性の希少難病の新薬の開発までの道のり

丸2年!

2017-05-16 14:30:32 | 小さなボクの夢

うっかりしてましたが、先日のGWで颯太の酵素補充療法の治療が始まって、丸2年が経過していました❗
販売元のバイオマリンから、SRL(受託臨床検査機関)へ血液検査用の血液や尿の提出依頼をみて、気づく呑気な母です。。。
希少疾患の治療薬の場合、患者数が極端に少ないために、治験だけでは十分なデータが得られないため、販売後も継続してデータが集められます。
この治療薬《VIMIZIM》の場合、最長10年だったかなぁ?
そのことにも、患者本人である颯太自身、そして、親であるあたしも、説明を受け承諾書にサインをしています。

治験期間を含めると、丸5年、、、
ざっと見積もっても、年間150回/4h×5年。
計750回/3000時間を費やしています。
果てしない回数と、時間を治療薬のために費やしてきました。
そして、新たな治療薬が開発されない限り、この回数と時間は、永遠に増え続ける。。。
本当に、これでいいのかなぁ~って、、、
あたしが、求めていた治療薬って、、、
悩むこともあるけど、颯太自身が自分の体を差し出して、掴み取った治療薬です。
過度な期待はしないようにしてる。。。
代謝異常の疾患だから、目に見えて何が大きく変わるなんてあり得ないのは、十分理解してるから、、、
けど、安心感が欲しい。。。
達成感が欲しい。。。
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