小さなボクの夢~goo

治験奮闘記~モルキオ病(ムコ多糖症4型)という進行性の希少難病の新薬の開発までの道のり

自分探しの旅

2016-12-20 00:30:47 | 進行性難病

17歳。。。

思うところはたくさんあるようです。

しかし、そこはやっぱり男。。。

簡単には、母親に語りはしません。

しかし、彼の異変には気付いておりました。

だけど、自分から言わない限り、手を差し伸べることも出来ずにいました。

しかし、木曜日のお迎えの車の中で、ようやく、彼は自分の心の中の声を話し始めました。

 

「俺は、卒業したら働こうと思ってた。

けど、実習で一生懸命やっても、怒られる。

できないなりに、頑張ってても伝わらない。

だったら、俺にできる仕事なんてないじゃん。

だから、俺はもう、働かん。」

 

そう、言い切りました。

 

PTAで県外出張に行き、進路についての分科会でお話を聞いても、

「働く能力がなければ一般就労は難しい。」

「一日8時間、働けなければ一般就労は難しい。」

と言われました。

 

本当に、そうなのでしょうか?

今の時代、働き方は様々で、私だってフレックスです。

 

残された自由の利く体で、働くことって本当に無理なのでしょうか?

「颯太は、まだ、自分に合った仕事に出会えてないだけ!

働きたくなったら、卒業に間に合わんでも大丈夫やから、ゆっくり探せばいいよ!」

そう言ってやるのが精一杯でした。

 

見た目には、小さいだけに見られがちだけど、重度の全身障害です。

車椅子なだけでなく、内臓疾患も呼吸器疾患も心臓疾患も角膜混濁も、聴覚障害も色々抱えています。

そんな、息子を本気で、働かせて稼いで来いなんて言う親がどこの世界にいますか?

 

本音は、働かんでもいいから好きなことだけしときって思いますよ!

だけど、それを言っちゃったら、おしまいな気がする・・・。

何もかも、諦めちゃった気がする・・・。

働くという環境の中で、自分自身の価値を見つけ、生きがいになる何かに出会ってほしい・・・。

だから、本来なら17歳の子の親が企業訪問なんてすべきではないと思いつつも、色々見て回って、何かできることに出会わないかと頑張ってる。

私のその思いも、彼を追い詰めた原因なのかもしれない。。。

 

ということで、学校サボって自分探しの旅に!!!

で、なんでココなのかはさて置き(笑)

「戦艦 大和」 見に行って、「戦艦 陸奥」 写真におさめて帰る母!

大和より陸奥のほうが馴染みがあるからなんだけどね!

なんてったって、「戦艦 陸奥」 は実家の島の海に今も尚、船体の一部が沈んだままなんだよ!

って、しったかな母の話をスルーする男二人・・・。

 

そんなこんなで、たくさん笑ってたくさん食べて、ゆっくりと自分自身と向き合って・・・

主人は、自分の子どもの頃に颯太を重ね・・・。

って、やっぱり旦那に似たのね・・・。

負けん気の強い、母ではない気はしてたけど・・・(笑)

 

 

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強くなれ

2016-11-20 04:28:02 | 進行性難病

1ヶ月も、悶々としてしまった。。。
全てを投げ出して、上京できなかった自分に。。。
最後のお別れに行けなかった自分に。。。
心の整理ができないまま、1ヶ月も。。。
大切な大切な、共に闘ってきたお友達にお別れができなかった。。。
小さな子ども達が、小さな体で頑張って来たから、私達親も、がんばれる。
だけど、そんな子ども達に置いて逝かれるのが、とても辛い。。。
寂しさと、恐怖でいっぱいになる。。。
そして、やっぱり、自問自答する。。。
何のために、勉強だ、就活だと必死になってるんだろうかと。。。
好きなこと、楽しいことだけさせてあげればいいじゃないかと。。。
そんな、弱気になる自分に喝を入れ、きっと、未来はある。
だから、未来のために、楽しいことだけでなく、今を一生懸命に過ごさせることも、親の役目だと言い聞かせる。。。
だけど、やっぱり、心が揺れる。。。
進行性という現実に、やりきれない気持ちになる。。。
でも、それは、本人が一番感じていることで、本人が一番、苦しんでるはずだし、本人が一番怖いはずだから、私が泣き言、言ってる場合ではない。
強くなれ。もっともっと、強くなれ。

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タイミング

2016-11-19 01:45:13 | 小さなボクの夢

9月の誕生日から、ずっと、待ちに待った誕プレ!!!
彼の欲しいものは、誕生日付近で予約開始のこれだった‼
しかも、二種類同時発売‼
両方いるらしく、ひとつを父母に、もうひとつを妹夫婦に頼んで、誕生日プレゼントのお預け状態で、我慢に我慢を重ねて、やっと発売日!!!
しかし、よりによって、発売日の今日から、期末テスト週間。。。
可哀想に、迎えに行ったら、お友達やら、先生やらにいじられまくってた(笑)
テスト勉強をしてくださいよ‼と。。。
何とも、タイミングの悪いことで(笑)
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はなまる

2016-11-08 16:49:59 | 学校でのボク

颯太さん作。
家庭科の授業で作ったバッグ!
大変良くできました\(^^)/
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祝☆17歳!

2016-09-21 21:24:05 | 小さなボクの夢


息子は、本日、めでたく17歳になりました‼
苦しい時期を乗り越え、独特な個性とおバカキャラを維持しつつ、大人の階段を上る準備中?
↑本人は、その気なしの様子ですが。。。(ー。ー#)
そんなこんなな息子ですが、これからも、よろしくお願いします(笑)

世界中どこにも存在しない夢の薬が欲しくて、病気のことを一人でも多くの皆さんに関心を持って貰おうと、見よう見まねで始めたブログ‼
もう10年以上になるみたい。
多くの皆さんに、支えてもらい親子で、闘ってきた10年は、とても重く貴重な時間です。
本当に、ありがとうございます。

そんな、HAPPYな日ですが、颯太さんは今日も学校を早退し、日課のVIMIZIMの点滴のために病院です‼
カルテの年齢が、17歳に変更になってて、しみじみ。。。

病院終わったら、7時半。。。
帰宅したら、もう、こんな時間。。。
なので、手抜きでごめんよo(T□T)o

颯太の誕生日なのに、ケーキ嫌いなヤツなので、イランと言い張るので、気持ちショートケーキを買ってみた(笑)

麺類苦手な颯太が唯一食べれる、バジルのパスタ‼
颯太の好きなピザ(焼くだけの!)
ケーキ嫌いな颯太が、食べるとしたらチョコレートケーキ‼

珍しく、ケーキ一人前食べきった(笑)

10年前から、殆んど変わらぬ身長だけど、確実に顔がおっさんになっていて。。。
なんか、ショックo(T□T)o
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秘密兵器@壊れた

2016-09-08 13:21:00 | 学校でのボク

学校に、行ってる息子からラインが来たんだけど。。。
何かと思ったら、学校で使ってる秘密兵器が壊れたと。。。
これ、何だと思いますか?
これは、母の力作!
教室の電気を自分でつけるための秘密兵器です‼
100均で買った、プレゼンする時、スクリーンを指差す伸びる棒に、毛糸をぐるぐる巻きにしたもの!
これで、電気のスイッチを叩いてつけるためのもの!
体が小さい颯太は、自分で教室の電気をつけることできないので、高等部に入ってすぐに考えたもの!
色々と試したけど、力が弱いので、長いもので、押すだけではスイッチをつけられず、勢いよく叩くしかない!
けど、固いもので叩いたら、壊してしまう。。。
結果、行き着いた形‼
これが、2代目!
一年しか持たない見たい。。。
さて、作り直しますかね‼
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夏休みの社会見学Part2

2016-08-31 15:25:41 | 小さなボクの夢


夏休み最後の一日は、支援学校のお友達と社会見学Part2ってことで、ユニクロでお馴染みの、ファーストリテイリングの本社に見学に行って来ました‼
社会には、どんな働き方があるのか、どんな方が、働いているのか、自分の目で見ることが大切。
そして、企業側にも、こんな子ども達が、働きたいと思っていることを知ってもらうことから、少しずつでも、新卒雇用が進んでくれたらと願うばかりです‼
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報告書完成!

2016-08-29 16:27:11 | 小さなボクの夢

最近の世の中は、マジで凄いね‼
タリーズで作成した報告書が、院内のローソンで印刷できて、すぐにスペルチェック?ができる!
日本語にスペルチェックは、おかしいね(笑)
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病院@タリーズ

2016-08-29 16:23:27 | 薬のこと

颯太さんの日課の、VIMIZIM投与の4時間を待つ間に、タリーズで全肢の報告書作成中。。。
自宅のノートパソコンのキーボードがおかしくて、ミスタッチが多くて、仕事にならんので、颯太のタブレットPCかりて、お仕事中‼
ほんとは、アホなのにできる女みたい(笑)
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全肢P連@宮城大会

2016-08-29 16:16:41 | 学校でのボク

人生初の、東北地方。
仙台での全肢P連 宮城大会 行って来ました‼

今回の出張は、台風に翻弄され、飛行機の予定をキャンセルし、広島から始発の新幹線に飛び乗り、東京で台風9号を追い越し、仙台到着後に、台風に追いかけられるというハチャメチャな旅になりました(笑)
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