小さなボクの夢~goo

治験奮闘記~モルキオ病(ムコ多糖症4型)という進行性の希少難病の新薬の開発までの道のり

丸2年!

2017-05-16 14:30:32 | 小さなボクの夢

うっかりしてましたが、先日のGWで颯太の酵素補充療法の治療が始まって、丸2年が経過していました❗
販売元のバイオマリンから、SRL(受託臨床検査機関)へ血液検査用の血液や尿の提出依頼をみて、気づく呑気な母です。。。
希少疾患の治療薬の場合、患者数が極端に少ないために、治験だけでは十分なデータが得られないため、販売後も継続してデータが集められます。
この治療薬《VIMIZIM》の場合、最長10年だったかなぁ?
そのことにも、患者本人である颯太自身、そして、親であるあたしも、説明を受け承諾書にサインをしています。

治験期間を含めると、丸5年、、、
ざっと見積もっても、年間150回/4h×5年。
計750回/3000時間を費やしています。
果てしない回数と、時間を治療薬のために費やしてきました。
そして、新たな治療薬が開発されない限り、この回数と時間は、永遠に増え続ける。。。
本当に、これでいいのかなぁ~って、、、
あたしが、求めていた治療薬って、、、
悩むこともあるけど、颯太自身が自分の体を差し出して、掴み取った治療薬です。
過度な期待はしないようにしてる。。。
代謝異常の疾患だから、目に見えて何が大きく変わるなんてあり得ないのは、十分理解してるから、、、
けど、安心感が欲しい。。。
達成感が欲しい。。。
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小さな成功

2017-05-04 20:03:47 | 小さなボクの夢

暑い~ってことで、電動車椅子で、コンビニにアイスクリームを買いに行った颯太さん(^o^)v
100円ショップの便利グッズで、蓋を自分で開けると挑戦中(^з^)-☆
かなり時間が掛かりましたが、、、
なんとか、自分でやりきりました!!!
そして、一言。。。
「時間がかかった分、ちょうどいい固さになった!!!」
颯太らしい~(*^3^)/~☆

ほんのちょっとの小さな成功~
されど、大きな大きな成功です(涙)
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ヘアドネーション

2017-04-28 18:40:14 | 小さなボクの夢

ずっと、やりたかったこと❗
それを、やっと、叶えられた💕
小児用の医療用ウィッグを作る為の髪の毛の寄付活動!
《ヘアドネーション》

いつも、何年も伸ばしっぱなしで、衝動的にバッサリ切っちゃうから、いつも、掃いて捨てられる大量の髪の毛が勿体ないなって、思ってて。。。
あたしの髪の毛が、病気と闘う子供達の役にたつならって!!!
でも、31センチ必要だから、ショートにしなきゃいけないから、悩んでて、あと、半年伸ばせばって、思ってたけど、あたしの切りたい衝動に勝てず美容院へ。
微妙に無理かもだけどって、話しつつ、ショートにしてみるかと決断!!!
数十年ぶりのショートに!!!
かなり、心配だったけど、かっこよく仕上げてくれました❗

何より、どこかで辛い治療にたえながら、抜けてしまった髪の毛を見て、精神的にも追い詰められている子供達が、少しでも、笑顔になってくれますように❤❤❤
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一歩ずつ

2017-04-22 12:37:28 | 小さなボクの夢

おニューの簡易電動車イスで、颯太と駅まで、お散歩💕
県と闘って、手に入れたセカンドカー(^з^)-☆
颯太が、初めて自分から、「母さん、電動で買い物行ってみる!」と言ってくれた、記念すべき日!!!
道路の状態を確認しながら、危険箇所を確認しながら、ふたりでお散歩💕
後ろから着いてく母は、嬉しくて、泣きそうだったぞ!
いつか、あたしじゃなく、お友達と楽しそうに町に出没してくれることを、心から願っています。
寂しいけれど、母を必要としなくなるその日が来ることを、心から願っています。
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30th記念

2017-04-04 12:36:19 | ムコ多糖症(4型)

お久しぶりの投稿になってしまいました。。。

新年度を迎え、颯太は高等部3年へと進級します。

一応、留年せずにすみました(笑)

しかし、相変わらず、体調不良の息子と寄り添いながら、ボチボチやっています。

最後の1年。。。

無理せず、楽しく過ごしていけたらなって思っている今日この頃。。。

 

そんな折、患者家族の会から設立30周年記念号の会報が届きました。

30年の歴史。。。

私には、想像もつかな程のご苦労があったんだと、思います。

それでも、諦めずに先輩方が繋いで来てくださったバトン、そのバトンを私はちゃんと受け繋いで行けていないことが、本当に申し訳ない気持ちでいっぱいです。

30年の軌跡を振り返ったページを見ながら、30年前にたった10家族で始まったこの患者家族の会が今では200近くの患者家族で構成されている巨大組織にまで成長したこと、本当に本当に素晴らしいことだと思うし、簡単なことではないことだから、本当にただただ、感謝の気持ちでいっぱいです。

そんな軌跡の最後のページに、こんな言葉が記されていました。

〝 Care Today , Hope Tomorrow ”

・目の前の我が子のために,

・将来の子供たちのために,

 

颯太が私を母に選んで生まれてきてくれたお陰で出会えた奇跡。。。

闘いは、まだまだ、続くけれど、頑張っていこうと思います。

私たちを支えてくださっている全ての皆様に、心から感謝して、、、

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男子ごはん

2017-02-19 19:23:21 | 小さなボクの夢


今晩は、お仕事休みなので、颯太さんと大好物のピザづくり(*≧∀≦*)
治験で東京に通わなくなって、唯一、悲しいのが、クソ田舎過ぎて、ピザの宅配が無いことだと言う颯太さん(笑)
今日は、4種類のピザと、デザートにフルーチェを作って貰いました!
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俺様ギャラリー

2017-01-30 08:59:39 | 学校でのボク

凄く久しぶりに、颯太さんの作品らしい作品を見た気がする。。。
廊下に展示されてるスニーカーを見て、「スゲー!」って、言ったら、「俺のやし!」って言われた(笑)
こういう、その子の秘められた力を引き出してくれる美術の先生、いいよね!
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自分探しの旅

2016-12-20 00:30:47 | 進行性難病

17歳。。。

思うところはたくさんあるようです。

しかし、そこはやっぱり男。。。

簡単には、母親に語りはしません。

しかし、彼の異変には気付いておりました。

だけど、自分から言わない限り、手を差し伸べることも出来ずにいました。

しかし、木曜日のお迎えの車の中で、ようやく、彼は自分の心の中の声を話し始めました。

 

「俺は、卒業したら働こうと思ってた。

けど、実習で一生懸命やっても、怒られる。

できないなりに、頑張ってても伝わらない。

だったら、俺にできる仕事なんてないじゃん。

だから、俺はもう、働かん。」

 

そう、言い切りました。

 

PTAで県外出張に行き、進路についての分科会でお話を聞いても、

「働く能力がなければ一般就労は難しい。」

「一日8時間、働けなければ一般就労は難しい。」

と言われました。

 

本当に、そうなのでしょうか?

今の時代、働き方は様々で、私だってフレックスです。

 

残された自由の利く体で、働くことって本当に無理なのでしょうか?

「颯太は、まだ、自分に合った仕事に出会えてないだけ!

働きたくなったら、卒業に間に合わんでも大丈夫やから、ゆっくり探せばいいよ!」

そう言ってやるのが精一杯でした。

 

見た目には、小さいだけに見られがちだけど、重度の全身障害です。

車椅子なだけでなく、内臓疾患も呼吸器疾患も心臓疾患も角膜混濁も、聴覚障害も色々抱えています。

そんな、息子を本気で、働かせて稼いで来いなんて言う親がどこの世界にいますか?

 

本音は、働かんでもいいから好きなことだけしときって思いますよ!

だけど、それを言っちゃったら、おしまいな気がする・・・。

何もかも、諦めちゃった気がする・・・。

働くという環境の中で、自分自身の価値を見つけ、生きがいになる何かに出会ってほしい・・・。

だから、本来なら17歳の子の親が企業訪問なんてすべきではないと思いつつも、色々見て回って、何かできることに出会わないかと頑張ってる。

私のその思いも、彼を追い詰めた原因なのかもしれない。。。

 

ということで、学校サボって自分探しの旅に!!!

で、なんでココなのかはさて置き(笑)

「戦艦 大和」 見に行って、「戦艦 陸奥」 写真におさめて帰る母!

大和より陸奥のほうが馴染みがあるからなんだけどね!

なんてったって、「戦艦 陸奥」 は実家の島の海に今も尚、船体の一部が沈んだままなんだよ!

って、しったかな母の話をスルーする男二人・・・。

 

そんなこんなで、たくさん笑ってたくさん食べて、ゆっくりと自分自身と向き合って・・・

主人は、自分の子どもの頃に颯太を重ね・・・。

って、やっぱり旦那に似たのね・・・。

負けん気の強い、母ではない気はしてたけど・・・(笑)

 

 

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強くなれ

2016-11-20 04:28:02 | 進行性難病

1ヶ月も、悶々としてしまった。。。
全てを投げ出して、上京できなかった自分に。。。
最後のお別れに行けなかった自分に。。。
心の整理ができないまま、1ヶ月も。。。
大切な大切な、共に闘ってきたお友達にお別れができなかった。。。
小さな子ども達が、小さな体で頑張って来たから、私達親も、がんばれる。
だけど、そんな子ども達に置いて逝かれるのが、とても辛い。。。
寂しさと、恐怖でいっぱいになる。。。
そして、やっぱり、自問自答する。。。
何のために、勉強だ、就活だと必死になってるんだろうかと。。。
好きなこと、楽しいことだけさせてあげればいいじゃないかと。。。
そんな、弱気になる自分に喝を入れ、きっと、未来はある。
だから、未来のために、楽しいことだけでなく、今を一生懸命に過ごさせることも、親の役目だと言い聞かせる。。。
だけど、やっぱり、心が揺れる。。。
進行性という現実に、やりきれない気持ちになる。。。
でも、それは、本人が一番感じていることで、本人が一番、苦しんでるはずだし、本人が一番怖いはずだから、私が泣き言、言ってる場合ではない。
強くなれ。もっともっと、強くなれ。

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タイミング

2016-11-19 01:45:13 | 小さなボクの夢

9月の誕生日から、ずっと、待ちに待った誕プレ!!!
彼の欲しいものは、誕生日付近で予約開始のこれだった‼
しかも、二種類同時発売‼
両方いるらしく、ひとつを父母に、もうひとつを妹夫婦に頼んで、誕生日プレゼントのお預け状態で、我慢に我慢を重ねて、やっと発売日!!!
しかし、よりによって、発売日の今日から、期末テスト週間。。。
可哀想に、迎えに行ったら、お友達やら、先生やらにいじられまくってた(笑)
テスト勉強をしてくださいよ‼と。。。
何とも、タイミングの悪いことで(笑)
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