小さなボクの夢~goo

治験奮闘記~モルキオ病(ムコ多糖症4型)という進行性の希少難病の新薬の開発までの道のり

祝☆17歳!

2016-09-21 21:24:05 | 小さなボクの夢


息子は、本日、めでたく17歳になりました‼
苦しい時期を乗り越え、独特な個性とおバカキャラを維持しつつ、大人の階段を上る準備中?
↑本人は、その気なしの様子ですが。。。(ー。ー#)
そんなこんなな息子ですが、これからも、よろしくお願いします(笑)

世界中どこにも存在しない夢の薬が欲しくて、病気のことを一人でも多くの皆さんに関心を持って貰おうと、見よう見まねで始めたブログ‼
もう10年以上になるみたい。
多くの皆さんに、支えてもらい親子で、闘ってきた10年は、とても重く貴重な時間です。
本当に、ありがとうございます。

そんな、HAPPYな日ですが、颯太さんは今日も学校を早退し、日課のVIMIZIMの点滴のために病院です‼
カルテの年齢が、17歳に変更になってて、しみじみ。。。

病院終わったら、7時半。。。
帰宅したら、もう、こんな時間。。。
なので、手抜きでごめんよo(T□T)o

颯太の誕生日なのに、ケーキ嫌いなヤツなので、イランと言い張るので、気持ちショートケーキを買ってみた(笑)

麺類苦手な颯太が唯一食べれる、バジルのパスタ‼
颯太の好きなピザ(焼くだけの!)
ケーキ嫌いな颯太が、食べるとしたらチョコレートケーキ‼

珍しく、ケーキ一人前食べきった(笑)

10年前から、殆んど変わらぬ身長だけど、確実に顔がおっさんになっていて。。。
なんか、ショックo(T□T)o
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秘密兵器@壊れた

2016-09-08 13:21:00 | 学校でのボク

学校に、行ってる息子からラインが来たんだけど。。。
何かと思ったら、学校で使ってる秘密兵器が壊れたと。。。
これ、何だと思いますか?
これは、母の力作!
教室の電気を自分でつけるための秘密兵器です‼
100均で買った、プレゼンする時、スクリーンを指差す伸びる棒に、毛糸をぐるぐる巻きにしたもの!
これで、電気のスイッチを叩いてつけるためのもの!
体が小さい颯太は、自分で教室の電気をつけることできないので、高等部に入ってすぐに考えたもの!
色々と試したけど、力が弱いので、長いもので、押すだけではスイッチをつけられず、勢いよく叩くしかない!
けど、固いもので叩いたら、壊してしまう。。。
結果、行き着いた形‼
これが、2代目!
一年しか持たない見たい。。。
さて、作り直しますかね‼
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夏休みの社会見学Part2

2016-08-31 15:25:41 | 小さなボクの夢


夏休み最後の一日は、支援学校のお友達と社会見学Part2ってことで、ユニクロでお馴染みの、ファーストリテイリングの本社に見学に行って来ました‼
社会には、どんな働き方があるのか、どんな方が、働いているのか、自分の目で見ることが大切。
そして、企業側にも、こんな子ども達が、働きたいと思っていることを知ってもらうことから、少しずつでも、新卒雇用が進んでくれたらと願うばかりです‼
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報告書完成!

2016-08-29 16:27:11 | 小さなボクの夢

最近の世の中は、マジで凄いね‼
タリーズで作成した報告書が、院内のローソンで印刷できて、すぐにスペルチェック?ができる!
日本語にスペルチェックは、おかしいね(笑)
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病院@タリーズ

2016-08-29 16:23:27 | 薬のこと

颯太さんの日課の、VIMIZIM投与の4時間を待つ間に、タリーズで全肢の報告書作成中。。。
自宅のノートパソコンのキーボードがおかしくて、ミスタッチが多くて、仕事にならんので、颯太のタブレットPCかりて、お仕事中‼
ほんとは、アホなのにできる女みたい(笑)
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全肢P連@宮城大会

2016-08-29 16:16:41 | 学校でのボク

人生初の、東北地方。
仙台での全肢P連 宮城大会 行って来ました‼

今回の出張は、台風に翻弄され、飛行機の予定をキャンセルし、広島から始発の新幹線に飛び乗り、東京で台風9号を追い越し、仙台到着後に、台風に追いかけられるというハチャメチャな旅になりました(笑)
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海遊館

2016-08-03 22:42:46 | 小さなボクの夢

お勉強のあとは、ご褒美の海遊館‼
何故か、大人たちの方が興奮してた(笑)
にしても、観光客やら海外の人が多くて、車イスの子供達は、魚を見る場所探すのに必死。。。
大都会東京に治験で3年間、毎週、通った私達ですが、町の雰囲気がそれとは、違って人が避けてくれないので、移動するのにかなり疲れたm(。≧Д≦。)m
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社会見学@尼崎

2016-08-03 21:22:15 | 小さなボクの夢

JR西日本の特例子会社(あいウィル)に、支援学校のお友達3家族で社会見学に行って来ました!
颯太さんは、高校2年生。
学校任せにしていたらダメだと、夏休み利用して、尼崎まで!
そこに行きたいとか、そんなんじゃないんですよ‼
中途障害ではない車イスの方が、どのように働いているのか、その現実を颯太自身の目で見て、自分はどうしたいのか?
自分は、何ができるのか?
そして、何がしたいのか?
ヒントを見つけて欲しいのです‼

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颯太さんの夏休み

2016-07-25 12:24:38 | ボクの日常

夏休み最初の治療薬(VIMIZIM)投与日です‼
颯太さんの希望で、早めに来て、タリーズでお昼ごはん食べてから、診察室に上がる予定‼
さすがに、夏休み患者が多いぞ‼
夏休みでも、欠かすわけにはいかない治療薬の投与。
颯太さんの日常です!
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タブレットPC

2016-07-03 03:12:48 | ボクの日常

ちょっとしたことが、大変なんだよ颯太くん‼
本当に、ちょっとしたことが、出来ません。
なんせ、握力ゼロですから。。。
500のペットボトルも、今から持つよと、気合いを入れないと、落とします‼
もちろん、ペットボトルの蓋は開けてあげなければなりません。
(面白かったのが、東京での治験参加中、みんなが治験薬投与前に、アナフィラキシー予防で、坑アレルギー薬を飲むんだけど、参加者全員、誰かにペットボトルの蓋を開けてもらってた‼大人の患者さんさえも!)

それから、色んな電化製品の、簡単なボタンが、押しても反応しません。。。

そんな颯太さんですが、夜勤明けでお寝坊な母を起こさずとも、宿題のプレゼンの資料とか作ったりしたいわけですよ‼
だけど、ノートパソコンと言えども、重くて持ち上げられない‼
つうことで、彼専用のタブレットPCを買ったのです。

が・・・、コレがまた、色々と苦戦しておりまして。。。
充電器のケーブルが、引っこ抜けんとか、折角、タブレットPCなのに、キーボードからの着脱は自分では無理だとか。。。

颯太さん、日々鍛練です・・・(;´Д`)

因みに、独学でパソコン使ってる母には、専門用語で聞かれても分かりません。
けど、なにやら、タブレットPCに入ってるWordや、PowerPointは、モバイル版とかで、本物?とは、少し違うようで、あれがないこれがないと聞かれるけど、ちんぷんかんぷん。。。
詳しく説明聞いて、あーって気づくけど、どうしたらいいのか分からない。。。
って、そういえば、家のパソコンで宿題のプレゼンの資料とか作るためにPowerPointのソフトを買わされたとき(ただの厚紙だったけど。。。)、2台までって、書いてあったなと思いだし、タブレットPCにインストール!
そしたら、きのう、颯太さんが文句言ってた、日本語のフォントがないと言うのも解決‼
良かった良かった‼
ってことで、その旨、颯太さんに書き置きして、今日も朝寝坊する気の母であります‼

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