小さなボクの夢〜goo

治験奮闘記〜モルキオ病(ムコ多糖症4型)という進行性の希少難病の新薬の開発までの道のり

CS推進協議会

2016-05-26 20:40:52 | 学校でのボク

山口県特別支援学校コミュニティ・スクール推進協議会の委員に任命されたため、県庁へ出張してきました!

県からお願いの電話があって、とっても、安易な気持ちで、「いいですよ〜」って引き受けたおバカなわたし。。。

会場に到着して、開催要項をみて背筋が凍りつきました。。。

私以外、Pはいない???

おっと、私、山口県特別支援学校の保護者代表???

しかも、その他の委員さん、大学教授とかお偉い方ばかり(><)。。。

かなり緊張しつつ、CS(コミュニティ・スクール)についてお話を伺ってきました。

 

学校、家庭、そして、地域が一体となって、子ども達を教育しましょ!っていうのが、CSです。 

山口県は、県立小学校、中学校は、全校がCSに指定されていて、全国1の普及率。

しかし、特別支援学校では、全国でも10校。

県立に関しては、指定されてる学校は0らしいんです。

そこで、全国に先駆け、本県では今年から県立の支援学校2校をCSに指定し、H31年までに全校を指定していきましょうってことで、その推進のための会議でした。

CSに大事なこと、それは、開かれた学校作り。

ここが、ポイントだな〜と、偉い人たちのお話を聞きながら、ずっと考えていました。

支援学校を地域に開く!障害のある子ども達を地域に開く!

さてと、何からしようかな〜???

 

 

 

 


 

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銀メダル

2016-05-16 10:28:23 | 小さなボクの夢

第16回 キラリンピック(山口県障害者スポーツ大会)初参加の颯太さん。
スラロームで、見事銀メダル頂きました(^-^)v
支援学校のお友達と、一緒に参加したのですが、お友達が金メダル。
周南総合支援学校が、1-2フィニッシュでした\(^^)/
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もみじ

2016-05-14 18:32:18 | 小さなボクの夢

もみじの形の天ぷら。
何でもかんでも、紅葉型(笑)



もみじの形の最中アイスも美味しかった‼
で、やっぱり、焼きたてのもみじ饅頭は、最高に美味でした\(^^)/
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みやじマリン

2016-05-14 15:46:54 | 小さなボクの夢

そして、そして、改装してから、初めての宮島水族館。
高校生の男の子ですからね、あまり行きたがりませんでしたが、それなりに楽しめました‼

ただ、観光客や、修学旅行なのか、遠足なのかの、団体の小学生、中学生、そして、そして、外国人の団体をかき分けながら、進むのはとても、難しい。
スロープも、直角にUターンとか多いから、ある意味、スラロームの練習(笑)
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違う景色

2016-05-14 14:58:07 | 小さなボクの夢

電動リフト式の車椅子を作って、良かったと心から思った、突撃旅になりました!
存在感のある車椅子が、小回り利かずに煩わしく思うことも有りましたが、だけど、やっぱり、良かったと‼
今までは、手が届かないと諦めてしまっていたことも、挑戦できる‼
それに、母が一番嬉しかったのは、同じ目線の向こうに、同じ景色を見ることができたこと!
リフトから眺める景色は、きっと、彼の可能性を広げてくれるはず!
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宮島上陸

2016-05-14 11:12:46 | 小さなボクの夢

宮島上陸\(^^)/
船も、砂利道も、砂道もへっちゃら。
だけど、外国人だらけ(笑)
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電動車椅子で旅に出る

2016-05-14 11:08:23 | 小さなボクの夢

明日、維新公園で開催されるキラリンピックの電動車椅子のスラロームに出場するため、福祉車両のレンタカーをかりた主人。
電動車椅子作っても、車に乗せられず、持ち帰ることが出来なかったから、ずっと、学校に放置していた。。。
なので、初めて持ち帰るので、折角だから、町に出てみよう‼
ってことで、急遽、宮島へ
電動車椅子で、船にも乗ってみよう‼
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娘からの

2016-05-03 18:28:29 | 日記

岡山大学に入学し、新生活を送っている娘が、一ヶ月ぶりに、帰宅した‼
始発の鈍行で、広島で途中下車し、友達と合流して遊んだ後のご帰宅(笑)
帰ってくるなり、「お腹すいた」と夕飯を食らう‼
まぁ、想定の範囲内なので、バッチリ準備してましたけど‼
久しぶりの、漁師のじいちゃんの釣った新鮮なお魚の刺身に煮付けと、盛りだくさんの夕飯となりました‼


そして、母の日のプレゼントってことで、GODIVAのチョコレート頂きました‼
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GW@VIMIZIM

2016-05-02 14:39:18 | 薬のこと

GWなんか、そんなの関係ねぇと、小島よしおの気分。。。
今日も、颯太さんは、VIMIZIM投与中。。。
治験参加当初は、針指すだけで、失神寸前だったけど、もう、なれたものです‼
少々、出血しても、気分を悪くすることもなくなりました‼
3年もの治験参加の、賜物です(笑)
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ゼッケン

2016-04-28 17:03:36 | 学校でのボク

スラロームの練習を頑張ってる息子くんに、第16回キラリンピックのゼッケンが届きました‼
小さな体で、大型車を運転するのに、悪戦苦闘していますが、張り切って練習をしているようです‼
全国記録は、41秒。
颯太さんは、まだ、1分の壁を越えられませんが、日々上達しているようなので、頑張って欲しいものです\(^^)/
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