母の治療

昨日、ワタシの母は毎月診察してもらっている都内の病院へ、今後の治療について相談に行って来た。

ワタシが行けなかったので、姉夫婦が車を出してくれ、父と姉もついて。
家族総出だ（笑）

主治医の先生のお話では、今回の心不全は気管支炎が誘発したものと思われるそうだ。したがって、今後も起こり得る。
やはり、薬の治療ではなく、ＰＴＳＭＡ、カテーテルによる治療が必要だ・・・ということになった。

ちなみに、このＰＴＳＭＡ、国内で一番有名なのは日医大。
国内で200程度の症例があるなか、その半分以上は日医大だそうだ。
そして、母の病院では20数例。
そのうち、致死例はなし。ペースメーカーを入れた例が１例。
症例数は少ない気もするが、両親共に信頼している先生だし、ずっと診てもらっているし、結局、お願いすることにした。

ＰＴＳＭＡをする前に、来週の月曜日から３泊４日で入院し、一度検査のためカテ造影をする。（腕から）
冠動脈を造影し、冠動脈がＰＴＳＭＡに耐え得るかをみるそうだ。（多分大丈夫）
検査後一時退院し、またＧＷ後に再入院。５／７にＰＴＳＭＡとなる。（首、腕、太腿の３ケ所からカテ）
ＰＴＳＭＡ後は、３日間ほど集中治療室での管理。
その後、順調なら５／１２には退院の予定。


治療するにしても、もうちょっと先の話かと思っていたら、どんどん話が進んで、もう来週から入院。
母も緊張しているようだけど、今のままでいるのは何のメリットもないので、話が進んでよかった。
きっと何もかもうまくいくでしょう。


今度母が入院する病院はちょっと遠いので、ワタシとももたんは入退院の送迎以外はお見舞いに行かないつもりだ。
あれこれ心配しててもしょうがないし、後は先生にお任せするだけ。
ワタシも少し時間ができるだろうから、お友だちに会ってきたり、おでかけしたり、少し気分転換もする予定。（母には悪いけど）


まずは月曜日からの検査カテが無事終わりますように。

心臓外来(2008/4/24)

身長：88.8cm
体重：12.7㎏
胸囲：52.0cm
頭囲：49.2cm

今日は病院に入ってすぐから、ものすごく機嫌が悪かった。
レントゲンは大泣きで、ももたんもワタシも汗ダクダク。
心電図は、泣きそうになるのを必死にあやして、なんとかクリア。
エコーは絶対泣くってことで、次回に先送り。

でも、レントゲンや心電図をみたところ、大きな問題は見られなかったので、よかった。利尿剤（ラシックス・アルダクトン）が今回からなしになった。
これで心臓関係のお薬はワーファリンだけ。
便秘はあるので、カマは続行。
ただ、聴診器をあてると、以前と同様多少の雑音があるので、恐らく弁の逆流はあるだろうと。（次回のエコーで要確認）
これが増えていくようなら、血管拡張剤を増やす予定。（レニベース？）

こんなにどんどん薬を切っていいものなのか・・・とちょっと心配になったが、先生のお話では、昔は一生飲み続けるのが当たり前だった薬も、最近では思い切って薬を切っていく傾向にあるそうだ。（これＴ大系列だけかなぁ）


それから、今日は心臓外来の後、３歳児健診もやってもらった。
前回の外来で、発達検査をしてみましょうというお話だったので、それを・・・。
どんなものかと言うと、ものすごくたくさんの質問にワタシが答え、時にはももたんに答えさせるというもの。
例えば、自分で着替えができますか？とか、数の概念がわかっていますか？とか。
先生に続けて同じ言葉を言ってください、「キレイな花が咲いています」とか。

たくさんの質問は、大まかにわけると
①運動能力　②社会性　③言語能力
の３つに分かれている。
その３つの中もさらに細かく分かれており、どの部分の成長が遅れているか・・・というのが、答えから導き出されるという仕組み。

ももたんは、運動能力、特に手の運動に関して、遅れがみえた。
社会性も、２歳後半程度で遅れはあるけれど、この程度の遅れは問題じゃないそうだ。手の運動は１歳９ヶ月程度と出た。
それでも先生のお話では、作業療法をしてみるという手もあるけれど、もう少し、家庭の中・遊びの中で成長を促してみて、それでも成長が見られなかったらまた考えましょうということだった。
ワタシも、作業療法をする必要があるのかなぁ・・・と疑問。

とりあえずは様子見。
言葉の最初の一文字が出ない（ちょっとどもるような感じ）のも、先生の感想では「いわゆる『どもり』ではない」ということで、これも様子見。
まぁ、あんまり気にせず、心配せず、本人に指摘せず・・・でいいのかなぁと思うのだけれど。


そして、今日は予防接種が解禁になったので、まずは水疱瘡。
この世のものとは思えない大声、叫び声で、耳がキーンとした（笑）
次回はＤＰＴの追加を予定。

次回の外来は３ヵ月後。
その時、カテーテルの予約を入れる予定。９月になりそう。

ぴこぴこ（2008/04/24）

今日のテーマは「ぼうけんごっこをしよう！」

いつものカリキュラムである、名前カード（出席確認のようなもの）や、フラッシュカード（絵を見てその絵はなにかを答える）、アンパンマン体操などを終えてから、いよいよ「ぼうけんごっこ」。
マットややわらかい素材でできた階段、平均台等を組み合わせたコースを、子どもと親が手をつないで進むというものだった。

コースを見たとたん、「これはうちの子、ダメっぽいなぁ・・・」と思った。
平均台は絶対恐がって登らないだろうなぁと。
でも、お友だちがみんな上手にやっているのを見て、最初の数回は怖がって騒いでいたけれど、後半はなんとかできていた。でも、恐そうにしてたけど（笑）
なんでも繰り返しやると、できるようになるものなんだなぁ。
とはいえ、今回参加していた２４名の中で、一番お姉さんだったのは、ももたん。
なのに、一番恐がって騒いでた（笑）


今回のクラスも、とても楽しそうに遊んでいたと思う。
相変わらず、クラス後の園庭はダメだったけど。
まぁ、ゆっくりね。


来週のテーマは「こいのぼりをつくろう！」

母の心臓

母が退院した。

11日（金）の明け方、呼吸困難をおこし、救急車を呼んで緊急入院した母。
早朝に実家の姉から電話をもらい、その内容を聞き心底驚いた。

こんな日が来るんじゃないか・・・と思っていた矢先だった。


母は、数年前から「閉塞性肥大型心筋症」を患っており、薬を使いながらもなんとか病気と付き合って生活していた。
しかし、ここ一年ぐらい、とても調子が悪そうだなぁと思っていた。
毎月、専門の病院（約２時間かかって電車で通う）で、信頼できる医師に診てもらっていたが、それでも、なんとなく調子が悪そうだった。
もしかしたら、年齢のせいかもしれない、単に歳をとったからなのかなぁ・・・なんて思ったりして。

でも、やっぱり心不全が進行していたんだと思う。
数週間前から兆候はあった。
「肩や背中がひどく痛い」とか「胃が気持ち悪い」とか訴えていたけれど、風邪をひいていたので、そのせいかと思っていた。
心不全を起こすと、背中が痛く感じたり、気持ち悪く感じたりすることがあるそうだ。ピンとくればよかった。反省。。。

今回は心不全により肺に水がたまり、呼吸困難になった。
発作がおさまってホッとしたら、今度は不整脈。
どちらの発作も、本人曰く「死ぬかと思った」ほど苦しかったそうだ。
その他に、風邪をこじらせ肺炎もおこしていたらしい。

入院した当日、病室に行ったら、意識はあったが一言二言話すとすぐに昏睡状態になっていた。きっとその日の事はよく覚えてないんだろうな。

そんな苦しい状態が続いた母だったが、数日たって発作がおさまり、酸素マスクもとれカニューラになり、一週間経った頃から、徐々に元気になっていった。
酸素がとれ、点滴がとれ、歩行練習が始まり、やっと今日退院。
あんな危険な状態だった母が、よくここまで回復したと思う。

ただ、退院しても今の心臓のままだとまた同じ発作を起こす可能性がある。
突然死が多いこの病気。やはりこのままでは怖い。
明後日、いつも診てもらっている病院へ行き、今後の治療法を相談してくる予定だ。
治療法としては、カテーテルで心臓にエタノールを注入して心筋の一部を壊死させる経皮的中隔心筋焼灼術（ＰＴＳＭＡ）をする可能性が高い。
この治療法、約１０年前に始まり、閉塞性肥大型心筋症の重症患者の治療に効果を挙げているそうだ。いくつかの数少ない病院でしか行われていない治療法らしいが、ラッキーなことに、いつも診てもらっている病院でできるらしい。
これがうまくいけば、根治性も高いというが・・・。

なんとか治療ができて、日常生活が問題なくおくれるといいなぁ。
今のままの生活じゃあ、本人にとっても、動けないし楽しみもないし、ツライと思う。


今回の母の入院で、父も付き添い疲れしており、今度は父が倒れそうだ。
姉たちも休みの時は、付き添いしたり、家事を手伝ってくれたり、がんばってくれた。
ワタシも、さすがに実家と自宅の往復に疲れた。
家事は実家でまとめてやっているが、それでも日々バタバタとしていて、ゆっくりと休む時間はない。だんなにも不便をかけている。

ももたんにもストレスがたまっている。
ワタシがほとんど相手できないので、一人遊びが上手になったけど、突然怒り出したり、言うことを聞かなくなったり、急に甘えたり。。。
寂しかったんだと思う。

でも、母が帰って来たので、これで少しずつ生活が元に戻るはず。
まだ家事は任せられないけれど、ももたんと座って遊ぶくらいはできるしね。

まずは、明後日の診察で、今後の治療方針がどうなるか。
明後日は、ももたんも心臓外来だ！


まわりに心臓病がいっぱいな我が家。
姉も心電図でよくひっかかるらしいし、ワタシも心電図で何か言われたことが一度あった。
やっぱり遺伝的要因もあるのかな。

木婚式

結婚記念日だった。

去年の花婚式からもう一年経ったのかぁ・・・早い！

もう２０年ぐらい一緒にいるような気がするのに、まだたった５年。
驚きだ。
５年というと、ちょっとした節目のような感じがする。

木婚式なので、記念の木を植えるとか、そんなお祝いの仕方がふさわしいんだろうけど、今年はワタシの母が入院中ということもあり、特にイベントなし。
正直、ワタシは当日の朝まで忘れていた（笑）

結婚記念日だから、二人で食事に行きたいとか・・・そんなことを家族に言えば、きっと「どうぞどうぞ、ももちゃんは預かるよ」と父も姉も言ってくれるに違いないが、こんなバタバタした時に、食事に行く気がどうもしない。
それに、父も姉も、母が入院している間、病院に通ったり、家事を手伝ったり、できる限り一生懸命やってくれている。
父も姉も、自分の予定なんて、全くない状態。
そんな時に、ワタシばっかり遊んでいられないわい。

そのうち、母の容態が落ち着いたら、ゆっくりお祝いすればいい。
行きたいお店はた～くさん考えてあるし。楽しみ♪


来年は、忘れずにお祝いできるような、心身ともにゆとりのある状態でありますように☆

ぴこぴこ（2008/04/17）

昨年12月に体験教室に参加した、幼稚園の未就園児クラスがいよいよ今日から始まった。

ワタシの母が体調を崩し入院中でバタバタしている中、今日は父に色々頼んで、午前中は幼稚園へ。

45分間、30人程度の子どもたち、お母さんが、先生に言われるまま踊ったり、歌ったり、ちょっとした製作をしたり・・・。

体験教室の時は、楽しんでるとはとても言えなかったももたんだったが、今回はとっても楽しそうに過ごしていた。成長したのかな。

ほとんどが２歳児で、３歳児はごく少数だった。
やっぱりみんな年少さんから幼稚園に通わせるんだなぁ。

ももたんは体つきも成長も、一学年下の子とちょうど合う感じ。
無理なく楽しんでいたように思う。
一つ、ももたんが楽しめなかったことと言えば・・・
クラスが終わってから、30分だけ園庭が解放されるのだが、そこでの自由遊び。
遊びたい遊具がたくさんあるのに、どれも自分の力じゃ遊べない。
すべり台もアスレチックも、できない。恐い。
遊びたいのに、遊べない・・・そのジレンマにイライラして、最後には泣いていた（笑）
やはり、体の成長、運動面での成長がどうしても遅いからなぁ。
イライラするのが、とても見ていてかわいそうだった。
だんだん遊べるようになるといいけど。

この幼稚園の未就園児クラスは、毎週一回。
毎回、色々なテーマがあり、今回は「クレヨン遊びをしよう」だった。
来週は「冒険ごっこをしよう」。

お友だちもできたし、来週も元気に参加できますように☆

なかなかＰＣに向かえず。。。

ずっとヒマだった我が家も、最近はちょっと色々あってバタバタしている。

そんなわけで、なかなか更新できないんだけど、でも時間ができたらマイペースに更新していきます。

ちなみに、更新してないと「ももちゃん入院？」ってよく聞かれるけど、ご安心を。ももたんもワタシも変わらず元気です。

今週はプレ幼稚園も始まるし、その様子はアップしたいなぁ。。。

時よとまれっ！

今週はほとんど家にこもりっきり。
ももたんの咳がぶり返しゼロゼロしているので、お天気も悪いし出かけないようにしている。

体調が悪いと、すごく機嫌が悪いことが多いのだが、今回は機嫌はとても良い。
家の中で二人で楽しく遊ぶ毎日。
同級生は、三年保育ならこの春から幼稚園に入園だが、私たち親子は、こんな楽しく二人で遊んでいていいのだろうか。。。いや、ももたんはまだいいでしょ。


しかーし、楽しいながらも、最近のももたんにはタジタジだ。
毎日、おしゃまな娘に、叱られ、褒められ、励まされ・・・

寒いからとパパのフリースを羽織れば、「それパパのだから、ダメよ。かえして！」
電話で興奮して大声でしゃべっていると、「かーか、声が大きい！ダメでしょ！」

食事を作れば、「うわ～、おいしそうね～！これかーかが全部作ったの？じょーず！」
風船をふくらませば、「かーか、ふっごーい（すごい）！ふっごーい！」

掃除機をかければ、「かーか、がんばれ！かーか、がんばれ！」
玉ねぎを切って涙を出せば、「かーか、大丈夫だよ。（泣いてると思ったのか？）」

そんなこんなで、ほんっっとにおもしろい毎日。
子どもの日々の成長は嬉しいけれど、どんどん大きくなっていくのはちょっと寂しい。
このまま時間よ止まれ！とさえ思ってしまう。自分勝手な母親です。

でも、ずっとこのままではいけないんだよね。
来年は幼稚園に入れるよう、今からちょっとずつ準備しないと。
この手を少しずつ離せるようにしないと。

でも・・・
まだもうちょっとこのままでいさせてもらおうかな。


そうそう、最近は、叱られ、褒められ、励まされに加えて、「ねだられ」も。
幼児雑誌の後ろに載っている、おもちゃのページを広げて、「ももちゃん、ぜーんぶ、ぜーんぶ欲しいのよ。かーか、明日買ってきて♪やったー♪」
買うなんて言ってませんけど。。。
どんなにかわいくねだられたって、買いませんよ、ワタシは。
ここは厳しくいきます。

お花見

土曜日、お花見に行って来た。
隣の市にある、サクラが有名な公園。
駐車場がいっぱい！ものすごい花見客だった。

ちょっと風が強かったけど、よく晴れてとても気持ちよい一日。
肝心のサクラは・・・

見に行っておいてよかった。この週末が最後という感じ。
この日はまだきれいに咲いていたけれど、風が強かったこともあり、どんどん散りつつあった。
まるで雪のように、ものすごいサクラ吹雪。
地面にも、たくさんのサクラの花びらが積もっていた。

ももたんとももパパさんは、サクラの花びらを拾い集めたり、シャボン玉をして遊んだり。
「サクラとシャボン玉」をテーマに写真を撮りたかったのに、全然ステキな写真が撮れないので、すぐ諦めた（笑）

Ｓ－ままさん、技を伝授してください！


そうそう、驚いたこと。
この日、この公園ですれ違った中高年の方々は、みなさん一眼レフを抱えていた。
高そうな機種で、望遠レンズなんかも持って。
中高年の方々は、みんな写真が好きなんだなぁ。。。

赤ちゃん

二月にお友だちに赤ちゃんが生まれたので、今日会ってきた。

生後一ヶ月を過ぎたばかりの、かわいい～～～～赤ちゃん。
やっぱり、美人なママから生まれた赤ちゃんは、美人なのね。
とてもキレイな赤ちゃんで、びっくりした。

白い手、長い指、パッチリおめめ・・・
どれもこれも、うちの娘にはないもので、羨ましかった～（笑）

ももたんは本当に黒かったもんなぁ。。。
今も手足はやっぱり黒い。（紫か？）
フォンタン直後は白かったんだけど・・・あれ？って感じ。
それでも、やはりフォンタン前とは比べ物にならないほど、よくなっているんだけど。

赤ちゃんって、どうしてあんなにやわらかくて、あったかくて、抱っこすると幸せな気持ちになるんだろう。
あ～幸せな時間だった。