momoの心の中だらけ

リウマチになって18年目の女の子のお話です・・・

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その後の意外な経過・・・

2011-02-05 | リウマチ
さて、アクテムラ開始のため、本来入院する予定でしたが、予定が狂いました(笑)


10月以降、ずっとあがりっぱなしの抗核抗体&抗DNA抗体

現在通院中のリウマチ内科の先生が東北大の血液・免疫科の先生に相談してくれました。


そして、①全身性エリテマトーデス疑い、②エンブレルの副作用、のどちらかが原因で、
抗核抗体と抗DNA抗体の値が上昇しているのではないかと。

①の可能性を調べるため、東北大学病院に紹介受診しました。
東北大学の先生の話によると、②である可能性もかなり稀とはいえ、現時点では否定できないそうです。

東北大の先生の診察でわかったこと。
左腋下のリンパ節が腫大してました。
血液検査と胸部他関節のレントゲン、心電図をして帰宅しました。

再来週、造影剤を使って口蓋~骨盤までのCT、心エコー検査予定です。

SLEの内臓の症状のひとつである心内膜炎の検査だそうです。CTでたぶん腎臓などの他の臓器も見るのかな・・・
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ツベルクリン反応検査してくれる開業医見つかったよ!医療機関探すのに、自治体のホームページは使える。

2010-11-23 | リウマチ
とりあえず、受診歴のある近所の開業医に電話してみました。

1件目内科→ツ反してません
2件目婦人科・内科→ツ反してません

そこで、職場の感染の部署の人に相談。

山形県のホームページに医療機関検索があるそうな。

どれどれ
山形県ホームページ

左側の吉村美栄子知事の下のほうにずーっと行って、
「便利情報」の項目の中の、医療機関・薬局情報のリンクをクリック
山形県医療機関情報ネットワーク
で、医療機関検索→予防接種・検査・検診をクリック
健診にも予防接種にも「ツベルクリン反応」の項目がないので、
予防接種のキーワード「BCG」で検索。

検索結果の医療機関のうち、病院と小児科を除くと、数件の開業医が・・・

1件目内科へ電話
わたし「あのー、成人のツベルクリン反応検査してませんか」
事務のお姉さん「少々お待ちください」

~保留~

わたし(成人でツ反だけしてくれなんていう患者いないんだろうな・・・。変に思われたかなあ・・・。)
事務のお姉さん「ツベルクリン反応検査しています。48時間後に判定が必要なので、2度来ていただく必要がありますが。」


よかったー。

今回のことで学んだこと。


山形県のホームページは結構使える


これがなかったら、星の数ほどある医療機関に片っ端から電話して聞かなければなりませんでした。
吉村美栄子さんに感謝

ツ反は12月中旬頃実施予定です。
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入院かもしれない

2010-11-20 | リウマチ
今日、仙台のクリニックで診察を受けてきました。


リウマチ因子 18U/ml(基準値15以下)
抗核抗体/FA  1280倍(基準値80未満)
抗DNA抗体/RIA 296.9IU/ml(基準値6.0以下)

白血球数 4920/μℓ(基準値3500~9700)
血小板数 19.2×10000/μℓ(基準値14.0~37.9)
尿蛋白±

CRP 0.32mg/dℓ(基準値0.30以下)

でした。

やっぱり抗核抗体と抗DNA抗体はあがったまま



最近は歩くのがとてもつらい

朝起きて、歩くと両足の中足趾節関節(MP)が痛くて、ゼリーみたいに腫れてて
歩くのが大変です。


体重が増えたせいもあるのかもしれないけど、
運動量を増やせないので、摂取カロリーを減らすしかないかもしれません

でも、いままで腫れたことのなかった肘関節も腫れたりしているので、
単純に体重のせいにもできなさそうです。

関節の腫れも、日替わりというか、1日~数日で移るので、
なんだかいままでと違います。


エンブレルもそろそろ限界かもしれないと、
今日先生からも話をされ、アクテムラに切り替えることを考えることになりました。

アクテムラはIL-6を阻害するものです。

4週毎の点滴静脈内注射で、1回の投与時間は1時間。
初回、2回目は1泊の入院が必要とのことでした。

あとは、投与前に「胸部X線」、「胸部CT」、「ツベルクリン反応」と検査が必要なのはエンブレルと同じ。

ただし、ツ反は48時間後に評価が必要なので、地元の開業医で受けるよう指示されました。

今後の予定としては、
①12月中に、千葉の先生にセカンドオピニオンを受ける
②山形の内科でツベルクリン反応検査を受ける
③仙台のクリニックで病院の予約と紹介状を書いてもらう
④仙台の病院に初回入院

というスケジュールになりそうです。

とりあえず、仙台のクリニックの先生からは、千葉の先生あての情報提供書と、山形の内科あての情報提供書を
来週自宅に郵送していただくことになりました。

それを持って、12月上旬にセカンドオピニオン受けてきます
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期限についてかんがえる

2010-11-14 | 日記
ターミナルで、余命宣告を受けている人は
命の期限を知っている。

だったら、障害が残る病気の人も、
体が動く期限を教えてくれてもいいのに・・・。




最近実はとても調子が悪い。

体のあちこちが、日替わりで腫れている。
今日は、右足の親指の付け根の関節が腫れていることに気付いた。


仕事でプレッシャーがかかっているせいもあると思う。

何もないところから、何かを生産するという仕事は苦手である。
終わりがないから。何より、終わりへの道がわからないから。


でも、苦手なことから逃げていたら、いつかまた同じ苦手がやってきたとき、
体が動くか分からない。

だから、自分のために逃げたくない。




昔は、「いつかできなくなる日が来る」
と思って、やりたいことは何でもやった。

今は、「いつかできなくなる日が来る」
と思って、苦手なことをやっている。


時間が経ったら、きっと後者のほうが自分の財産になるんだろう。
それを信じて、今日もがんばる。




自分が病気を持っているから、病気の患者さんの気持ちによりそえる仕事がしたいと思った。
自分が病気になった理由を知りたかった。
自分が病気でいても、生きている価値を見出したかった。

でも、そんなのただの奢りだった。

毎日毎日、命の炎を燃やしている人から、
たくさん、たくさん、大切なことを教えてもらっている。

「いつまで仕事ができるかな」



主治医の先生から電話が来なかったので、
検査の結果はそんなに悪くはなかったのだと思う。

もう少し、がんばれるかな。
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抗核抗体陽性でしたー

2010-11-02 | リウマチ
「最近、なんかおかしい・・・」
と思っていたのが的中・・・

10月4日の採血の結果が、

抗核抗体が、1280倍でしたー
もう、笑うしかない・・・

リウマチ因子 15U/ml(基準値15以下)
抗核抗体/FA  1280倍(基準値80未満)
抗DNA抗体/RIA 227.8IU/ml(基準値6.0以下)

白血球数 6110/μℓ(基準値3500~9700)
血小板数 16.8×10000/μℓ(基準値14.0~37.9)
尿蛋白±

CRP 0.31mg/dℓ(基準値0.30以下)


はぁ~
もう攻撃しないでくれ~

レイノー現象なし
紅斑なし
口渇、目の渇きなし
腎機能異常なし

なので、全身性エリテマトーデスと診断はできず

主治医の先生の話では、エンブレルの影響も考えられるとのこと。


過去の抗核抗体の検査結果を教えてほしいといわれましたが、
とくに異常を指摘されたことはなかったので、
最後に検査したのはいつだったのか、検査結果を探すことになりました。

今日も採血&採尿・・・

結果が悪ければ、先生が電話くれるそうです・・・

最近の、具合の悪さがなんとなくわかりそうで、うれしい反面、
また、ステロイド内服になるのかな~嫌だな~
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