キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『全身性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&娘・μ、2匹のチワワに支えられて。

キャッスルマン病って・・・。

2007-06-15 | キャッスルマン病のこと。
このブログで初めてキャッスルマン病を知った方にとっては、まず、

『キャッスルマン病ってなに』から始まりますよね。


ごもっともです。


私もそうでした。


聞いたことのない病名。

そのはずです。
私が『キャッスルマン病』と診断された2005年、
日本に1500人しかいないらしいと主治医から聞きました。

どのくらい少ないかというと、
私は首都圏にある大学病院に通院していて、
血液内科もとっても充実しているんですが、それでも
『キャッスルマン病の患者』は、私が第1号です

あれから2年が経ちますが、いまだに『お友達』は出来ません。

あまりにも珍しいので、他の科を受診した時や薬局など、
90%は「なんじゃそりゃ!?」てな顔をされます。

『キャッスルマン病』を知らない先生でも、
診察時や薬を処方するときなど、『キャッスルマン病』はどんな病気で、
アクテムラはどんな薬なのか、ちゃんとお薬カタログで調べてくれる先生は、
いい先生だと思います。

なんにも聞かずに、むしろ聞かなかった事にしようという空気を醸し出し、
診察&処方箋を出す先生も中にはいらっしゃいます。



そこで、私が主治医から言われているのが、

「他の先生にかかる時は、この手帳を持って行くといいよ。」です。


「この手帳」とは、アクテムラを販売している中外製薬という会社が
キャッスルマン病でアクテムラを打つ時に渡す体調チェック表です。
(主治医から渡されます)

毎日・同じ時間に体温を測り、体調も併せて記入します。
アクテムラを打った日もわかるよう記入します。

そして、巻頭6ページにわたり『キャッスルマン病』『アクテムラ』についての
説明が書いてあるので、とりあえず、だいたいの先生は
「なんとなく」わかるみたいです。


「この病気のことを、もうちょっと詳しく知りたいな」
という方がいらっしゃったら、『キャッスルマン病』『アクテムラ』などで
検索してみて下さい。中外製薬さんのHPでその手帳の説明部分が読めます。
ちなみに体調チェック表のダウンロードも出来ます。
(PC初心者なものでリンクの貼り方などがわからなくてすみません)


で、私は普段、誰かに病気の説明をする時、

「免疫不全」「自己免疫機能障害」などの単語を使います。


先生と話していてよく出る単語は、
「CRP」「IL−6(インターロイキン6)」「IGG」「サイトカイン」。
いろんな単語が出てきて、ちょっと難しいです。


『キャッスルマン病』には、限局型と多発型(全身性)があり、
限局型の場合は手術で完治しますが、多発型の場合は今の医学では治りません。

私の場合は後者・『全身性キャッスルマン病』なので、大学病院通いです。


この病気の発症原因は、何らかのウィルスに感染したものという説がありますが、その感染経路や、発症の起因などは不明です。

ただ、患者数が非常に少ないことから、空気感染や体液では感染しないだろうと
言われています。

ちょっとやそっとじゃうつりませんよという事です。

じゃ〜、私は一体なんでこんな厄介な病気になっちゃったんだ
というと、それは謎です。

原因が謎な場合、強いストレスが挙げられる事が多いですよね。
確かに、私も発症した当時は強いストレスを受けていました。

でも、私の周囲には、私以上に強いストレスに晒されている人が
山ほどいましたから、「ストレスで難病になっちゃいました
なんて言えません。



なってしまったものはしょうがない。

腹をくくって受け入れるしかないと、私は思います。


それにしても、『キャッスルマン病』は患者数が少なすぎて、
文献などがほとんどありません。

私のように、なぜかキャッスルマン病になってしまい不安な日々を過ごして、
『キャッスルマン病』を検索しては、他の患者さんのブログやHPを見て
一喜一憂している人はもっといるんじゃないかな。
そんな人達の為にも、「こんなケースもあるんだよ」と教えてあげたいな。
そんな思いで、このブログを書いています。
「私だけじゃないんだ」
「こんな治療方法や選択肢もあるんだ」っていう安心感。

私自身、いろんなブログをサーフして、日々過ごしてきました。
今度は私の番ですね。


ここからは私信になってしまいますが・・・
KITさん、ブログ拝見しています。
KITさんのブログでのコメントのつけ方がわからなくて、
ここに書く事にしました。

舌白板症の原因ですが、KITさんのおっしゃる通り、アクテムラの影響が
ないとも言えないので、主治医と中止しようかと話し合ったんですが、
癌になるリスクはまだはっきりしていないので、
もうちょっと様子をみようと言う事になりました。

私も、アクテムラじゃないと症状が改善されないんです。

それと、私は3年前までの(妊娠・出産・授乳期間を除く)14年間
喫煙していたので、そっちの線も強いかもしれません。

舌白板症の原因については、結局はっきりとした見解は出ませんでした。             







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Unknown (ひろみ)
2007-06-15 22:13:09
キャッスルマン病が、免疫不全、免疫機能低下ということがわかりました。免疫不全という面では「膠原病」なんかと似ているのでしょうか?医学的なことがよくわからなくて、ただただ、mocoさんが大変お辛いんだなあ?ということ、早く治療法が見つかってよくなっていただきたいです。偶然,mocoさんのブログに出会いました。なんにも病気のことを知らない私ですが、これも何かの縁です。お体、よくなるといいですね。応援しています。
Unknown (ichi)
2007-12-13 00:29:28
私は、医療従事者です。
以前は血液内科にたずさわっていました。
今は、週に一回程度耳鼻科にまわっています。
そこで、若い女性がキャッスルマン病と診断されました。私は、血液疾患のあるとあらゆる患者さまを見てきました。それなりに勉強もしてきたつもりですが、キャッスルマン病と聞いた時には、全くわかりませんでした。教科書で調べてもほとんど載っていません。
パソコンで調べたところ、ここに行きつきました。その患者さまもきっとここに来ると思います。「私は元気に頑張っている!」と、彼女を励ましてあげてください。mocoさん、お体がよくなられるよう私も陰ながら応援しています。
はじめまして☆ichiさん (moco)
2007-12-14 01:35:40
ども、mocoです。

ichiさんのような熱心なお医者さんと出逢えて、
そのキャッスルマン病になってしまった患者さんも幸せですね。

心ある医療が出来ない医師も多いなか、
親身になってくれる医師と出逢えると患者としても
かなり安心します。

その患者さんがわたしのブログを通して、
「こんなへんてこな病気になってもワリと普通に生活できるんだな〜」って思って頂ければ幸いです

いろいろとくだらない事も書いていますが
わたしのキャッスルマン・ライフが少しでも
参考になるよう、これからもがんばって更新します

     


ichiさんの患者さんへ


キャッスルマン病のブログはいろいろあって、みなさん、仕事ぶりや暮らしぶりを公開されています。

治療法なども、わたしの場合は「アクテムラ」を使用していますが、みなさんそれぞれの考え方によっては
「アクテムラ」は使用せず、ステロイドや
漢方・サプリメントなどを取り入れている方もいらっしゃるので、見比べて御自身の治療方針の参考にされるといいと思いますよ。

薬の副作用で免疫がガタ落ちになるので、
感染症にならないよう、注意していれば
わたしは案外、普通に生活できてますよ

妊娠を希望する場合は、
ステロイドなら服用を一時中断するなどの対応も
出来るみたいなのですが、
アクテムラは使用を一時中断すると再開した時に
薬の効果が出ない可能性もあるそうなので
あまりお勧めできません。。。
キャッスルマン病ポッドキャスト (KIT)
2008-03-26 01:25:21
http://www.voiceblog.jp/kit2008/

初めまして、ではありませんね。KITです。具合はいかがですか? 時折拝見させていただいています。ブログも再開しました。

そして今回キャッスルマン病患者としての声ブログ(ポッドキャスト)も始めました。

文章では伝わりにくいニュアンスを音声にこめて配信しております。

実験的な試みなのですが、もしよろしければアクセスしていただければ幸いに思い、一方的ですがお知らせに参りました。

よろしくお願いいたします。
お久しぶりです☆KITさん (moco)
2008-03-26 09:02:41
ども。mocoです。  

KITさんのブログ再開、待ってましたよ〜
さっそく伺わせて頂きますね。 
Unknown (天然水)
2008-05-01 08:06:51
はじめましてキャッスルマン病患者です。
以前喉が苦しくリンパ摘出してステを飲んだら
20キロ近く太り精神的にもおかしくなりました。
今は、副作用もなくなり18kやせました。
ところが最近喉周りのリンパが成長して苦しいです。
今度先生に相談します。
天然水さん☆ (moco)
2008-05-02 00:34:16
はじめまして、mocoです。

>ステロイドで20キロ近く太り精神的にもおかしくなりました。

わたしもアクテムラで18kg太ったので、お気持ちお察しします。でも、現在は18kgお痩せになっているんですね。うらやましい限りです。


>最近喉周りのリンパが成長して苦しいです。

天然水さんも全身性ですよね
ステロイドを止められた後は、どのような治療をされているのですか?

喉周りのリンパは、またステロイドを服用して小さくするか、手術で取り除くかするのでしょうか。

喉周りのリンパの腫れは天然水さんの身体に負担がかかるでしょうから、早くいい解決策が出るよう、1日も早く先生に処置して頂けるといいですね。
Unknown (天然水)
2008-05-24 00:06:34
mocoさん
久しぶりです。
また痩せました。そして子供たち(悪)も育ってきました。crpは14から10に下がりましたけどいつも安定してないので今度はどうかな?やはり首周りの育ちが良く苦しさを感じます。ま〜気長に付き合います。
^^
天然水さん☆ (moco)
2008-05-24 21:40:12
ども、mocoです。  

天然水さん、お久しぶりです。
首周りのお子様達が暴れん坊にならないように
しっかり見守ってあげなきゃですね。
CRPも下がったとはいえまだ10もあるんでしたら
身体的にお辛い事と思います。

あまり痩せすぎても寝込んだ時に一気に体力が落ちてしまうから、そろそろ多少の「蓄え」も必要になってきたんじゃないですか?
ども (天然水)
2008-05-25 19:49:34
実はステ飲んで精神的にやられて(他の要因もありますが)離婚したのですが今日は子供たちに会えてとてもいい日を過ごしました。この病気はもう諦めているのでどうなっても良いです。只、只苦しさを理解してくれる人が居ないのが辛いかな・・・あ〜〜
天然水さん☆ (moco)
2008-05-26 21:14:24
ども、mocoです。 

わたしも15年前くらいに離婚していますが、離婚前後ってものすごいパワーが要るから、その状態から抜け出るまではしばらく辛いんですよね。

お子さん達と会った時に最高の笑顔を見せてあげられるように、なんとか体力つけて、頑張りましょ

そして、病気ウツにヤラレないように、いっぱい笑いましょ。

笑いには免疫を高める作用があって、ウソ笑いでも効果があるそうですよ。

 わたしは『めちゃいけ』『ぐるない』『レッドカーペット』を良く見ていますヨ。  
はじめまして (さくら)
2008-08-06 23:21:41
母がキャッスルマン病と診断されました。
なかなか症状が安定せず、入院3ヶ月目になります。
最近は、症状が改善しないストレスからか、難聴もでてきたようで、更にストレスをためています。
とてもつらそうですが、何もできません。


私に、何をすることができるのでしょうか??
さくらさん☆ (moco)
2008-08-07 22:13:07
はじめまして。mocoです。 

お母様が入院3ヶ月との事、さぞかしお辛いと思います。わたしも初めての長期入院の時はストレスでノイローゼになる寸前でした。(症状が軽かったので退院させてもらえましたが。)

入院している間って、ず〜っと知らない人の家に泊めさせてもらっているような“緊張状態”が続くので、症状にもよりますが、体調の良さそうな週末だけでも自宅に一時帰宅するなどしてストレスを軽減させてあげると言うのはどうでしょうか?

あとはやはり、家族の支えが一番だと思います。お母様が疲れない程度に側に居て話を聞いてあげたり、時には気分転換に院内の喫茶店などでお茶をしたり。

でも、さくらさんまで介護疲れで倒れないようにね。
はじめまして (babylon)
2008-08-14 23:26:36
以前から拝見させていただいておりました。
キャッスルマン病と診断されてから3ヶ月と少し
うやむやながら毎日を過ごしてます。
私もブログを立ち上げてみました。
本当に情報が少ないですよね…。
はじめまして☆babylonさん (moco)
2008-08-15 14:10:28
ども、mocoです。 

おっと〜
babylonさんはわたしのダーリンと同い年ですね〜。

さて、診断されてまだ3ヶ月との事ですが、きっとまだ不安でいっぱいだと思います。
(わたしはだんだん今の状態に慣れてきました。

ご自分の体に合った治療法で早く体調が安定すると良いですね。

わたしは早期発見・早期治療+アクテムラによる治療も功を奏していて症状もかなり軽いし、比較的体調も安定しているので、「病気ブログ」としてはあまり本格的な情報の発信などは出来ていませんが、同病の方やそのご家族・友人・同僚の方たちも含め、わたしの1日・1日が、少しでも希望に繋がっていてくれたら嬉しいです。

babylonさんのブログにも遊びに行かせて貰いますね。
はじめまして (tora−cat)
2009-05-13 00:14:04
 元医療従事者 トラです
 
 ブログのランダムでキャッスル病を知りました

 私は日本では少ない方の1型糖尿病です
2型と混同されて1型の治療は今年2月から本格的に始まりました。
 病気は違うけど
 お互いひどい状態に陥らないように
人生あきらめることなくいけたらいいですよね
 また 遊びに来ます

 
 
tora−catさん☆ (moco)
2009-05-13 13:49:30
ども、はじめまして、mocoです。 

ポジティブ・シンキン♪で「今、生きている」というチャンスを継続させるべく、毎日地味〜にうがい手洗いに励んでいます。w

諦めたらそこで終わっちゃいますモンね!

あまり闘病記的な事は書いていませんが、少しでもトラさんの気晴らしになれたら嬉しいです♪
Unknown (天然水)
2009-07-07 20:17:57
一年ぶりちょっとの書き込みです。
ここ数ヶ月ロキソニンの効力が効かないかぎり微熱が出てます。からせきも3ヶ月ぐらいかな?
血液内科の先生は検査の結果以外体調も悪くとも相手にしてくれません。熱は、24時間ロキソニンの聞く数時間だけ開放されます。crp12って軽いのかな?先生は見慣れてるからいつも通りだというけど人事のようだ。セカンドオピニオンって大事かもね。楽になりたい・・・
天然水さん☆ (moco)
2009-07-09 00:07:13
ども、お久しぶりです。mocoです。 

咳が続いているということですが、肺は大丈夫なんですか?レントゲン撮りました?
わたしは咳が続いていて、レントゲン撮ったらほんの2〜3日で娘からもらった風邪が肺炎に進行していて、即、緊急入院でしたよ!

それからCRPの数値ですが、わたしは9でもけっこうきつかったと記憶しています。12ならなおさらです。
ほかのステロイド治療をしているキャッスルマン病の患者さんのブログを見ると、6前後ってトコですかね。ブブさんは現在上昇中で13ぐらい。

天然水さんは、今の不安な状態でいるよりセカンドオピニオンを考えられた方がいいと思いますよ。今の状態を維持するより、精神的にも楽なんじゃないかなぁ。
友人がキャッスルマンと診断 (hund)
2009-08-02 19:31:12
友人が、先日キャッスルマン病と診断されました。CRPが9を超えていて、頚部リンパ節から腫瘍を摘出した結果の診断です。アクテムラによる治療も始まったようです。
時折り、週末にお嬢さんが実家に帰られ、家事を手伝っていらっしゃいますが、基本的には独居生活です。可愛がっている数頭のネコの世話だけでも大変だとこちらでは気を揉む状況になりました。皆様方の生活スタイル、要介護等の支援など、様子を伺いたくてブログを探し回っております。
hundさん☆ (moco)
2009-08-02 22:47:35
ども、はじめまして。mocoです。 

お友達がキャッスルマン病になられて大変心配されているようですね。

このブログの左横をちょっと下の方に進んだトコロに有る「ブックマーク」欄に、キャッスルマン病やアクテムラのことがわかるサイトや、キャッスルマン病の患者さんのブログをいくつか紹介しているので、ぜひそちらのブログをご覧になってみてください。

御友人の方はアクテムラの治療が始まっているとの事なのでCRPは落ち着くと思いますが、
「キャッスルマン病という、わけのわからないナンだか難しい病気になってしまった」って思って精神的に不安定になっていると思いますので、話を聞いてもらえるだけでも違うとおもいますよ。

あと、アクテムラも免疫が低下するので、うがい・手洗い・外出時のマスク着用など、感染症対策はしっかりすることをお勧めしてあげてください。

わたしの友達にも、忙しくてほとんど連絡を取っていなくても、時々「大丈夫?」とか「マスクが売り切れてて困ってたら私に言ってね!県外に足を伸ばしても買ってきてあげるから!」とかメールをくれる子がいるんですが、そのキモチが本当にありがたくて、涙が出るくらい嬉しいんです。

hundさんのお友達も、hundさんのような優しい方とお友達でいられて幸せだと思いますよ 
ありがとう (hund)
2009-08-05 06:51:35
ご親切な応対をありがとうございました。本人はいま、気力をかなり失い、高齢のネコの平均寿命までのあと3年間を生きたい、などといっております。moco さんのブログを紹介していますが、目を通していないようです。直近の CRP は 12 になっています。
いろいろとお力添えを賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。
hundさん☆ (moco)
2009-08-05 22:34:26
どういたしまして、mocoです。 

CRPが12だと、わたしの場合はかなり体力的にきつかったです。全身倦怠感とか、発熱とか。でもアクテムラを使っているならCRPが安定して体調も良くなると思いますよ。

現在のhundさんのお友達の病状にもよりますが、
限局性と違って全身性は一生のお付き合い。

メンタル面はアクテムラで安定すればそのうち「病気持ちであること」には慣れていきますし、あとは感染症にならないように気をつけて、無理をしない暮らしを心がければ大丈夫です。

ネコちゃんと一緒に、寿命よりもっと長生きしちゃいましょう。 
キャッスルマンです。 (シュガー)
2010-10-24 21:49:22
2009年、首のリンパの腫瘍採り、キャッスルマンと、判明。
CRP12です。全身痛い、特に手、足、タオルが絞れない。
痛み止め、ナイキサン服用。

要支援2です。
シュガーさん☆ (moco)
2010-10-25 00:39:43
ども、はじめまして。mocoです。 

CRPが12もあるんですか
キャッスルマン病でアクテムラ以外の治療だと、なかなか数値も下がらないのでさぞかしお辛いだろうとお察しします。

キャッスルマン歴1年だと、まだ不安とかもあるでしょうが、頑張り過ぎない程度に闘病していきましょうね
初めまして (nora)
2011-02-12 21:39:43
昨年末に好酸球の数値が下がらないのと、CTで肺に複数影が出まして、2月初めに入院して胸腔鏡手術で生検したところ、肺とは別に横隔膜にも病変があり、病理検査の結果は好酸球性細気管支炎とキャッスルマン病の多発型と言われました。ステロイドを増薬しての治療になるのだそうです。長く掛かりますがと言われた理由が色んなサイトや、ここに来て解りました。
また寄らせて頂きます。
noraさん☆ (moco)
2011-03-05 01:43:26
ども、初めまして。mocoです。 

胸腔鏡手術の生検、タイヘンでしたね。
気管支炎が治ったらアクテムラでの治療も可能なのかもしれませんね。

ステロイドにしろアクテムラにしろ、免疫が低下するので感染症対策はしっかりやったほうがいいですよ〜

マスクもうがい手洗いも侮れません。
でも、逆に健康に気を遣うようになるから
その辺を歩いている不摂生な人より
元気になっちゃうかもですヨ
アクテムラについて (シュガー)
2011-07-20 18:57:15
御無沙汰です、3ヶ月ぐらいせきが止まらない

先生アクテムラ進める。極度の貧血

副作用に緑内障と2週に1回点滴

通院がきつい、  猫がいるので入院

できない、  こんな感じですがお返事ください。
シュガーさん☆ (moco)
2011-07-21 21:50:37
ども、mocoです。 

お久しゅうございます。

咳が止まらないのは、間質性肺炎とかってワケでもないんですよね?

アクテムラは体のだるさ(全身倦怠感)も貧血も改善されるし、わたしの時はお泊り1日だけでしたヨ〜。
ただの咳が肺炎になって長期入院する前にアクテムラでQOLを改善しておいたほうが猫ちゃんの為にも、体の負担も少なく済むと思いますよ☆

通院はわたしもキツイけど、アクテムラのおかげでほぼ普通に生活できているので、頑張ってます。

費用に関しては初期費用が何とかなれば、高額療養費をマメに申請してループでつなげる事が出来ます。

猫ちゃんはペットホテルに1〜2日預かって貰えば安心ですね☆
今年の5月に診断 (kuma)
2011-08-10 17:06:13
50代男です。左頸部に複数ある内の一部を取って検査。
5月にキャッスルマン病と言われました。
1週間ほど食欲不振、2ヶ月で68kから3k痩せました。頸部にジラジラする感触あります。
自営業ですが、今後の営業も心配です。
kumaさん☆ (moco)
2011-08-11 00:22:02
ども、はじめまして。mocoです。 

5月に診断がついたばかりで、さぞかし不安だろうとお察しします。

キャッスルマン病は出てくる症状も人それぞれだし治療法も主治医の見解によって大きく異なると思いますが、文面から察するに、重篤な症状は現れていないようですね。

早期発見・早期治療で体調を整える事が出来ればお仕事の内容にも寄るとは思いますが、続ける事も可能ではないでしょうか。

特に今の時期、猛暑と精神的不安から自律神経失調症のようになりがちですから、休めるときはしっかり休んで、ご無理をなさらないようにしたほうが良いかと思います。

とにもかくにも、
主治医とよく相談されて、納得の行く治療を進めてくださいね。
ありがとうございます (kuma)
2011-08-11 17:47:52
ベンジャミンさんからフォローしてもらいました^^。
キャッスルマン病って現代医学では治せないようなコメントが多いですが?
治ったかたもいるのですかね?
kumaさん☆ (moco)
2011-08-15 00:04:58
ども、mocoです。 
キャッスルマン病でも限局性の場合は原因となっているリンパ節を摘出すれば治るのですが、全身性の場合は今のところ完治しません。
なので、みなさん、それぞれの主治医の見解と合わせた治療を続けていくのが現状ですネ。

ステロイド・抗がん剤・東洋医学・アクテムラなど。
キャッスルマン病ではアクテムラはまだ少数派だと思います。
こんにちわ (ぬ)
2012-03-06 11:07:27
はじめまして。
私の父もキャッスルマン病にかかり
合併症で昨年亡くなりました。
アクテムラやステロイドといった
特効薬が効かず苦しんで最後には
モルヒネを投与して痛みを和らげる他に
してあげることが出来ませんでした。

医者にも大変珍しい病気で
わかってないことのが多いと聞きました。
実際父がキャッスルマン病と診断されるまで
多くの病院に行きましたし、、
分かるまで長い年月が経ってました

結局ステロイド投与の副作用で
免疫力の著しい低下のなかで
感染症を引き起こしたことが原因で
なくなりましたが、
もう少し早くこの病気が発覚していたら
なにかしら助かったのかも知れないのかなと
今では考えています。

主様のご病気が早く治ることを
祈っています、そしてこの病気の
治療法が早く見つかって欲しいです。


ぬ さん☆ (moco)
2012-03-09 00:16:18
ども、初めまして、mocoです。

お父様の事、さぞご無念のことと拝察いたします。

キャッスルマン病は稀少難病ゆえに誤診される事も多く、病名がはっきりするまで遠い道のりを経られた方も多かったと思います。

その間に体調が悪化したり、アクテムラもステロイドも効かなかった中でお父様は頑張ってこられたんですね。

お父様の心に“ぬ”さんが寄り添っていらした事は、きっと、とっても心強かったと思いますよ☆

アクテムラもステロイド同様、免疫機能が著しく低下するので、わたしもまだまだ予断を許さない状況ではありますので、家族の為にも、精一杯、生きて行こうと思います。

わたしの身体までお気遣い頂きありがとうございます。
いきなりスイマセン (イサオ)
2012-04-05 21:02:59
私もキャッスルマン病です。
診断を承けたのは去年の十月。
アクテムラ治療を二週間ごとに続けています。

会社の健康診断から血液の異常が見つかって検査、入院を経て金沢大学の診断?で確定したようです。

く何でこんな病気に自分が…なんて思いつつ、今日も点滴打ってきました。

っていうかアクテムラ高すぎ〜。
イサオさん☆ (moco)
2012-04-05 23:37:33
ども、はじめまして。mocoです。 

会社の検診で見つかって早期発見・早期治療ができてよかったですね☆
キャッスルマン病は稀少難病なのでなかなか診断がつかなかったり誤診断されていたりで、遠回りされる方も多いんですよ。

今はアクテムラが効いているので自分が病気である事を忘れてしまう事もありますが、何度か痛い目に会う内に、「病人」の自覚も出てくると思います。
痛い目に会わないように早くから自制できるのが一番なんですけどね。

確かにアクテムラ高いですよね。
でも、4月から薬価が25%offになりますよ☆

それと、「高額療養」に該当すれば、4月から高額療養費の現物支給により、高額療養費で「認定証」を発行して貰う事で、ひと月に払う金額が自己負担分のみになるので、所属する健保に聞いてみるといいですよ。
私もキャッスルマン病です (福ちゃん)
2012-12-03 10:12:08
四年前に発病し、病名が判明したのは二年前です。まだアクテムラは使ってなくて、プレドニン13ミリ飲んでます。免疫を抑えてるので免疫を高めるために毎日筋トレしてます。病院から離れられなくなったのは辛いけど前向きに頑張ってます。私も今通院している病院で初めての患者でした。
4417
福ちゃんさん☆ (moco)
2012-12-06 00:25:52
ども、はじめまして。mocoです。 

亀レスでごめんなさい。

福ちゃんは筋トレで免疫を高めてステロイドで頑張っているのですね。

私は免疫を上げるって事がいかに重要か、
主人から教えてもらって最近になって
ようやく理解したところで、
今、頑張って体温&免疫を上げる努力をしています。

お互いに病気を乗り越えて行きましょうね☆
Unknown (とも)
2012-12-20 10:59:42
こんにちは
ブログ読ませてもらいコメントさせていただきました
うちの主人もキャッスルマン病で確定してから10年以上たちます
それ以前から色々な検査や治療、入院を経ているので恐らく発症から30年以上たっていると思います
皆さんのメールやコメント見させて頂いて同じ病気で頑張ってらっしゃる方がいるとわかって心強い気持ちになりました
又ブログ見させて頂きたいと思います
ともさん☆ (moco)
2012-12-21 01:01:50
ども、はじめまして。mocoです。 

ご主人、大先輩ですね!
こちらこそ、
キャッスルマン病で長く頑張ってこられた大先輩がいらっしゃる事がわかって励みになります☆

たいした事なんて書いてないですが、
いつでもお声を掛けてくださいね☆

(返信が遅い事がままありますので、
 ご了承くださいませ。)
私もキャッスルマン病です (みさみさ)
2013-09-24 19:30:06
はじめまして☆ブログ見てコメント書いちゃいました(^O^)

私もキャッスルマン病です。

私は去年の11月から39℃位の熱が毎日でるようになって、最初は地元の総合病院に行ってたのですが、血液検査をしたら、CRPが16位と貧血が7.5位で病院があたふたしていて、血液内科と膠原病内科がある病院に行くように勧められ、紹介状を書いてもらい都内の某大学病院に通院するようになりました。

11月に10日位検査入院しましたが、病名はわからず、リンパが少し腫れてることだけわかりました。

あとは通院して、pet検査、骨髄検査(骨髄穿刺、骨髄生検)しましたが、悪性リンパ腫や白血病、膠原病は否定され、キャッスルマン病と診断されました。

診断されるまでは、とにかく体がだるく、5月、6月位が一番体調が悪化し、貧血で立ちくらみはしょっちゅうあるし、食欲がなくなり、8キロ体重が減ってしまいました(T_T)

病名がわからなかったときは、ホントに気持ちが滅入ってしまい、私一体どうなっちゃうんだろう?私死ぬのかな?とか悪い事ばっかり考えてしまい、毎日不安で不安で眠れない日々が続いてました(T_T)

診断されて7月からアクテムラを投与したら、一回の投与で11〜13あったCRPが0.79まで下がりました(^O^)

体も嘘のように楽で、4月から全然働けない状態だったのですが、8月から半日出勤ですが、勤務してます☆


普通に過ごせる毎日がなとてもありがたく幸せですo(^-^)o

2週サイクルで点滴してますが、少しずっと点滴の回数が減ればいいなぁと思っています(^_^)v
みさみささん☆ (moco)
2013-10-06 15:35:53

ども、初めまして。mocoです。 

みさみささんは新患さんなのですね!

私も同じような経過をたどったので、お気持ちは良くわかります。

都内の某大学病院にはお仲間が多いのではないでしょうか?

良いアドバイスを貰える先輩とめぐり合えるかもしれませんね。良かったですね☆

アクテムラのスパンを延ばすのは、

焦らずに、主治医とよく相談して、ゆっくり進めたほうがいいですよ☆

普通に暮らせる平凡な日々を堪能できる幸せが

噛み締められる日々が続くよう、

お互いに頑張りましょうね〜♪
お返事ありがとうございます☆ (みさみさ)
2013-10-18 03:51:31
mocoさん☆お返事ありがとうございます(^O^)

この前の血液検査、CRPが正常値になり、あとはアルブミンが少し正常値より低いのですが、他は正常になりました(^O^)

私は子供ができれば早く欲しいので、先生に相談してみたら、いいともダメとも言えないと言われてしまいました(>__
みさみささん☆ (moco)
2013-10-20 23:27:15
ども、mocoです。 

アクテムラで一気に全ての数値が良くなるわけではないので、焦らず、感染症対策をシッカリしていきましょう〜☆

妊娠&出産の件ですが、
先生が「いいともダメとも言えない」とおっしゃったのは、
おそらく、
アクテムラを販売している中外製薬さんの
「アクテムラの治療を受ける患者さんへ」というサイトの
(このブログのサイドバーにもブックマークしてあります☆)
「リウマチ」の患者さん用ページのQ&Aにある、
“妊娠を希望しているのですが”の問いに対する答え
“病状が安定していて、抗リウマチ薬や免疫抑制薬を約1年休薬しても病状が悪くならないことが予想され、さらに腎臓・心臓・肺などの内臓の障害、合併症がなければ、妊娠・出産は可能です。ただし、妊娠・出産には約10ヵ月を要し、出産後も育児の負担がかかりますので、妊娠を希望する場合には主治医の先生とよく相談することが大切です。”
にあると思いますよ。

わたしも悩んだ口ですが、
休薬すると、
アクテムラに対して抗体ができる可能性があり、
そうなるとアクテムラが効かなくなってしまう可能性があるという事と、
休薬中に妊娠&出産となると、
今はアクテムラが効いているから体調も良好ですが、
果たして
アクテムラを休薬してアクテムラの血中濃度が薄くなってきたとき、
身体が妊娠中のつわりなどの体内の変化や、
出産という、とても体力を使うヘビーな出来事に耐えうるのか、
この2点について悩みました。

そして、諦めました。

諦めきれずにアクテムラを続けた状態での妊娠&出産を考えた事もありましたが、
生まれてくる子供にどのような影響が出るか、
今の段階では中外さんにもデータがないし、
人体実験的に産んでしまうのは親のエゴに過ぎず、
生まれてくる子供に対して申し訳ないという結果に至り、
やっぱり諦めざるを得ませんでした。

私達夫婦はこの結果に納得しています。
はっきりした答えを出せるまで数年掛かりました。

みさみささんの先生も、
恐らく同じような事を考えられたのではないかと思いますが、
最終的な判断は自分自身に掛かっているので、
よ〜く考えて、
ご自分が納得した答えを見つけられたらと思います。


私は怖くて出来なかったけど、
前例がないだけに、
やってみたら案外普通に妊娠&出産できたって事もあるかもしれないし。

とにかく、
みさみささん夫婦がのちのち後悔しないよう、
疑問や不安などを主治医ともよく相談しながら熟考した上で
結果を出せるとよいと思いますよ☆
mocoさん☆ (みさみさ)
2013-10-24 22:14:00
こんばんは☆

お返事ありがとうございます(^O^)

感染症かからないように、手洗い うがい しっかりしてたのですが 風邪をひいてしまったようで 火曜日から喉と耳がメチャメチャ痛くて、37.9℃熱が出てしまったのですが、市販薬を飲んだら熱は下がりました。が、喉と耳の痛みが2日目もあったので近くの病院に行ったら扁桃腺がメチャメチャ腫れてるとのことで抗生物質の点滴をすると言われたのですが アクテムラ治療をしていると話したら 点滴はやめて 薬だけ処方してもらいました

薬でなおればいいけど、もし治らなければ、かかりつけの病院に行って診てもらってくださいと言われてしまいました(>_
みさみささん☆ (moco)
2013-10-27 15:59:28
ども、mocoです。 

カゼひいちゃいましたか!
気をつけているつもりでも、なる時はなっちゃうんですよねっぇ〜。
酷くならないうちにキャッスルマン病で受診している病院にかかったほうが良いですよ☆
近場の病院では
キャッスルマン病の患者に対しての対処がわからない事が多く、
アクテムラを使用している場合は特に
肺炎に気が付かない事もあるので、注意が必要なのです。

ところで、
みさみささんはマスクしてますか?
マスクは自分が吐いた息である程度湿度が保たれるので、
喉の過度な乾燥を防ぎ、ウィルスが繁殖しにくい環境を作り出してくれるから、
けっこう感染症対策に有効なんですよ☆
(鼻までしっかり覆わないと意味がないのですが)

私は現在、舌白板症の対策として就寝時にナイトガードと呼ばれるマウスピースをしているので、
どうしても寝ている間に口が開いちゃうから、
寝るときもマスクしてるんですけど、
以前から喉が痛いなと思ったら、マスクして寝てました。


コメントを頂いてから日にちが経ってしまいましたが、
この返事を読む頃には
みさみささんの症状が治っているといいですね♪
mocoさん☆ (みさみさ)
2013-10-29 02:22:58
コメントありがとうございます(^O^)

4日分の薬を処方してもらい、飲みきったら喉と耳 おかげさまでよくなりました☆

今までマスクしてなかったのですが これを反省してするように心がけます☆

特に私 保育園で保育士してるので 職業柄 いろんな菌をもらいやすいので気をつけます(^O^)

とりあえず 今度の点滴受信の時に風邪引いたこと伝えようと思ってますo(^-^)o
みさみささん☆ (moco)
2013-10-30 00:23:34
ども、mocoです。 

体調が良くなったようで良かったです☆
マスクをしていれば完璧にウィルスを防げるわけではないけれど、
日頃から意識するという意味も含め、予防は大切ですからね。
保育士さんとなると感染症対策がタイヘンですね!
マスク生活は、
夏は暑いし冬はマスクの中に水が付くし、
面倒ではありますが、そのうち慣れますよ♪
お互いに頑張りましょうネ!
mocoさんこんにちは〓 (みさみさ)
2014-02-24 17:38:10
お元気ですか〓

あたしは元気です

あたし市の臨職職員として保育士してて今働いてる市の今の職場とは違う保育園で働いてる時に倒れたのがきっかけで病院行って病院行き始めて、病気がわかるまでの間貧血がひどかったり、疲れやすかったりと とにかく動けなくて病休もらってて病名わかって点滴したら元気になったから半日だけど仕事復帰して今働いてるんです。
来年から1日働いてもいいか主治医の先生に相談したらOKもらえたんで1日勤めようと思って3年働ける臨職職員の試験受けたけど病気だからって落とされて
なので又1年契約の臨職職員の面接受けたら治らない病気で命に関わるかもの病気だからって渋られてて 結構沈んでます
みさみささん☆ (moco)
2014-02-26 00:16:13
ども、mocoです。 

稀少難病を引っさげての就活、難問ですよね・・・。

私は正社員で働いている時に発症したのですが、復職してからは半年に一度とか年に一度とか、主治医に「働けますよ」って言う「就労可能証明書」のような物を書いてもらって職場に提出していましたが、その会社が倒産したのを機にパートとして就活した時は病気のことは隠していましたね。

履歴書に正直に書いたら落とされちゃいましたし、
難病患者支援センターみたいな機関に相談しに行った時も、職員の方から「皆さん病気の事は隠されてますよ。」って言われました。

でも、正社員となるとそうも行かない事もありますよね。
やはりウソをつくのは気が咎めますし、
何かあったときには責任問題に発展してしまうかもしれないと思うと怖いし。

私は利用したこと無いですけど、市役所やハローワークなどで相談してみてはいかがでしょうか?

難病情報センターに「都道府県難病相談・支援センター一覧」というページがあります。

ひとりで思い悩んでいるとまいっちゃうから、いっぺんこういった所に相談してみるのもいいと思います。


・難病情報センター   
  http://www.nanbyou.or.jp/

・就労支援について
  http://www.nanbyou.or.jp/entry/1528

・都道府県難病相談・支援センター一覧
  http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361


キャッスルマン病って以前に比べれば驚くほど認知度が上がっているとは思うけど、一般的には全く認知されていないので、面接などで必要以上に慎重に取り扱われてしまうんだと思うんですよね。
「こんな聞いた事もないヘンチクリンな病気の人を雇って何かあっても責任取れないよ〜」って。

アクテムラで病状が安定しているのなら、無理しなければ余程の事がない限り普通に働けると思うし、実際に正社員で働いてらっしゃる患者さんだっていらっしゃるわけですし。

そういった現状を理解してもらう為には、就労が可能だと言う証明書のような物を主治医に一筆書いてもらって、面接の際に持参するのもいいかもしれませんね。

みさみささんが、良い職場と出会えますように。

焦らないでね。
キャスルマン病 (ドキン)
2014-05-15 22:31:28
初めまして!私もつい最近『キャスルマン病』だと診断されました。このブログを見て聞いてもらいたいと思いコメントしました。

今のところ、特にきつい症状はないのですが、食べても食べても、体の栄養になってないようで体重も減ってきてます。

お医者さんからは、特に治療をどうするかの指示も
なく〜どうしたらいいのか不安です。
ドキンさん☆ (moco)
2014-05-16 16:56:08
ども。はじめまして、mocoです。 

ドキンさんというより、ドキンちゃんのほうがしっくりきますね。

>食べても食べても、体の栄養になってないようで体重も減ってきてます

不謹慎かもしれないけど、非常に羨ましいですぅ〜。
私は体重が減らないので、先月受診した時に主治医から「そろそろ1ヶ月に1kgのペースでいいから体重落としていきましょうね。」って言われたのに、
今月受診時には1kg太ってしまって・・・。

まだ治療方針が決まっていないようですので、
もしかしたら、治療が始まったら太るパターンかも?!

>お医者さんからは、特に治療をどうするかの指示も
なく〜どうしたらいいのか不安です。

ドキンさんが通院している病院の規模にもよると思うけど、
不安な事は遠慮なく主治医に聞いてみると良いですよ

「治療法とかって、どうなんですかねぇ〜?」とか、
気軽に話しちゃったほうが、悶々と一人で悩むよりスッキリします

どうしてもその先生を信用できないとか、
どう頑張っても先生と相性が悪そうだと思ったなら、
セカンドオピニオンで違う病院を受診しても良いと思います。

限局性キャッスルマン病なら手術すれば完治できるけど、
私たちのように全身性キャッスルマン病の場合、
まだ完治する治療法が無いから、
その病院とは一生のお付き合いになりますからね。
私も (ノンノン)
2014-11-17 12:44:13
11月5日 キャッスルマン病と診断されました
これから
進行具合を 検査するところです
三人目が欲しいなっと 思いながら
今は我慢と思っているところです!
ノンノンさん☆ (moco)
2014-11-17 23:34:19
ども。はじめまして、mocoです。 

最近わかったばかりなんですね。

お子様が欲しいと言う事ですが、
アクテムラという薬で投薬治療が始まると妊娠・出産がNGになるので、主治医に相談しておいたほうが良いですよ☆

アクテムラは治療を中止してしまうと再開した時に効力がなくなる可能性があるため、現段階では基本的に途中でやめる事はしないと思いますが、ステロイドの内服薬での治療であれば、中止⇒再開も可能です。

アクテムラを始める前に主治医にもう1人子どもが欲しい旨を伝えておけば、ノンノンさんのお身体の状態を見て主治医がよりよい判断をしてくれると思います。

なるべく早めに伝えておいたほうがよろしいと思いますヨ。

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