地元の防災訓練。ALS協会福井支部総会。酒井ひとみさんが講演。

昨日は福井市の防災訓練で私は地元地区に参加しました。
雨の中ですが、大勢の参加者が防災会や消防のみなさんの指導をうけて熱心に取り組みました。
　お疲れ様でした！






　第２８回ALS協会福井支部総会が開催され参加しました。
　開会あいさつで事務局の小川氏は「人工呼吸器の電源の問題や身体移動など災害時の不安が大きい。そのためにも地域でのつながりが大事」と話しました。
　新しい支部長の瀧澤實氏は「陶芸家のベン・コーエンさんの闘病をきっかけに１９９０年に全国６番目の支部としてつくられた。ALSは原因、治療法とも不明だ」などと語り、人工呼吸器をつけて闘病をつづけている姿をアピールされました。
　記念講演会は「しあわせの見つけ方」と題して、日本ALS協会理事(東京都支部)の酒井ひとみさんが夫、ヘルパーを通して話されました。20代で発症し、現在37歳。15歳、14歳のお子さんのお母さんです。
　重度訪問介護の時間を獲得するために自ら区役所に何度も出向き、503時間の支給をかちとったこと、ヘルパーを確保するために自ら介護事業所を立ち上げたことなど、家族とともに生き抜くための「闘争」をなまなましく話され圧倒されました。
　参加された看護学生などからも熱心な質問がだされていました。
　県内患者、ご家族の方々からは「介護事業所を活用する制限」などの改善について要望もだされました。力をあわせ安心できる闘病支援体制の充実へがんばっていきたいと思います。