おはようございます！
みなさんに今のうちに伝えておかなければならないことがあります！
私の体調に急に変化が出てきました！
念のため知らない人が居るかもしれないのでもう一度言いますが、今現在医師の診断でALS筋萎縮性側索硬化症と判断されました！いわゆる神経の病気で筋肉が徐々に無くなっていく10万人に1人の難病らしいです。それ以外に肝硬変、気管支喘息、アレルギー性鼻炎をわずらっています。
さて、その難病ですが……
25年の7月に私自身が異変に感じて医者へ言ったが、回りもなにも分からないと言われ、25年10月にろれつがおかしくなり始め、26年4月に大きい病院に紹介されて、26年7月に初めてALSかもしれないと言われました。
その状態でNHKテレビ撮影の親子採集会を8月に開催しました。
すでに声がおかしいので、字幕を入れてもらいました！この頃もう食べ物も限られていていたが、かろうじてまだ固形物が食べれました！
そして、26年11月には固形物は完全に食べれなくペーストものと飲み物もとろみのあるものしか無理になり、今年27年2月に胃ろうの手術を決断、翌月3月に決行しました。
そして、今年4月にはもう声も出なく、口からは食べ物が一切無理になりました。
今年の夏7月頃までは喉回りだけの症状しか、はっきりとは出て無かったけど8月に入った頃から間接と言う間接が動きが悪く例えるなら錆び付いた関節のように動きにくい状態でした。とくに左の手足が明らかに筋肉が減ってきて目にも分かるようになってきました！
呼吸もどきどき苦しくなります。
もともと鼻が弱い上にアレルギー性鼻炎なので、排気ガス、タバコ、ホコリ、クーラーなどの風や、キツい香水などにも敏感に反応してすぐ呼吸困難になってきます！
舌がそもそも縮んでしまい、まったく動かないので、自分の唾液すらまともに吐き出せないし、飲み込むのにも時間がかかり、くしゃみや、笑ったりすると呼吸て吸い込んだ空気と一緒に口を空いているので唾液が吸い込まれていき気管支に入り込んで呼吸困難に落ちます！
普通の人ならば噎せてゴホゴホと出せば平気ですが、私の場合ゴホゴホとも自力で出来ないので、水中で呼吸をしてるおぼろている状態になります。
もちろんパニック状態で誰かがみぞうちあたりか、背中を叩いて唾液を出さなければそのまま呼吸困難で死にます状態です。
それもこれも神経のいたずらで気管支の食道と酸素の切り換え弁がまともに動かないので、飲み込んでも弁とのタイミングが合わなくて誤嚥してしまうのです。
そして、鼻の奥に口と繋がるところにも弁があるようで、そこも機能しなくなってるので、例えば口に空気を貯めてほっぺたを脹らます動作は出来ません！鼻から空気がもれて抜けてしまうので膨らまないのです！だから、口から吐き出そうとしても鼻からも空気がもれてしまうので、唾が吐きたくても出ないので、口をあいて垂れ流すじょうたいです。また
風が強い日は勝手に必要以上の空気が入ってきてしまい呼吸困難になります。風の強い日は無理ですし、クーラーの風ですぐ鼻の中と口の中がカリカリになります。喉回りはこんな状態でみんなにはわからない四六時中の格闘をしています。
もうこの頃から同じ体勢で力を入れ続けるとすぐ指がつります。
酸素不足であくびも１日何10回とするけどその度に首や喉の中がつります。顎も外れそうになります！
口もしまりが無くなってきて油断すると唇が若干あいてしまい、よだれが垂れて来るようになってます。
そして10月にさらにハッキリと左手と左足が頻度に痙攣をするようになりました！スマホを左で持っていてメールを打つのでさえ、左手がすぐつります。
もう今は筋肉痛のような痛みが四六時中全身にあります。
顔の変形も表れてきました。左の顔が動きが弱く右と同じように動かなくなってきてます！
そして今月11月のまさしく今日10日朝起きたら右手も左のようになってきました！
つまり、早い話がこのペースで行くと俺の思うには早くて今年中、遅くても来年の3月頃には手足のどれかが完全にマヒして動かなくなると予測してます。
手が動かなくなったら声も出ないのでこのラインは私はいきなり脱退します。
ブログも3つとも更新しなくなります。
ホームページはすでに4つとも機能してません。Facebookも動かなくなったら、やらなくなります。一番最後まで動くのはFacebookだと思います！ほぼ同時だとおもうが。
また足が動かなくなったら、当分は自宅で介護師の介護で寝たきりになります。
そして寝たきりになるとさらに体力が低下するので一気に筋肉が落ちていき呼吸も出来なくなります。
そうするといよいよ入院です。
名古屋掖済会病院の神経科に入院になります。
もちろん手足より先に呼吸が来ることも考えられます！
私は家族で話しましたが延命治療はしませんので、呼吸が出来なくなったらもうすぐ天国……いや、地獄へ旅立ちます。
万が一見舞いに来ても会話は目しか動かないので、まばたきのハイ、イイエ方法になります。
なので、あらかじめかたぐるしいことで申し訳ありませんが、今のうちにお礼を言わせてください！
今までクワガタ愛好会をご贔屓になさっていただき、本当にありがとうございました。みなさんのことは一生涯忘れません。また、メンバーのみなさんも今までお付きあいしてくださり、ありがとうございました！
本当に楽しかったです。
そして、ピノさんも今までアシスタントごくろうさまでした、またありがとうございました。幸せいっぱいです。
今は身体のあちこちが痛いけど、左手左足がぎごちないけど、まだ一応動きますので、歩いたりすぐ近くへは車でも乗れます！拳を握るのもゆっくりしか握れない状態です。動かなくなるまではすべて今まで通り更新やチャットはいたしますが、いきなり動かなくなるとおもうので、そのときではお礼や挨拶は出来ないので今、ここで先に済ませてもらいました。
では………
みなさんに今のうちに伝えておかなければならないことがあります！
私の体調に急に変化が出てきました！
念のため知らない人が居るかもしれないのでもう一度言いますが、今現在医師の診断でALS筋萎縮性側索硬化症と判断されました！いわゆる神経の病気で筋肉が徐々に無くなっていく10万人に1人の難病らしいです。それ以外に肝硬変、気管支喘息、アレルギー性鼻炎をわずらっています。
さて、その難病ですが……
25年の7月に私自身が異変に感じて医者へ言ったが、回りもなにも分からないと言われ、25年10月にろれつがおかしくなり始め、26年4月に大きい病院に紹介されて、26年7月に初めてALSかもしれないと言われました。
その状態でNHKテレビ撮影の親子採集会を8月に開催しました。
すでに声がおかしいので、字幕を入れてもらいました！この頃もう食べ物も限られていていたが、かろうじてまだ固形物が食べれました！
そして、26年11月には固形物は完全に食べれなくペーストものと飲み物もとろみのあるものしか無理になり、今年27年2月に胃ろうの手術を決断、翌月3月に決行しました。
そして、今年4月にはもう声も出なく、口からは食べ物が一切無理になりました。
今年の夏7月頃までは喉回りだけの症状しか、はっきりとは出て無かったけど8月に入った頃から間接と言う間接が動きが悪く例えるなら錆び付いた関節のように動きにくい状態でした。とくに左の手足が明らかに筋肉が減ってきて目にも分かるようになってきました！
呼吸もどきどき苦しくなります。
もともと鼻が弱い上にアレルギー性鼻炎なので、排気ガス、タバコ、ホコリ、クーラーなどの風や、キツい香水などにも敏感に反応してすぐ呼吸困難になってきます！
舌がそもそも縮んでしまい、まったく動かないので、自分の唾液すらまともに吐き出せないし、飲み込むのにも時間がかかり、くしゃみや、笑ったりすると呼吸て吸い込んだ空気と一緒に口を空いているので唾液が吸い込まれていき気管支に入り込んで呼吸困難に落ちます！
普通の人ならば噎せてゴホゴホと出せば平気ですが、私の場合ゴホゴホとも自力で出来ないので、水中で呼吸をしてるおぼろている状態になります。
もちろんパニック状態で誰かがみぞうちあたりか、背中を叩いて唾液を出さなければそのまま呼吸困難で死にます状態です。
それもこれも神経のいたずらで気管支の食道と酸素の切り換え弁がまともに動かないので、飲み込んでも弁とのタイミングが合わなくて誤嚥してしまうのです。
そして、鼻の奥に口と繋がるところにも弁があるようで、そこも機能しなくなってるので、例えば口に空気を貯めてほっぺたを脹らます動作は出来ません！鼻から空気がもれて抜けてしまうので膨らまないのです！だから、口から吐き出そうとしても鼻からも空気がもれてしまうので、唾が吐きたくても出ないので、口をあいて垂れ流すじょうたいです。また
風が強い日は勝手に必要以上の空気が入ってきてしまい呼吸困難になります。風の強い日は無理ですし、クーラーの風ですぐ鼻の中と口の中がカリカリになります。喉回りはこんな状態でみんなにはわからない四六時中の格闘をしています。
もうこの頃から同じ体勢で力を入れ続けるとすぐ指がつります。
酸素不足であくびも１日何10回とするけどその度に首や喉の中がつります。顎も外れそうになります！
口もしまりが無くなってきて油断すると唇が若干あいてしまい、よだれが垂れて来るようになってます。
そして10月にさらにハッキリと左手と左足が頻度に痙攣をするようになりました！スマホを左で持っていてメールを打つのでさえ、左手がすぐつります。
もう今は筋肉痛のような痛みが四六時中全身にあります。
顔の変形も表れてきました。左の顔が動きが弱く右と同じように動かなくなってきてます！
そして今月11月のまさしく今日10日朝起きたら右手も左のようになってきました！
つまり、早い話がこのペースで行くと俺の思うには早くて今年中、遅くても来年の3月頃には手足のどれかが完全にマヒして動かなくなると予測してます。
手が動かなくなったら声も出ないのでこのラインは私はいきなり脱退します。
ブログも3つとも更新しなくなります。
ホームページはすでに4つとも機能してません。Facebookも動かなくなったら、やらなくなります。一番最後まで動くのはFacebookだと思います！ほぼ同時だとおもうが。
また足が動かなくなったら、当分は自宅で介護師の介護で寝たきりになります。
そして寝たきりになるとさらに体力が低下するので一気に筋肉が落ちていき呼吸も出来なくなります。
そうするといよいよ入院です。
名古屋掖済会病院の神経科に入院になります。
もちろん手足より先に呼吸が来ることも考えられます！
私は家族で話しましたが延命治療はしませんので、呼吸が出来なくなったらもうすぐ天国……いや、地獄へ旅立ちます。
万が一見舞いに来ても会話は目しか動かないので、まばたきのハイ、イイエ方法になります。
なので、あらかじめかたぐるしいことで申し訳ありませんが、今のうちにお礼を言わせてください！
今までクワガタ愛好会をご贔屓になさっていただき、本当にありがとうございました。みなさんのことは一生涯忘れません。また、メンバーのみなさんも今までお付きあいしてくださり、ありがとうございました！
本当に楽しかったです。
そして、ピノさんも今までアシスタントごくろうさまでした、またありがとうございました。幸せいっぱいです。
今は身体のあちこちが痛いけど、左手左足がぎごちないけど、まだ一応動きますので、歩いたりすぐ近くへは車でも乗れます！拳を握るのもゆっくりしか握れない状態です。動かなくなるまではすべて今まで通り更新やチャットはいたしますが、いきなり動かなくなるとおもうので、そのときではお礼や挨拶は出来ないので今、ここで先に済ませてもらいました。
では………