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難病ALSと戦う男のサイト

2016-02-06 20:02:41 | 日記
この度難病ALS協会のおすすめもあり、ALSのホームページを作りました!
タイトルはちょっとかっこつけて、難病ALSと戦う男と書いてしまいました!
難病や同じALSの方や重い病気の方々、良ければお近ずきになりませんか?ぜひ見てください!👍
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ライン会員の皆様へ

2016-01-11 21:50:12 | 日記
クワガタ愛好会です。

ラインをやっていた会員の皆様へ、本日付けでラインを止めました。
連絡はメールにてお願いいたします。
Facebookは一番最後まで稼働させるつもりです。
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体調に変化が出てきました!

2015-11-10 08:05:07 | 日記
おはようございます!
みなさんに今のうちに伝えておかなければならないことがあります!

私の体調に急に変化が出てきました!
念のため知らない人が居るかもしれないのでもう一度言いますが、今現在医師の診断でALS筋萎縮性側索硬化症と判断されました!いわゆる神経の病気で筋肉が徐々に無くなっていく10万人に1人の難病らしいです。それ以外に肝硬変、気管支喘息、アレルギー性鼻炎をわずらっています。

さて、その難病ですが……
25年の7月に私自身が異変に感じて医者へ言ったが、回りもなにも分からないと言われ、25年10月にろれつがおかしくなり始め、26年4月に大きい病院に紹介されて、26年7月に初めてALSかもしれないと言われました。
その状態でNHKテレビ撮影の親子採集会を8月に開催しました。



すでに声がおかしいので、字幕を入れてもらいました!この頃もう食べ物も限られていていたが、かろうじてまだ固形物が食べれました!



そして、26年11月には固形物は完全に食べれなくペーストものと飲み物もとろみのあるものしか無理になり、今年27年2月に胃ろうの手術を決断、翌月3月に決行しました。



そして、今年4月にはもう声も出なく、口からは食べ物が一切無理になりました。



今年の夏7月頃までは喉回りだけの症状しか、はっきりとは出て無かったけど8月に入った頃から間接と言う間接が動きが悪く例えるなら錆び付いた関節のように動きにくい状態でした。とくに左の手足が明らかに筋肉が減ってきて目にも分かるようになってきました!



呼吸もどきどき苦しくなります。
もともと鼻が弱い上にアレルギー性鼻炎なので、排気ガス、タバコ、ホコリ、クーラーなどの風や、キツい香水などにも敏感に反応してすぐ呼吸困難になってきます!



舌がそもそも縮んでしまい、まったく動かないので、自分の唾液すらまともに吐き出せないし、飲み込むのにも時間がかかり、くしゃみや、笑ったりすると呼吸て吸い込んだ空気と一緒に口を空いているので唾液が吸い込まれていき気管支に入り込んで呼吸困難に落ちます!
普通の人ならば噎せてゴホゴホと出せば平気ですが、私の場合ゴホゴホとも自力で出来ないので、水中で呼吸をしてるおぼろている状態になります。
もちろんパニック状態で誰かがみぞうちあたりか、背中を叩いて唾液を出さなければそのまま呼吸困難で死にます状態です。



それもこれも神経のいたずらで気管支の食道と酸素の切り換え弁がまともに動かないので、飲み込んでも弁とのタイミングが合わなくて誤嚥してしまうのです。



そして、鼻の奥に口と繋がるところにも弁があるようで、そこも機能しなくなってるので、例えば口に空気を貯めてほっぺたを脹らます動作は出来ません!鼻から空気がもれて抜けてしまうので膨らまないのです!だから、口から吐き出そうとしても鼻からも空気がもれてしまうので、唾が吐きたくても出ないので、口をあいて垂れ流すじょうたいです。また
風が強い日は勝手に必要以上の空気が入ってきてしまい呼吸困難になります。風の強い日は無理ですし、クーラーの風ですぐ鼻の中と口の中がカリカリになります。喉回りはこんな状態でみんなにはわからない四六時中の格闘をしています。



もうこの頃から同じ体勢で力を入れ続けるとすぐ指がつります。
酸素不足であくびも1日何10回とするけどその度に首や喉の中がつります。顎も外れそうになります!
口もしまりが無くなってきて油断すると唇が若干あいてしまい、よだれが垂れて来るようになってます。



そして10月にさらにハッキリと左手と左足が頻度に痙攣をするようになりました!スマホを左で持っていてメールを打つのでさえ、左手がすぐつります。
もう今は筋肉痛のような痛みが四六時中全身にあります。
顔の変形も表れてきました。左の顔が動きが弱く右と同じように動かなくなってきてます!



そして今月11月のまさしく今日10日朝起きたら右手も左のようになってきました!


つまり、早い話がこのペースで行くと俺の思うには早くて今年中、遅くても来年の3月頃には手足のどれかが完全にマヒして動かなくなると予測してます。

手が動かなくなったら声も出ないのでこのラインは私はいきなり脱退します。
ブログも3つとも更新しなくなります。
ホームページはすでに4つとも機能してません。Facebookも動かなくなったら、やらなくなります。一番最後まで動くのはFacebookだと思います!ほぼ同時だとおもうが。

また足が動かなくなったら、当分は自宅で介護師の介護で寝たきりになります。

そして寝たきりになるとさらに体力が低下するので一気に筋肉が落ちていき呼吸も出来なくなります。
そうするといよいよ入院です。
名古屋掖済会病院の神経科に入院になります。
もちろん手足より先に呼吸が来ることも考えられます!
私は家族で話しましたが延命治療はしませんので、呼吸が出来なくなったらもうすぐ天国……いや、地獄へ旅立ちます。
万が一見舞いに来ても会話は目しか動かないので、まばたきのハイ、イイエ方法になります。

なので、あらかじめかたぐるしいことで申し訳ありませんが、今のうちにお礼を言わせてください!

今までクワガタ愛好会をご贔屓になさっていただき、本当にありがとうございました。みなさんのことは一生涯忘れません。また、メンバーのみなさんも今までお付きあいしてくださり、ありがとうございました!
本当に楽しかったです。
そして、ピノさんも今までアシスタントごくろうさまでした、またありがとうございました。幸せいっぱいです。

今は身体のあちこちが痛いけど、左手左足がぎごちないけど、まだ一応動きますので、歩いたりすぐ近くへは車でも乗れます!拳を握るのもゆっくりしか握れない状態です。動かなくなるまではすべて今まで通り更新やチャットはいたしますが、いきなり動かなくなるとおもうので、そのときではお礼や挨拶は出来ないので今、ここで先に済ませてもらいました。
では………
























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次回27年10月オオクワ採集会のお知らせ

2015-09-24 21:15:02 | 日記
採集会は終了しました。

次回27年 10月オオクワ採集会のお知らせ


プラン   :オオクワガタ採集会
日時    :27年 10月 25日(日)
開催地   :山梨県某所

集合条件 合流のみ 

合流集合条件
費用について:参加費500円、現地で相乗りの車に乗りますがそこで便乗代として300円が必要です。つまり合流は最高で800円かかります。

集合時間  :AM11時(実労約5時間ほど) 
採集終了  :夕方4時ごろ
参加締切  :1週間前の日曜までにメールにてエントリー。
雨天    :現地が40%以上の降水確率の場合中止。
       夜9時~10時の間に中止のお知らせを送ります。
その他   :持ち物や条件等は必ず下記をよく読んであとで
       聞いてないとは言わないで下さい。
食事    :昼は交流をかねてみんなで食事をします。

    ●オオクワ材割り採集に使用する道具について・・・
     斧またはナタ・ルアーケース・グローブ・懐中電灯・タオル・帽子・長袖服一枚持参・長ズボン
     運動靴・ナップサック・水分(最低500ml)です。
    ※持ち物はナップサックに入れて移動します。手に何も持たないで歩きます。
     手に持って歩くと転んだときや斜面を降りるときに危ないからです。

    

オオクワガタ採集会登録ルール
1:現地で自分勝手な行動を取らないで下さい。
2:集合時間には時間厳守でお願いいたします。無断遅刻は置いて行きます。
3:参加には登録済みのエントリー済みの方だけになります。
4:山中や火の回り安い場所での喫煙は禁止。つまり喫煙場所の無い場所での
  喫煙は常識に乗っ取り不可、携帯灰皿も不可です。道中の飲酒も禁止。
5:基本的に携帯番号と携帯メールでのやり取りですので携帯無い方は不可です。
6:当会の採集は生木は絶対に傷をつけたり公共物破損させたりしない方。
7:現地での他人が採っているものを割り込んだり横取りする行為は厳禁です。
  会長が指示した木に居たものや会長が採ったものはじゃんけんになりますが、
  自力で見つけた木で採集したものは自分もものです。
8:当日の行動時間は決まっています。途中で帰ることは緊急以外出来ません。
9:採集会は参加する方はすべて事前に登録が必要です。代表以外の詳細も登録時一緒に済ませて下さい。
詳細内容は連絡先以外はすべて登録者と同じ内容が必要です。
10:単独行動させないこと。マナーを守って他人に迷惑かけたり騒いだりしないこと。
11:採集会で行ったポイントを他言したりしないこと。
12:採集会終了後、当日回った場所をまだ再チャレンジする場合はその日に一言言って下さい。
13:当日の採集会では写真を撮ります。写真は当会ホームページや愛好会所有のフェイスブックなどに掲載します。
14:当日お昼は現地で一緒に食べましょう。
15:当日は現地で降水確率が40%以上で中止になります。
16:参加者が少なく3人になった場合は中止になりますので御了承下さい。
17:運転免許が取れない年齢の方の単独参加はできません。
18:この会で知り合った会員は当会の費用出し集めて運営する顧客のため無断で連絡取り合ったり採集会以外で
   会って出かけたりすることは営業妨害及び顧客引抜のため絶対にしないこと。
19:持病やアレルギーをお持ちの方はあらかじめ事前にお話してくれる方。

オオクワ採集会の登録手順
1:下記エントリーメールアドレスへあなたのフルネーム・生年月日・年齢・住所・血液型・パソコンアドレス・携帯アドレス
  携帯番号・オオクワ採集経歴・材割採集経歴・職業をすべて明記しメールにて登録下さい。
  連絡先だけは代表のみでかまいません。
2:メールの件名には必ずオオクワ採集会登録と記載願います。件名が異なると別の受信BOXへ行ってしまいます。
3:当会より会員番号があるメールが届きます。このメールを保管下さい。これで登録完了です。
※ 登録とエントリーは異なります。登録してもエントリーしなければ参加は出来ません。

オオクワ採集会の参加エントリー方法
1:参加は先客順で決定します。約合流含めて10人までとなります。相乗りは7人。
2:下記ホームページに採集会案内の日程に参加する場合は締切りまでに
  登録時会員番号がある当会からのメール文にあるアドレスへ参加エントリーして下さい。
3:参加エントリーのメールにはあなたのフルネーム・お住まい県名・携帯番号・携帯アドレス・登録番号
  参加する方の名前と年齢と登録番号すべてと○年○月オオクワガタ採集会参加します。・・・と
  すべて明記してエントリーして下さい。年齢別人数で駐車場確保やお土産などあらかじめ必要なため
  必ず参加者のすべてを詳細連絡して下さい。
また必ず件名には○月親子採集会参加希望と入れること。
  件名に○月オオクワ採集会参加希望と入って無いと異なる受信BOXへ移動するので発見が遅れます。
4:当会からエントリー当選詳細が届きます。当日の当選詳細等です。
5:当会からエントリー当選詳細が届いたら必ずあなたの携帯から会長の携帯へあなたのフルネーム・携帯番号
  お住まい県名・当選メール届きました。当日はお願いします。とすべて記載してメール返信して下さい。
  これで完了です。面倒ですが意味があるので必ず行ってください。
※ この最後の携帯から携帯へのメールが無いと参加は出来ません。注意して下さい。


注意:詳細メールが締切り過ぎても届かない場合は御一報下さい。

(エントリーアドレス)
boukenclubjp@yahoo.co.jp 

(クワガタ愛好会ブログ)
http://blog.goo.ne.jp/miyamaboukenclub
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27年9月オオクワ採集会 in 滋賀

2015-09-23 17:47:27 | 日記
今日は朝から天気も良く暑くなりそう‼

滋賀県大津市まで向かう。



琵琶湖大橋を渡って待ち合わせ場所へ向かう!
今回の参加者は愛好会側含まずま7人での
参加です。
お昼を食べてから山へ入った!
だかみなさん、今日は外ればかりで本命は取れなかったようだ。
まあ、はじめての方が三人居たので初めはこんなものだろうね。
木を見極める知識を身に付けないと始まらない!今日はそのことに全力を尽くして頑張ってくれました。


見回りしているときに樹液が見えたので覗いて見るとスジクワガタのメスが樹液にいました!
もちろん、リリースしてきました!

今回たまたま、Facebookの友達でHさんと話をしていて、ネブトのことを聞かれたのでついでに見つけてみました。

切り株で腐っていて、手で引き抜けるくらいのやつです。


1頭は落として見失ってしまったので小さい方の写メを載せます!
いつもたいがいこんなところに居ますよ!

本当に小さい!こんな感じです。もちろん、これも木を元に戻してリリースして土を被せて来ました!

さて肝心のみなさん、今日はダメだったようですね!初体験ですね。

また、今度頑張ろうね!
お疲れさまでした!


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9月のブログ観覧者特典プレゼント企画の当選者

2015-09-15 21:23:25 | 日記


9月のブログ観覧者特典プレゼント企画の当選者は滋賀県長浜市の板谷様に決まりました!

おめでとうございます❗
大切にしてくださいね❗
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27年秋の採集会予定のお知らせ

2015-09-09 21:35:51 | 日記
採集会のお知らせ

予定入っている採集会の案内です。

✳申し訳有りませんが、私の体調のことと、レンタカーのからみで今後採集会は合流のみになります!

✳参加者4名以下は行き先変更か中止になります!

9月の採集会は……

23日祝日
オオクワ採集会 大津市
合流のみ。

10月の採集会は……

11日 日曜
オオクワ下見会 滋賀県

25日 日曜
オオクワ採集会 山梨県
合流のみ。


以上です。

11月からは私の体調が未定なので、予定も未定です。
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観覧者特典プレゼント企画の当選者発表

2015-09-08 07:08:02 | 日記
観覧者特典プレゼント企画の当選者が決まりました!(*^^*)

投稿した、コメント欄に当選者が記載されてます!ご確認して、私のところへ直接身分詳細を連絡してくださいね。

さっそく送らせていただきます!
おめでとうございました!\(^-^)/

この選択は私が選ぶと片寄ってしまい、ひいき目になってしまうために、第三者に自由に選択させてます。いかにコメントに印象つけるかがポイントで知り合いだから気づいてというコメントではなく、どのようにいつも観覧していただいているかをアピールしてもらえると効果があると思われますよ。(*^^*)

また、締め切りは虫の状態や私の体調の都合で早まることがありますので、ご了解下さい!そして、締め切りしたあとは勝手で申し訳有りませんが、あまり間柄空くとこまりますので、1週間ほどを目安に連絡が来なければ、他の方へ変更させていただきます。要するに豆に見ているかがこちらも知りたいのでご理解下さい。そのための観覧プレゼントですので。m(__)m

ただ、このプレゼント企画は夏場の間のみなので今年はこれで終了でまた来年お願い致します!(^_^)v
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採集会に興味がある方へ

2015-08-31 13:21:53 | 日記
クワガタ愛好会です。

採集会に興味がある方または、同じ趣味の集まりがある場所にチャットでの参加したいと思う方、よろしければクワガタ愛好会のライングループチャットに参加加入しませんか?

ここへ参加していると、採集会のリアル情報があなたのスマホへ入ってきていちいちブログを確認しなくてもよくなります!

また、教えてほしい質問とかあれば誰かわかる方が答えてくれるかも知れません!

まだ、人数は少ないですが今、登録はしている方はみなさん、親子採集会、高山種採集会、オオクワ採集会、オオクワ下見会に参加している方ばかりです!

よろしかったら私へ直接メールにて連絡してきてください!

boukenclubjp@yahoo.co.jp
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採集会に参加する方へ重要なお知らせ

2015-08-27 18:40:02 | 日記
採集会に参加する方へ重要なお知らせ

採集会にエントリーをして、当選メールが届いたら最終処理をしていただくことになっています。
ですが、その最終処理をを忘れたり、違うところへ送ってきたり、携帯から携帯へ送らなかったり、件名や文面が指示通りになってない方が最近目立ちます!

最終処理の報告のメール文は必ず規程通りお願いいたします!
規定通りにしてない方は不参加メールを返信しますので、ご注意下さい!

どの採集会も最終報告は同じです!一番大切なので、下記のように規定通りメールしてください!

まず、
件名には必ず⭕月⭕⭕採集会と記載
これは特に一番大事です。
そもそも件名にこれが書いてないものはすぐに処理をしないことと、場合によっては別のフォルダーへ移動されてしまい、いつまでたっても返事が来ないことも有ります。

また、文面には必ず、名前、県名、登録番号、携帯番号、合流か相乗りか、最終報告です。と毎回記載して返信してください!どの採集会も最終報告は同じです!

私にはとても重要で意味があることなので、していないと、いちいちメール文を開いてあなたを探さなければなりません。メルアドを登録しておけばよいのでは?と思うかも知れませんが、登録しても参加するか解らない上、一度も参加しない人もいます。

そうすると、ものすごく人数が多くて初めは登録していたのですが、参加しなくなった人やアドレス変更しても、連絡ない人やようするに、案内を一斉にしても、かなりの数が戻ってきてしまっています。どれを消していいのかムチャクチャです。なので、今は電話帳へのアドレス登録はしていません。なので、届いたメールには誰から届いたのか送信元名がないので、文面に必ず名前や県名や登録番号も記載が必要なのです。

また大半が出先なので、パソコンは開けません!遅くなります!また
確認にとても手間がかかります!

採集会にエントリーしたあと、当選メールを受け取り、最終処理をして返信してもらったメールは私のスマホの
次回採集会参加者という受信ボックスに、オオクワ採集、ミヤマ採集、親子採集、オオクワ下見会の4つの最終報告が混ざってる保存されます

例えば、その中から今回のオオクワ採集会の参加者を探すのにいちいち開かないと解らないのはとても面倒で間違える原因です。だから、件名に何月の何の採集会か書いてあると開かなくても参加人数を数えれます!

また、行き先変更とか、迷子とか、何かで当日緊急連絡するときに、電話番号が無いと膨大な会員名簿よりいちいち探さなければなりません、他の記載もおなじで、こういった理由ですべて私には1つ1つの記載されたものが、必要なことなので、採集会の参加する方は当選後の最終処理を必ず規定通りにお願いします!
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